Professor Joceyln Downie

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T#

Original Text

(version non révisée)

Unrevised version

. . . Même si le projet n'a pas été modifié d'aucune façon, je vous encourage fortement à l'Assemblée nationale à l'adopter.

011

Mme Downie (Jocelyn): . . . Even if the bill was not altered in any way, I would strongly encourage the National Assembly to pass it.

Ce qui me préoccupe cependant, c'est que la sédation palliative terminale n'est pas défini. . . .Je vous invite à définir la "sédation palliative terminale" explicitement dans le projet de loi, particulièrement en cite, "susceptibles d'abréger la vie, profonde et sédation continue intentionall6 [intentionnellement] combinés avec des refus ou le retrait de l'hydratation et l'alimentation artificielles".

015

Mme Downie (Jocelyn):One concern I have though, is that terminal palliative sedation is not defined. . . .I would urge you to define "terminal palliative sedation" explicitly in the bill, specifically as quote, "potentially life shortening, deep and continuous sedation intentionall6 [intentionally] combined with withholding or withdrawal of artificial hydration and nutrition".

. . . Les limites sont du ressort de la société à déterminer par le législateur. C'est une question de morale sociale n'est pas un de un médecin empirique. En d'autres termes, le législateur doit déterminer qui obtient la sédation palliative terminale et les médecins, les dentistes, les pharmaciens et déterminer comment ils l'obtiennent.

016

Mme Downie (Jocelyn):. . . The limits are a matter for society to determine through the legislature. This is a social moral issue not an empirical medical one. In other words, the legislature should determine who gets terminal palliative sedation and the physicians, dentists, and pharmacists determine how they get it.

Je vous invite à adopter la position compatible avec les objectifs du projet de loi que la sédation palliative terminale serait disponible avec le consentement éclairé lorsque la mort est imminente être défini dans le projet de loi a, je cite, "lorsque le refus ou le retrait de l'hydratation et l'alimentation artificielles ne sera pas raccourcir l'espérance de vie" et devis "ou lorsqu'un décès n'est pas imminent, lorsque la condition énoncée à l'aide médicale d'un mourant sont remplies ".

017

Mme Downie (Jocelyn): I would urge you to adopt the position consistent with the purposes of the bill that terminal palliative sedation would be available with informed consent when death is imminent to be defined in the bill has, quote, "when the withholding or withdrawal of artificial hydration and nutrition will not shorten the life expectancy" and quote "or when death is not imminent, when the condition set out medical aid an dying are met".

. . . l'aide médicale à mourir n'est pas défini, cette avance d'un pas avoir à essayer de discerner ce qui est capturé par le terme en tirer des conclusions à partir de différentes parties du projet de loi. Il est clair que cela inclut la fourniture d'une injection létale. Il n'est pas clair si elle comprend, par exemple, dans le cas où le médecin donne une ordonnance pour un médicament létal, le patient remplit la prescription, et le médecin dissout le médicament dans un liquide et le remet au patient de boire.

019

Mme Downie (Jocelyn): . . . medical aid in dying is not defined, this lead one to have to try to discern what is captured by the term by drawing inferences from various parts of the bill. It's clear that it includes the provision of a lethal injection. It is not clear whether it includes, for example, the case in which the physician provides a prescription for a lethal drug, the patient fills the prescription, and the physician dissolves the drug in a liquid and hands it to the patient to drink.

L'ambiguïté vient du fait que l'article 29 exige que le médecin doit administrer cette aide personnellement. Ce serait utile de préciser que, tout comme l'écriture d'une prescription d'un antibiotique pour quelqu'un avec une pneumonie administre l'aide médicale il est tout aussi rédiger une ordonnance pour un médicament mortel dans les circonstances décrites à l'article 26. Il est important de prévoir clairement ce que certains patients seraient automiously [autonome] choisir ce type d'aide médicale au cours d'une injection létale, et certains médecins peuvent aussi trouver un type d'aide médicale qu'ils fournissent plus à l'aise.

020

Mme Downie (Jocelyn): The ambiguity comes from the fact that section 29 requires that the physician must administer such aid personally. That would be useful to clarify that just as writing a prescription for an antibiotic for someone with pneumonia is administering medical aid so too is writing a prescription for a lethal drug in the circumstances outlined in section 26. It is important to clearly allow for this as some patients would automiously [autonomously] choose this kind of medical aid over a lethal injection, and some physicians may also find it a kind of medical aid that they are more comfortable providing.

. . . Il semble manifestement injuste que vous pourriez avoir deux personnes souffrant forment le même déclin des capacités, la même douleur physique ou psychologique constante et insupportable, dont l'un a une maladie, le cancer de l'instance, et ne peuvent donc accéder à l'aide médicale à mourir, et un dont qui souffre d'une maladie, par exemple, troisième et quatrième degré brûle plus de 65% de son corps a subi il ya cinq ans, et ne peut donc pas accès à l'aide médicale à mourir.

021

Mme Downie (Jocelyn):. . . It seems manifestly unfair that you could have two people suffering form the same decline in capabilities, the same constant and unbearable physical or psychological pain, one of whom has an illness, for instance cancer, and so can access medical aid in dying, and one of whom who has a condition, for instance third and fourth degree burns over 65% of her body suffered five years ago, and so cannot access medical aid in dying.

La cause des mêmes symptômes physiques ou psychologiques ou étatiques semble pas pertinent de savoir si quelqu'un devrait avoir leur autonomie respecté comme ils cherchent à avoir leur souffrance a pris fin. . . .

022

Mme Downie (Jocelyn): The cause of the same physical or psychological symptoms or state seems irrelevant to whether someone should have their autonomy respected as they seek to have their suffering ended. . .

. . .Il n'est pas logique d'obliger le patient subit un traitement pour leur maladie qu'ils jugent intolérable lorsque vous ne serez pas les obliger à suivre un traitement pour leur douleur. Le paragraphe deux devrait alors s'écrire cite: "souffre d'une maladie ou affection grave, qui ne peut être guérie d'une manière que la personne juge tolérable."

024

Mme Downie (Jocelyn):. . . It doesn't make sense to compel the patient undergo treatment for their illness that they deem intolerable when you won't compel them to undergo treatment for their pain. Subsection two should then be written as quote: "suffer from a serious illness or condition, which cannot be cured in a manner the person deems tolerable."

Original Text

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Mme Hivon:  Et la logique, c'est la fin de vie, ce n'est pas la souffrance. En Europe, c'est l'inverse. C'est la souffrance, je dirais, qui est le fil conducteur. Donc, la personne n'a pas nécessairement à être en fin de vie, mais elle doit être dans des états de souffrance importants. Nous, la personne doit être en fin de vie et le critère de la souffrance doit aussi être présent, avec toutes les autres balises que vous avez regardées attentivement. Je voulais juste le spécifier pour bien, je dirais, situer notre approche.

031

And the logic, it is the end of life, it is not suffering. In Europe, it is the opposite. There it is suffering, I would say, that is the thread. So the person does not necessarily have to be at the end of life, but he must be in a significant state of suffering. For us, the person must be at the end of life and the criteria of suffering must also be present, with all the other guidelines you have  carefully observed. I just wanted to specify well, I would say, our approach.

Mme Hivon: . . . les experts en soins palliatifs nous disent qu'on devrait plutôt utiliser l'expression "sédation palliative continue", plutôt que "terminale". Si vous avez des commentaires là-dessus, je serais intéressée à les entendre. Mais je veux vous dire que vous... En fait, la définition . . . était présente dans le rapport de la commission. C'est l'administration d'une médication à une personne de façon continue dans le but de soulager sa douleur en la rendant inconsciente jusqu'à son décès.

042

. . . palliative care experts tell us that we should instead use the term "continuous palliative sedation"  rather than "terminal". If you have any comment on that, I would be interested to hear. . . .In fact, the definition . . .was present in the report of the commission. This is the administration of medication to a person continuously in order to ease his pain by making him unconscious until his death.

Mme Hivon: Donc, là, je vois que vous, vous proposez d'amener l'élément du retrait de l'hydratation et de l'alimentation . . . Donc, déjà, je vous dis qu'avec ce que vous amenez comme éléments de définition je ne pense pas qu'on aurait nécessairement un consensus avec le corps médical.

043

So, I see you, you propose to include the element of withdrawal of hydration and nutrition . . . So, now, I tell you that if you include this as a defining element I do not think we would necessarily have a consensus among the medical profession.

Mme Hivon: Et ça m'amène au deuxième point. . . . Et c'est un grand souci que nous avons, justement, comme dans les autres lois de santé, de ne pas se mettre, en fait, en voulant définir des termes, je vous dirais, de manière trop précise, à substituer le jugement du législateur à un jugement médical et clinique. . .

044

And that brings me to the second point. . . .And this is a big concern that we have, just as in other health laws, we don't actually want to define terms, I would say so precisely as to substitute the judgment of the legislator for medical and clinical judgment. . .

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Original Text

Mme Downie (Jocelyn): . . . Les deux pièces, cependant, que je suggère ne doivent pas être laissés uniquement à l'élaboration de lignes directrices de pratique clinique ou les protocoles sont par rapport à la longueur de temps, et mettre fin à ce problème de le combiner avec d'hydratation nutrition.

046

Mme Downie (Jocelyn): . . . The two pieces, though, that I would suggest shouldn't be left solely to the development of clinical practice guidelines or protocols are with respect to the length of time, and end this issue of combining it with hydration-nutrition.

Parce que, par exemple, sur la question de la longueur de temps, combien proche de la mort que vous avez besoin de l'être? . . .Parce que, par exemple, prendre un exemple. J'ai un cancer avancé, je m'attendais à mourir dans les deux jours. Ainsi, la sédation profonde et continue, combinée à la retenue à la source, le retrait de l'hydratation artificielle-nutrition ne va pas raccourcir ma vie en aucune façon. Donc, c'est une chose.

047

Mme Downie (Jocelyn):  Because, for instance, on the issue of the length of time, how close to death do you need to be? . . . Because, for instance, pick an example. I have advanced cancer, I'm expected to die within two days. So, deep and continuous sedation, combined with the withholding-withdrawal of artificial hydration-nutrition is not going to shorten my life in any way. So, that's one thing.

Mais si je dois ALS et je dis: OK, je projetais de mourir dans six mois environ, maintenant, je veux y aller, je veux dire au médecin: J'aimerais sédation profonde et continue et je refuse tous hydratation et la nutrition, qui est mon droit légal de le faire, je vais mourir dans les deux semaines. Et si vous devriez être autorisé à avoir accès à cette circonstance, je ne pense pas que c'est une question d'ordre médical. Je pense que c'est une question sociale. . . Vous dites que c'est une question sociale pour nous de le déterminer. Donc, même, je dirais: Quand . . . source-retrait de l'hydratation-nutrition va être la cause de la mort, afin que votre maladie ne va pas vous tuer pendant un certain temps, cela devrait être pour vous de déterminer, et ne pas laisser les médecins. C'est une question morale.

048

Mme Downie (Jocelyn):  But if I have ALS and I say: OK, I'm projected to die in about six months, now, I want to go in, I want to say to the doctor: I would like deep and continuous sedation and I'm refusing all hydration and nutrition, which is my legal right to do, I'm going to die within two weeks. And whether you should be allowed to have access in that circumstance, I don't think it's a medical question. I think that's a social question. . . You're saying that this is a social matter for us to determine. So, similarly, I'd say: When . . .withholding-withdrawal of the hydration-nutrition is going to be the cause of death, so your disease isn't going to kill you for a while, that should be for you to determine, and not leave it to the physicians. It's a moral question.

Original Text

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Mme Hivon: . . . toute notre approche, elle est basée sur la fin de vie, sur le fait que la situation de la personne, elle est irréversible et qu'il n'y a aucun espoir d'amélioration de sa situation. Alors, que, dans le cas que vous nous soumettez, un grand brûlé, c'est vrai qu'il peut être en grande souffrance, . . . mais la situation n'est pas nécessairement irréversible. La situation peut s'améliorer. Et surtout la personne n'est pas en fin de vie.

053

. . . all our approach is based on the end of life, the fact that the situation of the person, it is irreversible and there is no hope of improving his position. So that, in the case that you submit, a burn, it is true that it may be in severe pain . . . but the situation is not necessarily irreversible. The situation may improve. And especially the person is not at the end of life.

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Original Text

Mme Downie (Jocelyn): Ouais. J'ai peut-être pris un exemple malheureux. Parce que je pense souvent que nous ne le pensons de brûlures comme quelque chose que vous traitez et vous guérir. Mais il ya effectivement des circonstances dans lesquelles on peut se brûler si sévèrement. Et, en fait, c'est ... La douleur n'est pas curable. Il ne s'améliorera jamais. Et il peut y avoir une douleur extrême. . . .Je ne vois pas pourquoi vous limiter à la cause, la nature de la cause, par opposition aux critères que vous disposez qui sont ... qui se rapportent à la curabilité, la douleur et la souffrance, la perte de capacités.

056

Mme Downie (Jocelyn): Yeah. I may have picked an unfortunate example. Because I think often we do think of burns as something that you treat and you cure. But there actually are circumstances in which you can be so severely burned. And, in fact, it's... The pain is not curable. It will never improve. And there can be extreme pain. . .  I didn't see why you would limit it to the cause, the nature of the cause as opposed to the criteria that you lay out which are... which relate to the curability, the pain and suffering, the loss of capabilities.

Original Text

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Mme Hivon: Vous comprenez qu'on parle d'une situation de fin de vie. . . Donc, je vous mal comment ça ne serait pas lié à une maladie grave et incurable. Mais je peux. . .

058

Ms. Hivon: You understand we're talking about a situation at the end of life. . . So I do not see how it would not be linked to a serious and incurable disease. . .

Mme Hivon: . . . souvent c'est l'argument de la discrimination donc qui vient. On a entendu, ici, certains intervenants en lien avec cette question-là, dont la Commission des droits de la personne du Québec. Mais est-ce que votre argument fait en sorte que vous estimez que ça devrait aussi être ouvert à d'autres catégories de personnes que seulement, par exemple, les personnes majeures et aptes, comme, par exemple, des personnes inaptes depuis la naissance ou des personnes mineures.

059

. . . often the argument of discrimination is made. We heard here, some stakeholders in relation to that issue, including the Commission on Human Rights in Quebec. But is your argument that you feel that it should also be open to categories of persons, other than, for example, legally competent people who are of the age of majority, as, for example, individuals who are legally incompetent  from birth or persons who are minors?

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Original Text

Mme Downie (Jocelyn): OK. Très clairement, je distinction entre qui sont déjà compétents et exprimer des souhaits alors compétent, et ne sont plus compétents. C'est le groupe que je veux plaider en faveur de l'accès, pas un groupe qui n'ont pas encore été compétente ou jamais serait compétent. . . . Et je ne dis pas de l'étendre à ceux qui sont incompétents car ce n'est pas ancrée dans le principe de l'autonomie. Permettre l'accès à l'aide médicale à mourir pour ce groupe de personnes n'est pas limité en autonomie. . .

061

Mme Downie (Jocelyn): OK. Very clearly, I'm distinguishing between [those] who are previously competent, and express wishes while competent, and are no longer competent. That's the group that I want to advocate for having access, not a group who have not yet been competent or never would be competent. . . And I'm not arguing to expand to those who are incompetent because that is not grounded in the principle of autonomy. Allowing access to medical aid in dying for that group of people is not bounded [grounded] in autonomy. . . .

La catégorie que je plaidant pour, en ce qui concerne les directives anticipées, est toujours fondé sur le principe de l'autonomie qui est au cœur de votre facture. Donc je pense que c'est tout à fait compatible avec le fondement philosophique de votre projet de loi, il s'agit de respect de l'autonomie, mais ce qu'il dit est ceux qui sont compétentes devraient être en mesure d'exprimer leurs souhaits tels que, au point à l'avenir ils deviennent incompétents, ceux souhaits sont respectés.

062

Mme Downie (Jocelyn): The category that I'm arguing for, with respect to advance directives, is still grounded in the principle of autonomy which is at the heart of your bill. So I think this is entirely consistent with the philosophical foundation of your bill, it's about respecting autonomy, but what it's saying is those who are competent should be able to express their wishes such that, at the point in the future they become incompetent, those wishes are respected.

Mme Downie (Jocelyn): OK. La première chose, c'est que je pense que c'est un signal extrêmement important que vous envoyez par . . . en couvrant tout cela dans un projet de loi, il est dit que les soins palliatifs et l'aide médicale à mourir, et retenue ... retrait d'un traitement de survie, ils font tous partie du continuum de bon soins de fin de vie, et c'est un signal important.. . .

067

Mme Downie (Jocelyn): OK. The first thing is I think that it's an extraordinarily important signal that you send by . . .covering it all in one bill, it says that palliative care, and medical aid in dying, and withholding... withdrawal of life-sustaining treatment, they are all part of the continuum of good end of life care, and it's an important signal. . .

Et pour avoir ce que dans le même temps, dans le même projet de loi, est extrêmement importante . . . de les mettre ensemble montre que vous voyez comment ils sont inextricablement lié. Ni est la seule réponse. Pour certaines personnes, ce serait une aide médicale à mourir, pour certaines personnes, il serait soins palliatifs, pour certaines personnes, il serait le ... ce que vous appelez la sédation palliative terminale, mais ils devraient tous être des options. Et en les séparant, je pense que vous perdez certains très importants signalisation des faits et également une certaine cohérence dans votre démarche. . .

068

Mme Downie (Jocelyn):  And to have that at the same time, in the same piece of legislation, is profoundly important . . . to put it together shows that you see how they are inextricably bound up. Neither is the only answer. For some people, it would be medical aid in dying, for some people, it would be palliative care, for some people, it would be the... what you're calling terminal palliative sedation, but they should all be options. And by separating them out, I think you lose some very important signaling the facts and also some coherence to your approach. . .

070

Mme Downie (Jocelyn): The one thing I would say is, I think, part of the confusion and the desire to distance . . . palliative care from medical aid in dying comes about because of the category of terminal palliative sedation. . . .if what it is is this... is the deep and continuous sedation combined with artificial hydration nutrition being withheld outside of that two-weeks window, which is permitted under policy in various places in Canada. . . If it's outside that window, it is causing the death in a very direct and obvious way. And I think a number of palliative care physicians are uncomfortable with being associated with that. So that's why in some places also it's worth thinking about using an entirely different label for that category, so that it doesn't blur, we just go straight to what it is and it doesn't make people feel uncomfortable about: What's the difference between palliative care and this?

Parce que les soins palliatifs, un grand nombre de soins palliatifs docs et les infirmières et les autres ne veulent pas croire que jamais ils contribuent causalement à mort. Et pourtant, cette catégorie peut, très clairement possible. Parce que nous ne parlons pas ici de ce que nous utilisons pour parler, le niveau toujours croissant de morphine qui pourrait abréger la vie, mais personne n'est certain, ce n'est pas ce dont nous parlons plus. Donc, c'est cette catégorie.

071

Mme Downie (Jocelyn): Because palliative care, a lot of palliative care docs and nurses and others don't want to think that they ever contribute causally to death. And yet this category can, it very clearly can. Because we're not talking here about what we use[d] to talk about, the ever increasing level of morphine that might shorten life, but nobody is certain, that's not what we're talking about any more. So it's this category.

Donc, c'est une autre raison de penser peut-être pousser encore plus loin que de dire, définir la sédation palliative terminale. En fait, c'est-à-dire: Utiliser une catégorie différente de ce que vous êtes désireux d'adresse, qui est le profond et continu combiné avec. Et qui pourrait aider les gens à des soins palliatifs de là, nous entendons ce qui est juste ... il n'est tout simplement pas la cause, voici cette catégorie, et puis il ya la catégorie de l'injection létale. Et puis nous les regardons du point de vue de ce qui est le fondement philosophique pour leur permettre.

072

Mme Downie (Jocelyn):  So it's another reason to think about maybe pushing even further than saying, define terminal palliative sedation. It's actually to say: Use a different category for what you're wanting to address, which is the deep and continuous combined with. And that might help people see here's palliative care we hear which is just... it is simply not causing, here is this category, and then there is the lethal injection category. And then we look at them from the perspective of what's the philosophical foundation for allowing them.

077

Mme Downie (Jocelyn): ...what I would recommend is that where death is imminent, and you define it as within... within the amount of time that the actual... withdrawal of the hydration nutrition isn't going to play any kind of a causal role in death, so, you know, within a couple of days, even up to two weeks, then it just simply is on a basis of informed consent. Because that's just a kind of treatment, it's not causing death in any ways, not contributing to death. So it should be informed consent.

Mais quand il est revendiqué en dehors de raccourcir la vie, qui est ce qu'il fait quand il est en dehors de cette fenêtre, je pense, sur la logique de votre projet de loi, il devrait être soumis à des conditions d'une aide médicale à mourir. Parce que je ne pense pas que vous voulez ouvrir, jusqu'à ce que quelqu'un pourrait en fait ... Et cela ne serait possible que si les fournisseurs de soins de santé, à mettre en place leurs protocoles, embrassent un couple de protocoles qui sont en Colombie-Britannique en ce moment. Vous mettrez en place une situation où quelqu'un pourrait accéder à la sédation palliative terminale quand ils ne devraient pas mourir pendant cinq mois et répondent pas à vos conditions de l'aide médicale à mourir.

078

Mme Downie (Jocelyn):  However when it's claimed a part in shortening life, which is what it does when it's outside that window, I think, on the logic of your bill, it should be subject to the conditions of a medical aid in dying. Because I don't think you want to open that up that somebody could actually... And this would be possible if the healthcare providers, in setting up their protocols, embrace a couple of protocols that are in B.C. right now. You will be setting up a situation where somebody could access terminal palliative sedation when they're not expected to die for five months and not meet your conditions of medical aid in dying.

. . . Et je ne pense pas que vous voulez faire. Je ne pense pas ... Je pense qu'il peut tout simplement pas de venir, il peut ne pas avoir fait surface qu'il s'agit d'une implication de la façon dont cela est rédigé et c'est une conséquence de la manière dont ce qui est appelé borne sédation palliative évolue en tant que pratique, tant au Canada qu'à en Europe.

079

Mme Downie (Jocelyn):. . . And I don't think that you want to do that. I don't think... I think it may just not of come up, it may not have surfaced that this is an implication of the way this is drafted and it's an implication of the way that what's being called terminal palliative sedation is evolving as a practice, both in Canada and in Europe.

Mme Vallée: Alors, qu'est-ce que vous nous dites aujourd'hui, c'est que, en Colombie-Britannique en ce moment, il est possible pour quelqu'un de demander la sédation palliative terminale ou quelque chose comme ça été appelé, même pensé qu'ils ne sont pas dans les derniers jours de leur vie.

081

Mme Vallée : So, what you're telling us today, is that, in B.C. right now, it is possible for someone to ask for terminal palliative sedation or whatever it's been called, even thought [though] they are not in the last days of their lives.

Mme Downie (Jocelyn): Oui, parce que la politique est de parler dans des circonstances exceptionnelles, le projet de loi dit, c'est dans les jours ou exceptionnellement au-delà. Donc, ils sont autorisés à l'exception, ce qui signifie qu'il ne peut aller à l'extérieur de cette fenêtre. Mais, si vous demandez à beaucoup de gens, ils ne savent pas que, même les gens qui travaillent au sein de ces institutions. Mais, si vous regardez les politiques, que ce qui est là.

082

Mme Downie (Jocelyn): Right, because the policy is to talk about in exceptional circumstances, the Bill said, it's within days or exceptionally beyond that. So they are allowed for the exception, which means it can go outside that window. But, if you ask a lot of people, they don't know that, even people who work within those institutions. But, if you look at the policies, that what's there.

Donc, je voudrais juste essayer de cadrer ce que votre approche à la borne sédation palliative à la lumière de vos objectifs. Et je pense que vos objectifs seraient de permettre le juste avec le consentement éclairé, quand la mort est vraiment imminent. Et, si votre étaient en dehors de ce lieu imminent, vous dites: Si l'aide médicale à mourir ... si vous souhaitez répondre aux critères de l'aide médicale à mourir, alors vous pouvez avoir ce type de terminal sédation palliative.

084

Mme Downie (Jocelyn):  So, I would just try and frame what your approach to terminal palliative sedation in light of your objectives. And I think your objectives would be to allow it on just with informed consent, when death is truly imminent. And, if your were outside that imminent place, you would say: If medical aid in dying... if you would meet the criteria for medical aid in dying, then you can have that kind of terminal palliative sedation.

Parce que logique, provoquer alors, qu'est-ce que vous faites, c'est que vous donner à quelqu'un une option, qui ne veut pas d'une injection létale, mais ne veut la sédation profonde et continue, et en disant: Et puis je refuse tout hydratation , la nutrition. Donc, vous êtes d'être cohérent dans votre approche des catégories de demande. . . .

085

Mme Downie (Jocelyn):  Cause that makes sense, cause then, what you're doing, is you're giving someone an option, who doesn't want a lethal injection, but does want the deep and continuous sedation, and saying: And then I refuse all hydration, nutrition. So you're being consistent in your approach to the categories of request. . .

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Original Text

(version non révisée)

 (Reprise à 12 h 16)

Le Président (M. Bergman): Alors, Mme Downie, bienvenue à notre commission, et nous sommes heureux de vous avoir avec la Commission des services de santé et sociaux. Et, comme vous le dites dans votre mémoire pour nous, c'est la démocratie à son meilleur.

001

Le Président (M. Bergman) : So, Ms. Downie, welcome to our commission, and we are happy to have you with the commission of health and social services. And, as you said in your memoire to us, this is the democracy at its best.

Vous avez 15 minutes pour faire votre présentation, suivie d'un échange avec les membres de la commission. Je voudrais donc vous demander de commencer dès maintenant, nous donner votre nom avec vos titres, et vous commencer votre présentation.

002

You have 15 minutes to make your presentation, followed by the exchange with the members of the commission. So I would ask you to begin now, give us your name with your titles, and you commence your presentation.

Mme Downie (Jocelyn): Merci beaucoup. Mon nom est Jocelyn Downie et je suis un professeur dans les facultés de droit et de médecine à l'Université Dalhousie.

003

Mme Downie (Jocelyn) :Thank you very much. My name is Jocelyn Downie and I am a professor in the faculties of law and medicine at Dalhousie University.

Tout d'abord, je tiens à vous remercier de m'avoir invité à m'adresser à vous aujourd'hui. C'est, en effet, un processus mémorable, et je suis reconnaissant d'avoir l'occasion d'être une partie de celui-ci.

004

First, I would like to thank you for the invitation to speak with you today. This is, indeed, a momentous process, and I am greatful to have the opportunity to be a part of it.

Deuxièmement, je voudrais commenter [féliciter] Mme Hivon pour introduire ce projet de loi et les autres membres du comité restreint de mourir dans la dignité pour le leadership dont ils ont pris sur la question.

005

Second, I'd like to comment [commend] Mme Hivon for introducing this Bill and the other members of the select committee on dying with dignity for the leadership they took on the issue.

Troisièmement, je voudrais commenter [féliciter] le comité de sélection pour l'approche qu'ils ont pris pour leur cast [tâche]. L'approche adoptée pour nous faire aujourd'hui est remarquable pour plusieurs raisons, notamment parce qu'il était si hautement consultatif, donc fondée sur des preuves et donc non partisan. Mais je ne suis pas s'engager en secret quand je dis que témoin de ce processus a restauré une partie de ma foi en participant à la démocratie. [Participation à la démocratie / démocratie participative]

006

Third, I'd like to comment [commend] the select committee for the approach they took to their cast [task]. The approach taken to get us to today was remarkable for many reasons, not least because it was so highly consultative, so evidence based and so non partisan. But I'm not engaging it privily when I say that witnessing this process has restored some of my faith in participating to the democracy.[participating in democracy/participatory democracy]

Quatrièmement, je voudrais commenter [] félicite les auteurs du projet de loi sur le résultat. Plusieurs éléments du projet de loi méritent des éloges particuliers, à la fois par le biais de compliment, mais, plus important encore, de renforcer leur importance, il est donc d'encourager leur protection envers un processus de révision de ce projet de loi. En particulier, je tiens à signaler les résultats suivants.

007

Fourth, I'd like to comment [commend]the authors of the bill on the result. Several elements of the bill deserve special praise, both by way of compliment, but, more importantly, to reinforce their significance, so it's to encourage their protection toward any process of revising this bill. In particular, I would like to signal out the following results.

Le projet de loi établit clairement le droit de recevoir des soins palliatifs. Il établit aussi clairement l'obligation pour les institutions d'offrir des soins palliatifs et d'avoir des politiques et des programmes appropriés sont en place pour répondre à cette obligation. Soins palliatifs traditionnelle est un élément essentiel quoique ... pas élément suffisant de qualité et de soins de la vie. En tant que société, nous devons à ceux qui sont en train de mourir, pour leur donner un meilleur accès à des soins palliatifs de qualité. Et ce projet de loi contribuera à faire de cette obligation morale, une morale un.

008

The bill clearly establishes the right to receive palliative care. It also clearly establishes the obligation for institutions to offer palliative care and to have appropriate policies and programs in place to meet that obligation. Traditional palliative care is an essential albeit... not sufficient element of quality and of life care. As a society, we owe it to those who are dying, to give them better access to high quality palliative care. And this bill will help to make that moral obligation a legal one.

Le projet de loi énonce clairement le fondement de l'action législative, l'autonomie et la dignité. Et cette articulation peut nous servir de pierre de touche pour la conception et la mise en œuvre du régime qui suivra l'adoption de ce projet de loi, si je puis m'exprimer ainsi que de présumer que.

009

The bill clearly articulates the basis for the legislative action, autonomy and dignity. And this articulation can serve us a touchstone for the design and the implementation of the regime that will follow the passage of this bill, if I may be so bold as to presume that.

Le projet de loi traite de la gamme complète de soins, allant de la retenue à la source ou le retrait du consentement à un traitement potentiellement soutenir la vie par le biais de l'aide médicale à mourir. Il reconnaît le droit des patients à être offerts tout le continuum des soins. Et le projet de loi reconnaît la nécessité de réglementer à l'égard de tous les fournisseurs à la fois des professionnels et des établissements de soins de santé, avec des institutions explicitement y compris les hôpitaux, les hospices, les établissements publics et privés et les organismes de réglementation des professions de la santé. Cette consacre le caractère partagé des responsabilités en matière de soins de fin de vie.

010

The bill addresses the full spectrum of care, ranging from the withholding or withdrawing of consent to a potentially life sustaining treatment through to medical aid in dying. It recognizes the rights of patients to be offered the full continuum of care. And the bill recognizes the need to regulate with respect to all providers that is both health care professionals and institutions, with institutions explicitly including hospitals, hospices, public and private facilities and health professional regulatory bodies. This enshrines the shared nature of the responsibilities with respect to end of life care.

Le projet de loi établit les obligations de déclaration. Ainsi, par exemple, le Québec sera en mesure de connaître et sera la seule province au Canada en mesure de connaître les taux de sédation palliative terminale, une pratique que nous savons qui se passe partout au Canada, mais sur wich [qui] nous avons insuffisante surveillance de la connaissance et de contrôle. Et le projet de loi établit un ... système de surveillance, y compris l'inspection pouvoirs examen de chaque cas et des rapports réguliers sur les données cumulatives. Cela est essentiel pour s'assurer que le système possède et mérite la confiance du public. Et, bien sûr, le projet de loi reconnaît la sédation palliative terminale et de l'aide médicale à mourir comme une partie d'extrémité appropriée de soins de la vie dans certaines circonstances et prévoit la protection des personnes vulnérables tout en respectant l'autonomie. Même si le projet n'a pas été modifié d'aucune façon, je vous encourage fortement à l'Assemblée nationale à l'adopter.

011

The bill establishes reporting obligations. So, for example, Québec will be able to know and will be the only province in Canada able to know the rates of terminal palliative sedation, a practice that we know is going on throughout Canada, but of out wich [which] we have inadequate knowledge oversight and control. And the bill establishes a...  oversight system, including inspection powers review of every case and regular reporting on cumulative data. This is essential to ensure that the system has and deserves the trust of the public. And, of course, the bill recognizes terminal palliative sedation and medical aid in dying as a part of appropriate end of life care in some circumstances and provides for the protection of the vulnerable while respecting autonomy. Even if the bill was not altered in any way, I would strongly encourage the National Assembly to pass it.

Dans mon temps restant, cependant, je voudrais faire quelques observations sur un très petit nombre d'éléments spécifiques du projet de loi. Et ceux-ci sont offerts dans un esprit de critique constructive qui est l'identification de certains problèmes potentiels et la suggestion de certaines solutions possibles, toutes motivées et orientées vers l'objectif fondamental du projet de loi tel qu'énoncé dans la loi.

012

In my remaining time, however, I would like to offer some comments on a very few specific elements of the bill. And these are offered in a spirit of constructive criticism that is identification of some potential problems and suggestion of some potential solutions, all motivated by and geared toward the fundamental purpose of the bill as articulated in the bill.

013

So, first, Terminal Palliative Sedation, division one. The importance of this section cannot be overstated; this section makes it clear that inform [informed] consent is required for terminal palliative sedation. This will make it clear non-voluntary, non-informed terminal palliative sedation is not legally permitted and, in the absence of clear line policy, it is currently happening. We just do not and cannot know how often, this need [needs] to be stopped, and this bill will help stop it at least in Québec.

Ce projet de loi précise également que la sédation palliative terminale est légalement autorisé. Cela empêche la situation dans laquelle le patient désire borne sédation palliative, et pourtant l'équipe de soins de santé ne lui permet pas de crainte erronée de poursuites. Terminal sédation palliative avec le consentement libre et éclairé du patient de son décideur remplaçant est une méthode moralement défendable ou soulager la souffrance et devrait être disponible. Ce projet de loi, il sera plus facilement disponible et responsable.

014

This bill also makes it clear that terminal palliative sedation is legally permitted. This prevents the situation in which the patient desires terminal palliative sedation, and yet the health care team doesn't provide it for a mistaken fear of prosecution. Terminal palliative sedation with the free and informed consent of the patient of his substitute decision maker is a morally defensible method or [of] relieving suffering and should be available. This bill will make it more readily and responsibly available.

Ce qui me préoccupe cependant, c'est que la sédation palliative terminale n'est pas défini. Il est prévu dans le projet de loi pour les ordres professionnels pour établir des normes cliniques et le conseil des médecins, dentistes et pharmaciens établir une institution d'adopter des protocoles cliniques pour la sédation palliative terminale. Dans une certaine mesure, cela est de bon sens. Cependant, j'ai un souci de laisser la définition de la sédation palliative terminale entièrement à ces entités. Voulez-vous dire par l'expression que la sédation est en phase terminale ou que la sédation est seulement à la disposition de ceux qui sont en phase terminale? Je vous invite à définir la «sédation palliative terminale" explicitement dans le projet de loi, particulièrement en cite, «susceptibles d'abréger la vie, profonde et sédation continue intentionall6 [intentionnellement] combinés avec des refus ou le retrait de l'hydratation et l'alimentation artificielles".

015

One concern I have though, is that terminal palliative sedation is not defined. There is provision in the bill for the professional orders to establish clinical standards, and the council of the physicians, dentists, and pharmacists establish for an institution to adopt clinical protocols for terminal palliative sedation. To a certain extent, this makes good sense. However, I have a concern about leaving the definition of terminal palliative sedation entirely to these entities. Do you mean by the expression that the sedation is terminal or that the sedation is only to be available to those who are terminally ill? I would urge you to define "terminal palliative sedation" explicitly in the bill, specifically as quote, "potentially life shortening, deep and continuous sedation intentionall6 [intentionally] combined with withholding or withdrawal of artificial hydration and nutrition".

En outre, il existe une variabilité considérable dans la politique et la pratique à travers le pays au moment où les gens croient ce votre appellent «sédation palliative terminale" devrait être disponible aux particuliers. Certains pensent que lorsque la mort est vraiment imminent, par exemple, en quelques heures ou quelques jours. D'autres pensent que, quand la mort est de deux semaines, deux mois ou six mois. Je crois que ce serait une erreur de laisser l'établissement des limites à l'admissibilité à la borne sédation palliative uniquement à la profession médicale. Tel qu'il est, ce projet de loi est actuellement rédigé. Les limites sont du ressort de la société à déterminer par le législateur. C'est une question de morale sociale n'est pas un de un médecin empirique. En d'autres termes, le législateur doit déterminer qui obtient la sédation palliative terminale et les médecins, les dentistes, les pharmaciens et déterminer comment ils l'obtiennent.

016

Furthermore, there is considerable variability in policy and practice across the country as to when people believe what your are calling "terminal palliative sedation" should be available to individuals. Some think only when death is truly imminent, for example, within hours or a couple of days. Others think that, when death is two weeks, two months or six months away. I believe that it would be a mistake to leave the establishment of the limits on eligibility to terminal palliative sedation solely to the medical profession. As it is, this bill is currently drafted. The limits are a matter for society to determine through the legislature. This is a social moral issue not an empirical medical one. In other words, the legislature should determine who gets terminal palliative sedation and the physicians, dentists, and pharmacists determine how they get it.

Je vous invite à adopter la position compatible avec les objectifs du projet de loi que la sédation palliative terminale serait disponible avec le consentement éclairé lorsque la mort est imminente être défini dans le projet de loi a, je cite, «lorsque le refus ou le retrait de l'hydratation et l'alimentation artificielles ne sera pas raccourcir l'espérance de vie »et devis» ou lorsqu'un décès n'est pas imminent, lorsque la condition énoncée à l'aide médicale d'un mourant sont remplies ".

017

I would urge you to adopt the position consistent with the purposes of the bill that terminal palliative sedation would be available with informed consent when death is imminent to be defined in the bill has [as], quote, "when the withholding or withdrawal of artificial hydration and nutrition will not shorten the life expectancy" and quote "or when death is not imminent, when the condition[s] set out medical aid an dying are met".

018

Second, Medical Aid in Dying, division two. Of course, this section has received the most attention and rightfully so. Of course, as it is obvious from my previous writings and speaking on this topic, I support this section. This will enable how [our] health care providers to better meet the needs and respect the autonomy of their patients at the end of life. It will reduce suffering, give control to patients and provide great comfort. Even for those who never choose to walk through the exit door, knowing that the door is not lock[ed] can give one great comfort.

Je voudrais vous encourager à pousser un peu plus de clarté mais avec le respect de quelques éléments et considérez quatre changements au projet de loi tel que proposé. Premièrement, l'aide médicale à mourir n'est pas défini, cette avance d'un pas avoir à essayer de discerner ce qui est capturé par le terme en tirer des conclusions à partir de différentes parties du projet de loi. Il est clair que cela inclut la fourniture d'une injection létale. Il n'est pas clair si elle comprend, par exemple, dans le cas où le médecin donne une ordonnance pour un médicament létal, le patient remplit la prescription, et le médecin dissout le médicament dans un liquide et le remet au patient de boire.

019

I would encourage you to push for a bit more clarity though with the respect to a few elements and consider four changes to the bill as proposed. First, medical aid in dying is not defined, this lead[s] one to have to try to discern what is captured by the term by drawing inferences from various parts of the bill. It's clear that it includes the provision of a lethal injection. It is not clear whether it includes, for example, the case in which the physician provides a prescription for a lethal drug, the patient fills the prescription, and the physician dissolves the drug in a liquid and hands it to the patient to drink.

L'ambiguïté vient du fait que l'article 29 exige que le médecin doit administrer cette aide personnellement. Ce serait utile de préciser que, tout comme l'écriture d'une prescription d'un antibiotique pour quelqu'un avec une pneumonie administre l'aide médicale il est tout aussi rédiger une ordonnance pour un médicament mortel dans les circonstances décrites à l'article 26. Il est important de prévoir clairement ce que certains patients seraient automiously [autonome] choisir ce type d'aide médicale au cours d'une injection létale, et certains médecins peuvent aussi trouver un type d'aide médicale qu'ils fournissent plus à l'aise.

020

The ambiguity comes from the fact that section 29 requires that the physician must administer such aid personally. That would be useful to clarify that just as writing a prescription for an antibiotic for someone with pneumonia is administering medical aid so too is writing a prescription for a lethal drug in the circumstances outlined in section 26. It is important to clearly allow for this as some patients would automiously [autonomously] choose this kind of medical aid over a lethal injection, and some physicians may also find it a kind of medical aid that they are more comfortable providing.

Deuxièmement, je vous demande instamment de ne pas limiter l'article 26.1 de la maladie, mais plutôt d'inclure la condition, comme la clause [qui] se lit, je cite, "souffre d'une maladie grave et incurable ou d'état». Il semble manifestement injuste que vous pourriez avoir deux personnes souffrant forment le même déclin des capacités, la même douleur physique ou psychologique constante et insupportable, dont l'un a une maladie, le cancer de l'instance, et ne peuvent donc accéder à l'aide médicale à mourir, et un dont qui souffre d'une maladie, par exemple, troisième et quatrième degré brûle plus de 65% de son corps a subi il ya cinq ans, et ne peut donc pas accès à l'aide médicale à mourir.

021

Second, I would urge you not to limit section 26.1 to illness, but rather to include condition, such as the clause [that] reads, quote, "suffer from an incurable serious illness or condition". It seems manifestly unfair that you could have two people suffering form the same decline in capabilities, the same constant and unbearable physical or psychological pain, one of whom has an illness, for instance cancer, and so can access medical aid in dying, and one of whom who has a condition, for instance third and fourth degree burns over 65% of her body suffered five years ago, and so cannot access medical aid in dying.

La cause des mêmes symptômes physiques ou psychologiques ou étatiques semble pas pertinent de savoir si quelqu'un devrait avoir leur autonomie respecté comme ils cherchent à avoir leur souffrance a pris fin. Ce serait analogue à dire que le refus d'un traitement par une personne compétente avec une maladie doit être respectée, mais un refus de traitement par une personne compétente avec un état ​​pas besoin. Autrement dit, une personne comme Nancy B. serait en mesure d'exiger un retrait de l'appareil respiratoire, mais une personne souffrant de graves brûlures ne serait pas. Pourtant, la loi actuelle permet clairement et à juste titre ces deux individus de refuser un traitement et force le respect de ces refus.

022

The cause of the same physical or psychological symptoms or state seems irrelevant to whether someone should have their autonomy respected as they seek to have their suffering ended. This would be analogous to say that refusal of treatment by a competent person with an illness must be respected but a refusal of treatment by a competent person with a condition need not. That is, a person like Nancy B. would be able to demand a removal of the respirator, but a person with severe burns would not. Yet, the existing law clearly and rightfully allows both of these individuals to refuse treatment and compels respect for such refusals. 

Troisièmement, le paragraphe quatre devrait être rédigé afin de refléter la position que ce soit pour les personnes souffrant de déterminer si la douleur est supportable, que je suppose avoir été dans les intentions des rédacteurs. Comme actuellement parole de la section pourrait être interprété comme signifiant que la douleur est objectivement insupportable, qui est déterminé par un tiers. Je dirais que la douleur doit être civet [jugé] par la personne. Par conséquent, le paragraphe devrait être devis écrit: «souffrait d'une douleur physique ou psychologique constant que la personne juge insupportable, qui ne peut être soulagée d'une manière que la personne juge tolérable."
.

023

Third, subsection four should be worded to reflect the position that it is for the persons suffering to determine whether the pain is tolerable, which I assume to have been in the intentions of the drafters. As currently word of [worded] the section could be interpreted to mean that the pain is objectively unbearable, that is determined by a third party. I would argue that the pain should be jugged [judged] by the person. Therefore, subsection should be written quote : "suffered [suffers] from constant physical or psychological pain that the person deems unbearable, which cannot be relieved in a manner that the person deems tolerable."

Quatrièmement, la citation du qualificatif «qui ne peut être soulagée d'une manière que la personne juge tolérable» ne devrait pas s'appliquer uniquement au paragraphe quatre, mais également au paragraphe deux. Il n'est pas logique d'obliger le patient subit un traitement pour leur maladie qu'ils jugent intolérable lorsque vous ne serez pas les obliger à suivre un traitement pour leur douleur. Le paragraphe deux devrait alors s'écrire cite: «souffre d'une maladie ou affection grave, qui ne peut être guérie d'une manière que la personne juge tolérable."

024

Fourth, the qualifier quote "which cannot be relieved in a manner the person deems tolerable" should not apply only to subsection four, but rather also to subsection two. It doesn't make sense to compel the patient undergo treatment for their illness that they deem intolerable when you won't compel them to undergo treatment for their pain. Subsection two should then be written as quote: "suffer from a serious illness or condition, which cannot be cured in a manner the person deems tolerable."

Directives anticipées tiers: comme d'autres l'ont fait avant moi, je vous demande instamment de reconsidérer l'exclusion apparente de l'aide médicale à mourir du régime des directives médicales avancées. Comme le titre trois ne définit pas les soins, il semble que l'article 26 des limites de l'aide médicale à mourir au présentement compétent car il utilise la présente citation tendue:. "Seul un patient qui répond aux critères suivants patients doivent être en mesure, le patient doit demander ... "De même, l'article 28 semble limiter l'aide médicale à mourir à la citation actuellement compétente avant d'administrer l'aide médicale à mourir, la position doit être une ... opinion que le patient répond aux critères.

025

Third advanced directives: as others have before me, I would urge you to reconsider the apparent exclusion of medical aid in dying from the advanced medical directives regime. Since title three doesn't define care, it appears that section 26 limits medical aid in dying to the presently competent as it uses the present tense quote: "Only a patient who meets the following criteria. Patients must be capable, the patient must request..." Similarly, section 28 appears to limit medical aid in dying to the presently competent, quote, "before administering medical aid in dying, the position [physician] must be a [of the] opinion that the patient meets the criteria."

Je voudrais aussi vous inviter à préciser que la sédation palliative terminale peut être demandée par le biais d'une directive avancée. Compte tenu de l'objectif énoncé au nom de la loi, il devrait être possible de demander la sédation palliative terminale et médicale à mourir par une directive avancée. Tout comme nous voyons en respectant les refus de traitement au moyen de directives avancées comme le respect de l'autonomie du patient, de même que nous devrions respecter soi demande de la sédation palliative terminale et de l'aide médicale à mourir comme tel. Il est important de souligner ici que les mêmes protections que celles qui s'appliquent à une sédation palliative simultanément demandé et de l'aide médicale à mourir s'appliquerait. C'est l'article 26, paragraphe deux à quatre, dans le cadre des directives anticipées.

026

I would also urge you to make it clear that terminal palliative sedation can be requested through an advanced directive. Given the purpose articulated for the Bill, it should be possible to request terminal palliative sedation and medical in dying through an advanced directive. Just as we see respecting refusals of treatment through advanced directives as respecting a patient's autonomy, so too we should se respecting request for terminal palliative sedation and medical aid in dying as such. It is important to emphasise here that the same protections as apply to a contemporaneously requested palliative sedation and medical aid in dying would apply. That is section 26, subsection two through four, in the context of advanced directives.

Donc, avec ces commentaires, je vous remercie de votre attention, je cède la parole revenir à vous et je salue vos questions et nos discussions.

027

So with those comments, I thank you for your attention, I turn the floor back over to you and I welcome your questions and our discussions.

Le Président (M. Bergman): Merci Mme Downie. Maintenant, pour l'échange avec les membres de la commission, d'abord, un échange avec les membres du gouvernement, Mme la Ministre.

028

Le Président (M. Bergman) : Thank you Ms. Downie. Now, for the exchange with the members of the commission, first, an exchange with the government members, Mme la ministre.

Original Text

Caution: raw machine translation

Mme Hivon: Oui. Merci beaucoup, M. le Président. Bonjour, bienvenue, Me Downie, professeure Downie. Donc, c'est la deuxième fois qu'on a la chance de s'entretenir ensemble. Il y a quand même eu beaucoup de choses qui se sont passées depuis la dernière fois. On vous avait entendue au tout début du processus, quand on avait entendu les experts. Donc, je vous remercie à nouveau de votre précieuse contribution.

029

Ms. Hivon: Yes. Thank you very much, Mr. President. Hello, welcome, Mr. Downie, Professor Downie. So this is the second time we have the chance to talk together. There are still many things that had happened since the last time. We had heard you at the very beginning of the process, when we heard the experts. So thank you again for your valuable contribution.

Peut-être juste pour situer notre approche par rapport à des approches qui existent dans d'autres juridictions, en fait, notre approche, elle n'est calquée ni sur... parfaitement ni sur ce que l'on voit par exemple aux États-Unis ou sur ce que l'on voit en Europe. Aux États-Unis, vraiment, le critère premier, je dirais, c'est la fin de vie, et eux, ils viennent vraiment mettre une balise.

030

Maybe just to situate our approach compared to approaches that exist in other jurisdictions, in fact, our approach, it is not modeled on ... perfectly or what we see for example in the United States or what we see in Europe. In the United States, really, the first test, I would say this is the end of life, and they, they really come to a tag.

Et la logique, c'est la fin de vie, ce n'est pas la souffrance. En Europe, c'est l'inverse. C'est la souffrance, je dirais, qui est le fil conducteur. Donc, la personne n'a pas nécessairement à être en fin de vie, mais elle doit être dans des états de souffrance importants. Nous, la personne doit être en fin de vie et le critère de la souffrance doit aussi être présent, avec toutes les autres balises que vous avez regardées attentivement. Je voulais juste le spécifier pour bien, je dirais, situer notre approche.

031

And the logic, it is the end of life, it is not suffering. In Europe, it is the opposite. There it is suffering, I would say, that is the thread. So the person does not necessarily have to be at the end of life, but he must be in a significant state of suffering. For us, the person must be at the end of life and the criteria of suffering must also be present, with all the other guidelines you have  carefully observed. I just wanted to specify well, I would say, set out our approach.

Premier élément, la sédation. Donc...

032

First element, sedation. So ...

Original Text

033

Mme Downie (Jocelyn) : Can I interrupt? Sorry, just for one second. There's... The translation is gone.

034

Mme Hivon : Est-ce que c'est revenu?

035

Mme Downie (Jocelyn) : Yes.

036

Mme Hivon : oui?

037

Le Président (M. Bergman) : O.K. On peut continuer.

038

Mme Downie (Jocelyn) : Yes, I've got it now.

039

Mme Hivon : O.K..

040

Le Président (M. Bergman) : Mme la ministre.

Original Text

Caution: raw machine translation

12 h 30 (version non révisée)

041

Mme Hivon : O.K, parfait. Alors, ma première question aurait trait à la sédation palliative terminale. Ici, il y a eu beaucoup de débats sur le fait que les experts en soins palliatifs nous disent qu'on devrait plutôt utiliser l'expression "sédation palliative continue", plutôt que "terminale". Si vous avez des commentaires là-dessus, je serais intéressée à les entendre. Mais je veux vous dire que vous... En fait, la définition qui était présente et la réalité que l'on veut mettre de l'avant dans le projet de loi, c'est... La définition, elle était présente dans le rapport de la commission. C'est l'administration d'une médication à une personne de façon continue dans le but de soulager sa douleur en la rendant inconsciente jusqu'à son décès.

042

Ms. Hivon: O.K., perfect. So my first question would relate to terminal palliative sedation. Here, there has been much debate about the fact that palliative care experts tell us that we should instead use the term "continuous palliative sedation"  rather than "terminal". If you have any comment on that, I would be interested to hear. But I want to tell you that you ... In fact, the definition of who was present and the reality that we want to put forward in the bill is ... Definition, it was present in the report of the commission. This is the administration of medication to a person continuously in order to ease his pain by making unconscious until his death.

Donc, là, je vois que vous, vous proposez d'amener l'élément du retrait de l'hydratation et de l'alimentation, qui, de ce qu'on a compris des experts, va de soi parce que, sinon, ce ne serait pas une bonne pratique, donc, médicale, de faire une sédation continue en maintenant l'hydratation, par exemple. Donc, déjà, je vous dis qu'avec ce que vous amenez comme éléments de définition je ne pense pas qu'on aurait nécessairement un consensus avec le corps médical.

043

So, I see you, you propose to bring the element of withdrawal of hydration and nutrition, which, of what has been understood by experts, of course, because otherwise it would not be a good practice, therefore, medical, continuing to maintaining hydration, eg sedation. So, now, I tell you with what you bring as defining elements I do not think we would necessarily have a consensus with the medical profession.

Et ça m'amène au deuxième point. C'est de dire que le protocole et la manière d'administrer la sédation palliative terminale ou continue, je pense que c'est très important de laisser ça, justement, aux experts et aux ordres professionnels concernés. Et c'est un grand souci que nous avons, justement, comme dans les autres lois de santé, de ne pas se mettre, en fait, en voulant définir des termes, je vous dirais, de manière trop précise, à substituer le jugement du législateur à un jugement médical et clinique. Donc, en termes de quand c'est approprié, quand ça ne l'est pas, tout le lien avec l'hydratation, je serais très mal à l'aise, comme législateur, qu'on embarque dans le détail de ça. Donc, j'aimerais avoir vos commentaires sur cet aspect-là.

044

And that brings me to the second point. That is to say that the protocol and how to administer terminal palliative sedation or continues, I think it's very important to let it precisely experts and professional bodies concerned. And this is a big concern that we have, just as in other laws of health, not to actually wanting to define terms, I would say so too precise to substitute the judgment of legislator to medical and clinical judgment. So, in terms of when it is appropriate, when it is not, while the link with hydration, I would be very uncomfortable, as legislators, we sailed into the details of it. So I'd like your comments on that aspect.

Caution: raw machine translation

Original Text

045

Le Président (M. Bergman) : Pr Downie.

Mme Downie (Jocelyn): Certainement, certainement. Il est très important de laisser le protocole clinique de ... vous savez, ce genre de sédation vous souhaitez utiliser - par exemple, pour obtenir une sédation continue et profonde - pour les fournisseurs de soins de santé. Les deux pièces, cependant, que je suggère ne doivent pas être laissés uniquement à l'élaboration de lignes directrices de pratique clinique ou les protocoles sont par rapport à la longueur de temps, et mettre fin à ce problème de le combiner avec d'hydratation nutrition.

046

Mme Downie (Jocelyn) : Certainly, certainly. It is very important to leave the clinical protocol of... you know, what kind of sedation you would use - for instance, to achieve continuous and deep sedation - to the health care providers. The two pieces, though, that I would suggest shouldn't be left solely to the development of clinical practice guidelines or protocols are with respect to the length of time, and end this issue of combining it with hydration-nutrition.

Parce que, par exemple, sur la question de la longueur de temps, combien proche de la mort que vous avez besoin de l'être? Si vous regardez certaines des politiques qui ont été développés au Canada - pas même y compris en regardant à travers le monde, seulement au Canada - vous les trouverez gamme de permettre, en pensant que c'est permis si vous êtes dans les deux jours de la mort à travers soit autorisé de six mois à la mort, mort anticipée. Donc, vous pourriez ... ce sont des circonstances très différentes des raisons pour lesquelles vous seriez permettant, et quand vous devriez le permettre. Parce que, par exemple, prendre un exemple. J'ai un cancer avancé, je m'attendais à mourir dans les deux jours. Ainsi, la sédation profonde et continue, combinée à la retenue à la source, le retrait de l'hydratation artificielle-nutrition ne va pas raccourcir ma vie en aucune façon. Donc, c'est une chose.

047

Because, for instance, on the issue of the length of time, how close to death do you need to be? If you look at some of the policies that have been developed in Canada - not even including looking across the world, just within Canada - you would find them range from allowing it, thinking that it's allowed if you are within two days of death through to being permissible six months from death, anticipated death. So, you could... those are very different circumstances of why you would be allowing it, and when you should allow it. Because, for instance, pick an example. I have advanced cancer, I'm expected to die within two days. So, deep and continuous sedation, combined with the withholding-withdrawal of artificial hydration-nutrition is not going to shorten my life in any way. So, that's one thing.

Mais si je dois ALS et je dis: OK, je projetais de mourir dans six mois environ, maintenant, je veux y aller, je veux dire au médecin: J'aimerais sédation profonde et continue et je refuse tous hydratation et la nutrition, qui est mon droit légal de le faire, je vais mourir dans les deux semaines. Et si vous devriez être autorisé à avoir accès à cette circonstance, je ne pense pas que c'est une question d'ordre médical. Je pense que c'est une question sociale. C'est analogue à l'aide médicale à mourir, que vous avez pris une décision pour dire: Nous croyons que ce sont des soins de fin de vie approprié. Vous n'avez pas laisser cela aux fournisseurs de soins de santé. Vous dites que c'est une question sociale pour nous de le déterminer. Donc, même, je dirais: Quand il est à l'extérieur, quand il est ... source-retrait de l'hydratation-nutrition va être la cause de la mort, afin que votre maladie ne va pas vous tuer pendant un certain temps, cela devrait être pour vous de déterminer, et ne pas laisser les médecins. C'est une question morale.

048

But if I have ALS and I say: OK, I'm projected to die in about six months, now, I want to go in, I want to say to the doctor: I would like deep and continuous sedation and I'm refusing all hydration and nutrition, which is my legal right to do, I'm going to die within two weeks. And whether you should be allowed to have access in that circumstance, I don't think it's a medical question. I think that's a social question. It's analogous to the medical aid in dying, that you've made a decision to say: We believe this is appropriate end-of-life care. You didn't leave that to the health care providers. You're saying that this is a social matter for us to determine. So, similarly, I'd say: When it's outside, when it is... withholding-withdrawal of the hydration-nutrition is going to be the cause of death, so your disease isn't going to kill you for a while, that should be for you to determine, and not leave it to the physicians. It's a moral question.

Original Text

Caution: raw machine translation

Le Président (M. Bergman) : Mme la ministre.

049

Mme Hivon : Pour vous dire, on a eu des échanges nombreux sur cette question-là avec les experts qui sont venus en soins palliatifs. Et pour les experts en soins palliatifs, c'est une pratique qui existe déjà. Le besoin est là, comme on nous en avait témoigné à de multiples reprises, de venir clarifier via des protocoles qui seraient uniformes et donc introduits partout. Mais je dois vous dire qu'à la lumière des échanges qu'on a eues avec le corps médical, je ne pense pas qu'il serait d'avis que c'est le législateur qui va venir dire précisément le nombre de jours ou le contexte.

050

Ms. Hivon: To tell you, we had numerous discussions on that issue with the experts who came to palliative care. And experts in palliative care, it is a practice that already exists. The need is there, as we had testified repeatedly to come through clear protocols and thus introduced would be uniform everywhere. But I must tell you that in light of exchanges we had with the medical profession, I do not think he would agree that it is the legislature is going to tell exactly the number of days or context.

Je dois vous dire que, quand on les entendu, ça avait l'air assez consensuel que c'était, par exemple, dans les deux dernières semaines, quand on pensait qu'il restait peut-être deux semaines à vivre et que, sinon, si on était avec une personne qui a la maladie de Lou Gehrig ou tout ça, les questions sont soulevées de manière beaucoup plus importante. Et donc, il semblait y avoir un consensus à cet égard-là.

051

I must tell you that when we heard, it seemed that it was enough consensus, for example, in the last two weeks, when it was thought that maybe two weeks left to live and otherwise if we were with a person who has Lou Gehrig's disease or that the questions raised are so much greater. And so, there seemed to be a consensus on this one.

Puis je veux par ailleurs, vous pourrez répliquer si vous voulez sur ça, mais je veux par ailleurs passer à la question de l'aide médicale à mourir, parce que je sais que je n'ai pas beaucoup de temps. Et je veux maximiser les échanges avec vous. Je veux juste amener un élément très important. Vous nous dites que ça vous apparaît non fondé en quelque sorte de venir exclure la personne qui pourrait être un grand brûlé et qui souffrirait, par exemple, de la même manière qu'une personne qui serait en fin de vie pour une autre raison.

052

Then I also want to, you can if you want to replicate it, but I also want to go to the issue of physician-assisted dying, because I know I do not have much time. And I want to maximize trade with you. I just want to bring a very important element. You tell us that you appear unfounded somehow come exclude the person who could be a burn and suffer, for example, in the same way that a person would be the end of life for another reason.

Mais justement, je veux juste vous dire, toute notre approche, elle est basée sur la fin de vie, sur le fait que la situation de la personne, elle est irréversible et qu'il n'y a aucun espoir d'amélioration de sa situation. Alors, que, dans le cas que vous nous soumettez, un grand brûlé, c'est vrai qu'il peut être en grande souffrance, je le conçois parfaitement, mais la situation n'est pas nécessairement irréversible. La situation peut s'améliorer. Et surtout la personne n'est pas en fin de vie.

053

Alors, j'aimerais... Je ne sais pas si j'ai mal compris le sens de votre intervention, mais, enfin, moi, je veux recadrer que, se situant dans l'idée d'un continuum de soins en fin de vie, et c'est une balise fondamentale, cette situation-là, pour nous, elle ne cadre pas avec ce qui est présenté.

054

Le Président (M. Bergman) : Professeur Downie.

055

Original Text

056

Mme Downie (Jocelyn) : Yeah. I may have picked an unfortunate example. Because I think often we do think of burns as something that you treat and you cure. But there actually are circumstances in which you can be so severely burned. And, in fact, it's... The pain is not curable. It will never improve. And there can be extreme pain. I was looking for something, an example of something, I could have used neuralgia perhaps, where it isn't an illness that's causing the ambiguity over the notion of illness as to what's causing the circumstance. So the argument is more that the criteria... those criteria that you lay out, the limits that you lay out I'm not taking exception to, it's just if those limits are caused by those exact limits that you have the incurable, irreversible decline of capabilities, all those things are in place, but it's caused by something other than an illness. I didn't see why you would limit it to the cause, the nature of the cause as opposed to the criteria that you lay out which are... which relate to the curability, the pain and suffering, the loss of capabilities.

Original Text

Caution: raw machine translation

Le Président (M. Bergman) : Mme la ministre.

057

Mme Hivon : Vous comprenez qu'on parle d'une situation de fin de vie. Donc, j'essaie juste de voir quel pourrait être... Ça m'aiderait, en fait, si vous trouviez des exemples de ce que vous voulez illustrer, parce qu'il faut être en fin de vie. Et donc, tous les autres critères doivent être, je dirais, conjugués. Donc, je vous mal comment ça ne serait pas lié à une maladie grave et incurable. Mais je peux... Vous pouvez nous revenir là-dessus aussi, si vous avez des exemples plus précis.

058

Ms. Hivon: You understand we're talking about a situation at the end of life. So I'm just trying to see what could be ... It would help me, in fact, if you find examples of what you want to illustrate, because you have to be the end of life. And so, all other criteria should be, I would say, combined. So I will not see how it would not be linked to a serious and incurable disease. But I can ... You can come back on it as if you have more specific examples.

Peut-être le dernier élément, c'est la question des directives médicales anticipées et la question de fait que l'aide médicale à mourir est exclue. Donc, vous plaidez pour l'inclusion. Et je veux juste vous entendre sur quelle base précisément. Parce que souvent c'est l'argument de la discrimination donc qui vient. On a entendu, ici, certains intervenants en lien avec cette question-là, dont la Commission des droits de la personne du Québec. Mais est-ce que votre argument fait en sorte que vous estimez que ça devrait aussi être ouvert à d'autres catégories de personnes que seulement, par exemple, les personnes majeures et aptes, comme, par exemple, des personnes inaptes depuis la naissance ou des personnes mineures.

059

Perhaps the latter is the issue of medical advance directives and the issue that medical aid in dying is excluded. So you plead for inclusion. And I just want to hear from you on what basis exactly. Because often it is the argument of discrimination therefore comes. We heard here, some stakeholders in relation to that issue, including the Commission on Human Rights in Quebec. But is that your argument makes you feel that it should also be open to other categories of persons only, for example, major and capable people, as, for example, incompetent individuals from birth or persons who are minors.

Original Text

Le Président (M. Bergman): Professeur Downie, vous avez environ deux minutes pour répondre à cette question.

060

Le Président (M. Bergman) : Prof. Downie, you have about two minutes to answer that question.

Mme Downie (Jocelyn): OK. Très clairement, je distinction entre qui sont déjà compétents et exprimer des souhaits alors compétent, et ne sont plus compétents. C'est le groupe que je veux plaider en faveur de l'accès, pas un groupe qui n'ont pas encore été compétente ou jamais serait compétent. Ainsi, un adulte qui n'a jamais été aussi compétent, je ne pense pas, aurait accès, ils ne peuvent pas écrire une directive anticipée parce que vous devez être compétent quand vous écrivez la directive anticipée. Et je ne dis pas de l'étendre à ceux qui sont incompétents car ce n'est pas ancrée dans le principe de l'autonomie. Permettre l'accès à l'aide médicale à mourir pour ce groupe de personnes n'est pas limité en autonomie. Les directives anticipées ...

061

Mme Downie (Jocelyn) : OK. Very clearly, I'm distinguishing between who are previously competent, and express wishes while competent, and are no longer competent. That's the group that I want to advocate for having access, not a group who have not yet been competent or never would be competent. So an adult who has never been competent, I don't think, would have access, they can't write an advance directive because you must be competent when you write the advance directive. And I'm not arguing to expand to those who are incompetent because that is not grounded in the principle of autonomy. Allowing access to medical aid in dying for that group of people is not bounded in autonomy. The advance directives...

La catégorie que je plaidant pour, en ce qui concerne les directives anticipées, est toujours fondé sur le principe de l'autonomie qui est au cœur de votre facture. Donc je pense que c'est tout à fait compatible avec le fondement philosophique de votre projet de loi, il s'agit de respect de l'autonomie, mais ce qu'il dit est ceux qui sont compétentes devraient être en mesure d'exprimer leurs souhaits tels que, au point à l'avenir ils deviennent incompétents, ceux souhaits sont respectés.

062

The category that I'm arguing for, with respect to advance directives, is still grounded in the principle of autonomy which is at the heart of your bill. So I think this is entirely consistent with the philosophical foundation of your bill, it's about respecting autonomy, but what it's saying is those who are competent should be able to express their wishes such that, at the point in the future they become incompetent, those wishes are respected.

Et je voudrais attirer l'analogie au refus ou au retrait d'un traitement de survie. Nous permettons aux gens de prendre des décisions qui entraînent leur mort, résultent directement de leur mort par une directive anticipée, précisément sur la base du respect de l'autonomie. Comme nous le disons, alors que vous êtes autonome, vous arrivez à dire ce qui doit arriver et que régit une fois que vous devenez incompétents. Mais cela ne va pas et qu'il ne glisse pas en permettant à ceux qui n'ont jamais été compétente, ne sera compétent parce que, en fournissant une aide médicale à mourir pour ce groupe, n'est pas justifiée par référence au principe d'autonomie.

063

And I would draw the analogy to withholding or withdrawal of life-sustaining treatment. We allow people to make decisions that result in their death, directly result in their death through an advance directive, precisely on the basis of respect for autonomy. As we are saying, while you're autonomous, you get to say what should happen and that governs once you become incompetent. But this does not extend and it doesn't slip into allowing for those who have never been competent, never will be competent because that, providing medical aid in dying to that group, is not justified by reference to the principle of autonomy.

Le Président (M. Bergman): Ceci conclut l'échange avec le gouvernement. Maintenant, pour l'échange avec l'opposition officielle, Mme la Députée de Gatineau.

064

Le Président (M. Bergman) : This concludes the exchange with the Government. Now, for the exchange with the Official Opposition, Mme la députée de Gatineau.

Mme Vallée: Je vous remercie, Monsieur le Président. Mme Downie, je vous remercie beaucoup pour votre présentation. Nous avons entendu beaucoup de groupes qui ont des opinions diifferent sur ​​la facture. Et une idée qui a été avancée était de faire une distinction entre les soins palliatifs et les soins de fin de vie. Le Collège des médecins a plaidé en faveur et beaucoup de médecins réellement impliqués dans les soins palliatifs ne sont pas très à l'aise avec le fait que, dans ce projet de loi, nous mettons en place des soins palliatifs et soins de fin de vie tels que la sédation palliative terminale et l'aide médicale à mourir. Je voudrais avoir votre opinion à ce sujet, car il semble être l'un des grands ... un gros problème. Certains médecins ne sont pas à l'aise avec cela et disent: Nous devrions faire comme cela a été fait dans d'autres législatures, faire deux pièces distinctes ou différentes de la législation pour répondre à ces actes médicaux qui sont complètement différentes.

065

Mme Vallée : Thank you, Mr. President. Ms. Downie, thank you very much for your presentation. We have been hearing a lot of groups that have diifferent opinions on the bill. And one idea that has been put forward was to make a distinction between the palliative care and the end of life care. Le Collège des médecins has pleaded in favor and a lot of physicians actually involved in palliative care are not very comfortable with the fact that, in this bill, we are putting together palliative care and end of life care such as the terminal palliative sedation and the medical aid in dying. I would like to have your opinion on this matter because it seems to be one of the big... one big problem. Some physicians are not comfortable with it and say: We should do as it has been done in other Legislatures, make two distinct or different pieces of legislation to address these medical acts that are completely different.

066

Le Président (M. Bergman) : Prof. Downie.

Mme Downie (Jocelyn): OK. La première chose, c'est que je pense que c'est un signal extrêmement important que vous envoyez par les deux couvrant po .. ou c'est en fait trois catégories et je vais revenir à ce que dans un second, en couvrant tout cela dans un projet de loi, il est dit que les soins palliatifs et l'aide médicale à mourir, et retenue ... retrait d'un traitement de survie, ils font tous partie du continuum de bon soins de fin de vie, et c'est un signal important. Il a également ... et ce que vous avez fait par rapport à ce que vous avez dit au sujet des soins palliatifs est extrêmement important parce que vous êtes engagé à améliorer l'accès à l'égalité des soins palliatifs. Nous ne parlons pas ici sédation, juste de bons soins palliatifs.

067

Mme Downie (Jocelyn) : OK. The first thing is I think that it's an extraordinarily important signal that you send by covering them both in... or it's actually three categories and I'll come back to that in a second, by covering it all in one bill, it says that palliative care, and medical aid in dying, and withholding... withdrawal of life-sustaining treatment, they are all part of the continuum of good end of life care, and it's an important signal. It also... and what you've done with respect to what you've said about palliative care is incredibly important because you have committed to improving access to equality of palliative care. We're not talking sedation here, just good palliative care.

Et pour avoir ce que dans le même temps, dans le même projet de loi, est extrêmement importante, à la fois parce que c'est très important de le faire, nous avons besoin d'améliorer les soins palliatifs dans tout le pays, et de les mettre ensemble montre que vous voyez comment ils sont inextricablement lié. Ni est la seule réponse. Pour certaines personnes, ce serait une aide médicale à mourir, pour certaines personnes, il serait soins palliatifs, pour certaines personnes, il serait le ... ce que vous appelez la sédation palliative terminale, mais ils devraient tous être des options. Et en les séparant, je pense que vous perdez certains très importants signalisation des faits et également une certaine cohérence dans votre démarche. Parce que vous avez également la capacité que lorsque vous avez tout cela dans un projet de loi, le système de surveillance est constante.

068

And to have that at the same time, in the same piece of legislation, is profoundly important, both because it's very important to do, we need to improve palliative care throughout the country, and to put it together shows that you see how they are inextricably bound up. Neither is the only answer. For some people, it would be medical aid in dying, for some people, it would be palliative care, for some people, it would be the... what you're calling terminal palliative sedation, but they should all be options. And by separating them out, I think you lose some very important signaling the facts and also some coherence to your approach. Because you also have the capacity that when you got it all in one bill, the oversight system is consistent.

Et je crains que si vous commencez à vous déplacer en avoir plusieurs textes de loi, vous risquez de perdre cela et vous risquez de perdre la cohérence de la base aussi, parce que ce que vous êtes en mesure de dire, c'est: C'est le but. Tels sont les buts derrière notre approche de soins aux mourants. Et ces fins devraient être les mêmes si vous êtes en leur donnant les soins palliatifs ou de l'aide médicale à mourir. Il s'agit de respecter l'autonomie, la préservation de la dignité, soulager la souffrance, et ainsi de suite, ils sont tous les mêmes. Donc, ça fonctionne de cette façon.

069

 And I would fear that if you start to move into having multiple pieces of legislation, you may loose that and you may loose the coherence of the foundation too, because what you are able to say is: This is the purpose. These are the purposes behind our approach to caring for the dying. And those purposes should be the same whether you're giving them palliative care or medical aid in dying. It's about respecting autonomy, preserving dignity, alleviating suffering, and so on, they're all the same. So that works that way.

070

The one thing I would say is, I think, part of the confusion and the desire to distance from... distance palliative care from medical aid in dying comes about because of the category of terminal palliative sedation. Because it is peculiar to just know denying that if what it is is this... is the deep and continuous sedation combined with artificial hydration nutrition being withheld outside of that two-weeks window, which is permitted under policy in various places in Canada, so the notion, if you're being told that all... it's only within two weeks, that's just simply not true. If it's outside that window, it is causing the death in a very direct and obvious way. And I think a number of palliative care physicians are uncomfortable with being associated with that. So that's why in some places also it's worth thinking about using an entirely different label for that category, so that it doesn't blur, we just go straight to what it is and it doesn't make people feel uncomfortable about: What's the difference between palliative care and this?

Parce que les soins palliatifs, un grand nombre de soins palliatifs docs et les infirmières et les autres ne veulent pas croire que jamais ils contribuent causalement à mort. Et pourtant, cette catégorie peut, très clairement possible. Parce que nous ne parlons pas ici de ce que nous utilisons pour parler, le niveau toujours croissant de morphine qui pourrait abréger la vie, mais personne n'est certain, ce n'est pas ce dont nous parlons plus. Donc, c'est cette catégorie.

071

Because palliative care, a lot of palliative care docs and nurses and others don't want to think that they ever contribute causally to death. And yet this category can, it very clearly can. Because we're not talking here about what we use to talk about, the ever increasing level of morphine that might shorten life, but nobody is certain, that's not what we're talking about any more. So it's this category.

Donc, c'est une autre raison de penser peut-être pousser encore plus loin que de dire, définir la sédation palliative terminale. En fait, c'est-à-dire: Utiliser une catégorie différente de ce que vous êtes désireux d'adresse, qui est le profond et continu combiné avec. Et qui pourrait aider les gens à des soins palliatifs de là, nous entendons ce qui est juste ... il n'est tout simplement pas la cause, voici cette catégorie, et puis il ya la catégorie de l'injection létale. Et puis nous les regardons du point de vue de ce qui est le fondement philosophique pour leur permettre.

072

So it's another reason to think about maybe pushing even further than saying, define terminal palliative sedation. It's actually to say: Use a different category for what you're wanting to address, which is the deep and continuous combined with. And that might help people see here's palliative care we hear which is just... it is simply not causing, here is this category, and then there is the lethal injection category. And then we look at them from the perspective of what's the philosophical foundation for allowing them.

073

Le Président (M. Bergman) : Mme la députée de Gatineau.

Mme Vallée: Je vous remercie. C'est très intéressant et ce qui m'amène à la question que j'ai eu lorsque vous avez eu votre échange avec le ministre: Faut-il appliquer les conditions de l'article 26 à la borne sédation palliative? Doit-on mettre dans le même laps de condition, de sorte que nous mettons de côté la situation que vous avez mentionné le fait que certaines personnes sont réellement, à ce moment, au Canada, demandant façon de sédation avant qu'ils ne le sont réellement dans leur fin de la vie?

074

Mme Vallée :Thank you. This is very interesting and which brings me to the question I had when you had your exchange with the minister: Should we apply the conditions of section 26 to terminal palliative sedation? Should we put it within the same frame of condition, so that we put aside the situation that you had mentioned about the fact that some people are actually, at this time, in Canada, asking for sedation way before they actually are in their end of life?

Mme Downie (Jocelyn): Oui. Je pense ...

075

Mme Downie (Jocelyn) : Yes. I think...

076

Le Président (M. Bergman) : ...

077

Mme Downie (Jocelyn) : ...what I would recommend is that where death is imminent, and you define it as within... within the amount of time that the actual... withdrawal of the hydration nutrition isn't going to play any kind of a causal role in death, so, you know, within a couple of days, even up to two weeks, then it just simply is on a basis of informed consent. Because that's just a kind of treatment, it's not causing death in any ways, not contributing to death. So it should be informed consent.

Mais quand il est revendiqué en dehors de raccourcir la vie, qui est ce qu'il fait quand il est en dehors de cette fenêtre, je pense, sur la logique de votre projet de loi, il devrait être soumis à des conditions d'une aide médicale à mourir. Parce que je ne pense pas que vous voulez ouvrir, jusqu'à ce que quelqu'un pourrait en fait ... Et cela ne serait possible que si les fournisseurs de soins de santé, à mettre en place leurs protocoles, embrassent un couple de protocoles qui sont en Colombie-Britannique en ce moment. Vous mettrez en place une situation où quelqu'un pourrait accéder à la sédation palliative terminale quand ils ne devraient pas mourir pendant cinq mois et répondent pas à vos conditions de l'aide médicale à mourir.

078

However when it's claimed apart in shortening life, which is what it does when it's outside that window, I think, on the logic of your bill, it should be subject to the conditions of a medical aid in dying. Because I don't think you want to open that up that somebody could actually... And this would be possible if the healthcare providers, in setting up their protocols, embrace a couple of protocols that are in B.C. right now. You will be setting up a situation where somebody could access terminal palliative sedation when they're not expected to die for five months and not meet your conditions of medical aid in dying.

Donc, ils n'auraient pas à être, vous savez, face à la simple perte irréversible de la capacité n'est pas, ainsi de suite. Et je ne pense pas que vous voulez faire. Je ne pense pas ... Je pense qu'il peut tout simplement pas de venir, il peut ne pas avoir fait surface qu'il s'agit d'une implication de la façon dont cela est rédigé et c'est une conséquence de la manière dont ce qui est appelé borne sédation palliative évolue en tant que pratique, tant au Canada qu'à en Europe.

079

So they wouldn't have to be, you know, facing the irreversible simple loss of capability isn't, so on. And I don't think that you want to do that. I don't think... I think it may just not of come up, it may not have surfaced that this is an implication of the way this is drafted and it's an implication of the way that what's being called terminal palliative sedation is evolving as a practice, both in Canada and in Europe.

080

Le Président (M. Bergman) : Mme la députée de Gatineau...

Mme Vallée: Alors, qu'est-ce que vous nous dites aujourd'hui, c'est que, en Colombie-Britannique en ce moment, il est possible pour quelqu'un de demander la sédation palliative terminale ou quelque chose comme ça été appelé, même pensé qu'ils ne sont pas dans les derniers jours de leur vie.

081

Mme Vallée : So, what you're telling us today, is that, in B.C. right now, it is possible for someone to ask for terminal palliative sedation or whatever it's been called, even thought they are not in the last days of their lives.

Mme Downie (Jocelyn): Oui, parce que la politique est de parler dans des circonstances exceptionnelles, le projet de loi dit, c'est dans les jours ou exceptionnellement au-delà. Donc, ils sont autorisés à l'exception, ce qui signifie qu'il ne peut aller à l'extérieur de cette fenêtre. Mais, si vous demandez à beaucoup de gens, ils ne savent pas que, même les gens qui travaillent au sein de ces institutions. Mais, si vous regardez les politiques, que ce qui est là.

082

Mme Downie (Jocelyn) : Right, because the policy is to talk about in exceptional circumstances, the Bill said, it's within days or exceptionally beyond that. So they are allowed for the exception, which means it can go outside that window. But, if you ask a lot of people, they don't know that, even people who work within those institutions. But, if you look at the policies, that what's there.

Et vous obtenez cette grande variabilité quand les gens ont étudié dans d'autres pays et les gens qui ont étudié ici, vous voyez cette énorme variabilité entre les institutions sur précisément ce que ... si ce qu'il dit ... provoquer les autres pièces, si ce n'est que pour ... souffrance existentielle, alors ils diront: Il ne devrait pas être seulement la souffrance existentielle, sauf dans des circonstances inhabituelles, ce qui signifie parfois qu'il peut être. Donc, je ne pense pas que vous voulez laisser cette porte ouverte, et c'est ... il ya une chambre de l'autre côté de la porte que les gens veulent aller.

083

And you get this huge variability when people have been studying in other countries and the people that studied here, you see this huge variability across institutions about precisely that whether... so does it say... cause the other pieces, if it's only for... existential suffering, so they will say: It shouldn't be only existential suffering, except in unusual circumstances, which means sometimes it can be. So, I don't think that you want to leave that door opened, and it's... there's a room on the other side of the door that people want to go to.

Donc, je voudrais juste essayer de cadrer ce que votre approche à la borne sédation palliative à la lumière de vos objectifs. Et je pense que vos objectifs seraient de permettre le juste avec le consentement éclairé, quand la mort est vraiment imminent. Et, si votre étaient en dehors de ce lieu imminent, vous dites: Si l'aide médicale à mourir ... si vous souhaitez répondre aux critères de l'aide médicale à mourir, alors vous pouvez avoir ce type de terminal sédation palliative.

084

So, I would just try and frame what your approach to terminal palliative sedation in light of your objectives. And I think your objectives would be to allow it on just with informed consent, when death is truly imminent. And, if your were outside that imminent place, you would say: If medical aid in dying... if you would meet the criteria for medical aid in dying, then you can have that kind of terminal palliative sedation.

Parce que logique, provoquer alors, qu'est-ce que vous faites, c'est que vous donner à quelqu'un une option, qui ne veut pas d'une injection létale, mais ne veut la sédation profonde et continue, et en disant: Et puis je refuse tout hydratation , la nutrition. Donc, vous êtes d'être cohérent dans votre approche des catégories de demande. Vous voulez faire cela, parce que sinon, vous verrez que la variabilité, et vous pouvez être l'ouverture à ce qui se passe dans des circonstances que je n'ai pas ... Je ne vous crois pas ... Je lis dans le projet de loi, mais je ne pense pas que vous voulez être avec cela.

085

Cause that makes sense, cause then, what you're doing, is you're giving someone an option, who doesn't want a lethal injection, but does want the deep and continuous sedation, and saying: And then I refuse all hydration, nutrition. So you're being consistent in your approach to the categories of request. You want to do that, because otherwise you'll see that variability, and you can be opening up to it happening in circumstances that I don't... I don't think you... I'm reading into the Bill, but I don't think you want to be having that.

086

Le Président (M. Bergman) :Mme la députée de Gatineau. Il vous reste 1 min 30 s.

Mme Vallée: Je vous remercie. Il est très ... En vous apportant des idées et des choses que nous n'étions pas nécessairement conscients. Je veux juste ... Je tiens à vous entendre, vous avez dit quelque chose quand vous avez parlé des directives anticipées, que les gens qui ... qui n'ont pas été compétent, il n'y a aucune raison de l'argument de l'autonomie qui a été mis en avant. Je voudrais vous entendre un peu plus sur cette déclaration.

087

Mme Vallée :Thank you. It's very... You bringing up ideas and things that we were not necessarily aware of. I just want... I would like to hear you, you said something when you talked about the advanced directives, that the people that... who have not been competent, there is no ground for the autonomy argument that has been put forward. I just would like to hear you a little bit on this statement.

Le Président (M. Bergman): ... qu'une minute, et ...

088

Le Président (M. Bergman) : ...only one minute left, and...

Mme Downie (Jocelyn): Oh! OK. Eh bien, je comprends l'autonomie soit la capacité d'autodétermination, et donc il doit avoir la capacité de comprendre la nature et les conséquences de la décision à prendre. Si vous n'avez jamais été compétente, vous n'avez pas l'autonomie d'être violés, parce que vous n'avez pas cette capacité. Il a violé une capacité. À violer l'autonomie, c'est violer une capacité, et si vous êtes incompétent et n'a jamais été compétent, il n'y a pas violation là.

089

Mme Downie (Jocelyn) : Oh! OK. Well, I understand the autonomy to be the capacity for self determination, and so it requires the capacity to understand the nature and the consequences of the decision being made. If you have never been competent, you don't have autonomy to be violated, because you don't have that capacity. It's violating a capacity. To violate autonomy, is to violate a capacity, and if you're incompetent and never been competent, there is no violation there.

Nous nous occupons ... Lorsque nous avons quelqu'un qui est incompétent, nous prendre des décisions de substitution pour eux, et, s'ils n'ont jamais été compétente, nous le faisons sur la base de l'arrêt de l'intérêt supérieur. S'ils ont été compétente, nous le faisons sur la base de ce qu'on appelle un jugement de substitution. Qui est basé autonomie, parce que nous disons: Qu'est-ce qu'ils ont voulu? Parce qu'ils étaient compétents, nous pensons que regarder ... nous pensons à ce sujet. Mais, s'ils n'ont jamais été compétente, nous ne nous tournons pas vers l'autonomie pour justifier nos décisions de traitement médical pour les enfants, nous nous tournons vers une norme de l'intérêt. Donc, c'est juste une base philosophique complètement différent. Et vous n'êtes pas violer l'autonomie de la personne si vous ne respectez pas les désirs de quelqu'un qui n'est pas compétente.

090

We look after... When we have someone who is incompetent, we make substitute decisions for them, and, if they've never been competent, we make it on the basis of best interests' judgment. If they've been competent, we make it on the basis of what's called a substituted judgment. That's autonomy based, cause we're saying: What would they have wanted? Cause they were competent, we think look at... we think about that. But, if they've never been competent, we don't turn to autonomy to justify our decisions for medical treatment for children, we turn to a best interest standard. So, it's just a completely different philosophical basis. And you're not violating anybody's autonomy if you don't respect the wishes of someone who's not competent.

Le Président (M. Bergman): Ceci termine l'échange avec l'opposition officielle. Maintenant, pour l'échange avec le deuxième groupe d'opposition, Mme la Députée de Groulx.

091

Le Président (M. Bergman) : This ends the exchange with the Official Opposition. Now, for the exchange with the Second Opposition Group, Mme la députée de Groulx.

Mme Daneault: Merci, M. le Président. Merci à Mme Downie d'être avec nous. Nous avons entendu beaucoup de groupes qui nous disent d'être prudent sur ​​l'inclusion des personnes incompétentes qui avait donner des directives avancées. Et l'argument majeur était essentiellement la difficulté à déterminer le niveau d'attente qui vous amènera à l'aide médicale de l'agonie. Donc, je voudrais vous entendre à ce sujet.

092

Mme Daneault : Merci, M. le Président. Thanks to Ms. Downie to be with us. We heard a lot of groups who are telling us to be careful about including people incompetent who had give advanced directives. And the major argument was essentially the difficulty to determine the level of sufferance who will bring you to the medical aid of dying. So, I'd like to hear you about this issue.

093

Le Président (M. Bergman) : Professor Downie.

Mme Downie (Jocelyn): Je pense que ce que vous voulez faire est de s'assurer que vous êtes reliant l'évaluation de la souffrance de l'individu. C'est pourquoi nous disons que c'est la personne qui doit évaluer la douleur, et non un tiers. Et, en faisant cela, je pense que vous pouvez faire partie de ce par projection.

094

Mme Downie (Jocelyn) : I think what you want to do is make sure that you're linking the assessment of suffering to the individual. That's why we're saying that it's the person who has to assess the pain, not a third party. And, by doing that, I think you can do some of that by projection.

Donc, ce que je veux dire, c'est: quand je suis présent ... Je suis maintenant compétent et je dis: Si je suis en x, y et z état, alors je jugerait ma souffrance d'être intolérable. Donc, je fais un ... C'est un avenir axé sur l'évaluation de la douleur.

095

So, what I'm saying is : when I am this... I am now competent and I say : If I am in x, y and z state, then I would deem my suffering to be intolerable. So, I'm doing a... It's a future oriented assessment of pain.

Donc, c'est toujours ... Il ne dit pas: Vous devez essayer de trouver une autre manière au moment de l'évaluation de la douleur de la personne, parce que, c'est vrai, vous pouvez faire cela, vous pouvez obtenir une évaluation subjective de la douleur, vous pouvez obtenir des feed-back de leur part , parce que nous avons des signaux de douleur, et vous pouvez lire certaines choses, mais ce ne serait pas suffisant. Donc, ce que je pense vous avoir à travailler dans cette reconnaissance est-ce que je serais en train de dire: dans ces circonstances, je trouve que la douleur d'être intolérable. Et vous pouvez le faire.

096

So, it's still... It's not saying : You need to try and find some other way at the time of assessing the person's pain, because, it's true, you can do that, you can get a subjective assessment of pain, you can get some feed-back from them, because we have pain signals, and you can read certain things, but that wouldn't be sufficient. So, what I think you're having to work into this is this recognition that I would be saying : in those circumstances, I would find that pain to be intolerable. And you can do that.

097

Le Président (M. Bergman) :Mme la députée de Groulx.

Mme Daneault: Vous pensez que nous pouvons plus définir, d'avoir un groupe de médecins ou de spécialistes pour définir plus quel est leur réel niveau élevé de tolérance [souffrant]?

098

Mme Daneault : You think we can more define, to have a group of doctors or specialists to define more what is their real high level of sufferance [suffering]?

099

Mme Downie (Jocelyn) : No. I think suffering is so subjective. So, what one person can bear and lives with daily is something that somebody else would say: That's utterly unbearable to me, intolerable to me. And so I would not want to try and go down that path of having other people adjudicate pain, and that's... one of the issues that came up in the Netherlands is : because of the way that they set up their system, there is the physician placed apart in determining the intolerability and that's actually a problem. I think, conceptually, it's a problem and pragmatically it's a problem. And so I would go to the conceptual concurrence of saying : it's for the individual to determine what kind of suffering is not tolerable to them, what kinds of treatments for suffering do they reject, and then they can reject them or request in advance.

100

Le Président (M. Bergman) : Mme la députée de Groulx, il vous reste une minute.

101

Mme Daneault : No, thanks. It's okay for me.

102

Le Président (M. Bergman): So, thank you very much, Ms. Downie. This ends the time that we have for an exchange with you. And we appreciate you being present by videoconference and sharing you're expertise with us. We thank you very much.

103

Le Président (M. Bergman): Et, collègues, la commission suspend ses travaux jusqu'à 15 heures aujourd'hui. Merci beaucoup. Thank you very much.

104

Mme Downie (Jocelyn) : Thank you very much and good luck.

105

Le Président (M. Bergman) : Thank you, Ms. Downie.

(Suspension de la séance à 12 h 58)