Quebec Association for the Right to Die with Dignity
Hélène Bolduc, Dr. Marcel Boisvert, Dr. Georges L'Espérance

Original Text

T#

Caution: machine assistedbtranslation

(version non révisée)

Unrevised version

Mme Bolduc (Hélène): Alors, nous avons quelques commentaires plus spécifiques sur les conditions, l'article 26, pour obtenir cette aide médicale à mourir. Alors, dans le projet de loi, ces conditions, pour obtenir l'aide médicale à mourir, s'adressent uniquement aux patients en fin de vie. Qu'en est-il des personnes qui vivent des souffrances physiques et/ou psychiques constantes, importantes, mais dont la fin de vie n'est pas à brève échéance? Nous ne devons pas fermer les yeux devant les gens emprisonnés dans leur corps sous prétexte qu'ils ne sont pas en fin de vie. Il n'y a qu'à penser aux maladies neurodégénératives ou aux accidents vasculaires massifs et permanents. Il faut être à leur écoute, comprendre ce qui est important pour eux, être sensibles à leur détresse et à leur souffrance globale, envahissante, et non pas seulement à leur douleur. Personne n'a le droit de décider pour eux ce qui leur convient ou de leur refuser ce qui leur paraît juste. Pour ces personnes dont la nature même de leur humanité se décompose, de même que pour celles qui sont conscientes de leur enfermement progressif dans un corps qui leur devient étranger, notre réponse actuelle de les faire vivre contre leur gré devrait être remise en question avec courage et humanité.

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So , we have some more specific comments on the conditions in Article 26 for the medical assistance to die . So, in the bill, these conditions, for medical assistance to die, are only available to patients at the end of life. What about people who have physical and / or psychological suffering  suffering that is  constant, significant, but the end of life is not near? We must not close our eyes to the people trapped in their bodies under the pretext that they are not at the end of life. We only have to think of neurodegenerative disease or massive and permanent stroke. We must listen to them, understand what is important to them, be sensitive to their plight and their overall pervasive sufffering, and not just their pain. Nobody has the right to decide for someone else what suits that person or deny him what he feels is right . For these people the very nature of their humanity decays, as well as for those who are aware of their progressive confinement in a body that is physically estranged from them, our current response to support them against their will should be questioned with courage and humanity.

Mme Bolduc (Hélène): Alors, les articles 14 et 65, c'est une. . . cette exemption, que nous avons cru comprendre en tout cas dans l'article 65, tel que rédigé, porte atteinte à l'accessibilité aux soins de fin de vie en permettant l'échappatoire des maisons de soins palliatifs et de certains établissements. Quelle sera la possibilité réelle pour le malade d'obtenir l'aide médicale à mourir devant ce qui nous semble être une obstruction systématique du réseau des soins palliatifs ou à tout le moins de ses porte-parole officiels? L'objection de conscience d'un individu est un droit inaliénable reconnu et nous comprenons que ce débat ait perturbé davantage le milieu des soins palliatifs. Nous savons par contre que plusieurs soignants, dans ce milieu, sont d'accord avec l'aide médicale à mourir, mais leur relative discrétion, dans ce regroupement, nous inquiète et fait craindre l'échec d'une mise en œuvre harmonieuse de la continuité des soins de fin de vie.

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Then, sections 14 and 65, this is a ... this exemption, we understand in any case Article 65, as written, affects access to care at the end of life by allowing a loophole for hospices and some institutions. What is the real possibility that a patient will be able to  obtain medical assistance to die in the face of what seems to be a filibuster by the palliative care network, or at least its official spokesperson? Conscientious objection of an individual is arecognized inalienable right and we understand that this debate has more deeply disturbed the palliative care community. We know that, contrary to this, many caregivers in the community agree with the medical assistance to die, but, given their relative obscurity in this group, we worry and fear there will be a failure of  smooth implementation of the continuity of care at end of life.

Mme Bolduc (Hélène):  Nous croyons qu'une institution telle qu'une maison de soins palliatifs ou un établissement de santé, qui reçoit un financement public significatif, ne devrait pas pouvoir se soustraire à cette nouvelle obligation d'offrir toute la gamme de soins couverts par ce projet de loi qui. . . d'y respecter la décision du malade. Cela inclut bien sûr l'aide médicale à mourir qui, dans notre esprit, doit être considérée comme un soin nécessaire, justifié, éthique et surtout respectueux de l'humain. Nous réitérons qu'une telle obligation institutionnelle n'inclut pas l'obligation individuelle du professionnel qui gardera toujours son libre arbitre, ses convictions, mais le libre arbitre de l'un ne peut et ne doit pas occulter et encore moins sacrifier celui de l'autre, d'autant plus qu'il est de loin le plus vulnérable.

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We believe that an institution such as a hospice or a health facility, which receives significant public funding should not be able to escape this new obligation to provide the range of services covered by the draft law . . .so as to respect the patient's decision. This, of course, includes medical dying, which in our mind, should be considered necessary care, justified, ethical and very respectful of humanity. We reiterate that such institutional obligation does not include the individual obligation of the professional who always keeps his free will, his convictions, but a free will cannot and should not overshadow and even less sacrifice someone else, especially since the other is by far the most vulnerable.

Mme Bolduc (Hélène): Nous suggérons donc que tout établissement qui reçoit un financement public ait une obligation de moyens et de résultat, à savoir : celle de mettre à la disposition des personnes qui en font la demande la possibilité réelle, pratique d'obtenir une aide médicale à mourir par un professionnel dont l'éthique et l'empathie seront compatibles avec ce noble but.

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We therefore suggest that any institution that receives public funding has an obligation to provide means and results, namely that of putting at the disposal of those who so request a real possibility, a convenient way to get medical help to die from a professional whose ethics and empathy will be compatible with this noble goal.

Mme Hivon: . . .vous êtes le premier groupe à venir nous demander qu'on puisse aussi aller vers des personnes qui ont une affection grave et incurable des suites d'un accident, donc quelqu'un, j'imagine, qui pourrait être paraplégique . . .

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. . . you're the first group to come to us we can also consider people who have a serious and incurable disorder resulting from  an accident, so someone, I guess which could be paraplegic . . .

Mme Hivon:  Et l'autre chose que je veux vous dire comme précision, c'est qu'il y a eu un autre choix, toujours dans la recherche de l'équilibre, effectivement, de faire en sorte que les établissements soient obligés de fournir les soins de fin de vie, mais que, pour ce qui est des maisons de soins palliatifs, c'étaient eux qui choisissaient l'étendue des soins de fin de vie qu'ils allaient donner. L'article 65, une petite précision, le seul établissement qui est concerné par l'article 65, c'est La Maison Michel Sarrazin; il n'y a pas d'autres établissements publics qui peuvent se soustraire. En fait, c'est la clause Michel Sarrazin pour consacrer son statut; c'est la seule maison de soins palliatifs qui a un statut d'établissement. Pourquoi? Parce que ça a été la première, et elle fait de la recherche, elle est institut universitaire. Et on n'a pas le choix. On voulait lui donner... la mettre sur le même pied que les autres maisons de soins palliatifs. Donc, c'est pour ça qu'il y a cette clause-là. Et ça ne peut pas s'appliquer parce que

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And the other thing I want to tell you exactly how there is a choice, we are always in search of effective balance, to ensure that the institutions are obliged to provide care end of life, but, in the case of  hospice care, they are the ones who can choose the range of end of life care they will give. Article 65 is a clarification.  The only institution affected by Article 65 is La Maison Michel Sarrazin; no other public institutions can avoid [providing physician-assisted dying]. In fact, it is the Michel Sarrazin clause to that preserves its status as the only hospice that has a status of [a public]institution. Why? Because it was the first, and does research, it is an academic institute. And we have no choice. We wanted to give it ... put it on the same footing as other hospices . So this is why there is this clause there. And [the law] cannot be applied because

Mme Hivon:c'est le seul établissement qui n'offre que des soins palliatifs, donc c'est une clause grand-père, en fait. Voici. Et je cède maintenant la parole à mes collègues qui ont des questions.

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it is the only institution that offers only palliative care, so it's a grandfather clause, actually. Here you are. And now I'll turn it to my colleagues who have questions.

Mme Bolduc (Hélène): Oui, mais je comprends, là, pour la maison Sarrazin, c'est parfait. . . .Mais il faut comprendre aussi que la population, le malade en fin de vie, il n'a pas toujours le choix, et, s'il s'attend à aller dans une maison de soins palliatifs, il y a des choses qui dégénèrent vers la fin, il voudrait avoir cette aide-là, mais disons que si déjà il y a une entente et qu'il y a un contrat avec Sarrazin. . . mais les autres maisons, il peut y avoir du blocage aussi.

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Bolduc (Hélène): Yes, but I understand that for Sarrazin home this is perfect. . . . But we must also understand that the people, the patient at the end of life, he does not always have a choice, and if he expects to go into a hospice, there are things that can degenerate to the point where he  finally  would like to have this help, but say that if there is already an agreement, and there is an agreement with Sarrazin ... but at the other houses, there may be obstruction too.

Mme Bolduc (Hélène): Je pense que vous allez entendre, ce n'est pas évident, là, à dire publiquement, mais il y a une loi du silence carrément à l'intérieur du réseau des soins palliatifs. Ça, je peux vous le dire. J'ai des témoignages depuis des années, ça fait six ans cette. . .et il y a des soigneurs dans les maisons de soins palliatifs qui ne peuvent pas dire. . . ils ne donnent pas leur opinion personnelle, ils ne peuvent pas. . .

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I think you'll agree, it is not obvious, to say it publicly, but there is a law of silence squarely within the palliative care network of palliative. That I can tell you. I have had accounts for years, it's been six years  . . . there are carers in hospices who cannot say ... they cannot voice their personal opinion, they cannot. . .

Mme Vallée: . . .On codifie à l'intérieur du projet de loi la liberté de conscience pour le médecin, liberté de conscience que, je dirais, à mon avis, mais ça, on aura des échanges là-dessus, devrait être applicable à l'ensemble des professionnels. On a eu des échanges avec l'Ordre des pharmaciens qui nous a soulevé certaines problématiques potentielles, et puis je pense que c'est hyper important. Au même titre qu'il est hyper important de respecter la liberté individuelle du malade, je pense qu'on doit aussi s'assurer de respecter la liberté individuelle du professionnel, de ce lui ou de celle qui sera appelé à intervenir. Parce qu'on le voit dans le débat, il y a des professionnels qui oeuvrent dans les soins de fin de vie qui, pour des raisons bien personnelles, ne sont pas à l'aise avec le concept d'aide médicale à mourir. Parfois, ça peut être pour des raisons aussi strictement de compétence, c'est-à-dire ce n'est pas un soin qu'on sait administrer ou c'est quelque chose avec laquelle on n'est pas à l'aise.

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. . .It codifies within the bill freedom of conscience for the physician, freedom of conscience that I suggest, in my opinion, we should enlarge, should be applicable to all professionals. We had discussions with the College of Pharmacists who raised some potential problems, and I think it's super important. Just as it is super important to respect individual freedom of the patient, I think we must also ensure respect for professional individual freedom, those who will be called upon to intervene. Because it is apparent in the debate, there are professionals working in care at the end of life, who, for many personal reasons, are not comfortable with the concept of medically assisted dying. Sometimes it may be for reasons to do strictly with skill, that is to say it is not a treatment they know administer or is something with which they are uncomfortable.

Mme Vallée: Donc, moi, cette liberté de conscience là, je crois qu'il est important aussi de la transposer vers les conseils d'administration, en fait, des maisons qui vont offrir des soins de fin de vie à la population. Certaines maisons - moi, je le sais très bien, là, dans ma circonscription, il y a un organisme qui offre des soins palliatifs - je sais, qui ne voudront pas aller dans cette orientation-là. Ils ne sont pas à l'aise avec ça. Ils vont être là pour accompagner le malade, ils vont être là pour l'aider, pour le soutenir, mais je sais que, si on leur impose, on souhaite leur imposer d'offrir, à l'intérieur de leurs murs, l'aide médicale à mourir, ils ne seront pas prêts à la faire.

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So, in my opinion, freedom of conscience, I believe it is also important to transpose it to boards of directors, in fact, of homes that will offer care to the end-of-life population. Some houses - I know very well there, in my constituency, there is an organization that provides palliative care - I know they do not want to go in that direction. They are not comfortable with that. They will be there to accompany the patient, they will be there to help, to support, but I know that if it were imposed, we want to impose the offer of medical assistance to die within their walls,  they will not be ready to do it.

Mme Vallée: Donc, pourquoi on ne pourrait pas respecter cette liberté de conscience là au sein des maisons qui offrent des soins palliatifs à la clientèle certaine? . . de ce que je comprends de votre intervention, vous dites : Il y a des médecins, actuellement, en soins palliatifs qui ne parlent pas, qui sont en faveur de l'aide médicale à mourir, qui ne parlent pas parce qu'ils ne souhaitent pas avoir un combat de coqs sur la place publique entre différents professionnels. Donc, si, à l'intérieur de ce regroupement-là, comme vous le dites, il y a des gens qui sont disposés à offrir ces services-là, j'imagine qu'ils vont faire des démarches auprès de la maison où ils oeuvrent afin que la maison puisse offrir ces services-là. . . .

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So why could we not respect freedom of conscience in homes that provide palliative care to certain customers? . . . from what I understand from your statement, you say: There are doctors, currently, in palliative care who do not speak in favor of medical help to die, who do not speak because they do not wish not have a cockfight in the public square between different professionals. So if, within this group there are, as you say, there are people who are willing to offer these services, I imagine they will make representations to the house where they working so that the house can provide those services. . . .

Mme Vallée: . . .là où on va polariser le débat, c'est vraiment sur la question de l'aide médicale à mourir, parce que ça interpelle chacun d'entre nous dans nos valeurs les plus fondamentales. Et c'est pour ça... je pense que c'est pour ça, par respect de cette interpellation très personnelle, que le législateur a codifié la liberté de conscience des médecins. Donc, moi, je comprenais qu'il y avait une certaine liberté de conscience aussi de la part des maisons. Mais, de votre intervention, vous ne semblez pas à l'aise avec ça.

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. . . the polarization in the debate is really about the issue of physician-assisted dying, because it resonates with all of us in our most fundamental values. And that's why ... I think that's why, out of respect for this very personal question, the legislature codified freedom of conscience for doctors. So, I understand that there was a certain freedom of conscience also for homes. But your response suggestst you do not seem comfortable with it.

M. Boisvert (Marcel): Je suis d'accord avec ce que vous dites, madame. Il y a moyen, je pense, et peut-être, peut-être obligation de la part du ministère, le cas échéant, de rappeler que le conflit de conscience entre deux individus qui s'opposent n'est pas égal en soi. Je pense que les moralistes... Je peux vous en nommer plus qu'un, mais je vais m'en tenir à un seul qui est bien connu, francophone, alors tout le monde peut le lire, Paul Ricoeur rappelle à la profession médicale précisément sur ce sujet que, quand il y a conflit, c'est une erreur de jugement de mettre l'autonomie du médecin sur le même pied d'égalité avec l'autonomie du patient. Le patient est vulnérable et affaibli. Le médecin est conscient de sa science, conscient de sa position d'autorité . . .

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Mr. Boisvert ( Marcel ): I agree with what you say , ma'am. There is a way, I think, and maybe, maybe obligation on the part of the Department, as appropriate, to remember that the conflict of conscience between two individuals who oppose [each other] is not the same as a conflict with it. I think the moralists ... I can name more than one, but I'll stick to one that is well known, French, so everyone can read it, Paul Ricoeur reminds the medical profession on this very subject that when there is conflict, it is an error of judgment to put physician autonomy on the same footing with the patient's autonomy. The patient is vulnerable and weak. The doctor is aware of his knowledge, aware of his position of authority . . .

M. Boisvert (Marcel): Alors, ce que Paul Ricoeur nous dit, c'est que ce n'est pas renier ses principes que de reconnaître qu'il y a une différence très significative dans l'opposition entre la position d'un médecin de patients très vulnérables et d'un médecin qui est fondamentalement à son service. Et il dit textuellement que le médecin doit voir se profiler une autre exception que l'exception en ma faveur, à savoir, l'exception en faveur de l'autre. On ne renie pas ses principes de médecin - et j'en suis un - quand on voit qu'un patient mourant, insoulageable, pour qui tous les soins deviennent un acharnement palliatif, y inclus la sédation continue dans certains cas. . .

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So what Paul Ricoeur says, is that one need not renounce ones principles to recognize that there is a very significant difference in the contrast between the position of a doctor of vulnerable patients and a doctor who basically serves his own interests. And he said verbatim that the doctor must see whether there is another category of exception other than the exception in my favor, namely, the exception in favor of the other. It does not deny the principles of   doctors - and I am one - when we see a patient dying in need of relief, for whom all treatments becomes doggedly palliative, including  continuous sedation in some cases . . .

M. Boisvert (Marcel): Alors, il se dégage de cela une sorte de responsabilité morale médicale d'être au service de l'autre. Et indépendamment de ses croyances profondes, qui n'ont pas à changer, on a l'obligation morale de réaliser que le patient qui est mourant, qui souffre, qu'on ne sait pas soulager, qui ne veut pas de sédation, pour lui comme pour les siens. . . Ricoeur nous rappelle que c'est à l'autre que je dois et que je veux être fidèle. Et je pense qu'il y a lieu de réfléchir à cela.

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Then he assumes some sort of medical moral responsibility to serve the other. And regardless of his underlying beliefs, which do not have to change, we have a moral obligation to realize that the patient is dying, suffering, we do not know how to provide relief for someone who does not want sedation for himself . . . Ricoeur reminds us that it is the other to whom I must be faithful. And I think it is appropriate to consider that.

M. Boisvert (Marcel): Et je rajouterais juste ceci. Si vous. . . C'est évident que vous ne pouvez pas, en tant que gouvernement, tout régler du premier coup, mais que ce serait une erreur importante, stratégique de ne pas au moins mentionner, dans le projet de loi, comme étant une commission à être établie "en vue de" pour regarder ces questions de sorte que, dans deux ans, quatre ans, six ans, si ces situations deviennent à être discutées au point de les voter, que les opposants ne brandissent pas. . . ce qu'ils ont commencé à faire déjà, hier soir, entre autres, à la télévision. . . de la pente dangereuse. Ce n'est pas une pente dangereuse de considérer un nouveau développement, qui est déjà prévisible maintenant. Sauf qu'on se donne un peu plus de temps pour le régler.

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And I just would add this. If you ... It's obvious that you cannot, as a government, resolve everything on the first try, but it would be a major strategic error not to at least mention in the bill, regarding a commission to be established "with a view" to look at these issues, that in two years, four years, six years, if these situations become disputed to the point of going to the polls, the opposition does not brandish ... they began to do so already last night, among other things, on television ... the slippery slope. It is not a slippery slope to consider a new development, which is already predictable now. Unless we give ourselves a little more time to adjust.

M. Boisvert (Marcel): Et si on réglait quelque chose comme ça pour l'objection de conscience. . . La maintenir, mais réaliser qu'il y a des nuances dans l'objection de conscience, à ce moment. . . Et la même chose pour les démences, etc., que, dans le futur, au moment où on commencera à étudier. . . C'est qu'on peut se donner un temps de réflexion, mais de le reconnaître tout de suite comme étant un problème à venir et que ça ne correspond pas du tout à une dérive. Merci.

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And if we settle something like for conscientious objection ... Keep it, but realize that there are nuances in conscientious objection when you do ... And the same thing for dementia, etc.. That in the future, when we begin to study ... This is to give some time to think, although you immediately recognize it as a problem to come and it does not at all correspond to abuse. Thank you.

M. L'Espérance (Georges) : Oui, juste un petit mot pour répondre à votre question, si vous le permettez. Moi, j'entends très, très bien ce que vous dites. Dans un. . . Il n'y a aucun problème, il n'y a personne ici qui va discuter de l'autonomie, du choix de conscience du médecin, ou d'un conseil d'administration. Nous sommes ici face à deux droits.

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Mr. L'Espérance (George): Yes, just a quick note to answer your question, if you allow me. I hear very, very well what you say. In a ... It is not just one problem, there is not just one person to discuss autonomy, the conscientious choice of the doctor or a board. We are here dealing with two rights.

Et je vais vous retourner un peu votre situation. Trouvons-nous dans une région où il n'y a qu'un seul établissement qui offre quelques soins palliatifs. Et l'ensemble du conseil d'administration décide qu'il ne veut pas avoir d'aide médicale à mourir, mais un patient, lui, de cette région-là voudrait l'avoir. Alors là, il va se retrouver démuni que l'on respecte son droit, alors qu'il n'est pas obligé de soit traverser le fleuve, si on regarde la Gaspésie ou la Côte-Nord, soit de s'en aller très loin pour obtenir ce droit. Ça n'empêche absolument pas, à mon sens à moi, toute objection de conscience de la part des gens qui sont là. Tout ce que l'on dit, c'est qu'il faudrait qu'il y ait, à l'intérieur du conseil d'administration ou de l'établissement, une mécanique, un processus qui va permettre d'aller aider cette personne-là, avec. . . appelons-les des médecins itinérants . . . Mais tout au moins, d'avoir un mécanisme pour respecter la volonté de ce patient-là, qui, sinon, va se retrouver dans un vide juridique. . .

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And I'll go back a little for you. We find ourselves in a region where there is only one institution that offers some palliative care. And the entire Board of Directors decides it does not want to have medical help to die, but a patient, one living in that region, wants it. In this situation, he is going to be helpless if we respect that right. Yet neither is he obliged to cross the river, if you look at the Gaspésie and Côte -Nord,  to go very far to get this right. It does not absolutely prevent, I think for me, any conscientious objection on the part of people who are there. All that is said is that there would have to be, within the board or institution, a mechanism, a process that will allow that person to get help, with ... let's call them visiting physicians . . . But at least, to have a mechanism to respect the will of  patients, who otherwise will find themselves in a legal vacuum. . .

M. Bolduc (Jean-Talon):. . . En passant. . .puis je tiens à rassurer des gens de tous les groupes, l'évolution, ce n'est pas toujours dans le sens qu'on en donne plus. à un moment donné, on peut se rendre compte qu'il y a eu des abus, puis on peut être obligés de revenir en arrière. C'est comme ça que ça fonctionne. C'est pour ça que, sur trois points, je dois vous avouer que je suis moins en accord avec vous. La question des maisons de soins palliatifs, pour moi, c'est clair : s'ils ne veulent pas l'offrir et qu'ils le disent, si quelqu'un veut avoir l'aide médicale à mourir, il a juste à ne pas aller là. Il faut offrir d'autres alternatives. Ça, c'est mon premier principe.

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. . .By the way . . . I want to reassure the people of all groups, evolution is not always in the direction that gives more. At one point, we may realize that there has been abuse, then we may be forced to go back. That's how it works. This is why, on three points, I must admit that I am less in agreement with you. The issue of hospices, for me, it is clear they do not want to offer [medical aid in dying] and they say, if someone wants to have medical help to die, he just should not go there. [The law] should provide alternatives. That is my first principle.

M. Bolduc (Jean-Talon):Le deuxième, on ne peut pas obliger des professionnels. Malgré qu'on dirait : Le patient a des droits, on ne peut pas aller dire à un professionnel : Tu vas devoir faire ça. Si on part avec ce principe-là, là, on brise le projet de loi. La société suit jusqu'à date, selon les sondages mais, si on commence à obliger des gens à des choses comme ça, si vous voulez mon avis, vous pouvez en parler parce que vous défendez une position mais, moi, je ne vous suivrai pas jusque-là, ça, c'est certain.  Puis la plupart des professionnels ne vous suivront pas là.

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Second, we cannot force professionals. Despite what it looks like: The patient has rights - you cannot go and tell a professional: You'll have to do that. If we start with that principle, then you will destroy the bill. Society is in agreement to date, according to the polls, but if you start to force people to do things like this, if you want my opinion, you can talk because you defend a position, but I will not follow you that far, that's for sure. Most professionals do not follow you that far.

 Juste pour vous dire, en passant, les associations, pas sûr qu'ils ont fait des grands sondages dans leurs groupes sans compter que le premier sondage qu'il y a eu, qui a amené ce débat-là, on va se le dire franchement là, il n'y a personne qui savait de quoi il parlait. Et, quand on parlait d'euthanasie, pour plusieurs docteurs, les soins palliatifs, c'était de l'euthanasie, de la façon dont ça a été posé. Et comme ministre, je m'étais positionné rapidement, je disais : Il n'y a personne qui sait de quoi il parle.

 Just to tell you, by the way, it is not certain associations have done large surveys in their groups beyond the first survey that led to this debate, we will put it bluntly, no one  knew what he was talking about. And when we talked to several palliative care doctors it is euthanasia, that is how it is seen.  And as a minister, I quickly came to my position, I said to myself: There is no one who knows what he is talking about.

Mme Bolduc (Hélène) : Mais, M. Bolduc, on a toujours dit qu'on respectait la liberté du professionnel, c'est même écrit textuellement. Ça va de soi. Doté de conscience, ça n'a même pas été remis en question. C'était sur l'établissement comme tel, en disant qu'il y a un malaise, là, parce qu'on sent qu'il va y avoir une obstruction de ceux qu'on appelle "membres du réseau des soins palliatifs". On ne fait que poser la question qu'on est inquiets, mais il n'a jamais été question de forcer ou d'exiger ou même, ça serait. . . d'abord, ce serait contre la loi et ce n'est pas dans notre esprit non plus. Puis il n'y a pas un médecin qui ferait bien ça si, en plus, il n'a pas le goût de le faire et ce n'est pas à l'avantage de personne de donner cette impression-là.

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Bolduc (Hélène): But, Mr. Bolduc, we have always said that we respect the freedom of professional, it is even written verbatim. That goes without saying. Concerning conscience, that has not even been questioned. It is about the institution as such, saying that there is a malaise, there, because we feel that there will be obstruction by the so-called "members of the palliative care network." We only point out that we are concerned, but there was never any question of forcing or requiring or even, it would be ... First, it would be against the law and it is not our intention either. And there is not a doctor who would do it well if, in addition, it was not his inclination to do so, and it is not to anyone's advantage to give this impression.

M. Bolduc (Jean-Talon) : Je suis très, très content de votre réponse et je suis d'accord avec vous. C'est qu'on est dans un dossier dans lequel il va y avoir deux grands courants de pensée et il y a des gens qui vont faire aussi leur promotion. Comme vous avez fait la promotion de l'idée, il y en a qui vont faire la promotion qu'ils s'opposent à ça, même une fois le projet de loi passé.

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Mr. Bolduc (Jean-Talon): I am very, very happy with your answer and I agree with you. We are in a situation in which there will be two major schools of thought and there are people who will promote their positions. As you have been promoting the idea, they are going to promote their opposition to it, even after the bill passes.

Original Text

T#

Caution: raw machine translation

(version non révisée)

Unrevised version

(Reprise à15 h 12)

Le Président (M. Bergman) : à l'ordre, s'il vous plaît! La commission reprend ses travaux. Nous allons poursuivre sans plus tarder les consultations particulières et les auditions publiques sur le projet de loi no. 52, Loi concernant les soins de fin de vie.

001

The Chairman (Mr. Bergman): Order, please! The committee resumed. We will continue without further delay special consultations and public hearings on Bill 52, An Act respecting the end-of-life.

Je souhaite la bienvenue à nos invités. Alors, c'est l'Association québécoise pour le droit de mourir dans la dignité. Bienvenue. Vous avez 15 minutes pour faire votre présentation, suivies d'un échange avec les membres de la commission pour 45 minutes. Alors, s'il vous plaît, donnez-nous vos noms et vos titres. Et continuez avec votre présentation.

002

I welcome our guests. So this is the Quebec Association for the Right to Die with Dignity. Welcome. You have 15 minutes to make your presentation, followed by a discussion with the members of the commission for 45 minutes. So please, give us your names and titles. And continue with your presentation.

Mme Bolduc (Hélène): Alors, bonjour, M. le Président. Bonjour les députés, bonjour Mme la ministre. Alors, je suis Hélène Bolduc, je suis la présidente de l'organisme, l'Association québécoise pour le droit de mourir dans la dignité. Et je suis accompagnée du Dr Marcel Boisvert, que la plupart, je pense, connaissent certainement, pour avoir passé la première fois la commission. Dr Boisvert a fait des soins palliatifs dans les tout débuts, déjà dans les années 70. Je pense qu'il n'a pas besoin d'autre présentation que ça... Il a aussi participé tout au long du débat, et ça, bien avant même que l'association commence.

003

Bolduc (Hélène): So, hello, Mr. President. Hello members, hello Madam Minister. So I Hélène Bolduc, I am the president of the organization, the Quebec Association for the right to die with dignity. And I'm joined by Dr. Marcel Boisvert, than most, I think, certainly know, having spent the first time the commission. Dr. Boisvert has made palliative care in infancy, already in the 70s. I think he did not need another presentation that ... He also participated throughout the debate, and that, although even before the association begins.

Je présente aussi le Dr Georges L'Espérance, à ma gauche. Dr Georges L'Espérance est neurochirurgien. C'est un des derniers arrivés à l'association, mais il s'est embarqué corps et âme depuis le mois d'avril. Et on est très, très heureux de l'avoir avec nous. Il a un blogue et il participe régulièrement aux débats.

004

I also present Dr. George L'Espérance, to my left. Dr. George L'Espérance is a neurosurgeon. It is a relative newcomer to the association, but he embarked body and soul since April. And we're very, very happy to have him with us. He has a blog and regularly participates in debates.

Et maintenant, il y a le docteur... mais... - c'est vrai, on pourrait dire "docteur", hein? - Jean Mercier, qui est professeur de philosophie des politiques publiques à l'Université Laval. Et M. Mercier membre du conseil d'administration de l'association depuis, justement, trois ans, où il y a eu les premières auditions de cette commission.

005

And now there is the Doctor ... but ... - This is true, we could say "doctor", eh? - Jean Mercier, who is a philosophy professor of public policy at the University Laval. Mr. Mercier and member of the board of the association for precisely three years, where there was the first hearings of the commission.

Alors, voilà. Le projet de loi no. 52 est l'aboutissement d'une démarche démocratique exceptionnelle des parlementaires québécois. Le rapport du comité mourir dans la dignité est admirable à plusieurs points de vue. Étoffé, nuancé, il est le constat de la réflexion sociétale sur ce sujet. Et nous devons tous en prendre acte, citoyens autant que soignants.

006

So here it is. Bill No. 52 is the culmination of a unique democratic process of MNAs. The report of the committee to die with dignity is admirable in many respects. Expanded, nuanced, it is the finding of a societal debate on this subject. And we all need to take note, as well as citizens caregivers.

Le projet de loi no. 52 traite de l'ensemble des soins de fin de vie. Quatre années d'efforts soutenus ont précédé cet excellent projet de loi consacré aux soins de fin de vie, à la sédation palliative terminale et à l'aide médicale à mourir. Comme représentants de l'association québécoise, nous ne traiterons pas ici de toutes les dimensions du projet de loi, avec lesquelles nous sommes en accord. Nous joignons donc notre voix à tous ceux et celles qui s'expriment en ce sens. C'est la base même d'une approche qui respecte la dignité de la personne humaine dans la dernière partie de sa vie.

007

Bill No. 52 deals with all end-of-life. Four years of sustained efforts up to this excellent bill devoted to end-of-life, palliative terminal sedation and physician-assisted dying. As representatives of the Quebec association, we do not deal here with all aspects of the bill, with which we agree. We add our voice to those who speak in this sense. This is the basis of an approach that respects the dignity of the human person in the latter part of his life.

Nous avons choisi de nous limiter, dans ce mémoire, à la question de l'ajout de ce qu'il est convenu d'appeler l'aide médicale à mourir dans l'ensemble des soins de fin de vie offerts aux Québécois. Dans ses grandes lignes, le projet de loi est irréprochable en ce qu'il respecte les grands principes de la bioéthique, à savoir : le respect de l'autonomie du patient, dans la mesure où les droits d'autrui ne sont pas violés; l'exigence de la bienveillance à son endroit, reconnaissant que lui seul peut juger de cette bienveillance; il y a un élément de justice sociétal en ce que chaque individu y a accès, mais aucun n'y est obligé par qui que ce soit.

008

We chose to limit ourselves in this paper, the question of adding what is called medical assistance to die in all end-of-life care for Quebecers. Broadly, the bill is perfect in that it respects the principles of bioethics, namely: respect for patient autonomy, insofar as the rights of others are not violated; the requirement of benevolence towards him, recognizing that he alone can judge this benevolence there is an element of societal justice that each individual has access, but none is required by anyone.

La mission de l'association. Nous avons 500 membres bénévoles qui regroupent des personnes de tout horizon social et professionnel. L'association défend le droit à une mort digne depuis 2007. C'est dans ce contexte que nous prônons une approche active pour le respect des valeurs de liberté, de dignité, de compassion, de justice et d'autonomie personnelle dans un domaine particulièrement important, celui de la fin de fin de vie et de la mort de chacun d'entre nous. Nous voulons qu'il soit possible pour toute personne atteinte d'une maladie en phase terminale ainsi que pour celles qui vivent des douleurs physiques et/ou psychiques insupportables dans le cours d'une pathologie grave et sans espoir thérapeutique raisonnable d'obtenir, si désiré, l'aide médicale nécessaire à une fin de vie digne et à une mort douce. Nous soulignons en particulier que cette aide médicale à mourir a des assises très solides sur les plans humain, philosophique, et politique, au sens où elle correspond tout à fait à ce qui fait tout le fondement de notre vie collective, à savoir : le respect des chartes des droits, la liberté de choix des individus et le respect des choix que ces individus expriment. Il s'agit en fin de compte de la reconnaissance du droit à l'autonomie décisionnelle des personnes.

009

The mission of the association. We have 500 volunteer members who include people of all social and professional horizons . The association defends the right to a dignified death since 2007. It is in this context that we advocate an active approach to the respect for the values ​​of freedom, dignity, compassion, justice and personal autonomy in a very important area, that of the end of end of life and death of each of us . We want it to be possible for any person with a terminal illness as well as those experiencing physical and / or psychological pain unbearable in the course of a serious disease and without reasonable L'Espérance of obtaining treatment if desired medical help necessary for a purpose worthy life and a peaceful death . We note in particular that this physician assisted dying is a very solid foundation of human, philosophical , and political , in the sense that it is quite what makes the foundation of our collective life, namely : respect charters of rights , freedom of choice of individuals and respect the choices these individuals express . It is ultimately the recognition of the right to decision-making autonomy.

En se penchant sur cette question délicate et en s'engageant dans une volonté de diminuer non seulement les douleurs, mais aussi la souffrance intenable qui accompagne certaines personnes en fin de vie, le Québec se situe dans un grand courant humaniste qui comprend maintenant plusieurs pays européens et plusieurs États américains, n'est donc pas exceptionnel, mais il se situe à l'avant-garde des politiques publiques à cet égard. Malgré d'importantes avancées, les meilleurs soins palliatifs ne réussissent pas à contrôler toutes les douleurs des états de fin de vie, et encore moins la souffrance des états débilitants ou vécus comme tels par les patients aux prises avec une situation sans espoir. De nombreux travaux scientifiques ont démontré que la continuité et la complémentarité entre les soins palliatifs et l'aide médicale à mourir avaient un effet positif qui réduit l'angoisse de la mort annoncée. La certitude d'être aidé médicalement à mourir, si tel est notre choix, nous aide à mieux vivre nos derniers moments.

010

In addressing this sensitive issue and engaging in a desire to not only reduce pain but also untenable suffering that accompanies some people in later life , Quebec is in a great humanist , which now includes several countries Europe and several U.S. states , is not exceptional , but it is at the forefront of public policy in this regard. Despite significant advances, the best palliative care fail to control all pain states end of life , much less suffering or debilitating conditions such as experienced by patients with a hopeless situation . Many scientific studies have shown that the continuity and complementarity between palliative care and medical assistance to die had a positive effect that reduces the anxiety of death foretold . The certainty of being medically assisted dying, if we so choose , we will help to better live our last moments.

Alors, nous avons quelques commentaires plus spécifiques sur les conditions, l'article 26, pour obtenir cette aide médicale à mourir. Alors, dans le projet de loi, ces conditions, pour obtenir l'aide médicale à mourir, s'adressent uniquement aux patients en fin de vie. Qu'en est-il des personnes qui vivent des souffrances physiques et/ou psychiques constantes, importantes, mais dont la fin de vie n'est pas à brève échéance? Nous ne devons pas fermer les yeux devant les gens emprisonnés dans leur corps sous prétexte qu'ils ne sont pas en fin de vie. Il n'y a qu'à penser aux maladies neurodégénératives ou aux accidents vasculaires massifs et permanents. Il faut être à leur écoute, comprendre ce qui est important pour eux, être sensibles à leur détresse et à leur souffrance globale, envahissante, et non pas seulement à leur douleur. Personne n'a le droit de décider pour eux ce qui leur convient ou de leur refuser ce qui leur paraît juste. Pour ces personnes dont la nature même de leur humanité se décompose, de même que pour celles qui sont conscientes de leur enfermement progressif dans un corps qui leur devient étranger, notre réponse actuelle de les faire vivre contre leur gré devrait être remise en question avec courage et humanité.

011

So , we have some more specific comments on the conditions in Article 26 for the medical assistance to die . So, in the bill, these conditions, for medical assistance to die , are only available to patients at end of life . What about people who live in, physical and / or psychological constants , important , but the end of life is not in the short term ? We must not close our eyes to the people trapped in their bodies under the pretext that they are not the end of life . There are only think of neurodegenerative disease or massive and permanent stroke . We must listen to them , understand what is important to them, be sensitive to their plight and their overall pain , invasive , and not just their pain. Nobody has the right to decide for themselves what suits them or deny them what they feel is right . For these people the very nature of their humanity decays, as well as for those who are aware of their progressive confinement in a body that is foreign to them , our current response to support them against their will should be questioned with courage and humanity.

Alors, voici les changements qui sont demandés à l'article 26. Bien, en fait, il n'y a pas. . . dans le 1, simplement que ces soins de fin de vie puissent être obtenus par une personne qui aurait exprimé clairement et librement son choix en ce sens, dans des directives médicales anticipées.

012

So, here are the changes that are required in Article 26. Well, actually, there is not ... in ... one, just as the end-of-life can be obtained by a person who clearly and freely expressed their choice in this sense, in advance medical directives ...

Le 2 nous apparaît très clair.

013

2 seems to us very clear.

Et le 3, c'est vraiment la modification qui semble importante parce que "maladie incurable", "phase terminale", et tout ça, ça nous semblait un petit peu vaseux. . . comme. . . peut-être un peu flous. Alors, la définition que vous retrouvez ici est celle du Barreau, lors des premières auditions, de la présentation, d'il y a trois ans, et c'est celle aussi qui ressemble le plus à celle de la Belgique, qui était un de nos modèles. Alors, c'est ceci : "Elle fait face à une souffrance physique ou psychique constante et insupportable que la médecine ne permet pas de traiter ou de soulager dans des conditions tolérables pour la personne et qui résulte d'une affection pathologique ou accidentelle grave et incurable." Alors, la personne doit bien sûr. . .

014

And three, it's really the change that seems to be important because "incurable disease", "terminal", and all that, it seemed a bit muddy ... like ... maybe a little fuzzy. So the definition that you find here is the bar, in the first hearings, the presentation, there are three years, and it is also the most similar to that of Belgium, which was one of our models. So, is this: "She faces a constant and unbearable physical or mental suffering that medicine does not treat or relieve in tolerable conditions for the person as a result of a serious medical condition or accidental and incurable. "So the person must of course ...

L'autre ne change. . . le paragraphe suivant ne change pas. Et simplement qu'on est d'accord aussi que, dans le cas d'une personne inapte à consentir aux soins, les directives médicales anticipées tiennent lieu d'un tel formulaire qu'elle aurait exprimé auparavant.

015

The other does not change ... the following paragraph does not change. And just as we agree that, in the case of an incapacitated person to consent to care, advance medical directives take the place of such a form that it would have expressed previously.

Et le 2, ce sont quelques ajouts aux modifications pour les directives anticipées, mais nous avons vu aussi que d'autres représentants, comme le Barreau, avaient fait exactement la même réflexion. Donc : Comme le Barreau, nous souhaitons que les directives médicales anticipées relatives aux soins médicaux, y compris les soins de fin de vie, rédigées alors que la personne était apte, soient respectées, si cette personne devient inapte. à cet effet, en plus des changements suggérés à l'article 26, nous suggérons que les 45 et 52 ici soient modifiés dans le même sens. On demande que ça comprenne "y compris les soins de fin de vie", quand la personne, elle est apte à consentir aux soins, "peut déterminer, dans des directives médicales anticipées, des soins médicaux, y compris les soins de fin de vie."

016

And 2, these are some additions to the changes for advance directives, but we have also seen that other representatives, as Bar had exactly the same thought. So: As the bar, we hope that medical advance directives for medical care, including end-of-life, written while the person was fit, are met, if the person becomes incapacitated. To this end, in addition to the suggested changes to Article 26, we suggest that 45 and 52 is subject to change in the same direction. We demand that it understands "including end-of-life" when the person is able to consent to care, "may determine, in advance medical directives, medical care, including end-of-life . "

Alors, je pense que je n'ai pas besoin de le lire, vous avez tout le texte devant vous, à moins que je lise encore les deux ou trois autres paragraphes, je voudrais vous faire sauter du temps un petit peu. Alors, les changements, c'est que simplement qu'on voudrait que les personnes qui deviennent inaptes, on respecte leurs directives anticipées. C'est le gros d'ailleurs de notre travail, dans le moment, ça a été de faire des directives anticipées, puis les gens les font justement au cas où ils deviendraient inaptes.

017

So I think I do not need to read it, you have all the text in front of you, unless I have read two or three paragraphs, I would like to jump a little time. So change is that we just want that people who become incapacitated, we respect their advance directives. It is also close to our work, in time, it was to advance directives, and the people are just in case they become incapacitated.

Alors, les articles 14 et 65, c'est une. . . cette exemption, que nous avons cru comprendre en tout cas dans l'article 65, tel que rédigé, porte atteinte à l'accessibilité aux soins de fin de vie en permettant l'échappatoire des maisons de soins palliatifs et de certains établissements. Quelle sera la possibilité réelle pour le malade d'obtenir l'aide médicale à mourir devant ce qui nous semble être une obstruction systématique du réseau des soins palliatifs ou à tout le moins de ses porte-parole officiels? L'objection de conscience d'un individu est un droit inaliénable reconnu et nous comprenons que ce débat ait perturbé davantage le milieu des soins palliatifs. Nous savons par contre que plusieurs soignants, dans ce milieu, sont d'accord avec l'aide médicale à mourir, mais leur relative discrétion, dans ce regroupement, nous inquiète et fait craindre l'échec d'une mise en œuvre harmonieuse de la continuité des soins de fin de vie.

018

Then, sections 14 and 65, this is a ... this exemption, we understand in any case Article 65, as written, affect access to care for end of life by allowing the loophole hospices and some institutions. What is the real possibility for the patient to obtain medical assistance to die at what seems to be a filibuster network palliative care or at least its official spokesperson? Conscientious objection of an individual is an inalienable right recognized and we understand that this debate is more disturbed the palliative care community. We know that many against caregivers in the community, agree with the medical assistance to die, but their relative obscurity in this group, we worry and fears failure of a smooth implementation of the continuity of care at end of life.

Nous croyons qu'une institution telle qu'une maison de soins palliatifs ou un établissement de santé, qui reçoit un financement public significatif, ne devrait pas pouvoir se soustraire à cette nouvelle obligation d'offrir toute la gamme de soins couverts par ce projet de loi qui, dans son énoncé, d'y respecter la décision du malade. Cela inclut bien sûr l'aide médicale à mourir qui, dans notre esprit, doit être considérée comme un soin nécessaire, justifié, éthique et surtout respectueux de l'humain. Nous réitérons qu'une telle obligation institutionnelle n'inclut pas l'obligation individuelle du professionnel qui gardera toujours son libre arbitre, ses convictions, mais le libre arbitre de l'un ne peut et ne doit pas occulter et encore moins sacrifier celui de l'autre, d'autant plus qu'il est de loin le plus vulnérable.

019

We believe that an institution such as a hospice or a health facility, which receives significant public funding should not be able to escape this new obligation to provide the range of services covered by the draft law that, in its statement, as to meet the patient's decision. This course includes medical die, which in our mind, should be considered a necessary care, justified, ethical and very respectful of human help. We reiterate that such institutional obligation does not include the individual obligation of professional who always keeps his free will, his convictions, but a free will can not and should not overshadow and even less that of sacrifice another, especially since it is by far the most vulnerable.

Nous suggérons donc que tout établissement qui reçoit un financement public ait une obligation de moyens et de résultat, à savoir : celle de mettre à la disposition des personnes qui en font la demande la possibilité réelle, pratique d'obtenir une aide médicale à mourir par un professionnel dont l'éthique et l'empathie seront compatibles avec ce noble but.

020

We therefore suggest that any institution that receives public funding is an obligation of means and results, namely that of putting at the disposal of those who so request a real possibility, convenient way to get medical help to die by a professional whose ethics and empathy will be compatible with this noble goal.

Alors, la... pour conclure, alors, pour nous, l'article 65, on dit que les soins de fin de vie devraient être offerts partout, et on enlèverait le reste, bien sûr.

021

Then the ... To conclude, then, for us, Article 65, it is said that the end of life care should be available everywhere, and the rest, of course, we take away.

Alors, en conclusion, un effort d'éducation et d'information, autant pour les professionnels de la santé que pour la population, en général, sera nécessaire, car ce long débat a eu des détracteurs qui ont véhiculé de fausses informations en insufflant des craintes non fondées et malheureusement souvent basées sur une démagogie malicieuse. Par ce discours alarmiste, non fondé, répétons-le, ces personnes ont laissé une certaine crainte envahir les groupes de défense des personnes âgées, des personnes plus vulnérables. Il est de notre devoir, comme regroupement, mais aussi comme citoyens raisonnables, d'appuyer les élus pour faire en sorte que le projet de loi les rassure à tous niveaux. Nier les droits à la liberté, à la dignité et à l'autonomie décisionnelle de la personne n'est certainement pas un moyen de rassurer sur la dignité de la fin de vie.

022

So, in conclusion, an educational effort and information for both health professionals and the population in general is necessary, because this long debate has ahd detractors who have often conveyed false information and  instilled unfounded fears, sadly based on a malicious demagogy. By this repeating this alarmist, unfounded discourse, these people have sowed fear that invades groups of the elderly, the most vulnerable people. It is our duty, as a group, but as reasonable citizens to support elected to ensure that the bill reassurance at all levels. Denying the rights to freedom, dignity and decision-making autonomy of the individual is certainly not a way to reassure the dignity of the end of life.

Mettre en opposition des concepts aussi humains que les soins palliatifs d'un côté et l'aide médicale à mourir de l'autre est une voie sans issue : l'un n'empêche pas l'autre et la reconnaissance de cette deuxième voie ne signifie aucunement la disparition de la première.

023

As opposed to the human concepts of palliative care on one side and medical assistance to die the other is a dead end: one does not preclude the other, and recognition of this second approach is no means the disappearance of the first.

Les membres de notre association pensent que le projet de loi no. 52, incluant l'aide médicale à mourir, est un progrès appréciable sur le statu quo devenu impraticable.

024

The members of the association believe that Bill No. 52, including medical assistance to die is a significant progress in the status quo become impassable.

Nous espérons contribuer à la bonification de ce projet de loi en participant à cette commission parlementaire. L'Association pour le droit de mourir dans la dignité sera en première ligne pour participer à cet effort pédagogique nécessaire et essentiel. Merci.

025

We hope to contribute to the improvement of this bill by participating in this committee. The Association for the right to die with dignity is first in line to participate in this educational effort necessary and essential. Thank you.

Le Président (M. Bergman) : Alors, Mme Bolduc, merci pour votre présentation. On commence avec le gouvernement. Le premier bloc, Mme la ministre.

026

Mme Hivon: Merci beaucoup, M. le Président. Alors, j'ai un filet de voix. Donc, ce matin, je n'ai pas été sage, j'ai dit que j'allais laisser la parole aux autres puis je ne l'ai pas fait autant que j'aurais dû.

027

Ms. Hivon: Thank you, Mr. President. So, I have a thin voice. So this morning, I have not been good, I thought I'd give the floor to the other and I have not done as much as I should have.

Je veux juste dire deux commentaires avant de laisser la parole. Il y a deux... Merci. Merci beaucoup de votre présence. Il y a vraiment deux éléments qui nous ont guidés dans l'élaboration du projet, c'est la logique d'un continuum de soins en fin de vie et une recherche d'équilibre. Et, dans cette recherche-là, et compte tenu de cette position qui avait été amenée par le Collège des médecins sur une logique de soins de fin de vie, on est vraiment dans un contexte de fin de vie. On ne met pas un moment, on ne met pas une durée parce que tous les médecins sont venus nous dire que c'est impossible de mettre une durée, et ça peut se compter différemment, la fin de vie, selon que vous avez un cancer ou une affection neurodégénérative. Donc, c'est des logiques qui sont différentes.

028

I just want to say two comments before leaving the floor. There are two ... Thank you. Thank you very much for coming. There are really two things that have guided us in the development of the project, it is the logic of a continuum of care at end of life and a search for balance. And, in this research there, and given that this position had been brought by the College of Physicians of logic end-of-life, it is really in the context of end of life. We do not put a time, we do not put a time because all the doctors have told us that it is impossible to put a time, and it can be counted differently, the end of life, whether you have cancer or a neurodegenerative disorder. So it's logical that are different.

Donc, ces deux logiques là sont présentes, mais vous êtes le premier groupe à venir nous demander qu'on puisse aussi aller vers des personnes qui ont une affection grave et incurable des suites d'un accident, donc quelqu'un, j'imagine, qui pourrait être paraplégique ou... Donc, ça, c'est certain que... je vous dirais qu'on n'est pas allés là parce que, dans notre esprit, on s'éloigne d'une logique, d'un continuum de soins si on va vers cette réalité-là. Donc, j'aimerais vous entendre là-dessus.

029

So these two logics are present here, but you're the first group to come to us we can also go to people who have a serious and incurable disease of the consequences of an accident, so someone, I guess which could be paraplegic or ... So it is clear that ... I would say that we did not go there because, in our minds, we move away from a logic, a continuum of care if you go to this reality. So I'd like to hear it.

Et l'autre chose que je veux vous dire comme précision, c'est qu'il y a eu un autre choix, toujours dans la recherche de l'équilibre, effectivement, de faire en sorte que les établissements soient obligés de fournir les soins de fin de vie, mais que, pour ce qui est des maisons de soins palliatifs, c'étaient eux qui choisissaient l'étendue des soins de fin de vie qu'ils allaient donner. L'article 65, une petite précision, le seul établissement qui est concerné par l'article 65, c'est La Maison Michel Sarrazin; il n'y a pas d'autres établissements publics qui peuvent se soustraire. En fait, c'est la clause Michel Sarrazin pour consacrer son statut; c'est la seule maison de soins palliatifs qui a un statut d'établissement. Pourquoi? Parce que ça a été la première, et elle fait de la recherche, elle est institut universitaire. Et on n'a pas le choix. On voulait lui donner... la mettre sur le même pied que les autres maisons de soins palliatifs. Donc, c'est pour ça qu'il y a cette clause-là. Et ça ne peut pas s'appliquer parce que

030

And the other thing I want to tell you how accurate is that there was a choice , always in search of balance, effectively , to ensure that the institutions are obliged to provide care end of life , but for what is in hospice care , they were the ones who chose the range of end of life care they would give . Article 65, a clarification, the only institution that is concerned with Article 65 , it is La Maison Michel Sarrazin , there is no other public institutions can avoid . In fact, it is the Michel Sarrazin clause to devote his status and is the only hospice that has a status of establishment. Why ? Because it was the first, and doing research , it is an academic institute. And we have no choice. We wanted to give him ... put on the same footing as other hospices . So this is why there is this clause there. And it can not be applied because

15 h 30 (version non révisée)

031

Unrevised version

c'est le seul établissement qui n'offre que des soins palliatifs, donc c'est une clause grand-père, en fait. Voici. Et je cède maintenant la parole à mes collègues qui ont des questions.

032

it is the only institution that offers only palliative care, so it's a grandfather clause, actually. Here you are. And now I'll turn it to my colleagues who have questions.

Le Président (M. Bergman) : Alors, voulez-vous répondre à ce commentaire ou. . . Mme Bolduc.

033

Mme Bolduc (Hélène) : Pardon?

034

Le Président (M. Bergman) : Voulez-vous faire un commentaire sur le commentaire de Mme la ministre?

035

Mme Bolduc (Hélène) : Oui, mais je comprends, là, pour la maison Sarrazin, c'est parfait. Je veux dire, de toute façon, nous, on ne changera pas, on faisait simplement apporter nos commentaires, ça se comprend. Mais il faut comprendre aussi que la population, le malade en fin de vie, il n'a pas toujours le choix, et, s'il s'attend à aller dans une maison de soins palliatifs, il y a des choses qui dégénèrent vers la fin, il voudrait avoir cette aide-là, mais disons que si déjà il y a une entente et qu'il y a un contrat avec Sarrazin. . . mais les autres maisons, il peut y avoir du blocage aussi.

036

Bolduc (Hélène): Yes, but I understand there for Sarrazin home is perfect. I mean, anyway, we are not going to change, it was simply to make our comments, that's understandable. But we must also understand that the people, the patient end of life, it does not always have a choice, and if he expects to go into a hospice, there are things that escalate to Finally, he would like to have this help there, but say that if there is already an agreement and there is an agreement with Sarrazin ... but the other houses, there may be blocking too.

Je pense que vous allez entendre, ce n'est pas évident, là, à dire publiquement, mais il y a une loi du silence carrément à l'intérieur du réseau des soins palliatifs. Ça, je peux vous le dire. J'ai des témoignages depuis des années, ça fait six ans cette. . . mois de septembre, là, que je suis présidente de l'association, et il y a des soigneurs dans les maisons de soins palliatifs qui ne peuvent pas dire. . . ils ne donnent pas leur opinion personnelle, ils ne peuvent pas. Alors, c'est pour ça aussi qu'on n'a pas eu beaucoup de monde.

037

I think you'll agree, it is not obvious, then, to say publicly, but there is a law of silence squarely within the network of palliative care. That I can tell you. I have evidence for years, it's been six years ... this September, then I'm the president of the association, and there are healers in hospices who can not say ... they not give their personal opinion, they can not. So this is also why we did not have many.

Alors, quand la loi sera en vigueur, comment ça va se passer vraiment sur le terrain? Ce n'est pas autant. . . ce n'est pas au malade à se battre en fin de vie, qui ne sont pas dans la situation. . . Tu as beau avoir des directives écrites, j'essaye d'imaginer. . . Déjà, même dans les hôpitaux on a des droits, on a droit au consentement, il y a tout ça, ça existe déjà, puis c'est difficile pour le malade de se faire entendre. Si en plus il y a toute cette discussion autour de la continuité des soins, on est très conscients que le réseau des soins palliatifs, pour le moment, c'est un non, hein? Je veux dire, on peut quand même l'admettre, ce n'est pas grave, c'est leur droit, c'est même dans leur philosophie, ne pas prolonger, ne pas accélérer la mort. On ne peut pas la changer, cette façon de voir. On fait simplement exprimer une inquiétude sur comment ça va se passer dans les maisons de soins palliatifs.

038

So when the law comes into force, how it will really go on the field? This is not the same ... it's not the patient to fight the end of life, which are not in the situation ... You may well have written instructions, I try to imagine ... Already, even in hospitals we have rights, we have the right to consent, there is all that, it already exists, then it is difficult for the patient to be heard. If in addition there is all this discussion about the continuity of care, we are well aware that the network of palliative care at the moment, it is not, right? I mean, we can still admit, it does not matter, it is their right, it is even in their philosophy does not extend, do not hasten death. You can not change it, this view. It is simply expressing a concern about how it will happen in the hospices.

Le Président (M. Bergman) : Mme la députée des Îles-de-la-Madeleine.

039

Mme Richard (Îles-de-la-Madeleine) : Oui. Merci. Bonjour, merci d'être présents en cette commission. Tous les avis sont très, très importants. On a reçu des gens qui avaient justement des avis différents, et tout le monde est bienvenu évidemment, et on est heureux d'entendre tous les points de vue.

040

Mrs. Richard (Îles-de-la-Madeleine): Yes. Thank you. Hello, thank you for being here in this committee. All reviews are very, very important. We had people who were just different opinions, and everyone is welcome of course, and we are happy to hear all points of view.

J'aimerais sauter déjà à la conclusion de votre mémoire, quand vous parlez d'information. Parce qu'on en a discuté beaucoup depuis hier, au niveau de l'information et de l'éducation à faire dans la population. Je pense que vous êtes partie prenante de ça et vous souhaitez que chacun des termes soit bien expliqué au niveau de la population. Et j'aimerais vous entendre un peu plus longuement sur ça, comment vous voyez justement cette information qui doit être dispensée par le ministère, bien sûr, mais. . . ou si vous êtes d'accord à faire partie de cette information et de dispenser de plus d'informations auprès des personnes malades mais aussi dans la vie.

041

I'd already jump to the conclusion of your presentation, when you talk about information. Because we talked a lot yesterday, in terms of information and education to the population. I think you are part of it and you want each term is well explained in terms of population. And I'd like to hear a bit more about that, you see exactly how this information should be provided by the department, of course, but ... or if you agree to be part of this information and provide more information from people who are sick but also in life.

Mme Bolduc (Hélène) : Bien, là. . .

042

Le Président (M. Bergman) : Mme Bolduc.

043

Mme Bolduc (Hélène) : Je vais répondre pour l'association. Dans le moment, on a un rôle très modeste pour faire de l'information, là, je veux dire, il faut quand même être réaliste. Je pense que ce serait l'affaire de. . . d'abord, le ministère, les établissements de santé, on a tout un réseau public bien organisé, il y a des CLSC, il y a des travailleurs sociaux. Donc, cette information-là, elle ne se fait pas nécessairement. . . Si vous voulez des conseils, là, pas juste par Internet, puis pas des dépliants, parce qu'il y a 40 % ou 50 % des gens qui ne les lisent pas. Puis il y en a aussi que, quand ils sont malades, puis qu'ils ont besoin de l'information - c'est ce que j'entends, moi, dans les conférences - ils viennent. . . avoir de. . . ils veulent qu'on leur explique clairement.

044

Bolduc (Helen): I'll answer for the association. At the moment, we have a very small role in the information there, I mean, you have to be realistic. I think this would be the case ... First, the ministry, health facilities, everything was well organized public network, there CLSC, there social workers. So with that information, it does not necessarily happen ... If you want advice, then, not just the Internet, and not folders, because there is 40% or 50% of people who do not read . Then there is also that when they are sick and they need the information - that's what I hear me in the conference - they just ... have ... they want to be clearly explained to them.

Alors, moi, je dirais qu'à travers le réseau déjà des travailleurs de la santé, une fois que le projet de loi serait voté, il faudra aller vite par exemple pour ne pas. . . parce que les gens peuvent être inquiets. Puis ce n'est pas tout le monde qui est inquiet, hein? Je veux dire, on parle de personnes vulnérables, vous connaissez des groupes. Les personnes âgées, je pense qu'il va falloir les rassurer le plus vite possible, c'est sûr, parce que déjà on dit qu'on va euthanasier des personnes âgées parce qu'on manque d'argent. C'est comme, il n'y a pas de rapport entre la dépense des heures de couches ou de services dans un CHSLD puis d'obtenir un droit pour les personnes qui le demandent. Mais il faut clarifier les choses.

045

So, I would say that through the existing network of health workers, once the bill is passed, it will go fast for example ... not because people are worried. Then it is not everyone who is worried, huh? I mean, we're talking about vulnerable people, you know of any groups. Seniors, I think we will have the reassurance as soon as possible, that's for sure, because we already said we will euthanize the elderly because they lack money. It's like, there is no relationship between spending hours of layers or services in a nursing home and then get right to those who request it. But we must clarify.

Le Président (M. Bergman) : Mme la députée des Îles-de-la-Madeleine.

046

Mme Richard (Îles-de-la-Madeleine) : Oui, justement il y a certains groupes qui nous ont parlé de possibilité de dérives, et de. . . justement, qu'il y ait de l'exagération ou bien que les personnes soient forcées de donner un consentement ou, en tout cas, tous les genres de dérives qui pourraient arriver, justement. Peut-être, vous pouvez continuer dans les. . . Oui?

047

Mrs. Richard (Îles-de-la-Madeleine): Yes, in fact there are some groups who have told us about possible abuses, and indeed, there is an exaggeration or that people are forced to give consent or, in any case, all kinds of deviations that could happen, exactly. Perhaps, you can continue in the ... Yes?

Mme Bolduc (Hélène) : J'aimerais ça, à cet effet, que monsieur. . . que Jean Mercier vous réponde parce qu'il est allé en Belgique, en Hollande, il a fait une sabbatique là-bas. Alors, je lui laisse la parole, il va pouvoir vous rassurer.

048

Bolduc (Helen): I'd like that, to this end, that ... Mr. Jean Mercier answer you because he went to Belgium, Holland, he was on sabbatical there. So I let him speak, he can reassure you.

Le Président (M. Bergman) : Pr Mercier.

049

M. Mercier (Jean) : Oui. Alors, je vais me présenter brièvement même si j'ai déjà été présenté. Je suis professeur de sciences politiques. J'ai été en année sabbatique il y a deux ans et je suis allé en Belgique parce qu'un de mes projets sabbatiques, c'était de voir cette question d'application de l'aide médicale à mourir dans d'autres pays qu'on prend comme modèles, donc la Belgique, les Pays-Bas. Et dois vous dire que j'arrive avec pas grand-chose d'original puisque j'arrive avec la même conclusion que la commission sur la question du droit de mourir dans la dignité, la même conclusion que la Société royale du Canada qui a fait les mêmes études, est allée sur place aussi.

050

Mr. Mercier (John ): Yes. Then I'll briefly introduce myself even though I 've been presented . I am a professor of political science. I was on sabbatical there two years and I went to Belgium because one of my sabbatical project was to see the issue of application of physician assisted dying in other countries that is taken as models, so Belgium, the Netherlands. And I must tell you that arrives with not much original as I come up with the same conclusion as the Commission on the question of the right to die with dignity , the same conclusion as the Royal Society of Canada has the same studies , went on site too.

Le juge Baudoin, avant moi - et moi, c'est juste une personne lors d'une sabbatique - est allé voir. Et je suis resté là plusieurs mois, j'étais dans un centre de soins de fin de vie, le End-of-life Care Research Center à Bruxelles, dans la partie flamande, et j'ai fait de nombreuses entrevues et puis j'ai. . . les dérives dont on parle ici, de l'autre côté de l'Atlantique, ce n'est pas ça qui se passe là-bas. Et je pense, c'est un peu exagéré, de l'autre côté de l'Atlantique, d'analyser la situation alors que les gens qui vivent ces situations-là depuis une dizaine d'années maintenant, dans le cas de la Belgique et puis des Pays-Bas, ne voient pas les problèmes qui sont identifiés ici, à plusieurs milliers de kilomètres. Le système de santé belge obtient un taux d'approbation de 92 % 10 ans après l'instauration. Évidemment, il n'y a pas seulement l'aide médicale à mourir, il y a d'autres facteurs qui amènent cette satisfaction, mais l'aide médicale à mourir n'a en rien diminué la satisfaction des Belges par rapport à leur propre système de santé qui est un système comme le nôtre, public, obligatoire pour tout le monde.

051

The Baudoin judge before me - and me , it's just one person at a sabbatical - went to see . And I stayed there for several months , I was in a care center end of life, the End -of- Life Care Research Center in Brussels, the Flemish part , and I have done many interviews and then I ' I ... the excesses spoken of here , on the other side of the Atlantic , this is not what is happening there. And I think it's a bit exaggerated, on the other side of the Atlantic, to analyze the situation as people who live these situations for ten years now, in the case of Belgium and then the Netherlands , do not see the problems that are identified here , several thousand kilometers . The Belgian health system gets an approval rate of 92 % 10 years after the introduction . Obviously, there are not only medical assistance to die , there are other factors that cause this satisfaction, but medical assistance to die has not diminished the satisfaction of the Belgians from their own health system is a system such as ours , public, mandatory for everyone.

Et donc je n'ai pas vu de ces dérives. Alors, j'ai vu des équipes qui prenaient la mort au sérieux, parce que ce n'est pas parce qu'il y a eu une ouverture vers l'aide médicale à mourir que la mort n'est pas sérieuse, ça demeure un sujet sérieux. Les statistiques ne démontrent pas qu'il y a une dérive sur le plan des normes, on reste en dedans de 3 %, à peu près, du total des décès. On n'a pas dans ce pays-là, je parle de la Belgique, surtout, où j'étais, il n'y a pas de conflit entre les soins palliatifs puis l'aide médicale à mourir, c'est des soins qui se complètent. La moitié. . . statistiquement, la moitié des personnes qui demandent l'aide médicale à mourir et qui l'obtiennent passent par les soins. . . sont d'abord passés par les soins palliatifs et puis sont allés à l'aide médicale à mourir, l'autre moitié sont allés directement à l'aide médicale à mourir.

052

And so I have not seen these abuses. So I've seen teams that took death seriously, because it is not because there was an opening to the medical to die that death is not serious help, it remains a serious matter. The statistics do not show that there is a drift in terms of standards, it is within 3% or less, of the total deaths. We do not in this country, I speak of Belgium, especially where I was, there is no conflict between palliative care and physician-assisted dying, is care that complement. Half ... statistically, half of those who seek medical help to die and get it going through the treatments ... are first passed through palliative care and then went to medical help to die, the other half went directly to medical assistance to die.

Donc. . . Et je vous dirais qu'il y a des arguments. . . C'est le législateur qui décide de sa loi, bien entendu, mais il y a des arguments qui ne tiennent pas la route. Comme j'ai dit tout à l'heure, décider d'ici de crises qui ne sont pas vécues là-bas, c'est un peu. . . c'est un mauvais fondement pour diminuer la force de la loi qui, d'après moi, devrait aller dans le sens du respect de la volonté du malade.

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And so ... I would say that there are arguments ... It is the legislator who decides the law, of course, but there are arguments that do not hold water. As I said earlier, decide by crises that are not lived there, it's a bit ... this is a bad foundation to reduce the force of law, according to I should go in the direction of respecting the patient's wishes.

Le Président (M. Bergman) : Ceci met fin au premier bloc du gouvernement. Maintenant, pour le bloc de l'opposition officielle, Mme la députée de Gatineau.

054

Mme Vallée: Merci, M. le Président. Alors, Mme Bolduc, messieurs, bonjour. Merci d'être avec nous et de venir partager votre perception du projet de loi no. 52 et puis vos commentaires, vos suggestions de bonifications. Je ne peux pas m'empêcher, lorsque j'entends l'argument voulant qu'on oblige les maisons de soins palliatifs ou les organismes qui reçoivent un financement de l'État à offrir l'ensemble des soins. . . Je vous dis pourquoi, puis peut-être que vous saurez me convaincre parce que vous avez une expertise dans le domaine qui dépasse largement celle que je peux avoir.

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Ms. Vallée: Thank you, Mr. President. So Ms. Bolduc, gentlemen. Thank you for being with us and come and share your perception of Bill No. 52 and then your comments, suggestions bonuses. I can not help me when I hear the argument that requires hospices or organizations that receive funding from the state to provide comprehensive care ... I tell you why, then maybe you'll convince me because you have expertise that far exceeds that which I have.

On a. . . On codifie à l'intérieur du projet de loi la liberté de conscience pour le médecin, liberté de conscience que, je dirais, à mon avis, mais ça, on aura des échanges là-dessus, devrait être applicable à l'ensemble des professionnels. On a eu des échanges avec l'Ordre des pharmaciens qui nous a soulevé certaines problématiques potentielles, et puis je pense que c'est hyper important. Au même titre qu'il est hyper important de respecter la liberté individuelle du malade, je pense qu'on doit aussi s'assurer de respecter la liberté individuelle du professionnel, de ce lui ou de celle qui sera appelé à intervenir. Parce qu'on le voit dans le débat, il y a des professionnels qui oeuvrent dans les soins de fin de vie qui, pour des raisons bien personnelles, ne sont pas à l'aise avec le concept d'aide médicale à mourir. Parfois, ça peut être pour des raisons aussi strictement de compétence, c'est-à-dire ce n'est pas un soin qu'on sait administrer ou c'est quelque chose avec laquelle on n'est pas à l'aise.

056

It was ... It codifies within the bill freedom of conscience for the physician , freedom of conscience that I would , in my opinion , but that we will exchange it, should be applicable to the all professionals . We had discussions with the College of Pharmacists who raised us some potential problems , and then I think it's super important . Just as it is super important to respect individual freedom of the patient , I think we must also ensure compliance with the professional individual freedom , that he or she shall be called upon to intervene . Because it is seen in the debate , there has professionals working in care at the end of life , for many personal reasons, are not comfortable with the concept of medically assisted dying. Sometimes it may be for reasons as strictly skill, that is to say it is not a treatment we know administer or is something with which we are uncomfortable.

 Donc, moi, cette liberté de conscience là, je crois qu'il est important aussi de la transposer vers les conseils d'administration, en fait, des maisons qui vont offrir des soins de fin de vie à la population. Certaines maisons - moi, je le sais très bien, là, dans ma circonscription, il y a un organisme qui offre des soins palliatifs - je sais, qui ne voudront pas aller dans cette orientation-là. Ils ne sont pas à l'aise avec ça. Ils vont être là pour accompagner le malade, ils vont être là pour l'aider, pour le soutenir, mais je sais que, si on leur impose, on souhaite leur imposer d'offrir, à l'intérieur de leurs murs, l'aide médicale à mourir, ils ne seront pas prêts à la faire.

057

So me, the freedom of conscience, I believe it is also important to transpose to the board, in fact, homes that will offer end-of-life population. Some houses - I know very well there, in my constituency, there is an organization that provides palliative care - I know that does not want to go in that direction then. They are not comfortable with that. They will be there to accompany the patient, they will be there to help, to support, but I know that if they are needed, they want to impose their offer within their walls, the medical assistance to die, they will not be ready to do it.

Donc, pourquoi on ne pourrait pas respecter cette liberté de conscience là au sein des maisons qui offrent des soins palliatifs à la clientèle certaine? Moi, j'ai l'impression que, si... de ce que je comprends de votre intervention, vous dites : Il y a des médecins, actuellement, en soins palliatifs qui ne parlent pas, qui sont en faveur de l'aide médicale à mourir, qui ne parlent pas parce qu'ils ne souhaitent pas avoir un combat de coqs sur la place publique entre différents professionnels. Donc, si, à l'intérieur de ce regroupement-là, comme vous le dites, il y a des gens qui sont disposés à offrir ces services-là, j'imagine qu'ils vont faire des démarches auprès de la maison où ils oeuvrent afin que la maison puisse offrir ces services-là. Mais, est ce qu'on peut... est-ce qu'on ne doit pas, compte tenu de l'enjeu hyper délicat qu'est la question des soins de fin de vie, de l'aide médicale à mourir, et surtout de l'aide médicale à mourir, je pense que de tout... à l'intérieur du projet de loi no. 52, la bonification des soins palliatifs, c'est un peu ce que j'appelle la clause "tarte aux pommes", dans le sens qu'il n'y a personne qui est contre, il n'y a personne qui va être contre la bonification des soins palliatifs sur le territoire du Québec, personne. La sédation palliative, est-ce qu'elle est terminale ou est-ce qu'elle est continue, bon, ça, ça sera à vérifier, mais la sédation palliative semble quand même faire l'objet d'un certain consensus.

058

So why could not respect freedom of conscience there in homes that provide palliative care to certain customers? I have a feeling that if ... from what I understand from your statement , you say : There are doctors, currently , palliative care does not speak in favor of medical help to die , who do not speak because they wish not have a cockfight in the public square between different professionals. So if, within this group there, as you say , there are people who are willing to offer these services , I imagine they will make representations to the house where they working so that the house can provide those services . But is what we can ... is that we should not , given the hyper sensitive issue that is the subject of end of life care , medical assisted dying , especially medical assistance to die , I think that all ... within Bill 52, the improvement of palliative care, it's a bit what I call the clause " apple pie " , in the sense that there is someone who is against there is nobody who is going to be against the bonus of palliative care in the territory of Quebec person . Palliative sedation , is what it is terminal or is it that it is continuous , well, it , it will check, but palliative sedation still seems to be a consensus.

Là, où on va se positionner, là où on va polariser le débat, c'est vraiment sur la question de l'aide médicale à mourir, parce que ça interpelle chacun d'entre nous dans nos valeurs les plus fondamentales. Et c'est pour ça... je pense que c'est pour ça, par respect de cette interpellation très personnelle, que le législateur a codifié la liberté de conscience des médecins. Donc, moi, je comprenais qu'il y avait une certaine liberté de conscience aussi de la part des maisons. Mais, de votre intervention, vous ne semblez pas à l'aise avec ça.

059

There, where we will be positioned where it will polarize the debate is really about the issue of physician-assisted dying, because it resonates with all of us in our most fundamental values. And that's why ... I think that's why, out of respect for this very personal arrest, the legislature codified the freedom of conscience of doctors. So, I understand that there was a certain freedom of conscience also from homes. But your response, you do not seem comfortable with it.

Le Président (M. Bergman) : Mme Bolduc.

060

Mme Bolduc (Hélène) : Bien, peut-être que Dr Boisvert aimerait ça répondre. Marcel?

061

Bolduc (Hélène): Well, maybe it would meet Dr. Boisvert. Marcel?

Le Président (M. Bergman) : Dr Boisvert.

062

M. Boisvert (Marcel) : Je suis d'accord avec ce que vous dites, madame. Il y a moyen, je pense, et peut-être, peut-être obligation de la part du ministère, le cas échéant, de rappeler que le conflit de conscience entre deux individus qui s'opposent n'est pas égal en soi. Je pense que les moralistes... Je peux vous en nommer plus qu'un, mais je vais m'en tenir à un seul qui est bien connu, francophone, alors tout le monde peut le lire, Paul Ricoeur rappelle à la profession médicale précisément sur ce sujet que, quand il y a conflit, c'est une erreur de jugement de mettre l'autonomie du médecin sur le même pied d'égalité avec l'autonomie du patient. Le patient est vulnérable et affaibli. Le médecin est conscient de sa science, conscient de sa position d'autorité, et il y a d'autres exemples dans la vie où ce genre de situation se présente. Je vous cite John. F. Kennedy, quand il... le premier président américain catholique. Et, quand le groupe "pro-life" s'est adressé à lui pour vouloir s'attaquer à la loi qui permettait l'avortement, il lui a dit : Ce n'est pas mes croyances qui comptent, c'est. . . Je suis le président de tous les Américains, et il faut répondre au principe.

063

Mr. Boisvert ( Marcel ): I agree with what you say , ma'am. There are means , I think, and maybe , maybe obligation on the part of the Department , as appropriate , to remember that the conflict of conscience between two individuals who oppose is not equal to itself. I think the moralists ... I can name more than one, but I'll stick to one that is well known , French , so everyone can read it, Paul Ricoeur reminds the medical profession on this very subject that when he there is conflict, it is an error of judgment to physician autonomy on the same footing with the patient's autonomy . The patient is vulnerable and weak. The doctor is aware of his knowledge , aware of his position of authority , and there are other examples in life where this kind of situation arises. I quote John . F. Kennedy , when ... the first Catholic U.S. president. And when the "pro -life " group  spoke to him for wanting to tackle the law permitting abortion, he said, It is not my belief that matter is ... I am the President of all Americans, and we must comply with the principle.

Alors, ce que Paul Ricoeur nous dit, c'est que ce n'est pas renier ses principes que de reconnaître qu'il y a une différence très significative dans l'opposition entre la position d'un médecin de patients très vulnérables et d'un médecin qui est fondamentalement à son service. Et il dit textuellement que le médecin doit voir se profiler une autre exception que l'exception en ma faveur, à savoir, l'exception en faveur de l'autre. On ne renie pas ses principes de médecin - et j'en suis un - quand on voit qu'un patient mourant, insoulageable, pour qui tous les soins deviennent un acharnement palliatif, y inclus la sédation continue dans certains cas. . . Je ne suis pas, en principe, contre la sédation, mais on reconnaît que, dans certaines situations et pour certains patients, ce n'est pas, et de loin, la solution la plus humaine.

064

So what Paul Ricoeur says, is that it is not renouncing its principles to recognize that there is a very significant difference in the contrast between the position of a doctor of high risk patients and a doctor who is basically his service. And he said verbatim that the doctor must see if another profile exception than the exception in my favor, namely, the exception in favor of the other. It does not deny its principles doctor - and I am one - when we see a patient dying insoulageable, who all become a palliative care determination, including the continuous sedation in some cases ... I'm not in principle against sedation, but it is recognized that in some situations and for some patients, it is not, by far, the most humane solution.

Alors, il se dégage de cela une sorte de responsabilité morale médicale d'être au service de l'autre. Et indépendamment de ses croyances profondes, qui n'ont pas à changer, on a l'obligation morale de réaliser que le patient qui est mourant, qui souffre, qu'on ne sait pas soulager, qui ne veut pas de sédation, pour lui comme pour les siens. . . Ricoeur nous rappelle que c'est à l'autre que je dois et que je veux être fidèle. Et je pense qu'il y a lieu de réfléchir à cela.

065

Then he assumes that some sort of medical moral responsibility to serve the other. And regardless of its underlying beliefs, which do not have to change, we have a moral obligation to realize that the patient is dying, suffering, we do not know relief, which does not want sedation for him like hers ... Ricoeur reminds us that it is the other that I have and I want to be faithful. And I think it is appropriate to consider that.

Et je rajouterais juste ceci. Si vous. . . C'est évident que vous ne pouvez pas, en tant que gouvernement, tout régler du premier coup, mais que ce serait une erreur importante, stratégique de ne pas au moins mentionner, dans le projet de loi, comme étant une commission à être établie "en vue de" pour regarder ces questions de sorte que, dans deux ans, quatre ans, six ans, si ces situations deviennent à être discutées au point de les voter, que les opposants ne brandissent pas. . . ce qu'ils ont commencé à faire déjà, hier soir, entre autres, à la télévision. . . de la pente dangereuse. Ce n'est pas une pente dangereuse de considérer un nouveau développement, qui est déjà prévisible maintenant. Sauf qu'on se donne un peu plus de temps pour le régler.

066

And I just would add this. If you ... It's obvious that you can not, as a government, all set on the first try, but it would be a major mistake, not strategic at least mention in the bill as a commission to be established "for" to look at these issues so that in two years, four years, six years, if these situations become to be discussed to the point of voting, the opposition did not brandish ... they began to already last night, among other things, on television ... the slippery slope. This is not a slippery slope to consider a new development, which is already predictable now. Unless we give ourselves a little more time to adjust.

Et si on réglait quelque chose comme ça pour l'objection de conscience. . . La maintenir, mais réaliser qu'il y a des nuances dans l'objection de conscience, à ce moment. . . Et la même chose pour les démences, etc., que, dans le futur, au moment où on commencera à étudier. . . C'est qu'on peut se donner un temps de réflexion, mais de le reconnaître tout de suite comme étant un problème à venir et que ça ne correspond pas du tout à une dérive. Merci.

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And if something like that is regulated to conscientious objection ... Keep it, but realize that there are nuances in conscientious objection at that time ... And the same thing for dementia, etc.. That in the future, when we begin to study ... It is that you can give some time to think, but to recognize it immediately as a problem to come and it does not at all correspond to a drift. Thank you.

Le Président (M. Bergman) : Ceci met...

068

M. L'Espérance (Georges) : L'Espérance.

069

Le Président (M. Bergman) : Dr L'Espérance.

070

M. L'Espérance (Georges) : Oui, juste un petit mot pour répondre à votre question, si vous le permettez. Moi, j'entends très, très bien ce que vous dites. Dans un. . . Il n'y a aucun problème, il n'y a personne ici qui va discuter de l'autonomie, du choix de conscience du médecin, ou d'un conseil d'administration. Nous sommes ici face à deux droits.

071

Mr. L'Espérance (George): Yes, just a quick note to answer your question, if you let it. I mean very, very well what you say. In a ... There is no problem, there is one here who will discuss autonomy, conscious choice of doctor or a board. We are here dealing with two rights. .

Et je vais vous retourner un peu votre situation. Trouvons-nous dans une région où il n'y a qu'un seul établissement qui offre quelques soins palliatifs. Et l'ensemble du conseil d'administration décide qu'il ne veut pas avoir d'aide médicale à mourir, mais un patient, lui, de cette région-là voudrait l'avoir. Alors là, il va se retrouver démuni que l'on respecte son droit, alors qu'il n'est pas obligé de soit traverser le fleuve, si on regarde la Gaspésie ou la Côte-Nord, soit de s'en aller très loin pour obtenir ce droit. Ça n'empêche absolument pas, à mon sens à moi, toute objection de conscience de la part des gens qui sont là. Tout ce que l'on dit, c'est qu'il faudrait qu'il y ait, à l'intérieur du conseil d'administration ou de l'établissement, une mécanique, un processus qui va permettre d'aller aider cette personne-là, avec. . . appelons-les des médecins itinérants, on peut trouver tous les termes que l'on veut, là. Mais tout au moins, d'avoir un mécanisme pour respecter la volonté de ce patient-là, qui, sinon, va se retrouver dans un vide juridique, ou même, vital, si je peux dire.

072

And I'll go a little you. Find ourselves in a region where there is only one institution that offers some palliative care. And the entire Board of Directors decides he does not want to have medical help to die , but a patient , he of that region would have . While there, he finds himself helpless that we respect his right , then he is not obliged to either cross the river , if you look at the Gaspésie and Côte -Nord, is to go very far to get this right . It does not absolutely prevent , I think for me, any conscientious objection on the part of people who are there . All that is said is that it would have to be , within the board or institution , mechanical , a process that will allow that person to get help then, with ... let's call them visiting physicians , we can find all the words you want there. But at least, to have a mechanism to respect the will of the patient there, which otherwise will find themselves in a legal vacuum , or even vital , if I may say.

Le Président (M. Bergman) : Ceci met fin au premier bloc de l'opposition officielle. Maintenant, pour le gouvernement, Mme la députée de Masson.

073

Mme Gadoury-Hamelin : Alors, merci. Merci d'être présents et de nous apporter votre éclairage. Comme ma collègue l'a dit tout à l'heure, c'est sûr qu'on entend différents points de vue, et ces différents points de vue là visent à éclairer notre réflexion. Alors, Mme Bolduc, dans votre présentation tout à l'heure, vous avez dit : Les meilleurs soins palliatifs n'arrivent pas à soulager les patients dans certains cas, dans certaines situations. On a entendu d'autres tenants qui nous parlaient plus tôt que tout ça était très, très contrôlé et qu'on arrivait à soulager tous les patients, donc ils ne voyaient pas la pertinence d'avoir la continuité avec l'aide médicale à mourir. Alors, j'aimerais vous entendre sur ce sujet-là, en nous parlant plus spécifiquement, là, des situations où est-ce que vous êtes conscients, là, que ça arrive et ça se produit.

074

Ms. Gadoury-Hamelin: So, thank you. Thank you for being here and give us your lighting. As my colleague said earlier, we certainly hear different points of view, and these views here are intended to inform our thinking. So Bolduc in your presentation just now, you said: The best palliative care fail to relieve patients in some cases, in certain situations. We heard other proponents who spoke earlier that it was all very, very controlled and we came to relieve all patients, so they do not see the relevance of having continuity with the physician assisted dying . So I'd like to hear you on this one, talking to us more specifically, there are situations where it is that you are aware, then it happens and it happens.

Le Président (M. Bergman) : Mme Bolduc.

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Mme Bolduc (Hélène) : Je ne sais pas si je peux répondre...

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Bolduc (Helen): I do not know if I can answer ...

Le Président (M. Bergman) : Dr Boisvert.

077

Mme Bolduc (Hélène) : ...mais les études sont probantes là-dessus.

078

Bolduc (Hélène) ... but the studies are conclusive that.

M. Boisvert (Marcel) : C'est très étonnant, très étonnant pour nous de voir que les gens qui s'opposent à l'aide médicale à mourir persistent à voir dans la littérature qu'on peut contrôler toutes les souffrances et toutes les situations. Tout ce qui a été publié, lu à esprit ouvert dit le contraire.

079

Mr. Boisvert (Marcel): This is very surprising, very surprising for us to see that people who oppose physician-assisted dying continue to see in the literature that you can control all the suffering and all situations. Everything that has been published, read open mind says otherwise.

J'ai un article ici, de ... qui démontre l'écart de clientèle et l'écart de comportement. On rapporte toute une référence qui relève des études qui démontrent... qui chiffrent l'incidence des sédations terminales. Ça va de 2 % à 80 %. Des études qui démontrent 80 % de sédation terminale. Est-ce que les clientèles sont aussi différentes que ça? La grande probabilité, c'est non. C'est une différence de perception, c'est une différence de pratique.

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I have an article here, and ... demonstrating the difference and customer misbehavior. It is reported that a benchmark notes that studies show ... which quantify the effect of terminal sedation. It is from 2% to 80%. Studies show that 80% of terminal sedation. Does the client are also different than that? The likelihood is not. This is a difference of perception is a difference in practice.

Et, à La Maison Michel Sarrazin, il y a trois ans, on rapportait 5 % de sédation terminale... sédation palliative, pour n'insulter personne. 5 % de patients qu'on ne sait pas soulager. Dans l'étude de Wilson, publiée en 2007, 5,8 % de patients qu'on ne savait pas soulager. Et, si on leur demandait : Quelle est votre opinion, dans le moment, face à votre situation - la phase terminale - 5,8 % auraient demandé de remplir leur formulaire pour une demande d'aide à mourir la journée même, 5,8 %. Il y a deux, trois autres études... C'est étonnant... Autour des mêmes... c'est autour de 5 % et 6 %. Alors, de prétendre qu'on contrôle tout, c'est... ça ne correspond pas à la réalité.

081

And La Maison Michel Sarrazin, there are three years, it was reported 5% terminal sedation ... palliative sedation, to insult anyone. 5% of patients it is not clear relief. In the study by Wilson, published in 2007, 5.8% of patients did not know that relief. And, if asked: What is your opinion, in the moment, facing your situation - terminal - 5.8% have asked to fill out their form to request help to die the same day, 5.8 %. There are two, three other studies ... It's amazing ... Around the same ... it is around 5% and 6%. So to claim that controls everything is ... it does not correspond to reality.

Il y a des gens qui sont au chevet des malades depuis longtemps, je peux vous en citer juste quelques-uns, des gens du Québec, provient du Québec, le sociologue, théologien Jacques Grand'Maison, il a écrit... son texte est ici, 50 ans au chevet des grands malades en fin de vie. Et, ce qu'il dit, c'est que les situations sont tellement diverses et tellement complexes qu'on ne peut pas s'en tenir à une vision univoque. Et il conclut, pour ça, qu'il "refuse de s'enfermer totalement dans une position totalement pour ou totalement contre l'euthanasie - le mot qu'il emploie." Alors, de prétendre qu'on peut régler tout, c'est un biais inacceptable. Hubert Doucet, bien connu au Québec, qui a passé nombre d'années et d'heures au chevet des mourants dit la même chose, que c'est une fausse représentation que de prétendre qu'on peut soulager toutes les souffrances, surtout existentielles. Et ce sont surtout les souffrances existentielles qui amènent les demandes d'aide médicale à mourir. Alors, quand on dit qu'on n'a pas besoin de l'aide médicale à mourir parce que les soins palliatifs peuvent tout soulager, c'est une bonne exagération.

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There are people who are at the bedside long , I can cite just a few, the people of Quebec , from Quebec , sociologist , theologian Jacques Grand'Maison , he wrote ... the text is here , 50 years at the bedside of critically ill patients at end of life . And , he says , is that the situations are so diverse and so complex that we can not stick to a single vision . And he concludes , for that, he " refuses to completely enclose in a position to fully or totally against euthanasia - . He uses the word " So , to claim that we can fix everything, c ' is an unacceptable bias. Hubert Doucet, well known in Quebec , who has spent many years and hours at the bedside of the dying said the same thing , it is a misrepresentation to claim that we can relieve all suffering, especially existential . And it is mainly existential suffering that cause requests for medical assistance to die . So when we say we do not need medical help to die because palliative care can relieve all, it is a good exaggeration.

M. L'Espérance (Georges) : Mais je pense que, sans faire de la sémantique, il faut vraiment toujours repréciser la différence entre la douleur - c'est vrai que les soins palliatifs peuvent la traiter de façon relativement bonne dans la très grande majorité - il faut différencier la douleur ou les douleurs de la souffrance essentiellement qui est un phénomène psychique conscient. Si on veut soulager la souffrance d'un individu, qu'elle soit existentielle ou simplement en fin de vie, qui se pose toutes les questions qu'il veut, à ce moment-là il y a une seule façon de faire, c'est de l'endormir complètement. Quelle est la différence entre l'endormir pour un mois, deux mois, trois mois ou je ne sais combien de temps ou simplement l'amener à une aide médicale à mourir? Sinon, on joue sur les mots de façon incroyable.

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Mr. L'Espérance (George): But I think, without the semantics, you really always redefine the difference between pain - it is true that palliative care can be treated in a relatively good in high majority - it is necessary to differentiate the pain or the pain of suffering which is essentially a conscious psychic phenomenon. If you want to relieve the suffering of individuals, whether existential or simply the end of life, which asks all the questions he wants, this time there is only one way to do it 'is the completely asleep. What is the difference between sleep for a month, two months, three months or I do not know how long or simply bring medical help to die? Otherwise, play on words so amazing.

 Le patient qui est souffrant dans son être profondément, qui se demande pourquoi il vit encore, et la médecine moderne a amené beaucoup de gens à ce niveau-là, ce qui n'existait pas dans les 500 000 années auparavant, les gens qui sont dans cette attitude-là d'une souffrance ou dans cette situation d'une souffrance morale, mentale existentielle profonde, ces gens-là, il n'y a rien qui va les soulager, sauf s'ils ont décidé d'avoir une aide médicale à mourir.

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The patient who is suffering deeply in his being, which is why he still lives, and modern medicine has brought many people to this level, which did not exist in 500 000 years ago, people who are in that attitude of suffering in this situation or a mental emotional suffering, profound existential, these people, there is nothing that will relieve them, unless they have decided to get help medical die.

Et, encore là, les États américains qui l'acceptent et les pays qui le font aussi, c'est toujours dans. . . c'est des chiffres minimes. Ce sont des chiffres minimes, ça correspond. . . En Belgique, le dernier rapport, ça ne correspond pas à plus de 2 % de tous les décès. Donc, on parle vraiment d'une strate de gens choisis, si je peux employer ce terme, c'est un mauvais terme, mais qui ont une souffrance, et c'est à ces gens-là essentiellement que l'aide médicale à mourir doit s'adresser à mon avis. Et c'est ce qui va contre aussi l'affirmation paternaliste - j'utilise le mot - à des gens de soins palliatifs qui disent qu'ils peuvent tout guérir et tout traiter, et ça, ce n'est pas vrai.

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And, again, the U.S. states that accept and countries do too, it's always ... it's small numbers. These are small numbers, it is ... In Belgium, the latest report, it does not correspond to more than 2% of all deaths. So we are really talking about a stratum chosen people, if I can use that term, it is a bad term, but that suffering, and it is these people essentially as medical assistance to die should contact me. And this is what also goes against the paternalistic assertion - I use the word - to people palliative care who say they can cure everything and treat everything and that it is not true.

Mme Bolduc (Hélène) : Moi, j'aurais à ajouter aussi parce que j'ai. . . que les soins palliatifs, là, il n'y a pas juste les médecins qui font de la médecine palliative dans un contexte où il y a des lits palliatifs comme on s'entend, là, à développer. D'ailleurs, j'avais le goût de dire : Je ne pense pas que le Dr Barrette a besoin que je le défende, mais ça reste que ce n'était pas comme radiologiste qu'il parlait l'autre soir, il parlait comme responsable des médecins spécialistes. Puis, les médecins spécialistes, il y a des cardiologues, des pneumologues, des néphrologues, des. . . toutes les spécialités et tous m'ont dit, à un moment où l'autre, en entrevue, dans des rencontres, qu'on a toujours l'impression qu'on va limiter les soins palliatifs aux cancéreux parce que, là, on le sait qu'ils vont mourir quand, puis on leur fait un petit nid douillet, puis on leur passe le poulet barbecue jusqu'à la dernière minute.

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Bolduc (Helen): I would have to add because I have ... that palliative care, then there is not just doctors who make palliative medicine in a context where there has hospice beds as means, then, to develop. Besides, I like to say: I do not think Dr. Barrette needs me to defend him, but it remains that it was not as a radiologist he spoke the other night, he spoke as responsible for medical specialists. Then, medical specialists, there cardiologists, pulmonologists, nephrologists, and ... all specialties and all told me, at a time when another interview, in meetings, we always the impression that we will limit palliative care for cancer patients because there we know when they will die, and then gave them a little nest, then they pass the barbecue chicken until the last minute .

Mais ce n'est pas ça la réalité dans les hôpitaux. Il y a plein de lits où il y a des malades qui vont mourir : on arrête la dialyse, on. . . ils arrivent à l'urgence. Alors, ces fins de vies là ne sont pas planifiables dans les règles qu'on voudrait faire ici, là. Mais, déjà, je pense qu'on en a assez dit, ça. Les autres médecins aussi, il y a de la médecine palliative. Qu'est-ce que ça veut dire? Ça veut dire soulager les symptômes. Puis, le reste, quant à ce que j'ai appris, moi, là, sans être du tout une spécialiste, c'est que l'approche globale de l'idéologie des soins palliatifs, c'est une chose, c'est bien, mais il ne faut pas en faire mythe non plus, il y a encore bien des souffrances à régler dans la société.

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But it is not that the reality in hospitals. There are plenty of beds where there are patients who will die: is stopped dialysis, ... they get to the emergency. So the purpose of life there are not schedulable in the rules that would be here, there. But already, I think enough has been said, that. Other doctors also there of palliative medicine. What does that mean? It means relieve symptoms. Then the rest, as to what I learned, I, there, without being at all an expert, is that the overall approach to the ideology of palliative care is one thing, well, but do not do either myth, there is much suffering to adjust in society.

Le Président (M. Bergman) : Mme la députée des Îles-de-la-Madeleine, il vous reste 1 min 30 s.

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Mme Richard (Îles-de-la-Madeleine) : Oh! on va faire ça court. J'aimerais peut-être entendre brièvement ce que vous voulez. . . ce que vous entendez par "étendre les directives médicales anticipées à l'aide médicale à mourir"? Ce qui n'est pas prévu dans le projet de loi. Mais vous voudriez étendre les directives pour la personne qui devient inapte en fin de vie.

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Mrs. Richard (Îles-de-la-Madeleine): Oh! we'll make it short. I would perhaps briefly hear what you want ... what you mean by "extend advance medical directives to physician-assisted dying"? Which is not provided for in the bill. But you want to extend the guidelines for the person who becomes incapacitated at the end of life.

Mme Bolduc (Hélène) : Oui.

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Le Président (M. Bergman) : Mme Bolduc.

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Mme Bolduc (Hélène) : Bien, je pense que, si la personne. . . Quand on rédige nos directives anticipées, c'est entendu qu'on est lucide à ce moment-là et qu'il y a des témoins, et tout, mais on le fait en prévision souvent d'une inaptitude. C'est justement pour ça qu'on les écrit, sinon on va discuter avec le médecin. Donc, il faudrait que les directives médicales anticipées ne s'appliquent pas seulement à l'arrêt de traitement comme c'est le cas maintenant ou à l'interruption. Mais que, si cette personne-là qui est inapte est souffrante. . . Il faut qu'il y ait toutes les autres conditions : qu'elle soit en fin de vie, qu'elle soit très souffrante. On peut avoir une démence, puis s'étouffer avec de la nourriture, puis faire une pneumonie, puis être très souffrante pendant trois, quatre jours, pendant une semaine et plus. Alors, on peut avoir un cancer aussi puis être. . . devenir inapte. Moi, je ne parle pas des autres cas où il va y avoir des études là-dessus, le collège a ouvert une porte, puis ça, c'est d'autres choses.

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Bolduc ( Hélène) : Well, I think if the person ... When we wrote our advance directives , it is understood that is lucid that time and that there are witnesses, and all but it is often done in anticipation of incapacity. This is precisely why we wrote them , otherwise we will discuss with the doctor. So should that medical advance directives do not apply only to discontinuation as is the case now or interruption . But what if that person is unfit is suffering ... There must have all other conditions: it is the end of life , it is very ill. You can have dementia, then choke on food, then do pneumonia and be very ill for three or four days , for a week or more. So we can get cancer also can be ... become incapacitated. I 'm not talking about other cases where there will be studies on this, the college has opened a door , then it is other things.

Le Président (M. Bergman) : En conclusion, s'il vous plaît.

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Mme Bolduc (Hélène) : Moi, je parle des personnes qui auraient fait leurs directives de fin de vie alors qu'elles étaient aptes. Un jour, elles deviennent inaptes : un anévrisme, je ne sais pas quoi, quelque chose d'imprévu, et là, on respecte leurs directives de fin de vie.

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Bolduc (Helen): I am speaking of those who have done their end of life directives when they were able. One day they become incapacitated: aneurysm, I do not know what, something unexpected, and there is respect their end of life directives.

16 h (version non révisée)

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Le Président (M. Bergman) : Ceci met fin au bloc du gouvernement. L'opposition officielle, M. le député de Jean-Talon.

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M. Bolduc (Jean-Talon): M. le Président, merci de votre présentation. Merci d'être présent également. Et puis, comme vous avez pu voir, la commission entend des points de vue, là, diamétralement opposés. Il y a beaucoup également une question de philosophie de vie, une question de défense, de défendre l'état de détermination de la personne. Par contre, il y en a qui disent aussi : Il faut protéger des gens peut-être contre des décisions qui pourraient être faites à leur encontre.

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Mr. Bolduc (Jean-Talon): Mr. President, thank you for your presentation. Thank you for this as well. And then, as you could see, the board hears views, there are diametrically opposed. There is also a question a lot of philosophy of life, a matter of defense, to defend the state of determination of the person. By cons, there are those who also say: We must protect people may be against decisions that might be made against them.

Je ne réviserai pas tout ce qui s'est dit, mais je vais vous dire un peu comment moi, personnellement, je me situe parce que, quand on vient ici là, on s'assoit avec une équipe, et chacun le vit personnellement. Puis vous savez que notre parti a décidé que ce sera un vote libre. Donc, on va certainement avoir des gens qui vont voter pour, des gens qui vont voter contre, puis ça, on respecte ça.

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I will not be revising everything that is said, but I 'll tell you a bit about me personally, I stand because when you come here then we sit with a team , and everyone lives personally . Then you know that our party has decided that it will be a free vote. So we will definitely be people who will vote for , people who will vote against , then that, we respect that.

D'ailleurs, le principe, c'est de respecter l'opinion des autres. Là, ce qu'on se rend compte, c'est qu'il y a des groupes qui viennent et puis qui disent que leur position est assez ferme, puis on a ça des deux bords. Là, il faut trouver un équilibre. Puis c'est ça, le mot important, il faut trouver un équilibre entre ce que les gens qui exigent au niveau de l'autonomie de dire : Je veux défendre l'autonomie presque à tout prix versus les autres qui vont dire : Il faut protéger les gens quasiment contre eux autres mêmes. C'est ça qu'on retrouve beaucoup comme discussion ici. Et c'est pour ça que le projet de loi, de la façon dont il est rédigé, puis on va devoir le travailler ensemble, il faut être capable d'accorder une certaine autonomie.

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Moreover, the principle is to respect the opinions of others. There, that we realize is that there are groups that come and then say that their position is strong enough , then it has two edges. There must be a balance . Then that's the important word, we must find a balance between what people require at autonomy to say I want to defend the autonomy almost any cost versus others who will say : It is protect them against other people almost same . That's what we found as many discussions here . And that is why the bill the way it is written , and then we're gonna have to work together, we must be able to grant a degree of autonomy .

Mais on ne sait pas comment ça va être dans six mois, puis 12 mois. Puis les gens nous parlent de la Belgique mais c'est drôle, là, vous n'avez certainement pas tous fait le même voyage ensemble, là, parce qu'on en a que c'est terrible, ce qui se passe là-bas, puis il y en a d'autres que c'est bien balisé. Ça fait penser quand on veut visiter un système de santé, tu peux revenir emballé tout dépendant de qui tu vas voir, et puis tu peux être découragé, tout dépendamment si tu vas voir un autre groupe. Ça dépend de ta perception de ton système de santé. C'est pour ça que notre projet de loi doit être équilibré.

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But we do not know how it will be in six months , and 12 months. Then people speak to us of Belgium, but it's funny, then you certainly have not all made the same journey together here, because [some say] it's terrible, what happens there, then there are others [who think] it is well signposted. It makes one think when one wants to visit a health care system, you can come back informed depending on who you'll see, and then you can be discouraged, but it depends if you're going to see another group. It depends on your perception of your health system. This is why our bill must be balanced.

Et puis, si on se rend jusqu'au bout, c'est-à-dire avec une adoption, on présuppose toujours que ça peut ne pas se rendre jusqu'au bout ou ça peut se rendre jusqu'au bout. Il faut qu'on soit capable de travailler ça, puis de voir que la société est rendue à un niveau et que, peut-être, que, plus tard, il va y avoir d'autres décisions. En passant, plus tard, là, puis je tiens à rassurer des gens de tous les groupes, l'évolution, ce n'est pas toujours dans le sens qu'on en donne plus. à un moment donné, on peut se rendre compte qu'il y a eu des abus, puis on peut être obligés de revenir en arrière. C'est comme ça que ça fonctionne. C'est pour ça que, sur trois points, je dois vous avouer que je suis moins en accord avec vous. La question des maisons de soins palliatifs, pour moi, c'est clair : s'ils ne veulent pas l'offrir et qu'ils le disent, si quelqu'un veut avoir l'aide médicale à mourir, il a juste à ne pas aller là. Il faut offrir d'autres alternatives. Ça, c'est mon premier principe.

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And if one went through, that is to say with an adoption, one always assumes that it cannot get through or it can go through. We must be able to work it , and then see if the society moves to a level so that  later there will be other decisions. By the way,  more later, I want to reassure the people of all groups, evolution, does always go in the direction [of liberalization]. At one point, we may realize that there has been abuse, then we may be forced to go back. That's how it works. This is why, on three points, I must admit that I am less in agreement with you. The issue of hospices, for me, it is clear they do not want the offer and they say, if someone wants to have medical help to die, he just does not go there. Alternatives  should be offered.  That is my first principle.

Le deuxième, on ne peut pas obliger des professionnels. Malgré qu'on dirait : Le patient a des droits, on ne peut pas aller dire à un professionnel : Tu vas devoir faire ça. Si on part avec ce principe-là, là, on brise le projet de loi. La société suit jusqu'à date, selon les sondages mais, si on commence à obliger des gens à des choses comme ça, si vous voulez mon avis, vous pouvez en parler parce que vous défendez une position mais, moi, je ne vous suivrai pas jusque-là, ça, c'est certain. Puis la plupart des professionnels ne vous suivront pas là.

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Second , we can not force professionals. Despite it looks like : The patient has rights, you can not go and tell a professional: You'll have to do that. If we start with that principle , then you break the bill. The company follows to date , according to the polls , but if you start to get people to things like this, if you want my opinion, you can talk because you defend a position , but I will follow you not until then, that's for sure. Then most professionals do not follow you there.

Juste pour vous dire, en passant, les associations, pas sûr qu'ils ont fait des grands sondages dans leurs groupes sans compter que le premier sondage qu'il y a eu, qui a amené ce débat-là, on va se le dire franchement là, il n'y a personne qui savait de quoi il parlait. Et, quand on parlait d'euthanasie, pour plusieurs docteurs, les soins palliatifs, c'était de l'euthanasie, de la façon dont ça a été posé. Et comme ministre, je m'étais positionné rapidement, je disais : Il n'y a personne qui sait de quoi il parle.

Just to tell you , by the way, associations , not sure they have done sweeps in their groups besides the first survey that there was , that brought that debate , we will say frankly , he is no one who knew whereof he spoke . And when palliative care euthanasia we talked to several doctors , it was euthanasia , how it was made. And as a minister, I was positioned quickly , I said to myself : There is no one who knows whereof he speaks .

La question qui a été posée, c'est une question qui était large, ce qui fait que des gens pouvaient dire : Oui, je suis d'accord. Je ne veux pas. . . On veut tous mourir dignement, ça, on est tous d'accord avec ça. En passant, je peux rajouter, on veut, ceux qui sont des croyants, on veut tous aller au ciel, hein, ça, c'est beau de dire ça. Mais une fois qu'on a dit ça, ce qui est bien important de comprendre, c'est les gens ne savaient pas vraiment, quand la question a été posée, c'était quoi, la définition d'aide médicale à mourir qui n'existait pas à l'époque mais de l'euthanasie. Parce que, pour plusieurs, les soins palliatifs, avec la sédation, c'était de l'euthanasie. Et ce qu'on ne voulait pas surtout, je pense, la question était surtout orientée : Est-ce que vous aimeriez qu'on fasse de l'acharnement thérapeutique contre vous, et, à ça, je pense qu'il n'y a pas grand monde qui va répondre oui.

The question was asked, this is an issue that was wide, so that people could say : Yes, I agree . I do not want ... We all want to die with dignity , that we all agree with that. By the way, I can add , we want those who are believers , we all want to go to heaven , huh , that's nice to say that. But once you said it , which is very important to understand is people do not really know when the question was asked , what was the definition of medical assistance in dying that n ' did not exist at the time but euthanasia. Because for many, palliative care, with sedation, it was euthanasia. And we especially do not want , I think the question was directed mostly : Is what you would like us to do aggressive therapy against you, and that, I think there not many people who will say yes.

Une fois qu'on a dit ça, on est rendus ici. La deuxième chose que je voyais, c'est, puis vous avez touché le point, c'est la question de l'accessibilité. Dans ce dossier-ci, si vous êtes. . . on avait l'exemple hier des Îles-de-la-Madeleine, et vous êtes quelqu'un qui croyez que vous devriez avoir le droit à l'aide médicale à mourir et vous répondez aux critères, ça se peut que vous n'ayez personne qui veuille le faire, de vous offrir ce service-là. Ça, je vous dirais, faisons le meilleur projet de loi, comme dit ma collègue, là, possible, et il va y avoir des choses comme ça qu'on va devoir régler après. Et ce n'est pas vrai qu'on va régler toutes les problématiques en six à 12 mois.

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Once they said that, it is made ​​here. The second thing I saw is, then you've hit the point is the issue of accessibility. In this latter case, if you are ... we had an example yesterday of Îles-de-la-Madeleine, and you are someone who think you should have the right to medical assistance to die and you meet the criteria, it may be that you have someone who wants to do, to offer that service. That, I tell you, do the best bill, as my colleague said, there can be, and there will be things like that we will have to adjust after. And it is not true that we will solve all the problems in six to 12 months.

Par contre, tout dépendant de l'orientation, ce qu'on veut aujourd'hui avec ce projet de loi là, en tout cas l'orientation qui se prend, c'est qu'il y a une demande de plusieurs personnes dans la société, il y a un courant qui nous dit qu'on devrait ouvrir mais, d'un autre côté, on n'ouvrira pas à tout, et c'est ça qui va être la limite qu'on va faire. Si on. . . Supposons qu'on ne répondait pas à vos critères, ça va être ma question, si on ne répondait par rapport à ce que vous nous disiez par rapport aux maisons de soins palliatifs, la question de laisser libre choix aux professionnels, de ce que j'ai compris, vous seriez quand même en accord avec ce qu'on est en train de faire.

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By cons, depending on the orientation, what you want today with this bill there anyway orientation that takes is that there is a demand for many people in the society, there is a current that said we should open but, on the other hand, it is not open at all, and that's what will be the limit we will do. If you ... Suppose we did not meet your criteria, it will be my question, if not met in relation to what you tell us in relation to hospice care, the question of allowing free choice to professionals, what I understood, you would still agree with what we are doing.

Mme Bolduc (Hélène) : Mais, M. Bolduc, on a toujours dit qu'on respectait la liberté du professionnel, c'est même écrit textuellement. Ça va de soi. Doté de conscience, ça n'a même pas été remis en question. C'était sur l'établissement comme tel, en disant qu'il y a un malaise, là, parce qu'on sent qu'il va y avoir une obstruction de ceux qu'on appelle "membres du réseau des soins palliatifs". On ne fait que poser la question qu'on est inquiets, mais il n'a jamais été question de forcer ou d'exiger ou même, ça serait. . . d'abord, ce serait contre la loi et ce n'est pas dans notre esprit non plus. Puis il n'y a pas un médecin qui ferait bien ça si, en plus, il n'a pas le goût de le faire et ce n'est pas à l'avantage de personne de donner cette impression-là.

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Bolduc (Hélène): But, Mr. Bolduc was always told that respected the freedom of professional, it is even written verbatim. That goes without saying. A conscience, it does not even been questioned. It was the institution as such, saying that there is a malaise, there, because we feel that there will be an obstruction of the so-called "members of the network of palliative care." We only ask that we are concerned, but there was never any question of forcing or requiring or even, it would be ... First, it would be against the law and it is not in our mind either. Then there is not a doctor that would do well if, in addition, it does not taste to do so and it is not to anyone's advantage to give this impression.

M. Bolduc (Jean-Talon) : Je suis très, très content de votre réponse et je suis d'accord avec vous. C'est qu'on est dans un dossier dans lequel il va y avoir deux grands courants de pensée et il y a des gens qui vont faire aussi leur promotion. Comme vous avez fait la promotion de l'idée, il y en a qui vont faire la promotion qu'ils s'opposent à ça, même une fois le projet de loi passé.

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Mr. Bolduc (Jean-Talon): I am very, very happy with your answer and I agree with you. Is that we are in a folder in which there will be two major schools of thought and there are people who will do as their promotion. As you have been promoting the idea, there are going to promote their opposition to it, even after the bill passed.

Juste pour vous donner, aux États-Unis, il y avait le dossier sur l'avortement, hein, puis il y a des groupes que c'était pour, des groupes, c'était contre et ce n'est pas parce que le projet de loi va être passé que demain, les gens vont changer d'idée. Une fois qu'on a dit ça, je pense qu'on va régler des choses, mais, tout dépendant comment le projet de loi va être adopté puis avec les modifications qui vont être apportées au niveau du projet de loi, il y a des éléments qui vont devoir être réglés après, qu'on ne peut pas régler avant. Il va y avoir un grand mécanisme de précaution, sauf que, comme on dit souvent, quand on prend des décisions comme ça, ça n'existe pas le zéro risque. Il y a toujours un risque, mais on va le gérer de façon responsable.

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Just to give you, the United States, there was the issue of abortion, right, then there are groups that are for it, groups against;  just because the Bill is passed tomorrow, does not mean people will change their minds. Once we said that, I think we'll resolve things, but, depending on how the bill is passed and with the changes that will be made in the bill, there are elements that will need to be adjusted after that which cannot be addressed before. There will be a lot of precaution, except that, as is often said, when decisions are taken like that, there is no such thing as zero risk. There is always a risk, but we will handle it responsibly.

Le Président (M. Bergman) : Malheureusement, il reste moins d'une minute pour un commentaire. Mme Bolduc ou Dr L'espérance.

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Mme Bolduc (Hélène) : Alors, qu'est-ce que. . . Parce que j'ai de la difficulté à vous. . .

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Bolduc (Hélène): So what ... Because I trouble you ...

Le Président (M. Bergman) : Si vous voulez un commentaire sur le. . .

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Mme Bolduc (Hélène) : Un commentaire final. Bien, on vous remercie, évidemment, de nous avoir donné la chance de nous exprimer et est-ce qu'il y a quelqu'un qui. . . Non? Bon.

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Bolduc (Hélène): A final comment. Well, we thank you, of course, for giving us the chance to express ourselves and that there is someone who has ... No? Good.

Le Président (M. Bergman) : Alors, maintenant, le deuxième groupe d'opposition. Mme la députée de Groulx.

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Mme Daneault : Merci, M. le Président. Oubliez-moi pas, j'ai mon gros cinq minutes.

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Ms. Daneault: Thank you, Mr. President. Forget me not, I have my big five minutes.

Écoutez, j'aimerais vous entendre, Dr. L'espérance, parce que quand on regarde. . . Puis vous avez mentionné tout à l'heure, là, bon, l'aide médicale à mourir tel qu'on le définit ici, dans les critères de sélection dans la loi, au quatrième alinéa, on demande : "Elle éprouve des souffrances physiques ou psychiques constantes insupportables, qui ne peuvent être apaisées dans des conditions qu'elle juge tolérables." Et je vais vous avouer que moi, je n'ai pas participé longuement à la commission avant, là, dans les trois dernières années, la ministre est au courant de ça, et je vous dirais que, bon, comparativement à ce qui de passe en Belgique, nous, dans le fond, on exige que ces soins-là d'aide médicale à mourir soient donnés en fin de vie. Par contre, quand on regarde les critères de sédation en phase terminale, ou qu'on les appelle sédation continue, dans les critères de sédation en phase terminale, et là, je réfère à une étude de Cherny et Portnoy qui nous disent que l'indication de sédation en phase terminale, si les symptômes réfractaires constituent une indication de sédation, c'est le caractère réfractaire et la pénibilité du symptôme pour la personne malade qui justifie la sédation.

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Listen, I want to hear you , Dr. L'Espérance, because when you look ... Then you mentioned just now , there good medical help to die as it is defined here in the selection criteria in the law, in the fourth paragraph , asked : "She has physical or mental suffering unbearable constant , which can not be reconciled in terms it considers acceptable . " and I 'll admit I n ' have not participated extensively in the commission before , there in the last three years, the Minister is aware of that , and I would say , well, compared to what password in Belgium , we in the background , we requires that care then medical assistance to die are given at the end of life. By cons , when you look at the criteria for terminal sedation , or sedation continues to be called , in the criteria for sedation terminally ill, and here I refer to a study by Cherny and Portnoy who tell us that the indication of terminal sedation , if refractory symptoms are an indication of sedation , the refractory nature and difficulty of the symptom to the patient justifies the sedation.

Alors, vous, est-ce que vous voyez une distinction claire, nette et précise dans le projet de loi tel qu'il est rédigé entre la sédation terminale et l'aide médicale à mourir? Parce que, quand on regarde dans certains endroits, c'est sensiblement la même définition. Alors, est-ce qu'il n'y aurait pas lieu de penser qu'il pouvait avoir une confusion chez certains médecins ou chez les gens qui pratique, entre autres, en soins palliatifs à cet égard-là?

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So you do you see a clear and precise distinction clear in the bill as drafted between terminal sedation and medical assistance to die? Because, when you look in some places, this is essentially the same definition. So, is that there would be no reason to think he might have some confusion among doctors and among people who practice, among others, palliative care for this one?

Le Président (M. Bergman) : Mme Bolduc.

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Mme Bolduc (Hélène) : Bon. Bien alors, la

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Mme Daneault : . . .Dr L'Espérance. Je m'excuse, mais je voulais juste avoir le point de vue médical.

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Ms. Daneault ... Dr. L'Espérance. I'm sorry, but I just wanted to get the medical point of view.

Une voix : . . .Boisvert. . .

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Mme Daneault : Excusez.

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M. L'Espérance (Georges) : La notion de sédation en soi, c'est dormir, entre guillemets, perte de conscience. Et on laisse la vie s'éteindre. Alors, que l'aide médicale à mourir, c'est rapide. C'est. . . Qui correspond au besoin. On n'a rien contre à sédation. Il y a des situations où la sédation n'est pas la solution la plus humaine. Encore, je reviens à Jacques Grand'Maison, mais c'est lui qui l'a mieux dit. Il y a des situations de sédation palliative continue qui deviennent terminales, mais qui vont s'étirer sur. . . On l'a mentionné, ça peut aller, on ne le sait pas, ça peut aller jusqu'à 10 jours, deux semaines. Et. . .

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Mr. L'Espérance (George): The concept of sedation itself is sleep, quotes, loss of consciousness. And life is allowed to extinguish. So what medical assistance to die is fast. This is ... Who is necessary. We have nothing against sedated. There are situations where sedation is not the most humane solution. Again, I go back to Jacques Grand'Maison, but he who said it better. There are situations that become continuous palliative sedation terminal, but will stretch out ... It has been mentioned, it can go, we do not know, it can go up to 10 days, two weeks. And ...

M. Boisvert (Marcel) : . . .les situations de sédation palliative continues qui deviennent terminales, mais qui vont s'étirer sur. . . on l'a mentionné. Ça peut aller. . . on ne le sait pas. Ça peut aller jusqu'à 10 jours, deux semaines et ce que Jacques Grand'Maison dit, c'est de nous mettre en garde contre l'absolutilisation du caractère sacré de la vie, ne pas vouloir l'écourter d'une seconde ou d'un jour et il dit : Ça peut mener à des postures inhumaines et il a utilisé la même image devant la commission il y a deux, trois ans, en disant que ça peut mener à des. . . faire des choses cruelles. Alors, il faut accepter, reconnaître que la sédation, dans certains cas, c'est correct. Dans d'autres cas, ça ne correspond pas à la situation la plus humaine. Il faut rechercher la situation la plus humaine et la situation la plus humaine, parfois, c'est l'aide médicale à mourir rapide. D'autres fois, c'est la sédation continue et laisser la vie s'éteindre au bout.

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Mr. Boisvert (Marcel) ... situations that become continuous palliative sedation terminal, but will stretch out ... mentioned. Okay ... we do not know. It can go up to 10 days, two weeks and that Jacques Grand'Maison said, is to warn us against the absolutilisation the sanctity of life, not wanting to shorten a second or one day and he said: It can lead to inhuman postures and he used the same image to the board there are two, three years, saying it can lead to ... do cruel things. So we have to accept, recognize that sedation in some cases, this is correct. In other cases, it does not correspond to the most human situation. We must seek the most human situation and the most human situation, sometimes it is medical assistance to die fast. Other times, it is still and let life go out after sedation.

Le Président (M. Bergman) : Mme la députée de Groulx.

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Une voix :  Il n'y a pas de confusion, là.

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A voice: There is no confusion there.

M. L'Espérance (Georges) : Une petite précision.

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Mr. L'Espérance (George): A clarification.

Le Président (M. Bergman) : Dr. L'Espérance.

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M. L'Espérance (Georges) : La sédation terminale à mourir, effectivement, peut s'étirer longtemps, mais appelons les choses telles qu'elles sont. Un patient que l'on laisse s'éteindre tout doucement pendant autant de temps, il meurt de faim, il meurt de soif, il meurt dans des conditions, qualifions-les d'exécrables et certainement d'inhumaines, en tout cas. L'aide médicale à mourir, c'est de faire un geste volontaire, immédiat, avec l'assentiment du patient, bien sûr, avec l'assentiment du médecin, bien sûr, mais qui évite tout cet espèce de processus, et je n'hésite pas à employer le terme, hypocrite que l'on fait depuis fort longtemps. Et laisser des gens mourir de faim et de soif dans le fond d'un lit, en leur donnant des doses filées de morphine, il n'y a rien d'intelligent là-dedans et il n'y a rien d'humain dans ça.

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Mr. L'Espérance (George): The terminal sedation to die, actually, can stretch long, but let's call things as they are. A patient is allowed to go out quietly for so long, he died of hunger, he dies of thirst, he died in circumstances qualify them execrable and certainly inhumane anyway. The medical assistance to die is to be a voluntary act, immediately, with the consent of the patient, of course, with the consent of the doctor, of course, but that prevents this kind of process, and I n do not hesitate to use the term hypocrite you are doing for a long time. And let people die of hunger and thirst in the bottom of a bed, giving them spun doses of morphine, there is nothing intelligent in there and there is nothing human in that.

Le Président (M. Bergman) : Malheureusement, le temps s'est écoulé. Alors, Mme Bolduc, Dr. Boisvert, Dr L'Espérance, professeur Mercier, merci d'être avec nous aujourd'hui et merci de partager votre expertise avec nous et je demande aux gens du collectif Mourir digne et libre de prendre place à la table et je suspends pour quelques instants seulement.

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The Chairman (Mr. Bergman): Unfortunately, the time has elapsed. So Ms. Bolduc, Dr. Boisvert, Dr. L'Espérance, Professor Mercier, thank you for being with us today and thank you for sharing your expertise with us and I ask people die of collective dignity and freedom to place the table and I suspend for just a few moments.

(Suspension de la séance à 16 h 12)