NOVA Montreal
Dr. Michael Laplante, Marie-Claude Mainville

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(version non révisée)

Unrevised version

Mme Mainville (Marie-Claude): L'aide médicale à mourir ou euthanasie, comme on l'entend, comme nous le comprenons dans le texte de loi, va à l'encontre de notre philosophie de soins palliatifs. Et, quant à nous, n'est ni légal ni éthique. En 2013, on doit encore se battre pour convaincre le grand public et démystifier la morphine comme n'étant pas un médicament qui tue mais un médicament qui va aider leur douleur. Donc, associer les soins palliatifs à un milieu qui va leur donner l'aide médicale à mourir, on pense que c'est une voie dangereuse.

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The medical assistance to die or euthanasia, as we hear, as we understand it in the legislation goes against our philosophy of palliative care. And as for us, is neither legal nor ethical. In 2013, it is still a struggle to convince the public and demystify morphine, that it  is not a drug that kills but a drug that will help their pain. Therefore, to associate a palliative care environment with giving medical help to die, we think this is a dangerous path.

Mme Hivon: . . .Vous dites que personnellement... en tout cas, Nova ne souhaite pas l'ouverture à l'aide médicale à mourir. Je serais quand même curieuse de vous entendre, parce que, quand vous étiez venus dans l'autre commission, vous aviez une position différente. Donc, en demandant que le droit de chaque personne de décider de la fin de sa vie soit respecté et tout ça. . . .

034

. . .You say personally ... anyway, Nova does not want to allow medical assistance to die. I am still curious to hear from you, because when you came before the other board, you had a different position:asking that the right of each person to decide the end of his life be respected and all that. . . .

Mme Mainville (Marie-Claude):. . . La position de NOVA, vous m'aviez posé la question, en fait on a toujours été des grands défenseurs des besoins des clients, et dans le dernier mémoire que j'ai relu aussi, on laissait la porte ouverte en disant : Bien, ils ont le droit de choisir. Et quand je pose la question à mes infirmières : Est-ce que vous seriez prêtes à la faire, de donner vous-mêmes l'injection, je sais que, dans votre texte de loi, c'est aux médecins qu'on pose la question, mais la sédation palliative, c'était aussi les médecins au départ, puis maintenant c'est délégué aux infirmières, et c'est les infirmières qui donnent la médication. Donc, je me dis : Est-ce que vous seriez prêtes à le faire, et c'est partagé. Il y en a que c'est non, jamais, et d'autres, oui. Donc... mais la position de NOVA Montréal, c'est qu'on pense qu'il y a d'autres moyens que l'euthanasie pour arriver à soulager les souffrances.

038

. . .The position of NOVA, you asked me, in fact it has always been a great supporter of customer needs, and the last brief, which I have read too, left the door open by saying: Well, they have the right to choose. And when I ask my nurses: Are you ready to do this, to give the [lethal] injection yourself, I know that in your legislation, it is the doctors that respond to requests, but palliative sedation was also [the responsibility of] doctors initially and now it is delegated to nurses, and it is the nurses who give the medication. So I say to myself: Would you be willing to do it, and it is shared. Some said not, ever, and others, yes. So ... but the position of NOVA Montreal is that we think there are other ways than euthanasia to alleviate suffering.

M. Bolduc (Jean-Talon): . . . nous avons des patients qui veulent avoir le choix. Nous avons des patients qui ne veulent pas vraiment avoir le choix parce qu'ils sont contre le principe. Et nous avons des professionnels qui disent : Moi, je ne le ferai jamais; nous avons d'autres professionnels qui sont prêts à le faire.

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. . . we have patients who want to have a choice. We have patients who do not really want to have the choice because they are against the idea. We have professionals who say I never will, we have professionals who are willing to do it.

M. Bolduc (Jean-Talon): . . . on est une société pluraliste, dans laquelle on peut trouver plusieurs opinions, et il faut répondre à ces gens-là.

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. . . this is a pluralistic society in which one can find several opinions, and must respond to these people.

M. Bolduc (Jean-Talon): . . . à la fin, comment on va faire pour appliquer cette loi-là de façon pratique? Exemple, puis ça va être ma question, si on arrive puis la loi passe, vous allez avoir des patients qui vont arriver en fin de vie, soins palliatifs, vous autres, vous dites : Nous autres, on n'est pas d'accord pour... à cause de l'intention de poser le geste. Comment vous allez réagir face à ça? Parce que, ça, ça va être la difficulté qu'on va avoir dans l'applicabilité.

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. . .In the end, how are we going to apply that law in a practical way? For example, then it's going to be my question, if we can then pass the law, you will have patients who will reach the end of life, and you palliative care people say: We, we do not agree for ... because of the intention to commit the act. How you react to that? Because that, it will be that we will have difficulty in applicability.

Mme Mainville (Marie-Claude) : . . . si ça devient légal, c'est sûr que ça ne sera pas aux infirmières - nous, on est des infirmières - donc que ce ne sera pas à nous de l'injecter. Et, si le médecin traitant, avec son patient, décide qu'il le fait, il le fera pour le patient. On ne se battra contre lui, on ne se battra contre ses valeurs. Mais nous, en termes d'organisation, on doit se positionner, et c'est sûr qu'on n'en fera pas la promotion puisque depuis qu'on existe on fait la promotion des soins de confort aux gens, des mourants, et on travaille très fort pour combler tous leurs besoins et qu'ils soient bien entendus et bien écoutés. Donc, évidemment, on les écoute quand ils nous disent : Je veux mourir pareil, puis... mais, je vous dis, c'est une minorité de nos clients.

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. . . if it becomes legal, it is sure that it will not be nurses - we're nurses - so that it will not be for us to inject. And if the doctor with his patient, decides he will, he will do it for the patient. We will not fight against it, we will not fight against its values.  But we, in terms of organization, it will take the position, and we certainly will not promote it since we are promoting comfort care to dying people and we work very hard to meet all their needs and they are well heard and listened to. So, obviously, we listen when they tell us: I want to die like that ... but I tell you, it is a minority of our customers.

M. Bolduc (Jean-Talon): . . .C'est une minorité, mais, si ces gens-là font ce choix-là, comment on va faire pour organiser notre système pour être capables de leur offrir, en tenant compte que c'est légal? D'ailleurs, dans la loi, la plus grande difficulté qu'on va avoir, c'est quand on va arriver par la suite... Puis je prenais l'exemple, on avait des gens qui pratiquaient à Notre-Dame ce matin à l'unité de soins palliatifs, eux autres, ils vont tout simplement refuser par conviction, puis probablement même démissionner de l'hôpital plutôt que d'avoir l'obligation de faire ça, et, dans la loi, on a une obligation de faire ça.

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Mr. Bolduc (Jean-Talon): . . .This is a minority, but if these people make that choice, how are we going to organize our system to be able to offer them, taking into account that it is legal? Moreover, in the law, the biggest challenge we will have is whenwill come later ...Take, for example, there were people who practised at Notre Dame this morning in palliative care, they  will simply refuse out of conviction, and probably even resign from the hospital rather than be required to do that, though in the law, there is an obligation to do that.

M. Bolduc (Jean-Talon): . . .La vraie question, ça va être: Oui, vous êtes d'accord pour l'aide médicale à mourir, maintenant, si vous êtes si d'accord que ça, êtes-vous prêts à la pratiquer? Ça va être ça, le défi. Parce qu'il y a plusieurs personnes qui sont tout à fait d'accord que quelqu'un d'autre le fasse, mais il y en a combien qui vont être d'accord pour le faire? Ça, ça va être, peut-être, la question qu'un sondage devrait être fait par un journal de façon un peu plus scientifique, là, pour voir le nombre de personnes puis, si possible, qu'ils donnent leur nom, parce qu'on va avoir besoin . . .

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Do you agree that one is against aggressive therapy, do you agree that we must relieve you in later life? This is normal, 90% of doctors, they agree. The real question, it will be: Yes, you agree to the medical assistance to die now, if you agree that if that, are you ready to practice? The real question, it will be: Yes, you agree to the medical assistance to die, if you agree that if that, are you ready to do it? It's going to be the challenge. Because there are many people who all agree that someone else should, but how many are willing to do it [themselves]? That's going to be, perhaps, the question that a survey should be done by a newspaper in a little more scientific way, to see the number of people and, if possible, give their names, because we will need them . . .

M. Bolduc (Jean-Talon): Puis là on va tomber dans l'applicabilité d'une loi, que je ne vous dis pas qu'il ne faut pas la passer quand même, mais, si on n'y pense pas aujourd'hui, comment on va la travailler après? Parce qu'il y a trois éléments : tu as un droit du patient, tu as une obligation de l'établissement puis tu peux également avoir ton objection de conscience. Je ne le sais pas, mais il va falloir qu'on se découvre des mécanismes, de façon transitoire, sur quelques années, ça ne se fera pas du jour au lendemain, mais on ne pourra pas répondre à tous les droits, d'où l'obligation aussi d'être capables de soulager puis d'aider ces gens-là.

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And then we will fall into the application of legislation, I'm not saying you should not pass it anyway, but if we do not think about it now, how are we going make it work afterward? Because there are three elements: you have the right of the patient, you have the obligation of the institution and then you can also have your conscientious objection. I do not know, but we will have to discover mechanisms, in transition, in a few years, it will not happen overnight, but we cannot respond to all the rights, where there is an obligation to be able to relieve and help these people.

M. Bolduc (Jean-Talon): . . .Puis l'autre élément que je voudrais mettre en pratique, l'idéalisme puis le pragmatisme. Tu sais, dans un monde idéal, il n'y en aurait pas, de problèmes, mais, dans un monde réel, c'est une loi qui va être très difficile à appliquer pour tout le monde, partout au Québec. Par contre, si on passe la loi, il va falloir qu'on travaille ensemble pour le faire, dont, entre autres, on va avoir besoin des collaborations même de ceux qui n'y croient pas, non pas un refus, de dire : On va continuer à le faire, mais comment on va faire un mécanisme de référence, possiblement, au niveau des établissements, qu'est-ce qui est possible à faire? D'où, je pense, à la fin, je ne suis pas certain qu'on va être capables de garder dans la loi... peut-être qu'on va être capables de le garder, mais il va falloir qu'on... avoir un mécanisme transitoire pour dire : On ne pourra pas appliquer ça demain matin, là, ça va nous prendre quelques années avant de mettre le système en place, en espérant, si la loi passe, qu'il y a des professionnels qui vont y croire assez par conviction pour dire : Moi, je vais être prêt à aider les patients dans les situations qu'ils le demandent. Vos commentaires.

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. . . Then the other thing I want to practice, idealism and pragmatism. You know, in an ideal world, there would not be problems, but in the real world, it is a law that will be very difficult to apply to everyone, everywhere in Quebec. On the other hand, if we pass the law, we will have to work together to do so, including, among others, we will need the collaboration even of those who do not believe, not ones who refuse, but those who say: we will continue to work, but how we will make a referral mechanism, possibly at the institutional level, what can be done? Hence, I think, in the end, I'm not sure we'll be able to give effect to the law ... maybe we'll be able to manage it, but we will have to have ... a transitional mechanism to say: we cannot apply it this morning, then it'll take us a few years before the system can be put in place, hoping, if the bill passes, that there are professionals who will have enough conviction to say, "I'll be ready to help people in situations that require it." Your comments.

Mme Mainville (Marie-Claude): C'est sûr, j'ai beaucoup de professionnels qui m'ont dit : Si les soins palliatifs deviennent l'aide à l'accessibilité à l'euthanasie, je n'en ferai plus, je l'ai entendu. J'ai entendu des gens du public qui m'ont dit... Comme je vous donnais l'exemple de cette famille qui demandait l'euthanasie pour leur mère parce qu'ils ne pouvaient pas croire qu'on pouvait mourir de cette façon-là - et ils n'en avaient pas déjà vu beaucoup mourir parce que je peux vous dire que cette dame-là était confortable et mourait paisiblement, mais l'idée de voir mourir sa mère est atroce, même si ça se passe dans de bonnes circonstances - et qui clamait que je veux fasse la fameuse injection, parce que vous, vous la faites bien, la fameuse injection. Et, quand je disais : Quelle injection? Bien, l'injection qui va finir... que faire que ma... Bien, j'ai dit : Faites-la, l'injection, et j'avais la seringue de morphine dans les mains et ça n'allait pas causer la mort de personne. Et là elle était tout outrée, en me disant : Mais vous n'allez quand même pas me demander de tuer ma mère? Vous êtes payée pour ça, vous.

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Ms. Mainville (Marie-Claude): Sure, I have had a lot of professionals tell me: If palliative care is used as a pathway to  euthanasia, I will not [do it], I heard it  ... As I gave you the example of the family who asked for euthanasia for their mother because they could not believe we could die this way - and they had not seen many die, because I can tell you that that lady was comfortable and died peacefully, but the idea of ​​seeing ones mother die is atrocious, even if it happens in the right circumstances - and clamoured for me to do the famous injection because you, you do it well, the famous injection. And when I said: What injection? Well, the injection that will end ... that will make my ... Well, I said: You do the injection, and I had the morphine syringe in her hands and it [really] would not cause the death of the person. And she was just outraged, saying: But you're not actually going to ask me to kill my mother? You are paid for it, you.

Mme Mainville (Marie-Claude): Donc, il y a une marge entre le vouloir "at large" et l'exécuter. C'est comme la peine de mort, il y a des gens qui peuvent être pour, mais qui ne seraient certainement pas le bourreau qui ferait l'injection léthale. Donc, nous, c'est notre position aussi, c'est... L'idée de ne pas prolonger les souffrances, on est en accord, l'idée de pousser la seringue qui cause la mort, c'est un autre débat.

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So there is a difference between wanting it "generally" and doing it. It's like the death penalty, there are people who may be in favour, but that would certainly not be the executioner who would do the lethal injection. So we, that is our position also ... We agree with the idea not to prolong the suffering, the idea of ​​pushing the syringe that causes death, that is another debate.

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Unrevised version

Le Président (M. Bergman) : Alors, je souhaite la bienvenue à NOVA Montréal. Dr Laplante, Mme Mainville, bienvenue. Vous avez 15 minutes pour faire votre présentation, suivie d'un échange avec les membres de la commission. S'il vous plaît, donnez-nous vos noms, vos titres, et le prochain 15 minutes, c'est à vous pour faire votre présentation. Bienvenue.

001

The Chairman (Mr. Bergman): So I welcome NOVA Montreal. Dr. Laplante, Ms. Mainville, welcome. You have 15 minutes to make your presentation, followed by a discussion with the members of the commission. Please give us your name, your title, and the next 15 minutes, it's up to you to make your presentation. Welcome.

Mme Mainville (Marie-Claude) : Bonjour. Tout d'abord, on tenait profondément à vous remercier de nous avoir invités, on a été très touchés, NOVA Montréal et existe depuis 118 ans, mais presque personne ne nous connaît. Donc, qu'on nous reconnaisse et qu'on nous invite, ça a été... ça nous a fait très chaud au cœur.

002

Ms. Mainville (Marie-Claude): Hello. Firstly, we deeply wanted to thank you for inviting us, we were very touched, NOVA Montreal and has been 118 years, but almost nobody knows us. So we recognize that and we are invited, it was ... it made ​​us very warm heart.

Alors, mon nom est Marie-Claude Mainville. Je suis de formation une infirmière, actuellement, directrice générale de NOVA Montréal, et j'ai plus... presque 30 ans d'expérience en soins palliatifs comme infirmière. J'ai travaillé dans un milieu hospitalier au tout début des soins palliatifs. J'ai travaillé dans une maison de soins palliatifs et j'ai travaillé à domicile, donc 30 ans d'expérience en soins palliatifs. Dr Laplante.

003

So, my name is Marie-Claude Mainville. I'm training a nurse, currently CEO of NOVA Montreal, and I have more ... almost 30 years of experience in palliative care nursing. I worked in a hospital in the early palliative care. I worked in a hospice and I worked at home, so 30 years of experience in palliative care. Dr. Laplante.

M. Laplante (Michael) : Michael Laplante, chirurgien en retraite. Je suis ici représentant le conseil d'administration de NOVA Montréal. Alors, je suis président du conseil, et ce n'est pas nécessairement complètement mes vues personnelles que je vais essayer d'exprimer. Alors, je... à Mme Mainville.

004

Mr. Laplante (Michael) Michael Laplante, a retired surgeon. I'm here representing the Board of Directors of NOVA Montreal. So I am chairman, and it is not necessarily completely my personal views I'm trying to express. So I ... Ms. Mainville.

Mme Mainville (Marie-Claude): Donc, je vais procéder à la lecture de notre mémoire, je crois qu'on va arriver dans le 15 minutes et expliquer... répondre à vos questions, on pourra expliquer davantage notre position. N'hésitez pas.

005

Donc, premièrement, c'est un constat qu'on n'est pas tous égaux devant la mort, et la mort est un phénomène naturel : je vous annonce qu'on va tous mourir. Évidemment, on ne meurt pas tous de la même façon ni avec les mêmes souffrances. Donc, dans la plupart des cas, lorsqu'un malade est bien entouré, adéquatement traité et maintenu dans une zone de confort, et que le personnel qualifié répond à ses besoins, les derniers moments de sa vie se déroulent habituellement dans le calme et la sérénité, et c'est notre expérience.

006

So, first, it is a fact that we are not all equal before death, and death is a natural phenomenon, I announce you that we will all die. Obviously, we do not all die in the same way or with the same suffering. So in most cases, when a patient is surrounded adequately treated and maintained in a comfort zone, and that qualified personnel meet its requirements, the last moments of his life is usually conducted in a calm and serenity, and it is our experience.

Les soins palliatifs, ce n'est pas juste les soins en fin de vie, pour nous, c'est l'ensemble des soins qui sont prodigués à des personnes dont la maladie est potentiellement incurable et l'espérance de vie limitée, dont les objectifs sont la qualité de vie, le respect et la dignité jusqu'à la mort. Et nous nous devons, comme professionnels en soins palliatifs, de répondre aux besoins multiples de ces malades physiques, psychologiques, sociaux et spirituels. C'est une philosophie de transparence, de franchise et de dialogue avec le malade et ses proches et c'est accompagner ceux-ci dans leur cheminement dans la maladie jusqu'à la mort. Nous visons à améliorer la qualité de vie, nous ne visons pas au prolongement de la vie à tout prix ni la précipitation de la mort.

007

Palliative care is not just the end of life care for us is all the care that is provided to people whose disease is incurable and potentially limited life expectancy, whose objectives are the quality of life, respect and dignity to death. And we must, as professionals in palliative care, to meet the multiple needs of these patients physical, psychological, social and spiritual. It is a philosophy of transparency, openness and dialogue with the patient and family and it's accompanied them on their journey in the disease until death. We aim to improve the quality of life, we do not aim at prolonging life at all costs or the precipitation of death.

Muni d'une longue expérience auprès des personnes atteintes de cancer ou autres maladies en phase terminale, NOVA Montréal désire soumettre sa position. Donc, juste un petit peu pour l'histoire. Depuis 1898, NOVA Montréal, anciennement le VON... et là il y a une petite erreur de frappe, c'est la Victorian Order of Nurses ou l'Ordre des infirmières de Victoria. Donc, les toutes premières infirmières visiteuses, ici au Québec et au Canada, étaient le VON, donc NOVA Montréal. On a toujours offert des services infirmiers à domicile à la communauté de la province de Québec, mais à l'arrivée des CLSC, nous nous sommes concentrés à la communauté montréalaise. Il n'y a plus de VON au Québec, excepté NOVA Montréal, trois branches uniquement dans la région de Montréal.

008

With a long experience in working with people with cancer or other terminal illnesses, NOVA Montreal wishes to submit his position. So, just a little to the story. Since 1898, NOVA Montreal, formerly VON ... and then there was a small mistake, it is the Victorian Order of Nurses or the College of Nurses of Victoria. So the very first visiting nurses here in Quebec and Canada, were the VON, so NOVA Montreal. It has always offered home nursing services to the community in the province of Quebec, but the arrival of the CLSC, we focused on the Montreal community. There are more VON Quebec except Montreal NOVA, only three branches in the Montreal area.

Donc, au cours des années, NOVA a cherché à aider ceux qui en avaient le plus besoin sans faire un duplicata des services, et on a commencé au début des années 90, quand ce n'était pas encore très la mode, les soins palliatifs. Les infirmières de NOVA se sont consacrées à aider les personnes atteintes de cancer principalement, qui désirent finir leurs jours à la maison et vivre ces derniers moments dans les meilleures conditions possible. NOVA fait des soins palliatifs depuis donc bientôt 25 ans, et nous sommes un organisme communautaire, sans but lucratif. Nous offrons gratuitement nos services spécialisés à la population et nous sommes entièrement tributaires de nos donateurs et de nos dons. Donc, on ne reçoit aucun autre argent à part les gens qui donnent à NOVA.

009

So over the years, NOVA has sought to help those in greatest need without making a duplicate services, and we started in the early 90s, when it was not very fashionable, palliative care . NOVA nurses are dedicated to helping people with cancer mainly wishing to end their days at home and live these moments in the best possible conditions. NOVA is palliative care since then nearly 25 years, and we are a community organization, nonprofit. We offer our specialized services free to the public and we are entirely dependent on our donors and our gifts. So it does not receive any other money except the people who give to NOVA.

Voici ce qui ressort de cette longue expérience. Il est illusoire de penser que les familles peuvent donner tous les soins nécessaires au bien-être d'une personne atteinte d'un cancer en phase terminale qui désire mourir à la maison, la famille seule peut y arriver. Pour être efficace, le contrôle de la douleur, la gestion des médicaments, le support psychologique, entre autres, doit être supervisé par des professionnels de la santé dans une équipe multidisciplinaire. S'ils reçoivent des soins adéquats à domicile qui les maintiennent dans une zone de confort, un grand nombre de ces patients terminent leur vie entourés de leurs proches dans le calme et la sérénité. Et là évidemment c'est plus compliqué que ça, ça prend un milieu adéquat apte, formé, etc.

010

This is what emerges from this experience. It is illusory to think that families can give all the necessary care for the well-being of a person suffering from a terminal cancer who wishes to die at home, only the family can do it. To be effective, pain control, medication management, psychological support, among others, must be supervised by health professionals in a multidisciplinary team. If they receive adequate care at home that keep them in a comfort zone, many of these patients end their surrounded by their loved ones in peace and quiet life. And then of course it's more complicated than that, it takes a proper medium capable, trained, etc..

 Pour d'autres qui vivent une grande détresse causée par la douleur physique et/ou psychique que la médecine n'arrive pas à soulager - et ça représente de 3 à 5 % de notre clientèle - le choix de mourir dignement au moment voulu devient une option envisageable. C'est un constat.

011

For others who are experiencing distress caused by physical pain and / or mental that medicine can not relieve - and it is 3 to 5% of our customers - the choice to die with dignity at the right time becomes a option. It is a fact.

Donc, des exemples. Depuis plusieurs décennies, chaque année, les infirmières de NOVA sont appelées au chevet des patients, on en suit en moyenne 403 par année, donc c'est à peu près ce qu'on suit dans notre organisme annuellement. Voici les observations des statistiques maisons de notre organisme : 36 % de nos patients suivis par NOVA, évidemment, conjointement avec les divers CLSC de notre territoire, parce qu'on couvre divers CLSC, 36 % voient leur vœu se réaliser et meurent à la maison dans de bonnes conditions. 30 % de ces patients de NOVA Montréal - pas du 36 %, mais de la totalité de nos patients - souffrent de douleurs difficiles à contrôler et, à un moment donné ou un autre, vocalisent le désir de mettre fin à leur vie. Mais très souvent, après un contrôle efficace de leurs symptômes, dans 27 % des cas, cette option n'est plus à l'avant-plan, et nous reconnaissons plus une demande dans le sens de vouloir être soulagé que d'en finir réellement. Cependant, il existe encore toujours le même 3 à 5 % pour qui, malgré tous nos efforts, il y a une grande détresse, et ils veulent en finir.

012

So examples. For decades, every year, NOVA nurses are called to the bedside, it follows on average 403 per year, so this is pretty much what we follow in our organization annually. The following observations statistics houses of our organization: 36% of our patients followed by NOVA, of course, in conjunction with local community health centers in our area, because we cover various CLSC, 36% see their wish come true and die at home in good conditions. 30% of these patients NOVA Montreal - not 36%, but all of our patients - suffering from difficult to control pain and, at one time or another, vocalize a desire to end their lives. But very often, after effective control of symptoms in 27% of cases, this option is no longer in the foreground, and we recognize more demand in the sense of wanting to be relieved to actually end . However, there is still always the same 3-5% for that, despite all our efforts, there is a great need, and they want to finish.

Quelques exemples que je vous ai donnés, c'est des cas réels précis, je pourrais vous en donner 2 012, mais j'en ai choisi quelques-uns. Françoise, 64 ans, atteinte d'un cancer du côlon en phase terminale. Malgré la bonne volonté de ses quatre enfants, ils font appel aux infirmières de NOVA Montréal parce que c'est le chaos, c'est la panique. Rapidement le calme fait suite au chaos, l'état de la patiente est stabilisé, la famille rassurée, et soulagée, réconfortée. Françoise voit enfin son vœu se réaliser, et elle termine sa vie chez elle entourée des siens. Évidemment, ça ne s'est pas fait en deux jours, on s'entend.

013

Some examples I have given you is the actual case, I could give you 2012, but I chose a few. Frances, 64, diagnosed with colon cancer in terminal phase. Despite the good will of his four children, they call nurses NOVA Montreal because there is chaos, there is panic. Quickly calm follows the chaos, the state of the patient is stabilized, the family reassured and relieved, comforted. Françoise finally sees his wish come true, and she ends her life at home surrounded by her family. Obviously, it has not done in two days, that is.

Pour Louis, dans la trentaine, atteint également d'un cancer en phase terminale, c'est une agonie lente. Il accepte éventuellement son décès imminent, il est calme, il est prêt à mourir, mais il trouve ça trop long. Il se confie à l'infirmière : Je m'endors en espérant mourir dans mon sommeil. Chaque matin, je me réveille déçu; je suis encore vivant. Moi qui veux mourir, dites-moi pourquoi est-ce que je vis encore.

014

For Louis, in the thirties, also suffering from terminal cancer, it is a slow death. He eventually accepts his imminent death, he is calm, he is ready to die, but he thinks it's too long. He confides in the nurse I fall asleep hoping to die in my sleep. Every morning I wake up disappointed me, I'm still alive. I want to die, tell me why I am still alive.

Troisième cas, Aline, 83 ans, souffrant d'un cancer de poumon en phase terminale, exprime son désir de terminer ses jours chez elle, entourée des siens. Elle est stable, non souffrante, elle a cependant de la difficulté à respirer, cancer de poumon exige. Les enfants sont incapables de la regarder mourir, ils veulent l'euthanasie pour leur mère : On achève bien les animaux, pourquoi faut-il encore la regarder mourir? Et ça, ça nous est très, très souvent dit.

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Third case, Aline, 83 years old, suffering from lung cancer in terminal phase, expressed his desire to end his days at home, surrounded by her family. It is stable, non-suffering, however it has difficulty breathing, lung cancer requires. Children are unable to watch him die, they want euthanasia for their mother: They Shoot animals, why does he still watch her die? And that's very, very often said.

Notre position. Alors, évidemment, je pense que... je l'ai entendu précédemment, il faut bien éclaircir le langage utilisé. Le projet de loi mélange un peu les termes, ou du moins c'est ce qu'il nous semblait, sans distinction. Dans le chapitre 1.3.3, "soins de vie", "soins palliatifs", "sédation palliative terminale", "euthanasie" est voilée sous l'aide médicale à mourir, nous semble un peu mélangé et pas bien défini.

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Our position. So, obviously, I think ... I've heard before, we must clarify the language used. Bill mixture a little words, or at least that's what we felt without distinction. In chapter 1.3.3, "life care", "palliative care", "palliative terminal sedation", "euthanasia" is veiled under medical assistance to die, seems a bit mixed and not well defined.

Pour la définition des soins palliatifs, je l'ai dit ci-haut, précédemment, mais ce n'est pas uniquement les soins de vie : un client peut bénéficier des soins palliatifs parce qu'il n'y a pas de soins curatifs à donner possibles pour sa maladie, et sa maladie peut évoluer pendant plusieurs années, et c'est pourtant un soin palliatif, mais pas terminal. Donc, "soins palliatifs" n'est pas juste "soins aux mourants", en d'autres termes. Et les soins palliatifs incluent, bien sûr, les soins de fin de vie aussi. Donc, il y a une distinction ici à faire. Et nous devons parfois nous battre pour que des gens malades acceptent nos services de soins palliatifs, afin que nous puissions mieux contrôler leur douleur ou leurs symptômes, et ils nous refusent parce qu'ils disent : Bien, je ne suis pas encore mourant. Donc, on a de la difficulté, nous, à voir que "soins palliatifs" existe juste sous la forme de soins aux mourants. "Soins palliatifs" devrait être soins de confort, soins pour qui... les gens pour qui il n'y a plus de traitement curatif possible, mais ils ont encore du temps à vivre, puis ils ne sont pas, par nous, considérés comme des mourants. Alors, c'est une distinction qui est importante de faire.

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For the definition of palliative care, I said above, above, but it is not only life care: a customer can benefit from palliative care because there is no curative care possible to give her illness and disease can progress for many years, and yet it is a palliative care, but not terminal. So "palliative care" is not just "life care", in other words. And palliative care includes, of course, end-of-life too.  So there is a distinction to make here. And sometimes we have to fight for sick people accept our palliative care services, so that we can better control their pain or symptoms, and they refuse us because they say: Well, I'm not dying yet. So we have trouble, we see that to "palliative care" is just in the form of caring for the dying. "Palliative Care" should be comfort care, care for that ... people for whom there are more curative treatment option, but they still have time to live, and they are not by us considered dying. So, it is a distinction that is important to do.

La sédation palliative terminale. Nous aussi, on utilise plus le terme "sédation palliative". Nous avons, par expérience, très rarement recours à la sédation palliative terminale telle qu'on l'entend, mais elle est une option légale et éthique, quant à nous, pour éventuellement soulager le 3 à 5 % des patients non soulagés. Il ne s'agit pas de mettre un terme à leur vie, ce n'est pas utilisé pour achever leur vie, et ça, c'est très important, nous aussi, que vous le compreniez dans ce sens-là, mais ça permet à ces personnes de dormir quand ça devient insupportable de se voir mourir, soit parce qu'on a des souffrances physiques ou soit parce qu'on a des souffrances... physiques ou psychiques, et ce n'est pas utilisé six mois avant qu'ils meurent, c'est utilisé dans les derniers jours, pour leur permettre de ne pas être conscients qu'ils sont en train de mourir. Et j'ai déjà vu... Je peux vous en dire plusieurs, cas, où les médecins avaient finalement prescrit la médication d'aide à mourir, et, quand je suis venue pour le leur donner : Non, je ne veux pas mourir. Mais vous n'allez pas mourir, c'est un médicament... vous l'avez demandé, vous aviez demandé à être soulagé, c'est-à-dire de dormir. Donc, encore une fois, dans les souhaits, parfois, des patients, ce qu'on entend, c'est "Aidez-moi" plus que le souhait réel de mourir. Mais là, je ne rentre pas dans ce débat-là.

018

Terminal palliative sedation. We also longer term "palliative sedation" is used. We have, by experience, very rarely use the terminal palliative sedation as understood, but it is a legal and ethical option, for us to eventually relieve the 3-5% of unrelieved patients. There is no end to their lives, it is not used to complete their life, and that's very important, we also, as you understand it in that sense, but it allows these people to sleep when it becomes unbearable to watch him die, or because of a physical or because we suffering suffering ...physical or psychological, and it is not used six months before they die, it is used in the last days, to allow them to not be aware that they are dying. And I've seen ... I can tell you several cases where doctors had prescribed the medication eventually help to die, and when I came to give it to them: No, I do not want to die. But you're not dying, it is a drug ... you asked, you asked to be relieved, that is to say, to sleep. So, again, what people want, sometimes, patients, what is meant is "Help me" more than the actual desire to die. But, I do not fit into that debate.

L'aide médicale à mourir ou euthanasie, comme on l'entend, comme nous le comprenons dans le texte de loi, va à l'encontre de notre philosophie de soins palliatifs. Et, quant à nous, n'est ni légal ni éthique. En 2013, on doit encore se battre pour convaincre le grand public et démystifier la morphine comme n'étant pas un médicament qui tue mais un médicament qui va aider leur douleur. Donc, associer les soins palliatifs à un milieu qui va leur donner l'aide médicale à mourir, on pense que c'est une voie dangereuse.

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The medical assistance to die or euthanasia, as we hear, as we understand it in the legislation goes against our philosophy of palliative care. And as for us, is neither legal nor ethical. In 2013, it is still struggling to convince the public and demystify as morphine is not a drug that kills but a drug that will help their pain. Therefore, involve a palliative care environment that will give them medical help to die, we think this is a dangerous path.

Le suicide assisté - je sais que vous n'en avez pas parlé dans votre projet de loi - qui est permis aux États-Unis selon des critères bien établis, en Oregon et dans l'État de Washington, permet aux médecins de prescrire une médication mortelle que le patient prend lui-même lorsqu'ils ont eu, lu... jugent le moment... et ça s'adresse aux personnes en fin de vie... nous démontre que très peu de malades passent à l'acte. Comme si le besoin de décider pour eux-mêmes était plus fort que le désir vraiment d'en finir. Si toutes les demandes d'en finir se terminaient par l'aide médicale à mourir telle que décrite dans le projet de loi, qu'arriverait-il de ceux qui avaient la possibilité de le faire et ne l'auraient pas fait?

020

Assisted suicide - I know you did not mention in your bill - which is permitted in the United States according to well-established in Oregon and Washington State criteria, allows doctors to prescribe medication deadly as the patient takes itself when they had, read ... consider the moment ... and it is for people in later life ... shows us that very few patients pass the act. As if the need to decide for themselves was stronger than the desire to really finish. If all requests to finish ended with medical die as described in the bill helps, what would happen to those who were able to do and have not done?

Et, à domicile, on suit, comme je vous dis, 400 cas par année. Ils ont tout ce qu'il faut à la maison éventuellement pour passer à l'acte s'ils le souhaitaient, parce qu'ils ont de la morphine, des... et ils ne passent pas à l'acte. Donc, ça pose question aussi.

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And at home, it follows, as I said, 400 cases per year. They have everything you need at home to possibly take action if they wished, because they have morphine and ... and they do not pass the act. So it raises questions too.

Nous croyons que le projet de loi va, à notre avis, beaucoup trop loin. Et, pour nous, l'euthanasie est éthiquement inacceptable alors que la majorité des gens n'ont pas accès à des soins palliatifs égaux pour tous et un bon contrôle de leurs symptômes. Il faut qu'il y ait des ressources financières adéquates et des ressources humaines compétentes et formées en soins palliatifs pour soutenir les clients et leur famille dans leur cheminement face à une mort probable. Nous ne souhaitons pas non plus que l'euthanasie puisse être perçue... de la part du gouvernement ou acceptée pour des raisons économiques. Nous, NOVA, on se fait dire que les gens n'ont pas les moyens financiers, le gouvernement n'a pas les finances pour nous aider, donc c'est limité. Et on ne voudrait pas que, pour des raisons économiques, l'euthanasie devienne accessible mais plus pour des raisons de compassion. Lorsque tous les malades auront des services de soins palliatifs adéquats au Québec et qu'on répondra à tous leurs besoins, on croit peut-être que l'on pourra rouvrir le débat. Mais, ce que nous croyons, c'est que si une personne souffre et n'a pas accès à des soins palliatifs, c'est plus facile de demander l'aide médicale à mourir que si elle reçoit des soins et qu'on s'occupe de son confort et qu'on s'occupe de sa douleur ou de sa souffrance émotionnelle.

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We believe that the bill will, in our opinion, much too far. And for us, euthanasia is ethically unacceptable, while the majority of people do not have equal access to palliative care for all and a good control of their symptoms. There must have adequate financial resources and skilled human resources and training in palliative care to support clients and their families face in their journey to a probable death. We do not want any more than euthanasia can be seen ... from the government or accepted for economic reasons.  We NOVA, we are told that people do not have the financial resources, the government does not have the finances to help us, so it is limited. And we would not want that, for economic reasons, euthanasia becomes more accessible, but for reasons of compassion. When all patients will have adequate palliative care services in Quebec and that meet all their needs, it may be that we can reopen believes. But what we believe is that if a person is suffering and has no access to palliative care, it is easier to ask for medical help to die if it receives care and that s 'caring for her comfort and cared for her pain or emotional suffering.

Et je rajouterais que, pour les soins palliatifs en majorité, au Québec, peut-être que ça va changer, mais, pour l'instant, il faut que vous ayez le bonheur d'avoir un cancer. Et je dis bien "le bonheur d'avoir un cancer" pour avoir accès aux soins palliatifs, parce que, si vous avez une sclérose en plaques ou si vous mourez de la maladie de Lou Gehrig, vous n'avez pas accès aux lits de soins palliatifs ou aux résidences de soins palliatifs, qui se limitent aux gens avec un cancer. C'est très triste pour cette population-là aussi. Et c'est une réalité. Donc, on ne meurt pas tous égaux, c'est évident. Merci.

023

And I would add that for the majority of palliative care in Quebec, maybe that will change, but for now, you must have the happiness of having cancer. And I say "fortunate to have cancer" to have access to palliative care, because if you have multiple sclerosis or if you die of Lou Gehrig's disease, you do not have access to beds hospice or palliative care homes, which are limited to people with cancer. It's very sad for this population, too. And it is a reality. So you do not die all equal, it is obvious. Thank you.

Le Président (M. Bergman) : Merci pour votre présentation. Pour le premier bloc du gouvernement, Mme la ministre.

024

Mme Hivon : Bonjour. Alors, merci beaucoup d'être ici. En fait, oui, on vous a invités. Vous êtes peu connus, mais je vous avais entendus lors... j'ai eu la chance de faire l'autre commission. Ce n'était pas vous deux qui représentiez, je crois...

025

Ms. Hivon: Hello. So thank you so much for being here. In fact, yes, we invited you. You are little known, but when I heard you ... I had the chance to do another commission. It was not that you two are representing, I think ...

Mme Mainville (Marie-Claude) : Non, c'était Marla Stovin, je crois.

026

Ms. Mainville (Marie-Claude): No, it was Marla Stovin, I think.

Mme Hivon : Oui, c'est ça.

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Ms. Hivon: Yes, it is.

Mme Mainville (Marie-Claude) : Oui.

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Ms. Mainville (Marie-Claude): Yes.

Mme Hivon : Donc, votre regroupement. Mais on avait été très impressionnés parce que c'étaient des infirmières qui nous avaient parlé avec leur coeur dans l'accompagnement qu'elles faisaient au quotidien à domicile avec une grande expertise. Et, je vous dirais, autant pour votre expertise, votre expérience que pour, je dirais, votre transparence, tel que ça nous avait été reflété quand on avait entendu NOVA, on avait tous été, les membres de la commission, très impressionnés, puis on avait trouvé que c'était un apport significatif. Et donc, pour nous, c'était important de pouvoir vous entendre, parce qu'on entend beaucoup, beaucoup de médecins. Et puis, c'est très important les médecins, mais les infirmières, on sait à quel point elles sont au premier plan dans la fin de vie avec les soins palliatifs. Donc...je pense que c'est aussi très important. Alors, merci beaucoup d'être ici.

029

Je dois vous dire que, pour ce qui est de... puis je trouve ça intéressant parce que, pour une fois, les gens... on a eu, là, hier, beaucoup de regroupements en soins palliatifs, et à peu près personne ne nous parle des soins palliatifs. Ils nous parlent uniquement de l'aide médicale à mourir. Donc, on a compris qu'il y avait beaucoup de gens en soins palliatifs qui n'étaient pas à l'aise, mais je pense qu'il y a tout un volet du projet de loi aussi et du chantier qui est entrepris qui porte sur les soins palliatifs. Donc, je suis heureuse de voir que vous parlez quand même de la réalité des soins palliatifs dans ce que vous nous avez transmis comme mémoire.

030

I must tell you that when it comes to ... then I think it's interesting because, for once, people ... we got there, yesterday, a lot of consolidation in palliative care, and almost nobody speaks palliative care. They talk only of medical assistance to die. So, we realized that there were many people in palliative care who were not comfortable, but I think there a whole section of the bill and also the site is being undertaken bringing on palliative care. So I'm happy to see that you still speak of the reality of palliative care that you have given us as a memory.

Donc, à ce sujet-là, je voulais peut-être vous faire part de quelques éléments. C'est certain qu'on n'est pas... on est tout à fait d'accord avec vous - je vais prendre le dernier point - sur le fait que... bien, l'avant-dernier, je pense ... mais que les soins palliatifs doivent intervenir plus tôt et en parallèle - je dirais même, parfois avec du curatif - où, dès lors qu'on sait qu'il n'y a plus de possibilité curative. Mais le projet de loi, je veux juste... ça ne fait pas en sorte qu'on ne travaille pas sur ce front-là effectivement, mais le projet de loi est un projet de loi, c'est vrai, dédié à la période qui est la fin de vie, parce qu'on pense que c'est une période qui est très importante, où l'accompagnement requis doit être présent, et on doit pouvoir répondre aux souffrances de la meilleure manière possible. Ça n'exclut pas l'autre partie.

031

So, about that, I wanted perhaps to share some elements. It is certain that we are not ... we all agree with you I'll take the last point - the fact that ... well, the penultimate, I think ... but that care palliative must intervene earlier and in parallel - I would say, sometimes with healing - where, since we know that there is more possibility of healing. But Bill, I just ... it does not so we do not work on that front actually, but the bill is a bill that is true, dedicated to the period is the end of life, because we think it is a period that is very important where the support required to be present, and must be able to respond to the suffering of the best possible way. It does not exclude the other.

L'autre chose que je suis très contente de vous entendre dire, c'est qu'il y a encore beaucoup de difficultés - bien, contente et pas, mais c'est pour ça que j'apprécie votre transparence - pour les personnes qui ne souffrent pas de cancer, qui ont par exemple une maladie dégénérative, d'avoir accès aux soins palliatifs en fin de vie, parce qu'on a un son de cloche parfois différent d'institutions qui nous disent qu'il n'y a aucune discrimination, qu'on accepte tout le monde. Mais, quand on regarde dans les faits, c'est à peu près exclusivement des gens qui souffrent de cancer. Évidemment, c'est beaucoup plus complexe d'accompagner, je pense - et c'est plus long parce que la fin de vie d'une personne qui a une maladie neurodégénérative, une SLA ou tout ça, est beaucoup plus longue et complexe... La fin de vie... C'est pour ça que, des fois, je dis que la fin de vie ne se mesure pas de la même manière selon la maladie, mais c'est quelque chose qu'on constate et sur quoi on travaille très fort, tout comme la bonification, en général, des soins palliatifs, et surtout en mettant l'accent sur les soins palliatifs à domicile. Donc, on a bon espoir qu'on puisse changer les choses pour faire ce virage-là qui, je pense, est demandé aussi par la population.

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Je voulais vous amener sur la question du... Je trouve ça très intéressant quand vous nous - parce que c'est documenté, là, puis moi, j'aime ça quand c'est clairement documenté - donc, vous nous dites combien de personnes que vous suivez peuvent, à un moment ou l'autre vous exprimer le souhait dans... que ce soit fini, qu'ils n'en peuvent plus puis tout ça, et que quand, par exemple, ils sont bien accompagnés, ça diminue significativement, puis vous évaluez à 3 %, à 5 % le nombre de personnes à qui vous n'êtes, en quelque sorte, pas capables d'amener une réponse satisfaisante. Puis, ça correspond, je vous dirais... Michel Sarrazin nous disait 5 % à 6 %, et puis on avait une étude, hier, dont je faisais mention qui l'évaluait à 5,8 %, donc des gens qui, au fil du temps, continuent à demander à chaque jour, et tout ça.

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I wanted to bring up the issue of ... I find it very interesting when we - because it is documented here, and I like it when it's clearly documented - so you tell us how many people you can follow, at one time or another you express the desire in ... it's over, they can do more then just that, and when, for example, they are together, it decreases significantly, then you rate 3% to 5% the number of people you are, somehow, not able to get a satisfactory answer. Then it is, I would say ... Michel Sarrazin told us 5% to 6%, and then we had a study yesterday, I referred to the estimated 5.8%, so people who, over time, continue to ask every day, and all that.

Donc, votre position, je l'entends. Vous dites que personnellement... en tout cas, Nova ne souhaite pas l'ouverture à l'aide médicale à mourir. Je serais quand même curieuse de vous entendre, parce que, quand vous étiez venus dans l'autre commission, vous aviez une position différente. Donc, en demandant que le droit de chaque personne de décider de la fin de sa vie soit respecté et tout ça. Donc, peut-être nous expliquer ce qui a modifié les choses, mais ma question, plus fondamentalement, c'est : si 3 % à 5 % des personnes, avec les meilleurs soins palliatifs - parce que je pense que vous offrez pas mal la Cadillac des soins palliatifs - continuent à formuler une telle demande, qu'est-ce qu'on fait avec ces gens-là?

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So your position, I hear. You say personally ... anyway, Nova does not want to open medical assistance to die. I would still be curious to hear from you, because when you came in the other board, you had a different position. So, asking the right of each person to decide the end of his life is respected and all that. So maybe explain what has changed things, but my question, more fundamentally, is: if 3% to 5% of people with the best palliative care - because I think you not bid the wrong Cadillac palliative care - continue to make such a request, what do we do with these people?

Le Président (M. Bergman) : Mme Mainville.

035

Mme Mainville (Marie-Claude) : C'est qu'en règle générale... Premièrement, comme je dis, c'est ça, tous les efforts sont faits dans le sens d'essayer de combler leurs besoins, essayer de voir où est-ce que ça... où est-ce qu'on ne répond pas à leurs besoins pour qu'elles en arrivent à demander ça. Soit c'est une souffrance physique et, à cause du cancer, de la maladie, de l'atteinte nerveuse, neurologique ou neuropathique de tout ça qui fait que les douleurs sont plus difficilement contrôlables malgré toute l'expertise qu'on a en 2013 - on est capables d'aller sur la planète Mars - donc, des fois on est aussi capables de les soulager, mais c'est au prix de la conscience. Alors, des fois, la personne veut rester lucide, veut rester en contrôle, mais souffre, et là, bien, on a tout le débat avec eux de dire : Bien, écoutez, on pourrait éventuellement soulager davantage vos souffrances physiques, mais ce serait peut-être au prix de votre conscience. Donc, on serait obligé d'arriver à des doses de morphine extrêmement élevées, ou de Dilaudid, ou peu importe la médication, qui feraient que vous seriez éventuellement soulagé, mais vous dormiriez les trois quarts du temps, ou alors on pourrait aller - et ça, c'est un plan thérapeutique qui doit être discuté avec les médecins ou avec les infirmières, mais nous, on pousse pour que le dialogue soit ouvert - vers la sédation terminale si la souffrance est telle, physique, on n'hésitera pas à donner des médicaments pour les faire dormir ou du moins les déconnecter de leurs souffrances, on prendra tous les moyens qu'il faut, mais on ne précipitera pas, donc on ne donnera pas une dose létale qui va faire : Ah, inquiétez-vous pas, on est bonne, nous autres, vous allez voir, vous ne souffrirez plus, mais on leur explique qu'évidemment, s'ils dorment les trois quarts du temps et qu'ils sont rendus là, là, qu'on est rendu dans les derniers jours, bien, ils ne mangeront plus, ils vont boire de moins en moins, et évidemment la mort va arriver, mais ils ne seront pas conscients. Donc, on l'offre. On offre, en équipe multidisciplinaire, ce choix-là aux patients, c'est ça qu'on fait avec notre 3 % à 5 %, et on essaie de voir si c'est psychologique. On peut, à ce moment-là, demander l'ajout d'un psychologue si ce n'est pas déjà fait ou d'un psychiatre ou... ou d'une médication antidépressive si on pense que c'est une dépression qui fait qu'ils demandent ça, mais il y a des gens pour qui c'est leur valeur, ils veulent en finir, et à ce moment-là on fait tout ce qui est en notre ressort, mais on ne peut pas dire : Bon, bien, vous voulez mourir? Donc, on va le faire, parce qu'à l'heure actuelle c'est criminel.

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12 h 30 (version non révisée)

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Et quand... La position de NOVA, vous m'aviez posé la question, en fait on a toujours été des grands défenseurs des besoins des clients, et dans le dernier mémoire que j'ai relu aussi, on laissait la porte ouverte en disant : Bien, ils ont le droit de choisir. Et quand je pose la question à mes infirmières : Est-ce que vous seriez prêtes à la faire, de donner vous-mêmes l'injection, je sais que, dans votre texte de loi, c'est aux médecins qu'on pose la question, mais la sédation palliative, c'était aussi les médecins au départ, puis maintenant c'est délégué aux infirmières, et c'est les infirmières qui donnent la médication. Donc, je me dis : Est-ce que vous seriez prêtes à le faire, et c'est partagé. Il y en a que c'est non, jamais, et d'autres, oui. Donc... mais la position de NOVA Montréal, c'est qu'on pense qu'il y a d'autres moyens que l'euthanasie pour arriver à soulager les souffrances.

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And when ... The position of NOVA, you asked me, in fact it has always been great supporters of customer needs, and the last memory I have read too, left the door open by saying: Well, they have the right to choose. And when I ask my nurses: Are you ready for'd do to give yourself the injection, I know that in your legislation, it is the doctors that raises the question, but palliative sedation was also doctors initially and now it is delegated to nurses, and it is the nurses who give the medication. So I say to myself: Is this you might willing to do, and it is shared. There it is not, ever, and others, yes. So ... but the position of NOVA Montreal is that we think there are other ways to get that euthanasia to alleviate the suffering.

Le Président (M. Bergman) : Mme la ministre.

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Mme Hivon : Est-ce que vous... parce que vous êtes en contact avec les gens, puis tantôt c'était intéressant parce que... puis je suis tout à fait d'accord avec vous qu'il y a encore beaucoup de pédagogie à faire pour que les gens comprennent bien puis tout ça, et quand on tombe dans des termes... puis c'était intéressant, la semaine dernière, il y avait quelqu'un qui nous disait : La personne, elle ne dira pas : Je veux une sédation palliative continue ou je veux une aide médicale à mourir, elle va dire : Écoutez, je voudrais dormir jusqu'à... et ne plus jamais me réveiller, ou elle va dire : Je voudrais que ça s'arrête maintenant, je n'en peux plus. Je veux que vous me donniez quelque chose qui va faire en sorte que je vais mourir. Donc, c'est sûr que la personne, elle ne dira pas...

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Ms. Hivon: Are you ... because you are in contact with people, and sometimes it was interesting because ... then I quite agree with you that there is still a lot of education to do for people to understand and all that, and when you fall in terms ... and it was interesting, last week, there was someone who said: The person does not say, I want a continuous palliative sedation or I want a medical assisted dying, she will say: Look, I would sleep until ... and never wake up, or it will say I want it to stop now, I can not stand it. I want you to give me something that will make sure that I'm dying. So it is sure that the person does not tell ...

Mais, moi, je pense que les gens, ils comprennent quand même assez bien ce dont il s'agit. C'est notre défi à tous, puis je pense que c'est un défi aussi aux soignants d'expliquer tout ça, parce qu'on se rend compte, ça fait 20 ans qu'il y a eu beaucoup de modifications au Code civil pour préserver le principe de l'autonomie de la personne et le refus de traitement, le refus de l'acharnement thérapeutique, tout ça est tout à fait accepté et devrait être la norme, et on se rend compte à quel point il y a beaucoup de gens qui sont encore, je dirais, dans le doute. Donc, je pense que c'est une responsabilité collective, nous, élus, vous, soignants, de démystifier un petit peu tout ça. Et nous, on souhaite le faire avec des outils de communication, pour que les gens, ce ne soit pas quand ils sont en toute fin de vie qu'ils se mettent à se poser ces questions-là, mais qu'il y ait une plus grande sensibilisation à cet égard-là. Mais... Oui.

041

But I think people, they understand quite well what it is. It is our challenge to all, then I think it is also a challenge for caregivers to explain everything, because we realize, it's been 20 years that there have been many amendments to the Civil Code to preserve the principle of individual autonomy and the refusal of treatment refusal of aggressive treatment, while it is quite accepted and should be the norm, and we realize how much there people who are still, I think, in doubt.  So I think it is a collective responsibility, we elected you, caregivers, to demystify it a little while. And we want to do with communication tools for people, it is not when they are at the very end of life they begin to ask these questions, but there is a greater awareness in this respect that. More ... Yes.

Le Président (M. Bergman) : Mme Mainville.

042

Mme Mainville (Marie-Claude) : Mais il faut juste décoder. C'est bien important de décoder, là, je n'en peux plus, je veux mourir, puis je pense que j'ai insisté là-dessus parce que ce n'est pas à prendre toujours au premier degré.

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Ms. Mainville (Marie-Claude): But you just decode. It is important to decode, I can not go, I want to die, then I think I insisted on it because it is not always taken literally.

Le Président (M. Bergman) : Alors, ceci met fin au premier bloc du gouvernement. Pour le premier bloc de l'opposition officielle, Mme la députée de Gatineau.

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Ms. Vallée: Thank you, Mr. President. So, hello. Thank you for your presentation that is quite clear. I had a number of questions and then your interaction with the Minister also helped to clarify that issue, especially in the 3% to 5%. So what I understand, it's really ... you, the 3% to 5% of patients who are really made ​​to last, at wit's end, you, the more head to terminal palliative sedation.

Mme Mainville (Marie-Claude) : C'est une option.

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Ms. Mainville (Marie-Claude): This is an option.

Mme Vallée : C'est une option. Je comprends que ça fait partie de ce qui est présenté comme offre d'accompagnement et de soins et que cette sédation-là s'accompagne également d'une réduction de l'hydratation puis de l'alimentation donc parce qu'on...

047

Ms. Vallée: This is an option. I understand that it's part of what is presented as offering support and care and sedation that there is also accompanied by a reduction in hydration and therefore the food because ...

Mme Mainville (Marie-Claude) : ...

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Mme Vallée : Je veux juste la raison, là, ce n'est pas un piège, c'est parce qu'on a certains groupes qui nous disaient : Oui, nous, on va privilégier une sédation qui va simplement amener la personne dans une inconscience, mais il n'y aura pas d'autres gestes de posés, c'est-à-dire, on ne va pas précipiter la mort en réduisant l'hydratation, en réduisant l'alimentation. Et donc elle est là à mon avis, la distinction, puis on doit bien faire la part des choses.

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Ms. Vallée: I just want to reason, then, it is not a trap, it is because we have some groups who told us: Yes, we will focus on sedation that will simply take the person to a unconsciousness, but there will be no other gestures posed, that is to say, we will not hasten death by reducing moisture, reducing supply. And so it is in my opinion the distinction, well then it must make sense of things.

Il y a la sédation palliative, la sédation qui amène la personne à ne pas être consciente de ses douleurs, qui peut être utilisée en fin de vie, mais qui peut être utilisée à d'autres moments, dans d'autres circonstances. Mais il y a cette sédation palliative terminale continue, peu importe, qui s'accompagne aussi d'une réduction de l'hydratation et de l'alimentation qui ultimement aura un effet.

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There palliative sedation, sedation causing the person to be unaware of her pain, which can be used at the end of life, but can be used at other times, in other circumstances. But there is this terminal palliative sedation continues no matter who is also accompanied by a reduction in hydration and nutrition that ultimately will have an effect.

Le Président (M. Bergman) : Mme Mainville.

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Mme Mainville (Marie-Claude) : C'est que le médicament que vous donnez doit être donné d'une façon régulière et continue, sinon la personne se réveille, à moins qu'elle soit déjà rendue dans un état comateux. Mais, si vous dormez tout le temps, vous ne mangez plus et vous ne buvez plus. C'est... Vous ne pouvez pas vous réveiller puis dire : Ah! là, tout d'un coup, j'ai faim. La médication force le sommeil, c'est un curare qui est utilisé, qui n'affecte pas... En tout cas, pour parler en termes médicaux, là, c'est un médicament qui n'affecte pas les centres respiratoires, donc la personne n'arrêtera pas de respirer sous ce médicament-là, mais elle va dormir comme une personne en anesthésie. Mais vous n'aurez pas besoin de l'intuber, par exemple, pour la faire respirer, elle va respirer, ça n'affecte pas sa respiration. Mais elle va vraiment profondément, vous ne pouvez pas la réveiller. Donc, si vous ne pouvez pas la réveiller... Bien, vous pouvez la réveiller si vous attendez que le médicament ne fasse plus effet, et, à ce moment-là, elle va cuver son médicament puis elle va se réveiller. Mais, si vous ne la laissez pas se réveiller, et c'est ce qu'elle souhaite, évidemment elle ne mangera plus et elle ne boira plus. Mais, nous, en soins palliatifs, on ne prône pas le soluté, par exemple, pour l'hydrater par les veines alors qu'elle est comateuse parce qu'à ce moment-là vous allez remplir ses poumons d'eau et vous allez avoir une agonie atroce. Donc, évidemment, on ne prône pas l'alimentation pendant qu'elle dort. Mais, lorsque vous donnez de la sédation, évidemment la personne dort tout le temps.

052

Ms. Mainville (Marie-Claude): This is the medication that you give should be given a regular and continuous basis, if the person wakes up, unless it is already rendered comatose. But if you sleep all the time, you do not eat and you do not drink. This is ... You can not wake up and say: Ah! then all of a sudden, I'm hungry. The strength sleep medication is a muscle relaxant that is used, which does not affect ... In any case, to speak in medical terms, there is a drug that does not affect the respiratory centers, so the person do not stop to breathe under that drug, but it will sleep like a person in anesthesia.  But you will not need to intubate, for example, to make it breathe, it will breathe, it does not affect his breathing. But it goes really deep, you can not wake her. So if you can not wake up ... Well, you can wake up if you wait until the drug wears off, and at that time she will sleep off his medication then she will wake up. But if you do not let them wake up, and this is what she wants, of course she does not eat and she does not drink.  But we, palliative care, we do not advocate the solute, for example, to moisturize the veins as she is comatose because at that time you will fill his lungs with water and you will have excruciating agony. So, obviously, we do not advocate feeding while she sleeps. But when you give sedation, obviously the person sleeps all the time.

Et, au début, je me souviens, au début de ma carrière, là, il y a 25 ans, quand occasionnellement on donnait de la sédation terminale, après 24 heures, et encore dans certains milieux, on les laisse se réveiller pour leur demander si c'est toujours leur choix, et, 9,9 fois sur 10, ils ne se réveillent même pas parce qu'ils étaient rendus à cette étape-là de leur maladie, puis, juste le fait qu'on les ait bien endormis, le naturel prend le dessus et ils meurent de façon naturelle mais en dormant. On ne précipite pas rien et on continue les antidouleurs, etc. Mais on ne les nourrit pas de force par des solutés. Oui.

053

And at first, I remember, early in my career, he was 25 years ago, when we occasionally gave terminal sedation, after 24 hours, and still in some circles, they are allowed to wake up and ask them if it is still their choice, and 9.9 times out of 10 they do not even wake up because they had gone to that stage of their disease, then just the fact that they have good sleeping , natural takes over and they die naturally but sleeping. We do not rush anything and continue painkillers, etc.. But they are not force-fed by solutes. Yes.

Le Président (M. Bergman) : Mme la députée de Gatineau.

054

Mme Vallée : Lorsque je pensais à l'hydratation, je pensais au soluté, je m'excuse, je ne l'avais pas précisé, là. Il n'était pas...

055

Ms. Vallée: When I thought of hydration, I thought the solute, I'm sorry, I did not say there. He was not ...

Mme Mainville (Marie-Claude) : Non, non. Ah! non, non, non, jamais.

056

Mme Vallée : D'accord.

057

Mme Mainville (Marie-Claude) : Non, non, ça fait des agonies atroces, le soluté.

058

Ms. Mainville (Marie-Claude): No, no, it's excruciating agonies, the solute.

Mme Vallée : Et je comprends que, de pousser au-delà de ça, donc d'aller... d'offrir un soin additionnel ou supplémentaire qui se nommerait l'aide médicale à mourir, pour vous, cet élément-là, c'est une étape additionnelle qui va... on va un peu trop loin. Est-ce que je comprends bien?

059

Ms. Vallée: And I understand that, to push beyond that, so to go ... to provide additional care or who appoint additional medical help to die for you, that element is an additional step that will ... we go a little too far. Do I understand correctly?

Mme Mainville (Marie-Claude) : Oui.

060

Ms. Mainville (Marie-Claude): Yes.

Mme Vallée : O.K.

061

Mme Mainville (Marie-Claude) : Oui.

062

Ms. Mainville (Marie-Claude): Yes.

Mme Vallée : Mais, à ce moment-là, j'essaie de bien comprendre, la distinction pour vous entre cette sédation palliative là où vous me dites : Bien, ils étaient rendus là, ils étaient rendus à s'éteindre tranquillement. Entre l'administration de cette sédation-là et l'aide médicale à mourir... Et j'essaie de comprendre parce que c'est quand même... c'est délicat. Pour certains, on pourrait dire : Bien, c'est du pareil au même. Parce que certains groupes qui oeuvrent en soins palliatifs nous disaient : La sédation palliative puis terminale, on n'est pas à l'aise avec, on la met dans le même bateau que l'aide médicale à mourir.

063

Ms. Vallée: But this time, I try to understand the distinction for you between the palliative sedation where you say: Well, they were sent there, they were sent to die quietly. Between the administration of the sedation and then medical help to die ... And I try to understand because it's still ... it's tricky. Some might say: Well, it's all the same. Because some groups working in palliative care told us: The palliative and terminal sedation, you are not comfortable with, they put it in the same boat as medical assistance to die.

Le Président (M. Bergman) : Mme Mainville.

064

Mme Mainville (Marie-Claude) : Merci. Il y a certaines personnes qui nous disent effectivement que l'aide médicale à... bien, la sédation palliative, c'est de l'euthanasie déguisée. Dans notre livre à nous, c'est... C'est sûr que c'est une question de perception, hein? Parce que, pour certaines personnes, prendre de la morphine, c'est tranquillement prendre un médicament qui va vous faire mourir. Donc, évidemment, tout est perception. Mais, pour nous, c'est offert quand tout le reste a été répondu ou du moins qu'on a essayé de répondre à tous les besoins, et que la personne est vraiment rendue en fin de vie et qu'il lui reste peut-être maximum, je dis bien "maximum", quelques jours à une semaine à vivre.

065

Ms. Mainville (Marie-Claude): Thank you. There are some people who actually tell us that medical aid to ... well, palliative sedation, euthanasia is disguised. In our book to us, it's ... It's sure it's a matter of perception, right? Because, for some people, taking morphine is quietly taking a drug that will make you die. So, obviously, everything is perception. But for us, it is offered when everything else has been answered or at least we tried to meet all needs, and that the person is really made a​t the end of life, and he still can be up, I say "up" a few days to a week to live.

Contrairement à nous, l'idée qu'on se fait du projet de loi, de l'euthanasie, ou l'aide médicale à mourir pourrait être demandée par une personne lucide, pas rendue dans ses derniers, derniers moments et qui déciderait d'avoir ça comme option alors qu'on n'a pas évalué sa détresse psychologique, qu'on n'a pas fait tout le reste. Donc, c'est pour ça que, nous, on en fait une grosse distinction. Parce qu'on le voit, des fois, on arrive dans le décor et la personne nous dit déjà, alors que sa maladie est terminale : Je veux mourir. Mais c'est... On n'a pas encore évalué sa douleur, on n'a pas encore évalué ses besoins psychologiques. Et c'est tout de suite ça qu'elle nous dit. Donc, si tout de suite elle nous dit : Aidez-moi. Mais on n'a pas encore fait le tour de toutes les ressources qu'on a pour l'aider avant d'en arriver là. Et c'est pour ça qu'on a peur que le piège de donner l'euthanasie soit trop vite donné alors qu'on n'a pas tout fait les efforts dans l'autre sens. Et, pour nous, quand on donne de la sédation à la fin de la vie, c'est juste que la personne dort. Elle n'est pas consciente qu'elle meurt, mais on ne précipite pas sa mort. On ne cause pas la mort avec la sédation. Elle va dormir. Évidemment, qu'on joue sur les mots, parce qu'elle va dormir, elle ne mangera pas, elle ne boira pas, mais, de toute façon, souvent, quand ils sont à ce stade-là, ils ne mangent plus et ils ne boivent presque plus, parce qu'ils sont vraiment rendus dans les derniers milles. Et ce n'est pas proposé à des gens à qui il reste une espérance de vie de deux à trois mois dans notre façon de pratiquer.

066

Unlike us, the idea we have of the bill, euthanasia or physician-assisted dying may be requested by a lucid person, not made ​​in his last, last moments and decide to have that as an option when we did not assess the psychological distress, we did not do all the rest. So that's why we, we made ​​a big distinction. Because you see, sometimes it happens in the background and the person told us already, so that his illness is terminal: I want to die.  But it is ... We do not yet rated his pain, we do not yet rated psychological needs. And this is immediately what she told us. So if right now it says: Help me. But it has not been around all the resources we have to help before we get there. And that is why we fear the trap of giving euthanasia is given too quickly when we do not quite work in the other direction. And for us, when we give sedation at the end of life, it's just that the person sleeps. She is not aware that she died, but we do not rush his death. It does not cause death with sedation.  She goes to sleep. Obviously, we play on words, because she goes to sleep, she will not eat, she does not drink, but, anyway, often when they are at that stage, they eat more and they do not drink any more, because they are really made ​​in the last mile. And it is not available to people who are within a life expectancy of two to three months in the way we practice.

Le Président (M. Bergman) : Mme la députée de Gatineau.

067

Mme Vallée : Donc, la notion de fin de vie est extrêmement importante pour vous dans toute la question des soins qui pourraient être offerts aux patients.

068

Ms. Vallée: So the notion of end of life is extremely important for you in the whole issue of care that could be offered to patients.

Mme Mainville (Marie-Claude) : Oui.

069

Ms. Mainville (Marie-Claude): Yes.

Mme Vallée : J'aimerais vous entendre sur un autre élément. Vous mentionniez que seuls les "chanceux", et je mets entre guillemets pour les fins de la sténographie, qui sont atteints d'un cancer ont accès aux soins palliatifs. Donc, qu'est-ce qui fait ça? Ça, c'est un élément dont on a très peu parlé avec les regroupements de médecins. Je sais qu'hier la Société canadienne du cancer a plaidé pour un accompagnement plus rapide en soins palliatifs auprès de leur clientèle. Mais, là, vous faites état aussi de d'autres maladies, d'autres patients.

070

Ms. Vallée: I hear you on another element. You mentioned that only "lucky", and I put quotation marks for the purposes of shorthand, which are cancer patients have access to palliative care. So what is it? That is something that has been very little talk with groups of doctors. I know that yesterday the Canadian Cancer Society has called for faster support palliative care to their customers. But then you mention also other diseases, other patients.

Mme Mainville (Marie-Claude) : Chez NOVA, on accepte... Notre mission, c'était vraiment les cancéreux, les gens qui avaient un cancer en phase terminale. C'est ça, notre mission première. Mais on s'est aperçu qu'il y avait un énorme besoin dans la communauté. Et des gens qui n'avaient pas de soins alors qu'ils avaient la maladie de Lou Gehrig, par exemple, en phase terminale ou un cancer en phase... Pas un cancer, une dégénérescence très importante, je parle de la sclérose en plaques ou une insuffisance rénale en fin de vie. Et ces gens-là ne pouvaient pas être admis dans les unités de soins palliatifs, parce qu'on n'admet que des gens qui ont le cancer. C'est ça, les critères d'admission. Comme on a dit précédemment, c'est que ces gens-là, des fois, n'ont pas toujours une espérance de vie ou un pronostic de deux à trois semaines, mais ça pourrait être plus long. Et là, ils occuperaient des lits et il y en aurait... En tout cas, il n'y en a pas assez, des lits, pour qu'on puisse offrir à tous les mourants de toutes les catégories.

071

Ms. Mainville (Marie-Claude): At NOVA, we accept ... Our mission was really cancer, people who had terminal cancer. That is our primary mission. But we realized that there was a tremendous need in the community. And people who did not care when they had Lou Gehrig's disease, for example, terminally ill or cancer in phase ... No cancer, a very large degeneracy, I'm talking about multiple sclerosis renal failure in later life.  And these people could not be admitted to palliative care units, because we recognized that people who have cancer. That is, the criteria for admission. As stated earlier, is that these people, sometimes do not always have a life expectancy or prognosis of two to three weeks, but it could be longer. And there they occupy beds and there would ... Anyway, there are not enough beds, so we can offer all the dying in all categories.

Donc, on se concentre sur... Et la douleur du cancer, la souffrance physique du cancer, le fait que le cancer empiète et vous dévore certains organes, pour vulgariser un peu ce que le cancer fait dans votre corps, ça devient plus souffrant, donc un besoin de les soulager davantage. Et on sait avec le cancer les statistiques et tout ce qu'il y a autour de ça qu'on peut bien prévoir, plus ou moins, là, parce qu'on n'est pas des bons dieux, là, mais on peut avoir un pronostic. On sait que cette personne, il lui reste approximativement un mois, trois semaines, un an à vivre. Évidemment, elle peut déjouer les statistiques et mourir plus rapidement ou faire plus longtemps, mais on a déjà une piste.

072

So we focus on ... And the pain of cancer, the physical pain of cancer, that the cancer interferes and you devour some organs, to popularize a bit that the cancer is in your body, it becomes more suffering, so a need to ease further. And we know with cancer statistics and all that was around how we can predict well, more or less there, because we are not good gods there, but you can have prognosis. We know that this person, it still has approximately one month, three weeks a year to live. Obviously, it can thwart statistical and die faster or do any longer, but we already have a track.

Alors, qu'avec la sclérose en plaques, il n'est pas forcément mourant, il est en terminal de sa maladie et il ne mange plus. Bien, il mange... il mange avec aide, mais il est alité presque tout le temps, il est en chaise roulante. Et là, bien, il ne peut plus rester à la maison et, souvent, il va être placé en CHSLD ou ailleurs alors que ce n'est pas forcément la meilleure ressource pour lui s'il a 40 ans. Mais il n'aura pas accès à une unité de soins palliatifs telle qu'on l'entend dans le réseau à l'heure actuelle. Donc, c'est dommage. C'est pour ça que je dis qu'il faut avoir le bonheur d'avoir un cancer pour être admis dans les soins palliatifs. à domicile, les équipes de soins à domicile qui font des soins palliatifs ont des critères un petit peu plus larges et, des fois, vont suivre aux soins courants une personne avec la sclérose en plaques. Mais, si elle ne peut plus rester à domicile, elle ne finira pas dans le système de soins palliatifs du domicile. Elle va être placée.

073

So with multiple sclerosis, it is not necessarily dying, it is terminal illness and he does not eat. Well, he eats ... he eats with help, but he is in bed most of the time he is in a wheelchair. And then, well, he can not stay at home, and often it will be placed in nursing homes or elsewhere while this is not necessarily the best resource for him if he is 40 years old. But it will not have access to palliative care as understood in the network at present. So it's a shame. This is why I say we have the happiness of having cancer to be admitted to palliative care. At home, the teams that make home care palliative care have somewhat broader criteria a little and, sometimes, follow the standard of care a person with multiple sclerosis. But if she can not stay at home, it does not end up in the system of palliative care home. It will be placed.

Il faut que vous ayez aussi le bonheur d'avoir une famille qui puisse s'occuper de vous, qui puisse ne pas travailler et ne pas avoir d'emploi, ou ne pas avoir un employeur qui permet les congés, ou... Parce qu'encore une fois prendre soin du grand malade, ça implique que vous ayez quelqu'un qui le fait. Et, si c'est votre conjoint qui a 40 ans, bien, il y a des grandes chances qu'il travaille. Donc, lui, il est placé face à une situation extrêmement difficile. Et là, le placement est envisagé. Et ces gens-là, qui ont d'autres maladies que le cancer, n'ont pas beaucoup d'options.

074

You must also have the joy of having a family that can take care of you, who can not work and do not have a job or do not have an employer who can leave, or ... Because that once again take care of the very sick, it means that you have someone who does. And, if it is your spouse who is 40 years, although there has likely he works. So, he is placed facing an extremely difficult situation. And then, the investment is considered. And those people who have other illnesses as cancer, do not have many options.

Une voix : ...d'autres maladies que le cancer n'ont pas beaucoup d'options.

075

A voice: ... other diseases as cancer does not have many options.

Le Président (M. Bergman) : Ceci met fin au premier bloc de l'opposition officielle. Maintenant, pour le deuxième bloc du gouvernement, Mme la ministre.

076

The Chairman (Mr. Bergman): This ends the first block of the official opposition. Now, for the second block of the government, the Madam Minister.

Mme Hivon : Je suis très contente qu'on vous ait invités encore une fois. Donc, je vais vous le dire parce que je pense qu'avec la question de la sédation palliative, moi, je reviens souvent là-dessus puis, des fois, ça a l'air très technique, mais je pense que c'est très central aussi. C'est très central en termes de ce n'est pas pour rien qu'il est dans le projet de loi. Puis là certains nous ont dit : Vous, vous utilisez "terminale", donc je vois que ce n'est pas quelque chose de si inusité, que c'est utilisé. En fait, c'est un peu un synonyme de continue, selon moi, là. Sédation palliative continue ou terminale, plusieurs nous ont dit que c'était mieux continue. Moi, je suis tout à fait ouverte à ça. Mais, pour moi, c'est l'idée, la définition est toujours la même, de plonger quelqu'un dans un état en fait...

077

Une voix : ...

078

Mme Hivon : De non-conscience jusqu'à ce que le décès survienne. Et on sait, quand on lui propose, qu'elle va ou qu'il va dormir jusqu'à ce que le décès survienne. Et, avec les questions de ma collègue, bien je pense que ça montre justement pour quoi certains sont moins confortables puis pour quoi aussi c'est important pour nous de le mettre dans le projet de loi. C'est parce que plusieurs sont venus nous dire, lors des travaux de la précédente commission : Il faut que ça soit encadré avec des protocoles qui sont corrects, justement parce que ce n'est pas une pratique qui semble normale s'il vous reste encore deux ou trois mois à vivre parce que la personne s'alimente encore ou... Donc là, c'est comme radical. Alors que, quand on est plus dans une période de fin de vie où la personne, des fois, ne mangera plus vraiment mais, des fois, va boire encore un peu, mais elle va avoir de la souffrance, bon, dépendamment, il y a une expectative de vie, en général on nous dit deux semaines. Évidemment, des fois, la personne, elle peut faire trois semaines, on ne le sait pas, mais que là, c'est plus approprié, mais que ce n'est quand même pas banal comme soin parce que la personne ne se réveillera plus. Et d'où l'importance, nous, on trouvait, de spécifier qu'il faut un consentement donc écrit parce que c'est quelque chose qui est quand même très sérieux pour la personne elle-même ou pour le tiers qui consent à ça. Donc, c'est ça, l'idée de l'encadrement.

079

Puis je pense qu'avec les questions puis l'éclairage que vous nous apportez aujourd'hui, c'est très intéressant. Parce que là certains sont venus nous dire : Oui, mais terminal, on est contre ça, l'utilisation de terminal, parce que c'est comme si on le faisait dans des circonstances non appropriées où la personne, il pourrait rester deux ou trois mois à vivre. Moi, je dis non. Je veux dire, c'est exclu, ça. Toute l'idée derrière le fait de mettre ça dans le projet de loi, c'est justement que ça soit encadré par des protocoles uniformes partout. Parce que ce n'est pas tout le monde qui a cette expertise-là de vraiment faire une sédation continue. Donc, c'est ça, l'idée, puis de montrer que ce n'est quand même pas un soin banal.

080

And I think with the issues and the lighting that you bring us today is very interesting. Because there are some told us: Yes, but terminal, we are against it, the use of terminal, because it is as if we did not appropriate in circumstances where the person could spend two or three months to live. I say no. I mean, it is excluded that. The whole idea behind the act of putting it in the bill, it is precisely because it is framed by standard protocols everywhere. Because it is not everyone who has that expertise to really make a continuous sedation. So that's the idea, and then show that it is still not a trivial care.

Et, pour plusieurs personnes, c'est pour ça que je suis contente de vous entendre dire que, pour certains, bien on joue un peu sur les mots. Pour le commun des mortels, il y a là-dedans une distinction entre la sédation continue et l'aide médicale à mourir qui souvent est très ténue. Parce qu'il y a des gens qui sont venus nous dire lors des autres auditions : Vous savez, moi, je n'avais pas envie qu'on me dise : On va vous endormir puis vous ne vous réveillerez plus. J'avais envie de dire : Là, pour moi, ça n'a plus aucun sens, je veux qu'on arrête ça. Dans un processus très encadré, là, c'est ça, l'autre réalité. Donc, c'est... Pour le commun des mortels qui n'est pas dans cette réalité-là où on fait des distinctions, puis de l'hydratation, puis l'alimentation, puis tout ça, il y a quand même, je dirais, deux pratiques qui sont très proches. Donc, on les distingue dans le projet de loi parce qu'on comprend que, dans le milieu médical, ce n'est pas la même chose. Mais je pense que c'est important de clarifier tout ça. Ça fait que je vous remercie parce que je pense que vous avez permis de le clarifier encore davantage. Puis, quand vous nous dites que vous ne pensez pas qu'il faut franchir l'autre pas parce que, bon, il y a des gens qui peuvent, tu sais, changer d'idée, évoluer, moi, je pense que justement toutes les balises qui sont là sous-tendent un processus qui fait en sorte que ce n'est pas une personne, au jour 1, qui se réveille, elle n'a jamais parlé de ça avec son médecin ou son infirmière, ou tout ça, là elle décide : Aujourd'hui, je suis découragée, on arrête. Tout l'encadrement qui est là fait en sorte qu'on ne pourrait pas être dans une situation comme ça. Mais c'est une manière d'apporter une réponse aux 3 % à 5 % des gens pour lesquels on n'a pas de réponse parce que je me demande, je continue toujours à me demander ce qu'on fait avec ces gens-là qui ne sont pas à l'aise, par exemple, à dire : O.K. Endormez-moi jusqu'à la fin. Mes proches vont me veiller. Mais combien de temps ça va durer, tout ça? Puis ça peut leur créer, certains me disaient, de l'angoisse juste cette idée-là aussi de dire : à quoi ça va ressembler? Donc, c'est un peu ça que je me... Dans votre expérience, à vous, très concrète, j'imagine que votre 3 % à 5 % des gens, c'est des gens qui ont de la difficulté à obtenir une réponse qui les satisfait, eux, dans leur individualité en fin de vie.

081

And for many people, this is why I'm glad to hear you say that, for some, although it plays a bit words. For ordinary people, there is in there a distinction between continuous sedation and physician assisted dying is often very thin. Because there are people who have told us during other hearings: You know, I did not want to be told: We will put you to sleep and then you wake up more. I want to say: There, for me, it has no meaning, I want us to stop this. In a highly regulated process, then that's the other reality.  So this is ... For ordinary people not in this reality where we make distinctions, then the hydration and nutrition, and all that, there is still, I would two practices that are very close. So, they are distinguished in the bill because we understand that in the medical community, it is not the same thing. But I think it is important to clarify everything. That fact that I thank you because I think you have allowed to clarify further. Then, when you tell us that you do not think he should not cross each other because, well, there are people who can, you know, change your mind, change, I just think all tags that are there underlying process that ensures that it is not a person on day 1, which wakes up, she never talked about it with their doctor or nurse, or that, then she decides: Today 'Today, I am discouraged, we stop. All coaching is done so that there could not be in a situation like that. But it is a way to respond to the 3% to 5% of people for whom there is no answer because I wonder, I continue to wonder what we do with these people not comfortable, for example, to say OK I Fall asleep to the end. I will ensure my family.  But how long it will last, all that? Then it can create them, some told me, just the anxiety that idea also say: What will it look like? So it's a bit how I ...In your experience, you, very practical, I guess your 3% to 5% of people, it's people who are struggling to get an answer that satisfied them in their individuality at the end of life .

Le Président (M. Bergman) : Mme Mainville.

082

Mme Mainville (Marie-Claude) : Oui, c'est sûr, mais en même temps, je... Pour nous, l'euthanasie, ou l'aide médicale à mourir, c'est fini, c'est bâton. On cause la mort et comme professionnel, on ne peut avoir cette idée de, en tout cas, chez NOVA, qu'on va précipiter la mort de quelqu'un. On est plus dans le naturel. Je sais que la nuance, elle est mince, on est en zone grise. Les faire dormir pour trois jours ou leur donner une injection trois jours avant, c'est peut-être, pour vous, pareil au même. Pour nous, ça ne l'est pas du tout. Pour nous, ça ne l'est pas du tout. Donc, vraiment, c'est... Mais il faut répondre aux besoins, ça... aux besoins de la personne, c'est définitif, et je suis d'accord avec vous quand dites que ce n'est pas quelque chose qu'on doit discuter avec eux à brûle-pourpoint du jour au lendemain, mais nous, cette distinction-là, elle est très, très, très, très importante à faire.

083

Ms. Mainville (Marie-Claude): Yes, for sure, but at the same time, I ... For us, euthanasia or physician-assisted dying, it's over, it's stick. It causes death and as a professional, you can have this idea in any case, at NOVA, which will precipitate the death of someone. It is in the natural.  I know the shade, it is thin, it is a gray area. Them to sleep for three days or give them an injection three days before, this may be for you the same. For us, it's not at all. For us, it's not at all. So really, it is ... But we must meet, it ... the needs of the person, it is final, and I agree with you when saying that it is not something that should discuss with them point blank overnight, but we this distinction, she is very, very, very, very important to do.

Le Président (M. Bergman) : Dr Plante.

084

M. Laplante (Michael) : Je trouve qu'il faut faire vraiment une distinction et qu'il y en a une vraie distinction entre soins palliatifs et l'euthanasie et il s'agit de l'intention et, en loi, ça, c'est quelque chose qui, je crois, est important. L'intention de soins... de sédation palliative est de permettre au patient et c'est quand... ça doit être toujours quand la mort est imminente, pas deux ans avant. Alors, le terme "terminal" n'est pas un bon terme. C'est quand la mort est imminente.

085

Mr. Laplante (Michael): I think it takes to really make a distinction and that there is a real distinction between palliative care and euthanasia, and it is the intention and in law, that, this is something that I think is important. The intention of care ... palliative sedation is to allow the patient and that's when ... it should always be when death is imminent, not two years before. So, the term "terminal" is not a good term. This is when death is imminent.

Notre intention, c'est de soulager l'angoisse de ce patient, qui a quelques heures ou jours à vivre. Un geste spécifique pour terminer la vie, c'est une autre chose et il y a vraiment une distinction.

086

Our intention is to alleviate the anxiety of the patient, who has a few hours or days to live. A specific action to end life is another thing and there really is a distinction.

Le Président (M. Bergman) : Mme la ministre. Mme la députée de Sainte-Rose.

087

Mme Proulx: Oui, merci, M. le Président. Je voudrais revenir, dans votre présentation, vous avez mentionné tantôt quelque chose qui me... Je voudrais que vous puissiez clarifier un peu ce que vous vouliez dire et d'ailleurs, dans votre mémoire, vous faire référence à un moment donné, quand vous parlez du suicide assisté, disant que : "En fait, même ceux parmi les malades qui le demandent, il y en a très peu finalement qui passent à l'acte, comme si le besoin de décider était plus fort que le besoin réel de vouloir en finir." Je trouve ça extrêmement intéressant comme réflexion. Est-ce que vous ne pensez pas, par ailleurs, qu'avec l'aide médicale à mourir, le simple fait... Peut que c'est vrai que les gens ont besoin de savoir qu'ils pourront décider pour eux-mêmes le temps venu. Est-ce que vous ne croyez pas que la simple possibilité pour quelqu'un de savoir qu'il existerait l'aide médicale à mourir, à laquelle ils pourraient recourir, viendrait peut-être diminuer le niveau d'angoisse et, peut-être, ferait en sorte que la personne ne le demanderait jamais? Et si elle ne le demande pas, à mon sens, il n'y a pas de problème, elle ne le demande pas. Mais, par contre, elle sait que ça existe et quelqu'un peut le demander et, en dernier, comme vous mentionnez, ne pas l'utiliser.

088

Le Président (M. Bergman) : Dr Plante.

089

Mme Proulx : Moi, je ne vois pas un problème là-dedans. Je voudrais savoir : est-ce que vous ne croyez pas que ça pourrait, justement, faire diminuer l'angoisse de quelqu'un qui est en fin de vie, de quelqu'un pour qui la mort est inéluctable et pour qui, dépendant de la maladie dont il souffre, ça pourrait peut-être représenter quelque chose d'extrêmement difficile à vivre, une agonie ou une angoisse de mourir étouffé - je prends un exemple, mourir étouffé - si la personne sait que ça peut lui arriver et qu'il y aurait, à ce moment-là, une possibilité pour elle, au moment où elle le choisira, de demander une aide médicale à mourir?

090

Ms. Proulx: I do not see a problem there. I want to know is that you do not believe that it could, in fact, to reduce the anxiety of someone who is dying, someone for whom death is inevitable and that, depending on disease from which he suffers, it could possibly represent something extremely difficult to live with a fear of dying or suffocate - I take an example, suffocate - if the person knows that it can happen to him and that there would be, at this moment, an opportunity for her, when she chooses, to seek medical assistance to die?

Le Président (M. Bergman) : Dr Laplante.

091

M. Laplante (Michael) : Bien, je ne suis pas d'accord parce que je vois cette distinction et je vois vraiment où la sédation palliative est très efficace. L'intention, c'est de soulager, pas de terminer la vie et dans ce cas-là, les soins palliatifs devraient être tel qu'on peut donner assez d'espoir ou de foi au patient qu'on le laisse pas souffrir comme ça. On ne le laissera pas souffrir comme ça.

092

Mr. Laplante (Michael): Well, I do not agree because I see this distinction and I really see where palliative sedation is very effective. The intention is to relieve, not complete life and in this case, palliative care should be such that it can provide enough hope or faith that the patient not let him suffer like that. We will not let suffer like this.

Le Président (M. Bergman) : Mme Mainville.

093

Mme Mainville (Marie-Claude) :Pour, par exemple, pour l'angoisse face à étouffer, ça fait partie des angoisses, ça fait partie des choses que les patients nous disent, mais on a des médicaments qui vont permettre qu'ils n'étoufferont pas. à moins d'avoir un cancer de la gorge avec une tumeur qui les étouffe, et, à ce moment-là, peut-être que la sédation pourrait être une façon de faire qu'ils ne s'étouffent pas. Mais les râles du mourant ou cette sensation de manquer d'air, c'est très souffrant pour les familles qui assistent. Mais, nous, on sait très bien qu'on a de la médication qui va faire qu'on va assécher les poumons avec la scopolamine, ou l'atropine, ou peu importe, et qui va faire en sorte qu'il n'y aura pas de râle.

094

Ms. Mainville (Marie-Claude): For example, for anxiety about choking, it's part of anxiety, it's part of what patients tell us, but we have drugs that will allow them n do not choke. Unless you have a throat cancer with a tumor that stifles, and at that time, maybe that sedation might be a way to do that they do not suffocate. But the groans of the dying or the feeling of running out of air, it is very painful for the families who attend. But we, we know very well that we have the medication that will do that will dry the lungs with scopolamine or atropine, or whatever, and will ensure that there will not rattle.

Mais les soins palliatifs ne sont pas égaux pour tous. Donc, si le médecin ne prescrit pas la scopolamine, ça se peut que vous assistiez à une mort qui vous semble épouvantable parce que la personne a énormément de râles. Et, comme il s'est bien hydraté jusqu'à la fin, ça mousse et que ça lui sort par la bouche. C'est très différent d'une mort calme, bien contrôlée, avec des médicaments qui vont assécher ses sécrétions et qui ne donneront pas de problèmes à respirer.

095

But palliative care is not equal for all. So if the doctor does not prescribe scopolamine, it is possible that attending a death that looks terrible because the person has a lot of groans. And, as it is well hydrated until the end, it foam and it comes out of his mouth. This is very different from a dead calm, well controlled with medication that will dry up secretions and will not give trouble breathing.

Mais il y a autant de façons de mourir qu'il y a de personnes qui meurent, et il y a autant de peurs face à mourir... Les peurs sont exprimées différemment : il y a des gens qui vont avoir peur de mourir étouffés...

096

But there are so many ways to die as there are people dying, and there is much fear face to die ... Fears are expressed differently: there are people who are afraid of death by suffocation ...

Le Président (M. Bergman) : En conclusion, s'il vous plaît.

097

Mme Mainville (Marie-Claude): ...d'autres qui vont avoir peur de mourir dans d'autres conditions. Et, si vous suggérez éventuellement l'euthanasie comme une possibilité, il y en a, parce qu'ils ont peur, qui vont être tentés de la prendre, alors que, si on leur avait donné le support ou la médication adéquate...

098

Ms. Mainville (Marie-Claude) ... others will be afraid of dying in other conditions. And, if you possibly suggest euthanasia as a possibility, there are, because they are afraid, who will be tempted to take it, as if they were given adequate support or medication ...

Nous, on croit qu'il y a d'autres choses à proposer avant d'en arriver à proposer ça. Et on décode plus dans : Je ne veux pas souffrir ou je veux... ça, on le décode très facilement. Mais, quand on les conforte dans le fait qu'on va les soulager, ils ne disent plus qu'ils veulent mourir.

099

We believe that there are other things to offer before we get to offer it. And decoding in more I do not want to suffer and I want ... that it decodes easily. But when one reinforces the fact that we will relieve them, they do not say they want to die.

Donc, c'est un peu... Je suis un peu ambivalente face à votre question parce que, oui, il faut répondre à leurs besoins, oui, il faut les rassurer, oui, il faut être à leurs côtés, mais, si on propose trop tôt l'euthanasie, nous, on croit que ça devient une option facile. Et on vit dans une société où on a tout de suite tout ce qu'on veut tout le temps.

100

So it's a little ... I'm a little ambivalent about your question because, yes, we must meet their needs, yes, we must reassure them, yes, you have to be with them, but if they offer too early euthanasia, we we believe that it becomes an easy option. And we live in a society where we immediately everything you want all the time.

Le Président (M. Bergman) : Alors, ceci met fin au bloc du gouvernement.

101

Mme Mainville (Marie-Claude) : Les gens n'ont pas l'habitude de souffrir. Pardon? Je m'excuse.

102

Ms. Mainville (Marie-Claude): People do not usually suffer. Pardon? I apologize.

Le Président (M. Bergman) : Ceci met fin au bloc du gouvernement. Pour le bloc de l'opposition officielle, le deuxième bloc, Mme la députée de Gatineau. M. le député de Jean-Talon.

103

M. Bolduc (Jean-Talon) : Merci, M. le Président. C'est très philosophique. Et puis c'est comme vous disiez. Vous, vous donnez des exemples par : Si on leur laisse le temps, ils vont peut-être décider... ils vont décider de continuer de vivre; mais, prenez n'importe quelle situation, vous pouvez toujours trouver des cas qui sont reliés à cette situation. Puis c'est ça qui est difficile dans cette commission : c'est que les gens, lorsqu'ils ont une position, ils viennent défendre leur position en donnant des exemples très pratiques, qui sont vrais, mais, pour chacun de ces cas, on pourrait faire un film avec une conclusion qui est différente. Et c'est ce qu'on vit dans nos pratiques. Puis, à la fin, il y a des choix qui... il y a des gens qui veulent avoir le choix, qui ne reculeront pas et qui ne comprennent pas ce principe de l'autonomie, que c'est leur vie, pourquoi on leur refuse. Et, ça, nous en avons, de ces cas-là.

104

Mr. Bolduc (Jean-Talon): Thank you, Mr. President. It's very philosophical. And then it's like you said. You, you give specific examples: If you give them time, maybe they will decide ... they will decide to continue living, but take any situation, you can still find cases that are related to this situation. Then that is what is difficult in this commission: that people, when they have a position they are defending their position by giving very practical examples, which are true, but for each of these cases, could make a movie with a conclusion that is different. And that's what we saw in our practices. Then at the end, there are choices that ... there are people who want to have the choice that will not back down and do not understand the principle of autonomy, it is their life, why they are denied. And that, we, in these cases.

L'objectif de la loi, c'est d'être capable de dire sur quelles valeurs on se base. Mais là, quand les gens viennent, il y en a qui disent : La valeur, c'est la vie, c'est un incontournable. Ça dépend comment vous avez été élevé. Ça dépend de vos valeurs profondes. Puis il y a des endroits dans certaines civilisations où la vie, ce n'est pas la finalité. Il y a d'autres valeurs autres. Puis il y en a d'autres qui vont dire : C'est l'autonomie, c'est moi qui décide.

105

The purpose of the law is to be able to say what values ​​it is based. But then, when people come, there are some who say: The value that's life, it is a must. It depends on how you were raised. It depends on your core values​​. Then there are places in some cultures where life is not the purpose. There are other values ​​other. Then there are others who will say: This is the battery life, I decide.

Vous avez dit quelque chose qui est vrai au début : on finit tous par mourir. Mais le chemin peut être différent. Et ce que je me rends compte ici, c'est qu'il y en a qui veulent qu'on prenne leur chemin à eux autres, mais il y en a, des personnes, qui nous disent : Le chemin, ce n'est pas lui que je veux, c'est un autre. Et nous avons des patients qui veulent avoir le choix. Nous avons des patients qui ne veulent pas vraiment avoir le choix parce qu'ils sont contre le principe. Et nous avons des professionnels qui disent : Moi, je ne le ferai jamais; nous avons d'autres professionnels qui sont prêts à le faire.

106

You said something that is true at the beginning: we all eventually die. But the path may be different. And what I realize here is that there are those who want us to take them on their way to others, but there is, people who say: The path is not not that I want is another. And we have patients who want to have a choice. We have patients who do not really want to have the choice because they are against the idea. We have professionals who say I never will, we have professionals who are willing to do.

Maintenant, c'est quoi, la combinaison pour respecter, si possible, l'avis de chacun, en assumant... Moi, je pars avec le principe que... Il y en a qui disent : La vie, c'est Dieu qui va décider de nous l'enlever. Mais ce n'est pas tout le monde qui pense comme ça; il faut être capable de respecter les gens qui ne croient pas là-dedans puis que ça fait partie de notre société. D'ailleurs, on est une société pluraliste, dans laquelle on peut trouver plusieurs opinions, et il faut répondre à ces gens-là.

107

Now, what's the combination to meet, if possible, everyone's opinion, assuming ... I'm going with the assumption that ... There are those who say: Life is God who will decide away from us. But not everyone thinks like that, he must be able to meet people who do not believe in it then it's part of our society. Moreover, there is a pluralistic society in which one can find several opinions, and must respond to these people.

Je pense, quand on arrive à notre fin de vie, il y a un principe... puis tout le monde en a vu, moi, j'ai vu des patients qui sont venus témoigner, ils ne voudraient pas que leur mère soit morte comme elle est morte. C'est un choix. Puis il y en a qui disent : Moi, je ne veux pas mourir comme ça. C'est son choix personnel. Il ne l'applique pas à sa mère, il se l'applique à lui-même ou à elle-même. Ça fait que c'est des décisions qui doivent être faites.

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I think when we get to the end of our life, there is a principle ... then everyone has seen, I have seen patients who testified they did not want their mother died as she died. It is a choice. Then there are those who say: I do not want to die like that. This is his personal choice. It does not apply to his mother, he applied to himself or herself. That fact that it is the decisions that must be made.

La loi comme elle est faite actuellement a besoin d'être améliorée puis il y a des contraintes. Il peut y avoir la contrainte de l'applicabilité dans le cours de l'objection de conscience, puis à cause du choix du patient, puis à cause de toutes les craintes qui peuvent être amenées, mais, à la fin, on n'aura pas le choix, il va falloir qu'on prenne une décision : on y va dans ce sens-là ou on n'y va pas puis comment on va l'appliquer.

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The law as it is currently done needs to be improved and there is stress. There may stress the applicability in the course of conscientious objection, and because of patient choice and because of all the fears that may be brought, but in the end, we will no choice, we will have to make a decision: we go in that direction or is not going then how it will be applied.

Ce que je trouve un petit peu difficile, là, c'est : à la fin, comment on va faire pour appliquer cette loi-là de façon pratique? Exemple, puis ça va être ma question, si on arrive puis la loi passe, vous allez avoir des patients qui vont arriver en fin de vie, soins palliatifs, vous autres, vous dites : Nous autres, on n'est pas d'accord pour... à cause de l'intention de poser le geste. Comment vous allez réagir face à ça? Parce que, ça, ça va être la difficulté qu'on va avoir dans l'applicabilité.

110

What I find a little difficult, there it is: In the end, how are we going to apply that law in a practical way? Example, then it's going to be my question, if we can then pass the law, you have patients who will reach the end of life, palliative care, you people say: We, we do not agree for ... because of the intention to take the action. How you react to that? Because that, it will be that we will have difficulty in applicability.

Le Président (M. Bergman) : Mme Mainville.

111

13 h (version non révisée)

112

Le Président (M. Bergman) : Mme Mainville.

113

Mme Mainville (Marie-Claude) : C'est, à mon avis, tout le support psychologique que vous pouvez donner à cette personne-là, puis tout en respectant ses choix. Donc, à leur domicile, des fois, ils nous disent : Je veux mourir, je veux mourir, je veux mourir, ils ont... comme je disais tout à l'heure, ils ont toute la médication pour le faire s'ils voulaient, ils ne le font pas. Donc, ça va devenir... si ça devient légal, c'est sûr que ça ne sera pas aux infirmières - nous, on est des infirmières - donc que ce ne sera pas à nous de l'injecter. Et, si le médecin traitant, avec son patient, décide qu'il le fait, il le fera pour le patient. On ne se battra contre lui, on ne se battra contre ses valeurs. Mais nous, en termes d'organisation, on doit se positionner, et c'est sûr qu'on n'en fera pas la promotion puisque depuis qu'on existe on fait la promotion des soins de confort aux gens, des mourants, et on travaille très fort pour combler tous leurs besoins et qu'ils soient bien entendus et bien écoutés. Donc, évidemment, on les écoute quand ils nous disent : Je veux mourir pareil, puis... mais, je vous dis, c'est une minorité de nos clients.

114

Le Président (M. Bergman) : M. le député de Jean-Talon.

115

M. Bolduc (Jean-Talon) : M. le Président. Je suis d'accord quand on me dit : C'est une minorité, mais, si ces gens-là font ce choix-là, comment on va faire pour organiser notre système pour être capables de leur offrir, en tenant compte que c'est légal? D'ailleurs, dans la loi, la plus grande difficulté qu'on va avoir, c'est quand on va arriver par la suite... Puis je prenais l'exemple, on avait des gens qui pratiquaient à Notre-Dame ce matin à l'unité de soins palliatifs, eux autres, ils vont tout simplement refuser par conviction, puis probablement même démissionner de l'hôpital plutôt que d'avoir l'obligation de faire ça, et, dans la loi, on a une obligation de faire ça.

116

Mr. Bolduc (Jean-Talon): Mr. President. I agree when people say: This is a minority, but if these people make that choice, how are we going to organize our system to be able to offer them, taking into account that c 'is that legal? Moreover, in the law, the biggest challenge we will have is when it will happen later ... Then I took the example, there were people who practiced at Notre Dame this morning at 'palliative care, they more they will simply refuse conviction, and probably even resign from the hospital rather than be required to do that, and in the law, it has an obligation to do that .

L'autre question qu'on va devoir se poser, puis elle est probante, quand vous faites des sondages... Puis, en passant, les premiers sondages, ça répondait beaucoup plus à la question : Est-ce que vous êtes d'accord qu'on est contre l'acharnement thérapeutique, est-ce que vous êtes d'accord qu'on doit vous soulager en fin de vie? C'est normal, 90 % des docteurs, ils sont d'accord. La vraie question, ça va être: Oui, vous êtes d'accord pour l'aide médicale à mourir, maintenant, si vous êtes si d'accord que ça, êtes-vous prêts à la pratiquer? Ça va être ça, le défi. Parce qu'il y a plusieurs personnes qui sont tout à fait d'accord que quelqu'un d'autre le fasse, mais il y en a combien qui vont être d'accord pour le faire? Ça, ça va être, peut-être, la question qu'un sondage devrait être fait par un journal de façon un peu plus scientifique, là, pour voir le nombre de personnes puis, si possible, qu'ils donnent leur nom, parce qu'on va avoir besoin d'eux autres après, ça va être...

117

The other question that will have to ask, then it is evidence, when you do surveys ... Then, from the first survey, it responded much more to the question: Do you agree that one is against aggressive therapy, do you agree that we must relieve you in later life? This is normal, 90% of doctors, they agree. The real question, it will be: Yes, you agree to the medical assistance to die now, if you agree that if that, are you ready to practice? It's going to be the challenge. Because there are several people who all agree that someone else does, but there is how that will be willing to do? That's going to be, perhaps, the question that a survey should be done by a newspaper in a little more scientific, then, to see the number of people and, if possible, give their name, because we will need them after other, it'll be ...

Puis là on va tomber dans l'applicabilité d'une loi, que je ne vous dis pas qu'il ne faut pas la passer quand même, mais, si on n'y pense pas aujourd'hui, comment on va la travailler après? Parce qu'il y a trois éléments : tu as un droit du patient, tu as une obligation de l'établissement puis tu peux également avoir ton objection de conscience. Je ne le sais pas, mais il va falloir qu'on se découvre des mécanismes, de façon transitoire, sur quelques années, ça ne se fera pas du jour au lendemain, mais on ne pourra pas répondre à tous les droits, d'où l'obligation aussi d'être capables de soulager puis d'aider ces gens-là.

118

And then we will fall into the applicability of legislation, I'm not saying you should not pass it anyway, but if we do not think about it now, how are we going to work after ? Because there are three elements: you have a right of the patient, you have an obligation to the institution and then you can also have your conscientious objection. I do not know, but we will have to be discovered mechanisms, transiently, in a few years, it will not happen overnight, but we can not respond to all the rights, where obligation as to be able to relieve and help these people.

Ça fait que moi, Mme la ministre, on va avoir beaucoup de travail à faire là-dessus parce que les gens sont arrivés... Puis l'autre élément que je voudrais mettre en pratique, l'idéalisme puis le pragmatisme. Tu sais, dans un monde idéal, il n'y en aurait pas, de problèmes, mais, dans un monde réel, c'est une loi qui va être très difficile à appliquer pour tout le monde, partout au Québec. Par contre, si on passe la loi, il va falloir qu'on travaille ensemble pour le faire, dont, entre autres, on va avoir besoin des collaborations même de ceux qui n'y croient pas, non pas un refus, de dire : On va continuer à le faire, mais comment on va faire un mécanisme de référence, possiblement, au niveau des établissements, qu'est-ce qui est possible à faire? D'où, je pense, à la fin, je ne suis pas certain qu'on va être capables de garder dans la loi... peut-être qu'on va être capables de le garder, mais il va falloir qu'on... avoir un mécanisme transitoire pour dire : On ne pourra pas appliquer ça demain matin, là, ça va nous prendre quelques années avant de mettre le système en place, en espérant, si la loi passe, qu'il y a des professionnels qui vont y croire assez par conviction pour dire : Moi, je vais être prêt à aider les patients dans les situations qu'ils le demandent. Vos commentaires.

119

Le Président (M. Bergman) : Mme Mainville.

120

Mme Mainville (Marie-Claude) : C'est sûr, j'ai beaucoup de professionnels qui m'ont dit : Si les soins palliatifs deviennent l'aide à l'accessibilité à l'euthanasie, je n'en ferai plus, je l'ai entendu. J'ai entendu des gens du public qui m'ont dit... Comme je vous donnais l'exemple de cette famille qui demandait l'euthanasie pour leur mère parce qu'ils ne pouvaient pas croire qu'on pouvait mourir de cette façon-là - et ils n'en avaient pas déjà vu beaucoup mourir parce que je peux vous dire que cette dame-là était confortable et mourait paisiblement, mais l'idée de voir mourir sa mère est atroce, même si ça se passe dans de bonnes circonstances - et qui clamait que je veux fasse la fameuse injection, parce que vous, vous la faites bien, la fameuse injection. Et, quand je disais : Quelle injection? Bien, l'injection qui va finir... que faire que ma... Bien, j'ai dit : Faites-la, l'injection, et j'avais la seringue de morphine dans les mains et ça n'allait pas causer la mort de personne. Et là elle était tout outrée, en me disant : Mais vous n'allez quand même pas me demander de tuer ma mère? Vous êtes payée pour ça, vous.

121

Ms. Mainville (Marie-Claude): Sure, I have a lot of professionals who told me: If palliative care becomes using accessibility to euthanasia, I will not, I heard it. I heard people in the audience who told me ... As I gave you the example of the family who asked for euthanasia because their mother could not believe we could die this way - and they had not seen many die because I can tell you that that lady was comfortable and died peacefully, but the idea of ​​seeing his mother die is atrocious, even if it happens in the right circumstances - and claimed that I want to do the famous injection because you, you do well, the famous injection. And when I said: What injection? Well, the injection that will end ... that make my ... Well, I said: Let her, injection, and I had the morphine syringe in his hands and it would not cause death person. And there it was just outraged, saying: But you're not going to even ask me to kill my mother? You paid for it, you.

Donc, il y a une marge entre le vouloir "at large" et l'exécuter. C'est comme la peine de mort, il y a des gens qui peuvent être pour, mais qui ne seraient certainement pas le bourreau qui ferait l'injection léthale. Donc, nous, c'est notre position aussi, c'est... L'idée de ne pas prolonger les souffrances, on est en accord, l'idée de pousser la seringue qui cause la mort, c'est un autre débat.

122

So there is a difference between wanting to "at large" and run it. It's like the death penalty, there are people who may be in, but that would certainly not be the executioner would be the lethal injection. So we, that is our position also ... The idea is not to prolong the suffering, we agree, the idea of ​​pushing the syringe that causes death, that is another debate.

Le Président (M. Bergman) : Ceci met fin au bloc du premier groupe d'opposition. Pour le deuxième groupe d'opposition, Mme la députée de Groulx.

123

Mme Daneault : Merci, M. le Président. Merci de votre présence. Merci aussi de votre mémoire, et je pense qu'on peut vous féliciter de votre excellent travail et peut-être s'inspirer, dans plusieurs régions du Québec, sur votre travail.

124

Ms. Daneault: Thank you, Mr. President. Thank you for your presence. Also thank you for your presentation, and I think we can congratulate you on your excellent work and perhaps draw in several regions of Quebec, on your work.

Ce que je comprends de votre position, c'est que finalement on voudrait, dans un système idéal, que tout le monde ait accès à des soins palliatifs.

125

I understand your position is that eventually we would like in an ideal system, that everyone has access to palliative care.

Mme Mainville (Marie-Claude) : ...palliatifs, excellents soins palliatifs.

126

Ms. Mainville (Marie-Claude): ... hospice, excellent palliative care.

Mme Daneault : C'est ça, ces soins de grande qualité...

127

Ms. Daneault: That's right, these high quality care ...

128

Ms. Mainville (Marie-Claude): Quality.

Mme Daneault : ...mais des soins palliatifs...

129

Ms. Daneault ... but palliative care ...

Mme Mainville (Marie-Claude) : Uniformisés.

130

Ms. Mainville (Marie-Claude): standardized.

Mme Daneault : ...uniformisés et d'excellente qualité. Mais je veux vous amener un petit peu plus loin. à partir du moment où on dit que, oui, bon, un individu a eu droit à des soins palliatifs d'excellente qualité... Puis, quand je regarde dans votre mémoire, et on se retrouve avec Louis, dans la trentaine, qui a un cancer en phase terminale, qui a une agonie lente, qui accepte son décès, qui est calme, qui est prêt à mourir, mais la mort ne vient pas... Et c'est souvent le cas chez les jeunes, les plus jeunes, vous le savez comme moi, parce que le coeur, les fonctions vitales sont encore en santé et en forme, ce qui fait qu'on prolonge la phase terminale parce que les organes vitaux sont encore en forme. Alors, on se retrouve dans une situation où Louis, à chaque matin, se réveille puis est déçu d'être encore vivant, et là, ce qu'on lui offre actuellement, c'est une sédation terminale qui va l'amener dans un coma qui peut durer et qui peut se prolonger, parce que, comme il est jeune, on le sait, et que ses organes vitaux sont quand même en bon état, on peut se retrouver dans un coma dans un soin qui est de longue durée puis qui peut être très pénible aussi pour lui et sa famille, alors que dans le projet de loi actuel on pourrait lui offrir aussi de dire : Bon, bien, on pourrait te donner l'aide médicale à mourir et arrêter tes souffrances à partir de maintenant, plutôt que de le plonger dans un coma qui risque de durer on ne sait pas combien de temps.

131

Le Président (M. Bergman) : Mme Mainville.

132

Mme Mainville (Marie-Claude) : Ce ne serait pas proposé s'il lui restait plusieurs semaines. Si mon M. Louis a 30 ans, est capable de parler, et qu'il trouve ça long, et qu'il est très faible, mais qu'il mange son steak à tous les soirs, il est évident qu'on ne lui proposera pas tout de suite l'aide de la sédation terminale. Donc, c'est vraiment proposé en fin de vie. Mais ce qu'il va être très important de faire avec Louis, c'est d'écouter sa détresse, de s'asseoir avec lui puis d'en parler. Parce que beaucoup de gens, quand on arrive à ce point-là, ils trouvent ça tellement insupportable de voir ce jeune homme là mourir, qui attend la mort, que leur détresse est tellement grande qu'ils fuient. Donc, cette personne-là se retrouve très souvent très seule et personne pour répondre à son besoin. Et c'est là où, des fois, justement, nous, on aurait peur que, si Louis n'était pas tout à fait rendu en fin de vie, on ne prenne pas le temps d'écouter sa détresse et qu'on aille trop vite vers l'injection. Je ne sais pas si ça répond à votre question.

133

Ms. Mainville (Marie-Claude): It would not be proposed if he remained several weeks. If my Louis was 30 years old, able to speak, and that it is long, and it is very weak, but he eats his steak every night, it is clear that it does not propose immediately using terminal sedation. So it really is proposed at the end of life. But it will be very important to do with Louis, is to listen to his distress, to sit with him and talk about it.  Because many people, when you get to that point, they find it so unbearable to see this young man died there, waiting death, their distress is so great that they flee. So this person is very often very lonely and nobody to meet his needs. And this is where, sometimes, indeed, we would have fear that if Louis had not quite made ​​the end of life, we do not take the time to listen to his distress and we go too quickly to the injection. I do not know if that answers your question.

Le Président (M. Bergman) : Mme la députée de Groulx.

134

Mme Daneault : Mais, moi, je vais un petit peu plus loin dans son état, dans le sens où, quand Louis n'est pas soulagé de ses douleurs, de sa souffrance, mais qu'il n'est pas capable de manger non plus... Parce qu'on le sait, en phase terminale, l'appétit s'en va, et, bon, même s'hydrater, se nourrir... Mais, à partir du moment où il est dans un état où on n'arrive plus à soulager ses souffrances, qu'il n'arrive plus non plus à manger et à s'hydrater, mais qu'il a 30 ans, 35 ans, on sait que, bon, l'offre qu'on va lui faire, c'est de le sédationner davantage pour qu'il atteigne finalement un... qu'il ne sente plus ses souffrances, et souvent, bon, il est en coma. Mais on ne sait pas d'avance combien de temps va durer ce coma-là. Est-ce qu'il va durer deux jours, trois jours, une semaine? Puis, plus il est jeune, plus il y a un risque que ça se prolonge. Et là, mon questionnement : Est-ce qu'à ce moment-là il n'est pas en mesure d'accepter de faire le choix de dire : Non, moi, je ne veux pas que vous me plongiez dans un coma qui aura une durée x, je voudrais mettre un terme aujourd'hui à ces souffrances-là, en connaissance de cause et tout ça? Et c'est un petit peu l'option qu'on offre à ce minime pourcentage de patients là qui arrivent en fin de vie et qui demande à soulager les souffrances, mais à ne pas les soulager dans un coma qui se prolonge d'une durée que personne ne connaît d'avance. Alors, c'est la question qu'on se pose, en fait, quand on est... on offre cette option-là à ces patients-là.

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Ms. Daneault: But, I'm a little further in his state, in the sense that, when Louis is not relieved of his pain, his suffering, but he is not able to eat non-more ... Because we know, the terminally ill, the appetite goes, and, well, even hydrate, nourish ... But from the moment he is in a state where it can no longer relieve his sufferings, that never happens either to eat and hydrate, but he is 30 years old, 35 years old we know that, well, we will supply it to do is to sédationner more for it finally reaches a ... he no longer feels his suffering, and often, well, he is in a coma. But we do not know in advance how long it will last coma there. Is it going to last two days, three days, a week? Then, the more younger, there is a risk that it extends. And, my question: Is it at this time it is not able to accept the choice to say:No, I do not want you dive me in a coma that will last x, I would put an end to this suffering now there, knowingly and everything? And it is a little option that offers the small percentage of patients who arrive here at the end of life and demand to alleviate the suffering, but not to relieve in a coma that extends a time that nobody knows in advance. So this is the question that arises, in fact, when we are ... we offer that option in these patients there.

Le Président (M. Bergman) : Il reste du temps pour une très courte réponse. Dr Laplante.

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M. Laplante (Michael) : C'est dans ce cas ou cette situation où il faut faire aussi une distinction entre le suicide assisté et l'euthanasie. Il y a une distinction. Pour ce monsieur, la sédation palliative n'est pas appropriée, parce que la mort n'est pas imminente dans son cas apparemment. Si oui, alors, et le projet de loi n'aborde pas cette très délicate question de suicide assisté, mais je pense qu'il faut voir que ça, c'est aussi une option où le patient, qui est conscient, qui est apte à faire ses décisions lui-même, peut avoir peut-être cette option.

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Mr. Laplante (Michael): In this case the situation where he must also make a distinction between assisted suicide and euthanasia. There is a distinction. To this gentleman, palliative sedation is not appropriate, because death is not imminent in his case apparently. If so, then, and the bill does not address this very difficult issue of assisted suicide, but I think we should see that it is also an option where the patient is conscious, capable to make decisions himself, may perhaps this option.

Le Président (M. Bergman) : Dr Laplante, Mme Mainville, merci pour votre présentation, merci d'être ici avec nous aujourd'hui. Et collègues, la commission suspend ses travaux jusqu'à 15 heures aujourd'hui. Merci beaucoup.

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The Chairman (Mr. Bergman): Dr. Laplante, Ms. Mainville, thank you for your presentation, thank you for being here with us today. And gentlemen, the Committee adjourned until 3:00 p.m. today. Thank you very much.

(Suspension de la séance à 13 h 11)