College of Physicians of Quebec
Dr. Charles Bernard, Dr. Yves Robert, Dr. Michelle Marchand

Original Text

T#

Caution: raw machine translation

(version non révisée)

Unrevised version

M. Bernard (Charles) : Merci, M. le Président. Alors, M. le Président, Mme la ministre, Mmes, MM. les parlementaires, alors le Collège des médecins du Québec vous remercie de lui permettre de vous présenter ses réflexions sur le projet de loi no. 52 concernant les soins de fin de vie, et j'ajouterais que nous sommes honorés d'être les premiers à auditionner devant cette commission en cette journée de rentrée parlementaire, alors on vous en remercie.

001

Thank you, Mr. President. So, Mr. President, Madam Minister, Mrs, Mr. parliamentarians, while the College of Physicians of Quebec thank you for allowing him to present his thoughts on Bill No. 52 on the end-of-life, and I would add that we are honored to be the first to audition before the Committee on this day parliamentary session, so we thank you.

Alors, ce projet de loi constitue, à nos yeux, un jalon très important dans la réflexion sur les soins de vie, et, à notre avis, il devrait être adopté. Amorcée en mai 2006 à l'occasion de notre assemblée générale annuelle, cette réflexion s'est transformée en un vaste débat public, à l'issu duquel la Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité a remis sont rapport en mars 2012. D'entrée de jeu, vous nous permettrez de souligner le travail exceptionnel effectué sur ce sujet extrêmement complexe et sensible par tous les parlementaires, et en particulier le vôtre, Mme la ministre, vous avez fait preuve d'un respect, d'une qualité d'écoute, d'une rigueur et d'une compréhension des enjeux d'une rare qualité, et nous vous en remercions sincèrement, cela mérite d'être souligné.

002

So this bill is, in our view, a very important milestone in thinking about life care, and, in our opinion, should be adopted. Began in May 2006 at our annual general meeting, the discussion turned into a broad public debate, the end of which the Special Committee on Dying with Dignity are handed over in March 2012. From the outset, please allow us to recognize the outstanding work done on this topic extremely complex and sensitive by all parliamentarians, particularly yours, Madam Minister, you have demonstrated compliance, quality listening, rigor and an understanding of the challenges of a rare quality, and we sincerely thank you, it deserves to be highlighted.

Je suis accompagné aujourd'hui du Dr Yves Robert ici, à ma droite, qui est le secrétaire de l'ordre, le médecin le plus connu du Québec, et du Dre Michèle Marchand, qui est secrétaire du groupe de travail en éthique clinique du collège, qui a... les deux ont coordonné les travaux au collège sur ce sujet au cours des dernières années. Avec l'aide d'invités, d'experts, de représentants d'autres ordres professionnels, le collège a développé des positions qui ont été adoptées unanimement par les membres de leur conseil d'administration.

003

I am accompanied today by Dr. Yves Robert, on my right, who is the secretary of the order, the doctor best known in Quebec, and Dr. Michele Marchand, who is secretary of the Working Group in Clinical Ethics college, which ... both have coordinated the college on this subject in recent years. With the help of guests, experts, representatives of other colleges, the college has developed positions that were adopted unanimously by the members of their Board of Directors.

D'abord, je vais vous faire quelques commentaires généraux. Le Collège des médecins appuie d'emblée ce projet de loi qui rejoint tout à fait la perspective que nous proposions initialement, à savoir : d'aborder les soins de vie dans leur ensemble; de reconnaître au patient son droit légitime d'exprimer ses volontés quant aux soins qu'il souhaite obtenir en fin de vie; d'insister sur le fait que les soins sont plus appropriés lorsqu'ils sont le fruit d'un dialogue entre le patient, ses proches et les intervenants; de replacer la question de l'euthanasie dans une perspective de soins, ce qui permet d'introduire un concept relativement nouveau, l'aide médicale à mourir; de définir des critères sociaux et médicaux restreignant à des situations d'exception le recours à cette aide; et de tenir compte de la nécessité de protéger les personnes les plus vulnérables; de prévoir un mécanisme de contrôle qui, en plus d'assurer le respect des nouvelles dispositions légales, devrait permettre le recueil de données qui manque cruellement sur les soins de fin de vie; et d'assurer la poursuite du débat dont ce projet de loi ne peut constituer qu'une étape.

004

First, I will make some general comments. The College of Physicians readily supports this bill come quite the prospect that we initially proposing, namely to address the care of life as a whole, to recognize the patient's legitimate right to express their wishes about the care they would like at the end of life, to emphasize the fact that this is more appropriate when the result of a dialogue between the patient, their families and caregivers, to put the question euthanasia in a care perspective, which allows to introduce a relatively new concept, medical help to die, to define social and medical criteria restricting to exceptional situations the use of this aid, and keep account the need to protect the most vulnerable people to provide a control mechanism that, in addition to ensuring compliance with the new legislation should allow the collection of data that is sorely lacking on the end-of-life, and ensure the continuation of the debate that this bill can only be a step.

D'avoir pu concilier tous ces objectifs, constitue en soi un tour de force. En arriver à un projet de loi qui reflète le consensus social, tout en respectant la logique de soins et la logique qui prévaut au plan des droits et libertés, représentait tout un défi.

005

To have been able to reconcile these goals is in itself a feat. Arrive at a bill that reflects the social consensus while respecting the logic of care and prevailing logic in terms of rights and freedoms, was a challenge.

Alors, dans sa forme actuelle, le projet de loi présente déjà plusieurs qualités importantes. D'abord, la perspective. Le titre même du projet de loi lui donne une perspective englobante. On ne peut qu'insister sur la nécessité que tous les autres aspects du projet se situent dans cette perspective. S'il y a un élément qui devrait faire l'unanimité, c'est bien celui-ci, la volonté que chaque Québécois ait non seulement le droit mais l'accès aux soins de fin de vie les plus appropriés à ce qu'il est.

006

So, in its current form, the bill already has several important qualities. First, the perspective. The very title of the bill gives an inclusive perspective. We can not stress the need for all other aspects of the project are in this perspective. If there is an item that should be unanimous, this is it, that every Quebecer will have not only the right but access to the most appropriate care at the end of life.

Concernant la reconnaissance de la place du patient et de ses droits, le projet de loi a pour second objectif de reconnaître la primauté des volontés relatives aux soins exprimées clairement et librement par une personne, entre autres, dans des directives anticipées. à notre avis, ceci fait déjà l'objet d'un assez large consensus au Québec, mais le projet de loi va un peu plus loin en modifiant certaines dispositions du Code civil, en particulier l'article 4 à 7 et les articles 59 à 61. Aussi, il est important de lever une première ambiguïté. Même quand on veut bien reconnaître la primauté de ces volontés, il reste d'autres éléments qui sont essentiels pour la prise de décision en situation clinique : le jugement médical, celui des autres intervenants de l'équipe soignante et parfois celui des proches. Ceci est d'autant plus vrai quand il s'agit de soins extrêmes et exceptionnels comme l'aide médicale à mourir où s'ajoute alors une autre contrainte déterminante, les limites que la société a décidé d'imposer à tous ces acteurs et qui font justement l'objet de ce débat ce matin.

007

On the recognition of the role of the patient and his or her rights, the bill for second objective to recognize the primacy of the will of care clearly and freely expressed by an individual, among others, in advance directives. In our opinion, this is already the subject of a broad consensus in Quebec, but the bill goes a step further to amend certain provisions of the Civil Code, in particular Article 4 to 7 and Articles 59 to 61. Also, it is important to raise a first ambiguity. Even when we are willing to recognize the primacy of the will, there are other elements that are essential for decision making in clinical practice: the medical judgment, the other stakeholders of the healthcare team and sometimes the relatives. This is especially true when it comes to extreme and exceptional medical care as to where die then adds another crucial constraint using the limits that society has decided to impose all these actors and are precisely the subject of this debate this morning.

Concernant les dispositions relatives à l'organisation des soins de fin de vie, ces dispositions exigent des établissements qu'ils prévoient l'offre de soins de fin de vie sur le plan des services médicaux. La responsabilité des établissements dans la gestion des demandes d'aide médicale à mourir notamment nous semble une façon intéressante de respecter à la fois les demandes exprimées par certains patients, le droit de certains médecins à l'objection de conscience et les contraintes imposées en fonction du consensus social.

008

a) On the provisions relating to the organization of care at the end of life, these provisions require institutions to provide for the supply of end of life care in terms of medical services. Responsible institutions in the management of requests for medical assistance to die particular seems an interesting way to meet both the demands expressed by some patients, the right to some doctors to conscientious objection and the constraints based social consensus.

Concernant la création de la commission sur les soins de fin de vie, à notre avis, il s'agit là d'un élément majeur du projet de loi et d'une innovation extrêmement structurante. Cette commission pourrait remplir plusieurs rôles, notamment celui de la surveillance, de la vigilance, de la recherche et de l'expertise, mais nous y reviendrons.

b) Regarding the creation of the commission on end-of-life, in our opinion, this is a major element of the bill and an extremely structuring innovation. This commission could fill several roles, including the monitoring, vigilance, research and expertise, but we will.

Malgré toutes ces qualités, on ne peut demander à ce projet de loi de résoudre d'un coup tous les enjeux. En limitant par exemple l'aide médicale à mourir aux seuls adultes aptes, on exclut les personnes répondant aux autres conditions médicales mais qui seraient devenues inaptes ou l'auraient toujours été. Même les directives anticipées rédigées par une personne alors qu'elle était apte et auxquelles le projet de loi veut donner plus d'importance ne lui donneraient pas accès à cette nouvelle option, d'où l'intérêt de cette commission qui pourrait alimenter la réflexion dans les zones laissées en suspens.

c) Despite these qualities, we can not ask the bill to resolve all the issues at once. For example by limiting medical assistance to die only to able-bodied adults, excluding those responding to other medical conditions, but which would become unfit or have been. Even advance directives written by a person while she was fit and that the bill would give more importance would not give him access to this new option, hence the importance of this commission could provide food for thought in unfinished areas.

Nous comprenons que le souci de respecter le consensus social précieusement dégagé par la commission spéciale oblige à faire des choix prudents. Et le collège salue la sagesse d'une telle approche heureusement compensée par la possibilité de la poursuite du débat.

d) We understand the desire to respect the social consensus carefully identified by the Special Committee requires making careful choices. And the college welcomes the wisdom of such an approach fortunately offset by the possibility of further discussion.

Parmi les dossiers ouverts, notons que le rapport de la commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité interpellait le collège sur sa recommandation no. 24 pour étudier la possibilité, pour une personne atteinte d'une démence causée par une maladie dégénérative du cerveau, de faire une demande anticipée de l'aide médicale à mourir. Elle souhaitait que le comité mixte d'experts, sous l'égide du collège, produise un avis sur cette question.

009

a)  Among the open questions, note that the report of the Special Committee on Dying, in its Recommendation No. 24, encouraged the college to explore the possibility that a person with dementia caused by degenerative brain disease could make an early application for medical assistance to die. It was hoped that a joint committee of experts under the auspices of the college would produce an opinion on this issue.

Alors, c'est avec plaisir, M. le Président, que je joins à notre mémoire... vous avez reçu le fruit de cette réflexion menée au cours de la dernière année par les représentants du Barreau du Québec, de la Chambre des notaires du Québec, de l'ordre des infirmiers et infirmières du Québec et de l'Ordre des travailleurs sociaux et thérapeutes conjugaux et familiaux du Québec, ainsi que de plusieurs autres experts.

b)  So it is with pleasure, Mr. President, I join our memory ... you received the result of this reflection conducted during the past year by the Barreau du Québec, the Quebec Chamber of Notaries , the order of nurses in Quebec and the College of Social Workers and Marriage and Family Therapists of Quebec, as well as several other experts.

Tous ces ordres professionnels, y compris le collège, ont adopté cet avis, et nous vous le soumettons pour la suite de vos travaux, et, éventuellement, ceux de la nouvelle commission créée pour aborder les questions non résolues.

c)  All these professional bodies, including the College, have adopted this opinion, and we will submit it for the rest of your work, and possibly those of the new commission created to address unresolved issues.

Essentiellement, le rapport recommande de ne pas créer de régime distinct pour les personnes atteintes de démence et de pousser plutôt la réflexion sur les soins de fin de vie chez l'ensemble des personnes inaptes.

d)  Essentially, the report does not recommend creating a separate system for people with dementia and push rather thinking about the end-of-life for all incompetent individuals.

Quelques commentaires plus détaillés maintenant. Concernant les articles 1 à 3, l'objet de la loi et dispositions générales, à ce chapitre, nous souhaitons commenter la définition de soins de fin de vie proposée au troisième alinéa de l'article 3, pour être plus précis. "Aux fins de la présente loi - l'article se lit comme ça - aux fins de la présente loi, on entend par soins de fin de vie les soins palliatifs offerts aux personnes en fin de vie, y compris la sédation palliative terminale de même que l'aide médicale à mourir."

010

Some more detailed comments now. On articles 1-3, the object of the law and general provisions in this chapter, we wish to comment on the definition of end-of-life proposed in the third paragraph of Article 3, to be precise. "For the purposes of this Act - the article reads like this - for the purposes of this Act, the term end-of-life palliative care for people in later life, including terminal palliative sedation as well that physician-assisted dying. "

 Alors, malgré l'extrême importance qu'ont pris les soins palliatifs dans cette période difficile qu'est la fin de vie, il n'est pas clair pour nous qu'il faille associer de trop près soins de fin de vie et soins palliatifs. Les soins palliatifs ne se réduisent pas aux soins de fin de vie, pas plus que les soins de fin de vie ne se limitent aux soins palliatifs. La chose est d'autant moins claire si l'on pense inclure dans ces soins une nouvelle option comme l'aide médicale à mourir. Les soins palliatifs se sont développés dans un contexte où tout acte visant à écourter activement et volontairement la vie était frappé d'un interdit. Si bien que c'est l'accompagnement qui a été privilégié et d'autres voies qui ont été explorées pour soulager les symptômes, dont la sédation palliative pour les symptômes réfractaires. On peut donc comprendre que, pour plusieurs, l'aide médicale à mourir est contraire à l'esprit même des soins palliatifs. Aussi, il nous semblerait préférable d'exclure ici toute allusion aux soins palliatifs et de désigner simplement par "soins de fin de vie" tous les soins effectivement offerts pour cette période où la vie tire à sa fin.

011

So, despite the extreme importance that took palliative care in this difficult time that is the end of life, it is not clear to us that we should associate too closely end-of-life and palliative care . Palliative care is not confined to the end-of-life, any more than the end-of-life palliative care is limited. The thing is even less clear if we think in these treatments include a new option such as medical aid to die. Palliative care has developed in a context where any action to actively and voluntarily shorten life was struck by a prohibited. If that is the support that was privileged and other routes that have been explored to relieve symptoms, including palliative sedation for refractory symptoms. It is therefore understandable that, for many, physician assisted dying is contrary to the spirit of palliative care. Also, it would seem preferable to exclude any reference here to palliative care and refer simply to "end-of-life" all the care actually provided for this period when life comes to an end.

10 h 30 (version non révisée)

Unrevised version

Si l'on veut introduire la sédation terminale et l'aide médicale à mourir dans cet ensemble, il serait par contre utile de préciser que la période de fin de vie comporte habituellement plusieurs phases. En parlant de la phase terminale, on réfère justement au moment où la mort d'une personne devient inéluctable et plus ou moins imminente, et ce, même si un pronostic vital précis est difficile à établir. Mais, à partir de ce moment, il nous apparaît que l'équilibre entre la crainte d'écourter la vie et le désir de soulager les symptômes réfractaires peut facilement basculer en faveur de ce dernier.

012

If we want to introduce the terminal and medical assistance to die in this set sedation, it would be useful to clarify against by the period end of life usually has several phases. Speaking of the terminal, it just refers to when the death of a person is more or less inevitable and imminent, even if accurate prognosis is difficult to establish. But from that moment, we feel that the balance between fear of shortening life and the desire to relieve refractory symptoms can easily switch in favor of the latter.

Il nous semblerait également utile de mieux préciser, dans cet article ou ailleurs dans le projet de loi, ce qu'on entend par l'aide médicale à mourir. Nous l'avons déjà exprimé ailleurs, ce terme nous convient parce qu'il précise qu'il s'agit d'un acte qui serait accompli par un médecin dans un contexte de soins, ce qui exclut le suicide médicalement assisté. Il demeure qu'il s'agit d'un acte consistant à provoquer intentionnellement la mort d'une personne, mais, ce, dans un contexte de soins de fin de vie dans certaines situations exceptionnelles et en respectant les conditions établies par la loi.

013

It also seems useful to better clarify in this section or elsewhere in the bill, what is meant by the medical assisted dying. We have already expressed elsewhere, this term suits us because it says it is an act which is done by a doctor in a care setting, which excludes physician-assisted suicide. It remains that this is an act of intentionally causing the death of a person, but that, in the context of end of life care in exceptional circumstances and under the conditions established by law.

Concernant les articles 8 à 24 qui concernent l'organisation des soins de fin de vie, une fois les enjeux replacés dans le contexte d'une offre de soins de fin de vie, il devient effectivement possible de l'encadrer par des dispositions générales de la Loi de s services de santé et services sociaux, de ses règlements et d'effectuer les liens appropriés avec le Code civil du Québec pour les aspects portant sur le consentement aux soins.

014

Concerning Articles 8 to 24 relating to the organization of end-of-life issues when placed in the context of a range of end-of-life, it actually becomes possible to frame by the general provisions of Act s health services and social services, regulations and make appropriate links with the Civil Code of Quebec aspects relating to consent to treatment.

C'est ainsi que le réseau public de santé, directement ou indirectement par ententes formelles, devient l'instance responsable de l'accessibilité, de la qualité et de l'encadrement de la dispensation de ces soins. Sauf pour ce qui est des soins à domicile prodigués par des médecins exerçant exclusivement en cabinet, les éléments structuraux prévus pour le projet de loi nous apparaissent assez complets et appropriés. Alors, ces éléments, c'est :

015

Thus the public health system, either directly or indirectly by formal agreements, is the body responsible for the availability, quality and management of the delivery of care. Except for home care is provided by physicians practicing exclusively in office, structural elements planned for the bill appear to us quite comprehensive and appropriate. So these elements is:

La nécessité pour les établissements de santé de se doter d'une politique, d'un plan d'organisation et d'un code d'éthique pour les soins de fin de vie. Incidemment, nous saluons la volonté de réserver une chambre privée à toute personne en soins de fin de vie.

016

The need for healthcare facilities to develop a policy, plan of organization and a code of ethics for end of life care. Incidentally, we welcome the commitment to book a private person in end of life care room.

La responsabilité par le Conseil des médecins, dentistes et pharmaciens, ce qu'on appelle le CMDP, et les comités professionnels des établissements d'assurer et de surveiller la qualité des soins.

017

Responsibility by the Council of Physicians, Dentists and Pharmacists, called the CPDP, and professional committees institutions to ensure and monitor the quality of care.

L'obligation pour les établissements de produire des rapports périodiques et un rapport annuel sur toutes les activités entourant les soins de fin de vie, notamment et en particulier la sédation palliative terminale et l'aide médicale à mourir, et de rapporter toutes les demandes, même celles qui ont été refusées. à cet égard, nous aimerions que soient évités les dédoublements administratifs. Nous pensons que les informations devraient être colligées à ce... sont colligées à ce niveau... devraient être... pourraient être associées au constat de décès et retransmises à la Commission sur les soins de fin de vie.

018

The requirement for institutions to produce periodic reports and an annual report on all activities surrounding the end of life care, including in particular the terminal palliative sedation and physician-assisted dying, and report all claims, even those that have been denied. In this respect, we would like to be avoided administrative duplication. We believe that information should be collected at this ... are collected at this level ... should be ... could be associated with the death certificate and transmitted to the Commission on the end-of-life.

La nécessité pour les maisons de soins palliatifs d'établir des ententes avec les établissements de santé décrivant les services qu'elles offrent, l'article 65 du projet de loi offrant la possibilité de conserver des droits acquis à cet égard.

019

The need for hospices to establish agreements with health institutions describing the services they offer, Article 65 of the bill provides the opportunity to retain the rights acquired in this regard.

Quant aux soins de fin de vie prodigués à domicile, le projet de loi prévoit un rattachement obligatoire du médecin et de l'équipe traitante à un établissement de santé et un assujettissement aux obligations qui en découlent. Nous notons et saluons l'attention particulière accordée spécifiquement à l'offre de sédation terminale et à l'aide médicale à mourir et les obligations plus contraignantes qui leur sont associées. Cependant, cette  mesure nous semble difficile à appliquer dans des cas d'un médecin exerçant exclusivement en cabinet et sur lequel les CMDP de l'établissement n'ont aucune juridiction. Il nous apparaît que, malgré son rattachement à un établissement en ce qui concerne les soins de fin de vie, l'encadrement de l'exercice de ce médecin relève toujours de la responsabilité du Collège des médecins.

020

As for end-of-life care at home, the bill provides for compulsory affiliation of the physician and the treatment team in a health and liability to obligations. We note and welcome the attention given specifically to the provision of terminal sedation and medical assistance to die and more stringent obligations associated with them. However, this appears difficult to apply in the case of a doctor practicing exclusively in the office and on which the CPDP establishment we have no jurisdiction. It seems to us that, despite its attachment to an institution regarding end of life care, supervision of the exercise of the physician always falls the responsibility of the College of Physicians.

L'obligation par les agences régionales de santé et de services sociaux d'assurer l'accessibilité des soins sur leurs territoires.

021

The social obligation to ensure access to care in their territories regional health agencies and services.

Et enfin le projet de loi prévoit des devoirs et des pouvoirs au ministre pour donner des orientations, assurer l'implantation des services, effectuer la surveillance des pratiques et intervenir pour vérifier la qualité et la sécurité des services.

022

And finally, the bill provides for the duties and powers to the Minister to give directions, ensure the implementation of services, conduct surveillance practices and intervene to ensure the quality and safety of services.

On me dit qu'il me reste quelques minutes. Alors, je vais probablement vous... aller directement aux fonctions particulières.

023

I am told that I have a few minutes. So, I'll probably ... you go to the special functions.

Bon. Un article que je veux absolument donner des commentaires, c'est sur la Commission des soins de fin de vie. Alors, je saute plusieurs étapes de mon rapport. Vous l'avez et j'espère que vous l'avez lu ou le lirez - pour vous dire : Concernant les articles 35 à 50... à 42 Commission sur les soins de fin de vie, comme nous l'avons mentionné précédemment, la création de la Commission sur les soins de fin de vie est un outil essentiel et une innovation particulièrement heureuse non seulement pour assurer la conformité à la loi, mais aussi et surtout pour offrir un cadre permettant de poursuivre la réflexion. à cet égard, le volet de recherche prévu à l'article 40 sera crucial et devra être pris en compte par les décideurs. La création de cette commission s'inscrit dans la nécessité de responsabilité une instance de vigie essentielle à la surveillance de l'application de la loi et apte à favoriser l'évolution des pratiques.

024

Good. An article that I really want to give feedback, it is the Commission end of life care. So I jump several stages of my report. You and I hope you have read or will read - to say: Regarding Articles 35 to 50 ... 42 Commission on End of Life Care as we mentioned earlier, the creation of the Commission on end of Life care is an essential tool and a particularly welcome development not only to ensure compliance with the law, but also and especially to provide a framework for further reflection. In this respect, the research component under Article 40 will be crucial and should be taken into account by policy makers. The creation of this committee is in need of a responsible body of essential watchdog to monitor the application of the law and able to support the evolution of practices.

à nos yeux, la principale vertu de cette commission est de permettre le recueil de données cruellement manquantes actuellement concernant les soins de fin de vie. Aussi, nous pensons que toutes les informations sur les soins de fin de vie recueillies, conformément à l'article 10 du projet de loi, devraient être transmises à cette commission. L'analyse de telles données est une condition essentielle pour pouvoir éliminer la clandestinité, identifier les problèmes qui persistent, déceler les dérives et intervenir, le cas échéant.

025

In our view, the main virtue of this commission is to allow the collection of currently sorely missing on the end-of-life data. Also, we believe that all information on end-of life gathered in accordance with Article 10 of the bill should be sent to the commission. The analysis of such data is essential in order to eliminate hiding, identify problems persist, detect abuses and intervene, if necessary.

Nous saluons également la proposition du législateur quant à la composition de cette commission, notamment en y incluant un usager. Et nous vous assurons qu'à titre d'ordre professionnel concerné de premier chef nous allons collaborer étroitement aux travaux de cette commission.

026

We also welcome the proposal by the legislature as to the composition of the Commission, in particular by including a user. And we assure you that as a professional order concerned primarily we will work closely with the work of the commission.

Alors, je vais aller directement à la conclusion, M. le Président, puisque vous le souhaitez ardemment. Alors, j'aurais bien aimé vous parler... mais on va y aller directement. La conclusion. La conclusion, attendez un petit peu, parce que, là, vous me faites sauter des étapes, là. Conclusion. En vous remettant aujourd'hui ce mémoire et le rapport du groupe de travail élargi sur l'aide médicale à mourir chez les personnes atteintes de démence, le Collège des médecins est heureux d'exposer publiquement les nombreuses raisons pour lesquelles il appuie l'adoption du projet de loi no. 52 . Vous allez retrouver aussi dans ce mémoire certaines propositions visant à bonifier le projet de loi.

027

Then I'll go straight to the conclusion, Mr. President, as you wish ardently. So I would have liked to talk to you ... but it's going to go. The conclusion. The conclusion, wait a bit, because there, you make me skip steps there. Conclusion. In presenting this paper today and the report of the Working Group on extended medical assistance to die in people with dementia, the College of Physicians is pleased to publicly expose the many reasons why he supports the adoption Bill No. 52. You will also find in this paper some proposals to improve the bill.

Et, si je fais un court résumé, et je me dépêche, M. le Président, le Collège des médecins du Québec partage l'objectif principal de ce projet de loi, qui est d'assurer aux personnes en fin de vie les soins les plus appropriés possible. C'est dans cette perspective qu'il appuie aussi le développement des soins palliatifs, qu'une certaine ouverture à de nouvelles options comme l'aide médicale à mourir.

028

And if I do a short summary, and I hurry, Mr. President, the College of Physicians of Quebec shares the main objective of this bill is to ensure that end-of-life care to most Relevant possible. It is in this perspective that also supports the development of palliative care, a certain openness to new options such as medical aid to die.

Toutefois, la position du collège a toujours été claire. L'aide médicale à mourir n'est pas nécessairement contraire à l'éthique médicale, mais elle doit demeurer une option de dernier recours pour des situations de fin de vie exceptionnellement difficiles. Parmi les éléments pouvant justifier qu'on y recoure, on devrait, selon nous, retrouver le fait que la personne est non seulement en fin de vie, mais dans la phase terminale d'une maladie grave et incurable lui infligeant des souffrances réfractaires.

029

However, the position of the college has always been clear. The medical assisted dying is not necessarily contrary to medical ethics, but it should remain an option of last resort for situations end exceptionally difficult life. Among the elements that justify recourse there, we should, we believe, find that the person is not only the end of life, but in the final stages of a serious and incurable disease refractory inflicting suffering.

Dans une logique de soins, le fait que le patient soit apte ou non à consentir aux soins est beaucoup moins déterminant. Des patients inaptes devraient bénéficier non seulement de notre protection, mais également des meilleurs traitements possible.

030

In a logic of care that the patient is able or not to consent to care is much less important. Incompetent patients should benefit not only our protection, but also the best treatment possible.

Malheureusement, la moindre ouverture à ce que des patients inaptes puissent bénéficier de l'aide médicale à mourir fait craindre les dérives. Tout en comprenant que le législateur se doit d'être prudent, on peut, selon nous, imaginer d'autres solutions que de fermer complètement la porte aux patients inaptes, mais ceux qui auraient dirigé des directives anticipées alors qu'ils étaient encore aptes...

031

Unfortunately, any opening that incompetent patients may benefit from the medical to die fears drifts help. While understanding that the legislature must be careful, we can, we believe, imagine alternatives to completely close the door to incompetent patients, but those who have led the advance directives when they were able. ..

Enfin, le collège souscrit également au deuxième objectif du projet, soit celui d'assurer la primauté aux volontés exprimées par les personnes à l'égard des soins. L'idée voulant que les soins soient plus appropriés lorsqu'ils sont le fruit d'un dialogue entre le patient et les intervenants fait consensus actuellement, et nous y adhérons.

032

Finally, the college also endorsed the project's second objective, namely to ensure the primacy to the will expressed by the people in respect of care. The idea that care is most appropriate when the result of a dialogue between the patient and stakeholder consensus is now, and we adhere to.

Toutefois, il faut éviter de laisser croire que toutes les volontés exprimées seront nécessairement respectées. Même quand on veut bien reconnaître la primauté de ces volontés, il reste que d'autres éléments sont essentiels dans la prise de décision en situation clinique, d'abord le jugement médical, celui des autres intervenants de l'équipe de soins et parfois celui des proches. Ceci est d'autant plus vrai qu'il s'agit de soins extrêmes et exceptionnels, comme j'ai dit plus tôt, comme l'aide médicale à mourir où s'ajoute alors une autre contrainte déterminante, les limites que la société a décidé d'imposer à tous ces acteurs et qui font justement l'objet de ce débat.

033

However, we must avoid giving the impression that all the wishes expressed will necessarily be met. Even when we are willing to recognize the primacy of the will, the fact remains that other elements are essential in decision making in clinical practice, the first medical judgment, the other players in the health care team and sometimes that relatives. This is even more true that it is extreme and exceptional care, as I said earlier, such as medical die when then adds another crucial constraint that limits the company using decided to impose all these actors who are precisely the subject of this debate.

Tout en étant favorables à la création d'un régime axé sur les directives anticipées, nous croyons qu'il demeure pertinent de désigner un mandataire et qu'il faut garder une place au consentement substitué.

034

While supporting the creation of a regime based on advance directives, we believe that it remains appropriate to designate an authorized representative and must keep up the substitute consent.

Il me reste deux petits paragraphes, M. le Président, et je m'en excuse. Merci de votre grandeur d'âme.

035

I have two small paragraphs, Mr. Chairman, and I apologize. Thank you for your generosity of spirit.

036

As many questions remain, the College believes that the main virtue of the bill is still to ensure the continuation of the reflection through the Commission on End of Life Care. Established to ensure compliance with the law, the commission should also allow the collection of essential information for further discussion. Hoping that the results of our thinking will contribute significantly to fuel yours, ladies and gentlemen Members, thank you for allowing us to speak on this subject. So, we welcome your questions.

Le Président (M. Bergman) : Merci, Dr Bernard pour votre présentation, et maintenant, pour l'échange avec les députés de la commission, et pour le gouvernement, une période de 21 minutes, pour l'opposition officielle, 19 minutes, et pour le deuxième groupe d'opposition, cinq minutes. Mme la ministre.

037

The Chairman (Mr. Bergman): Thank you, Dr. Bernard for your presentation, and now, for exchange with members of the commission, and for the government, a period of 21 minutes, the official opposition, 19 minutes, and the second opposition group, five minutes. Madam Minister.

Mme Hivon : Oui. D'entrée de jeu, M. le Président, je me demandais si ce serait possible de scinder les blocs pour que ce soit plus dynamique? Donc, de faire un 10-10, d'alterner.

038

Ms. Hivon: Yes. From the outset, Mr. President, I wondered if it would be possible to split the blocks to make it more dynamic? So, to a 10-10, alternate.

Le Président (M. Bergman) : Mme la députée de Gatineau.

039

The Chairman (Mr. Bergman): Ms. MNA for Gatineau.

Mme Vallée : Pas d'objection, M. le Président.

040

041

Le Président (M. Bergman) : Mme la députée de Groulx.

042

The Chairman (Mr. Bergman): The honorable Member for Groulx.

Mme Daneault : ...

043

Le Président (M. Bergman) : Alors, on va accorder votre demande.

044

The Chairman (Mr. Bergman): So, we will give your request.

Mme Hivon : Merci beaucoup. D'entrée de jeu, avant d'entamer notre échange, je veux simplement souligner... On me dit que j'ai omis de mentionner, et c'est quand même pertinent pour les gens du Collège des médecins, la présence parmi nous d'une autre équipe du ministère, donc de la direction générale de santé et de médecine universitaire, avec notre nouveau sous-ministre à cette direction, Dr Louis Couture et aussi le directeur, donc, des Services hospitaliers universitaires, Dr Dufresne, et l'équipe. Donc, merci beaucoup aussi d'être ici. Merci au Collège des médecins pour un mémoire de très bonne qualité évidemment, et aussi d'avoir produit ce rapport qui donc avait été un devoir qui vous avait été demandé bien gentiment, mais, par la commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité et auquel vous vous êtes astreints quand même très rapidement, et donc je vous remercie sincèrement de tout le travail et l'éclairage, autant que votre mémoire et ce rapport, peut nous permettre d'obtenir.

045

Ms. Hivon Thank you. From the outset, before starting our return, I want to stress ... I was told that I failed to mention, and it is still relevant to the people of the College of Physicians, the presence among us of another ministry team, therefore the general direction of health and academic medicine, with our new Deputy Minister in this direction, Dr. Louis Couture and also the director, therefore, academics hospital Services, Dr. Dufresne, and the team . So, thank you also for being here. Thank you to the College of Physicians for a very good memory of course, and also for producing this report so that was a duty that you were asked very nicely, but by the Special Committee on Dying with Dignity and which you are compelled still very fast, and I sincerely thank you for all the work and lighting, as well as your memory and this report can help us achieve.

Je veux vous remercier aussi, le Collègue des médecins, parce que vous avez vraiment été une instance très, très importante dans tout ce débat, dans toute l'amorce de ce débat au Québec quand vous avez déposé donc ce rapport à l'automne 2009, qui a conduit d'ailleurs à la création, qui a été un des éléments qui a conduit à la création de la commission spéciale où vraiment vous êtes arrivés avec cette notion de soins appropriés de fin de vie, de continuum de soins, et qui est une notion qui, je pense, nous a vraiment amenés sur le bon terrain, sur la bonne logique, qui est vraiment la logique de considérer la personne en fin de vie dans toute sa complexité, et de voir un peu les limites qui pouvaient être celles auxquelles autant les patients que les soignants faisaient face dans le cadre actuel, et cette idée a vraiment été porteuse, en tout cas pour les travaux de la commission et pour ce  projet de loi. Donc, je veux vous remercier et vous remercier encore du rôle que vous acceptez de jouer aujourd'hui.

046

I want to thank you too, Colleague doctors, because you have really been a very instance, very important in this debate, throughout the beginning of this debate in Quebec when you filed this report therefore in autumn 2009 which also led to the creation, which was one of the factors that led to the creation of the special commission where you really came up with the concept of appropriate end-of-life continuum of care, and is a concept that I think we really brought the good ground on the right logic, which is really the logical person to consider the end of life in all its complexity, and to see some limitations that could be those in which both patients and caregivers faced in the current framework, and this idea was truly carrier, at least for the work of the committee and this bill. So I want to thank you and thank you again for the role you agree to play today.

J'ai beaucoup de questions évidemment. Peut-être deux, d'entrée de jeu, deux petits éléments. Quand vous parlez de la définition... c'est quand même important, la définition qu'on donne de soins de fin de vie. Je veux simplement dire que l'aide médicale à mourir ne fait pas partie des soins palliatifs lorsque l'on expose la définition. Donc, les soins de fin de vie, ce sont les soins palliatifs, y compris la sédation palliative terminale qui est reconnue par les gens du domaine des soins palliatifs comme un soin palliatif, et l'aide médicale à mourir, qui est considérée comme un soin de fin de vie, mais qu'on ne met pas dans l'ensemble des soins palliatifs, et donc cette distinction-là nous apparaissait importante.

047

I have many questions, of course. Maybe two, from the outset, two small items. When you talk about the definition ... it is still important, it gives the definition of end of life care. I just want to say that physician assisted dying is not part of palliative care when the definition is exposed. So, the end-of-life, hospice and palliative care, including palliative terminal sedation which is recognized by the people of palliative care as a palliative care and medical assistance to die, which is considered a end of life care, but we do not put in all palliative care, so that distinction seemed to us important.

Quand vous dites : On devrait peut-être simplement parler de soins de fin de vie, l'idée derrière la définition qui est là, c'est vraiment de faire ressortir la notion de soins palliatifs. C'est la première fois que cette notion-là apparaît spécifiquement dans une loi, dans un projet de loi, elle est consacrée, il y a des droits aussi qui sont liés à la reconnaissance, donc, de la notion de soins palliatifs. Donc, de notre côté, ça nous apparaissait très important que la notion de soins palliatifs soit explicite, et, par ailleurs les soins... il y a évidemment, ce n'est pas parce que vous êtes en fin de vie que vous n'avez pas accès à tout autre type de soins auxquels vous pourriez avoir droit et qui sont prévus donc dans le reste du corpus législatif. Mais l'idée de ce projet de loi là, évidemment c'est de prévoir les droits, les soins des personnes en fin de vie. Donc, je voulais peut-être vous préciser ça puis je serais intéressée de vous entendre à savoir si votre position prend quand même en compte le fait qu'évidemment ça n'exclut pas les soins, les autres soins en tout genre qu'une personne peut obtenir. Premier...

048

When you say we should maybe just talk about end of life care, the idea behind the definition is that there is really to emphasize the concept of palliative care. This is the first time this concept then appears specifically in legislation in a bill, it is dedicated, there are rights that are also related to the recognition, therefore, the concept of palliative care. So from our side, it seemed to us very important that the concept of palliative care is explicit, and otherwise care ... he obviously it is not there because you're dying you have not have access to any other type of care to which you may be entitled and which are provided in the rest of the legislative body. But the idea of ​​this bill there, obviously it is to provide the rights, care for people in later life. So I wanted maybe you can clarify this I would be interested to hear from you whether your position still takes into account the fact that obviously does not exclude the care, other care of any kind that a person obtainable. First ...

Une voix :...

049

A voice: ...

Mme Hivon : Oui.

050

Ms. Hivon: Yes.

M. Bernard (Charles) : Dans la section...

051

Bernard (Charles): In the section ...

Mme Hivon : ...votre position prend tout de même en compte le fait qu'évidemment ça n'exclut pas les soins, les autres soins en tout genre qu'une personne peut obtenir. Premier...

052

Ms. Hivon: ... your position still takes into account the fact that obviously does not exclude the care, other care of any kind that a person can get. First ...

M. Bernard (Charles) : ...commentaire.

053

Bernard (Charles) ... comment.

Mme Hivon : Oui?

054

Ms. Hivon: Yes?

M. Bernard (Charles) : Dans la section...une des sections que j'ai sautées, là, que vous allez lire, on avait quand même des commentaires sur les soins palliatifs. Mais, si vous me permettez, je vais peut-être inviter le Dr Robert à préciser notre pensée du collège sur la distinction qu'on voulait faire ou apporter entre soins palliatifs et soins de fin de vie et pourquoi on veut faire cette distinction-là.

055

Bernard (Charles): In the section ... a section that I skipped, then you will read, there were still comments on palliative care. But maybe, if you allow me, I will invite Dr. Robert to clarify our thinking on the distinction of the college we wanted to do or make between palliative care and end of life and why we want to make that distinction .

Le Président (M. Bergman) : Dr Robert.

056

The Chairman (Mr. Bergman): Dr Robert.

M. Robert (Yves) : En fait, la chose importante, c'est de distinguer la notion de soins palliatifs d'une notion d'une structure. On entend souvent parler des unités de soins palliatifs. Les soins palliatifs peuvent être offerts par n'importe quel médecin dans n'importe quelle structure. ça, c'est une chose qui m'apparaît extrêmement importante. Cela ne veut pas dire que des structures ne seraient utiles dans certains milieux, mais on peut offrir des soins à domicile, par exemple, avec un médecin. Il s'en fait déjà présentement des soins palliatifs de cette nature-là qu'il faut reconnaître. Donc, notre souci, c'est d'éviter une confusion dans les termes entre la notion de soins de fin de vie, et je suis heureux de vous entendre établir cette distinction entre les soins palliatifs, la sédation terminale palliative et l'aide médicale à mourir que vous... que je comprends que vous mettez un petit peu à l'extérieur de la notion de soins palliatifs.

057

Robert (Yves): Actually, the important thing is to distinguish the concept of palliative care of a notion of a structure. We often hear of palliative care. Palliative care can be offered by any doctor in any structure. That is something that seems very important. This does not mean that the structures would be useful in some settings, but it can provide home care, for example, with a doctor. It is already being currently palliative care that nature must be recognized. So our concern is to avoid confusion in terms between the notion of end-of-life, and I'm glad to hear you make the distinction between palliative care, palliative and terminal sedation medical help to die for you ... I understand that you put a little bit outside of the concept of palliative care.

M. Bernard (Charles) : Tout à fait.

058

Bernard (Charles): Absolutely.

Mme Hivon : Et je partage...

059

Ms. Hivon: And I agree ...

Le Président (M. Bergman) : Mme la ministre.

060

The Chairman (Mr. Bergman): Madam Minister.

Mme Hivon : Oui. Et évidemment la... ce qui est prévu dans le projet de loi, c'est vraiment les soins palliatifs et non pas la structure, donc on partage la même vision sur ça. Ce n'est pas parce que vous n'êtes pas dans un lit dédié de soins palliatifs que ça veut dire que vous ne recevez pas de bons soins palliatifs.

061

Ms. Hivon: Yes. And obviously ... which is provided in the bill is really palliative and not the structure, so we share the same vision on it. It's not because you're not in a dedicated palliative care bed that means you do not receive good palliative care.

Une voix : Exact.

062

A voice: Right.

Mme Hivon : Parce que vous pouvez être à domicile, vous pouvez être dans un autre lit. O.K.

063

Ms. Hivon: Because you can be at home, you can be in another bed. Ö.K..

M. Bernard (Charles) : ...demander la permission?

064

Bernard (Charles) ... ask permission?

Le Président (M. Bergman) : Dr Bernard.

065

The Chairman (Mr. Bergman): Dr Bernard.

M. Bernard (Charles) : Dre Marchand aimerait ajouter une petite précision.

066

Bernard (Charles): Dr. Marchand would like to add a little clarification.

Mme Marchand (Michèle) : J'aimerais ajouter une petite précision.

067

Ms. Marchand (Michele): I would like to add a little clarification.

Le Président (M. Bergman) : Dre. Marchand.

068

The Chairman (Mr. Bergman): Dre. Marchand.

Mme Marchand (Michèle) : C'est parce qu'une grande partie du débat s'est concentrée... a ciblé le fait qu'il était difficile d'introduire dans les soins palliatifs, tels qu'ils sont conçus présentement, l'aide médicale à mourir qui serait contraire à l'esprit des soins palliatifs, et on pense que ce n'est pas ça l'enjeu du débat. Ce qu'on veut, c'est que l'aide médicale à mourir fasse partie de l'ensemble des soins de fin de vie et pas nécessairement de ce qu'on a défini jusqu'ici comme les soins palliatifs. Et, l'autre différence aussi, c'est qu'il y a, dans les soins de fin de vie, il y a des soins qui sont à but curatif, là, dans les soins de fin de vie et qui ne sont pas des soins palliatifs. Donc, je pense que la définition telle qu'elle est là est douteuse par rapport à ces deux éléments-là.

069

Ms. Marchand (Michele): This is because much of the debate has focused ... targeted the fact that it was difficult to introduce in palliative care, as currently designed, using medical die would be contrary to the spirit of palliative care, and we think it is not that the issue of debate. What we want is that physician assisted dying is part of all end-of-life and not necessarily what was previously defined as palliative care. And another difference, too, is that there is, in the end-of-life care there are curative intent, there in the end-of-life and are not palliative care. So I think that the definition as it is questionable in relation to these two elements there.

Le Président (M. Bergman) : Mme la ministre.

070

The Chairman (Mr. Bergman): Madam Minister.

Mme Hivon : Alors, simplement vous dire que c'est la définition pour les fins de ce projet de loi là parce qu'on est en fin de vie, et on sait que des soins palliatifs peuvent exister pas dans un contexte de fin de vie aussi, qui peuvent cohabiter avec le curatif, et je rappelle, le projet de loi est vraiment pour cette étape de la vie qu'est la fin de vie. Donc, il faut toujours partir de cet angle d'analyse là. Et vous faites bien de le dire, l'aide médicale à mourir, c'était tout à fait notre volonté de la considérer comme un soin de fin de vie, mais non pas comme un soin palliatif.

071

Ms. Hivon: So just tell you that this is the definition for the purposes of this bill because there is end of life, and we know that palliative care can not exist in the context of end of life also, which can coexist with the healing, and I remember, the bill is really for this stage of life that is the end of life. So, always from the perspective of analysis here. And you are right to say, medical help to die, it was quite our willingness to consider a care end of life, but not as a palliative care.

Mme Marchand (Michèle) : ...laisse à désirer à cet égard.

072

Ms. Marchand (Michele) ... flawed in this regard.

Une voix : Mme Hivon.

073

A voice: Ms. Hivon.

Mme Hivon : On pourra...

074

Ms. Hivon: We can ...

Le Président (M. Bergman) : Mme la ministre.

075

The Chairman (Mr. Bergman): Madam Minister.

Mme Hivon : Enfin, parfait. Donc, je prends note du commentaire. Mais, la notion, on dit "de même que l'aide médicale à mourir", donc c'est comme un "et", et non pas dans les soins palliatifs, mais on pourra le revoir.

076

Ms. Hivon: Finally, perfect. So I take note of the comment. But the concept, it says "as well as medical assistance to die," so it's like an "and", not in palliative care, but we can see him again.

Pour ce qui est de la question de notion de "terminale" que vous voulez... que vous souhaitiez ajouter, je dois vous dire que c'est des questions qu'on s'est déjà posées et j'ai fait des recherches, on a fait des recherches , et il n'y a pas du tout de... il n'y a pas de consensus quant à savoir ce qu'est une phase terminale, de ce que je comprends, ça varie selon les maladies, ça varie selon les contextes. J'ai lu des choses où on parlait de deux mois, de six mois, de deux ans dans d'autres éléments de littérature, donc je me dis: Est-ce que c'est vraiment une notion fixe, qu'importent les maladies, où tout le monde va s'entendre et qui est... qui va vraiment ajouter à la notion de "fin de vie" qui, en soi, est déjà quand même assez explicite?

077

Regarding the issue of idea of ​​"terminal" you want ... you want to add, I must tell you that it's the questions that are already asked and I've researched, there researched, and there is not at all ... there is no consensus as to what a terminally ill from what I understand, it varies depending on the disease, it varies contexts. I read things that we talked about two months, six months, two years in other parts of literature, so I said to myself: Is it really a fixed concept, never mind diseases where everyone will agree and that is ... that will really add to the notion of "end of life" which in itself is already really quite explicit?

M. Bernard (Charles) : ...je n'en connais pas.

078

Bernard (Charles) ... I do not know.

Le Président (M. Bergman) : Dr Bernard.

079

The Chairman (Mr. Bergman): Dr Bernard.

M. Bernard (Charles) : Mais, ce que je peux vous dire, c'est que cette notion-là c'était une notion qu'on voulait introduire de très imminente. C'était dans ce sens-là. Je ne sais pas si tu avais quelque chose à ajouter là-dessus?

080

Bernard (Charles): But what I can tell you is that this concept then it was a concept that would introduce very imminent. It was in that sense. I do not know if you had anything to add to that?

Le Président (M. Bergman) : Dr Robert.

081

M. Robert (Yves) : Il y a une chose importante, c'est qu'on... dans notre esprit, en tout cas, dès le départ, on avait la notion et on voulait transmettre cette notion-là, qu'on pouvait l'envisager sur le plan médical quand la mort était imminente. On nous a souvent posé la question : Dans quel délai? Il y a des états qui ont décidé de mettre des échéances comme six mois, trois mois, deux mois. On ne veut pas entrer dans une période fixe, mais on a le sentiment en général qu'un soignant qui voit une personne qui est dans la fin de sa vie et où la mort est relativement imminente, on voulait cerner ça à ce niveau-là.

082

Robert (Yves): There is one important thing is that ... in our minds, at least at the outset, we had the idea and wanted to convey this concept then, we could consider it is medically when death was imminent. It has often been asked the question: How much time? There are states that have decided to set deadlines as six months, three months, two months. We do not want to enter a fixed period, but it was the general feeling that a caregiver who sees a person who is in the end of his life and where death is relatively imminent, we wanted to identify it to this level .

 On a eu des commentaires de nos collègues psychiatres où il y a certaines maladies mentales qui pourraient correspondre à la définition qui est actuellement dans le projet de loi et pour laquelle la mort n'est pas nécessairement imminente. Et c'est là où on voulait éviter toute ambiguïté, que c'était véritablement quand la mort est imminente, donc en phase terminale - je n'ai pas de meilleur terme - qu'on voulait centrer la question de l'aide médicale à mourir pour exclure d'autres pathologies dont l'évolution est beaucoup plus longue, mais qui pourrait amener une certaine déchéance et une certaine souffrance, qu'elle soit physique ou psychologique.

083

 We have had feedback from our psychiatric colleagues where there some mental illnesses that could meet the definition that is currently in the bill and why death is not necessarily imminent. And this is where we wanted to avoid any ambiguity, it was really when death is imminent, so terminally ill - I do not have a better term - we wanted to focus the issue of physician-assisted dying to exclude other pathologies whose evolution is much longer, but that could lead to some degradation and some suffering, whether physical or psychological.

Et je pense que le Dr Marchand a peut-être quelque chose à ajouter là-dessus.

084

And I think Dr. Marchand may have something to add it.

Le Président (M. Bergman) : Dr Marchand.

085

Mme Marchand (Michèle) : Oui, je pense qu'on n'a pas trouvé de meilleure expression ou de meilleur concept que la phase terminale... (panne de son) ...dans la phase terminale, c'est plus ou moins imminente, mais ce qu'on dit, c'est qu'il ne faut pas pour autant mettre un pronostic vital précis - 0-6 mois, 0-3 mois - et la mort est inéluctable. Ce que les psychiatres nous ont fait remarquer, c'est qu'il y a des gens pour qui la mort est inéluctable et imminente parce qu'ils ont décidé qu'ils voulaient mourir, parce qu'ils jugent que leur vie ne vaut plus la peine d'être vécue. Mais ce ne sont pas ces situations-là où les médecins se sentent tenus d'aider un patient à terminer sa vie, comprenez-vous?

086

Ms. Marchand (Michele): Yes, I think we have found no better expression or better concept than the terminally ill ... (its failure) ... in the terminal phase, it is more or less imminent, but what we are saying is do not mean to put a precise prognosis - 0-6 months, 0-3 months - and death is inevitable. What psychiatrists we have noted, is that there are people for whom death is inevitable and imminent because they decided they wanted to die, because they feel that their life is no longer worth worth living. But these are not those situations where doctors feel obliged to assist a patient to end his life, do you understand?

Et il y a des gens aussi, des neurologues qui traitent des maladies neurologiques d'évolution très lente qui ne seraient pas prêts à collaborer, à répondre positivement à la demande d'un patient et qui lui reste deux ans à vivre. Comprenez-vous, ce n'est pas le genre de situation où les médecins sont prêts à dire : Oui, je pense que la mort est inéluctable. Elle est plus ou moins imminente. Vous souffrez, et, de toute façon, la mort va s'installer, donc on est prêts, à ce moment-là, à vous aider.

087

And there are people too, neurologists who treat neurological diseases of slow development that would not be willing to collaborate, to respond positively to the request of a patient who still has two years to live. Do you understand, this is not the kind of situation where doctors are willing to say: Yes, I think that death is inevitable. It is more or less imminent. You suffer, and, anyway, death will settle, so we're ready at this time to help you.

Mais ça limite... Moi, je ne veux pas qu'on cache le fait que, par rapport aux soins de fin de vie, qu'on peut imaginer comme une période assez longue, ça limite l'ouverture à une période où la mort, sans être dans les semaines qui suivent, est quand même inéluctable et imminente, ce qui est contenu dans la notion de phase terminale, et non pas de maladie terminale. On n'exige pas que ce soit une maladie nécessairement mortelle, mais on exige que l'évolution de la maladie soit assez avancée pas parce que c'est dégradé, mais parce que la mort est inéluctable. Et on pense que c'est à ces conditions-là que les médecins sont prêts à se justifier à eux-mêmes une intervention, une collaboration à l'acte.

088

But it limits ... I do not wanna hide the fact that, compared to end-of-life, as you can imagine quite a long time, it limits the opening at a time when death without being in the coming weeks, is still inevitable and imminent, which is contained in the notion of terminal and not a terminal illness. It does not require that it be necessarily a fatal disease, but it requires that the evolution of the disease is not advanced enough because it is degraded, but because death is inevitable. And we think it is those conditions that doctors are willing to justify themselves an intervention, collaboration act.

Le Président (M. Bergman) : Mme la ministre.

089

Mme Hivon : Merci. Il me reste du temps dans le bloc?

090

Ms. Hivon: Thank you. There I have time in the block?

Le Président (M. Bergman) : Oui, on peut aller au bloc de l'opposition officielle. Mme la députée de Gatineau, si vous voulez.

091

The Chairman (Mr. Bergman): Yes, you can go to block the official opposition. Honorable member for Gatineau, if you want.

Mme Hivon : On peut alterner, là, ça ne me dérange pas.

092

Ms. Hivon: You can rotate, then it does not bother me.

Le Président (M. Bergman) : Mme la députée de Gatineau.

093

The Chairman (Mr. Bergman): Ms. MNA for Gatineau.

Mme Vallée : Merci. Alors, dans un premier temps, je tiens à vous remercier. Votre mémoire était extrêmement intéressant, et puis, pour ceux qui, comme moi, n'ont pas participé à toute la réflexion qui entourait le dépôt du rapport de la commission spéciale Mourir dans la dignité, vous avez fait un travail extrêmement important. Et je vous dirais : J'aimerais continuer un petit peu parce que moi aussi, j'ai beaucoup de questions.

094

Mme Vallée: Thank you. So at first, I want to thank you. Your memory was extremely interesting, and then, for those who, like me, have not participated in any discussion surrounding the filing of the report of the Special Committee Dying with dignity, you have done a very important job. And I tell you: I would like to continue a little bit because I also have a lot of questions.

Alors, je voudrais continuer un petit peu sur la réflexion qui entoure la question de la définition parce que, pour moi, c'est d'utiliser les bons termes, et les termes précis, c'est d'abord la clé de l'acceptabilité sociale du projet de loi, de ce qu'on peut... Souvent, les gens ne comprennent pas, comprennent mal ce qu'on tente d'expliquer dans le projet de loi. Alors, si les termes, si les définitions sont claires, à mon avis, on sera capables d'expliquer là où on souhaite aller. Et le débat qui entoure toute la question d'inclure la phase terminale dans les conditions, aussi, de l'aide médicale à mourir, des conditions qui permettront d'aller de l'avant avec l'aide médicale à mourir est également un élément très, très important.

095

So I would like to continue a little bit of thinking about the question of the definition because, for me, is to use the right words, and precise terms, c is the first key to the social acceptability of the bill, what can be ... Often, people do not understand, misunderstand what we are trying to explain the bill. So if words, if the definitions are clear, in my opinion, we will be able to explain where we want to go. And the debate that surrounds the whole question of including the final phase in the conditions, also, medical assisted dying, conditions that will move forward with medical assistance to die is also an element very, very important.

Lors de vos échanges avec les ministres, Dr Marchand, vous avez mentionné que la définition de l'article 3... du troisième alinéa de l'article 3 était quelque peu... laissait à désirer, et je me demandais si vous aviez une formulation, une suggestion de formulation qui correspondrait davantage à l'esprit de la loi que vous aviez lorsque vous avez pris connaissance du projet de loi.

096

In your discussions with ministers, Dr. Marchand, you mentioned that the definition of article 3 ... the third paragraph of Article 3 was somewhat ... was poor, and I was wondering if you had a formulation, suggested wording that better reflects the spirit of the law that you had when you read the bill.

Le Président (M. Bergman) : Dr Marchand.

097

Mme Marchand (Michèle) : Je pense qu'on est mieux de ne pas trop s'attarder. Je n'ai pas de formulation. Mais je trouve que le... on pense que le "de même" va avec le "y compris" et je pense qu'il y a une... en tout cas, pour moi, à ma lecture... Bon, mais je pense qu'on ne doit pas... En tout cas, je n'ai pas de formulation dont on pourrait discuter rapidement, là.

098

Ms. Marchand (Michele): I think it is best not to dwell too long. I do not have a formulation. But I think that ... we think "just" going with "including" and I think there was one ... at least for me in my reading ... Well, but I think we should not ... In any case, I do not have a formulation that could be discussed quickly there.

Le Président (M. Bergman) : Dr Robert.

099

M. Robert (Yves) : Oui. Insister sur le fait que, dans les juridictions où on a légiféré sur ces questions-là, notamment en Belgique, l'absence de précision que c'est en phase terminale et lorsque la mort est imminente a pu être à l'origine de certaines dérives. Et donc, d'avoir... en tout cas, c'est clair dans notre esprit, depuis 2009, quand on est sortis la première fois sur ce sujet-là, dans notre esprit, c'est véritablement limité à ça. ça excluait d'emblée le suicide assisté - on l'a toujours dit, on le redit encore aujourd'hui - et ça exclut aussi des situations où un patient formulerait une demande de façon précoce lorsqu'un diagnostic d'une maladie éventuellement inéluctable amenant la mort pourrait formuler une telle demande. Donc, pour nous, ça ne peut pas être précoce, ça ne peut pas être préventif, ça ne peut pas être quelqu'un qui vient d'avoir un diagnostic d'alzheimer pour dire quelque chose, il faut que ce soit véritablement dans la dernière tranche de vie, dans la phase ultime de la vie de cette personne où l'aide médicale à mourir, ayant pu être formulée directement ou indirectement - et vous y verrez avec les directives anticipées - peut être envisagée. C'est uniquement dans cette limite-là qu'on pourrait envisager, du point de vue médical, une aide à mourir, considérant que la souffrance du patient, la mort inéluctable contrebalancent le poids que représente d'intervenir activement.

100

Robert (Yves): Yes. Emphasize that, in jurisdictions where we have legislated on these matters, including Belgium, the lack of precision that is terminally ill and when death is imminent has been the source of some drifts. And so have ... In any case, it is clear in our minds since 2009, when we went out the first time on that subject, in our mind, it is really limited to that. It excluded immediately assisted suicide - we have always said, we repeat today - and it also excludes situations where a patient would make an application at an early stage when a diagnosis of a potentially disease causing inevitable death could make such a request. So for us, it can not be early, it can not be preventative, it can not be someone who just had a diagnosis of Alzheimer's to say something, it must be truly in last slice of life in the final phase of the life of that person where medical help to die, having been made ​​directly or indirectly - and you will see with advance directives - may be considered. It is only in this limit then you might consider, from a medical point of view, help to die, considering that the patient's suffering, the inevitable death counterbalance the weight is to become actively involved.

101

Mme Vallée : Et je comprends que ce serait pour permettre d'éviter, par exemple, qu'un individu qui est quadraplégique, qui... par exemple, là, qui a des souffrances intérieures terribles, puisse se prévaloir des dispositions du projet de loi, par exemple.

102

Mme Vallée: And I understand that it would be to help prevent, for example, an individual who is quadriplegic, which ... for example, there has terrible inner suffering, may rely on the provisions of the bill, for example.

M. Robert (Yves) : Parce que c'est un état, ce n'est pas une maladie qui amène à une mort. C'est exactement ça.

103

Robert (Yves): Because it is a state, it is not a disease that leads to death. That's exactly it.

Le Président (M. Bergman) : Madame... Dr Marchand.

104

Mme Marchand (Michèle) : On pense qu'il faut commencer quelque part. Et, pour nous, la phase terminale est une façon de commencer quelque part dans un espace restreint. Pour nous, c'est une façon de commencer. Les études montrent, dans les pays où ça a été libéralisé, que la plupart des demandes acceptées sont des patients vraiment en phase... dont la mort est vraiment inéluctable et imminente.

105

Ms. Marchand (Michele): We think we have to start somewhere. And for us, the terminal is a way to start somewhere in a small space. For us it is a way to start. Studies show, in countries where it has been liberalized, most successful applications are patients really in tune ... whose death is really inevitable and imminent.

Moi, je ne dirais pas qu'il n'y aura pas d'autres cas où ça pourrait être discutable, voir si c'est un soin approprié. C'est clair qu'il y a d'autres cas, comme un quadraplégique ou une maladie qui, sans être... la mort, sans être imminente apporte des souffrances très importantes. Je pense que c'est vrai qu'on pourrait penser à des cas où ça serait quand même... on pourrait discuter que c'est un soin approprié. Mais on pense que, s'il faut commencer quelque part, il faut commencer par ces cas-là.  En tout cas, c'est les cas que les médecins nos ont demandé de cibler, parce que c'est ceux-là, qui posaient problème dans la réalité clinique.

106

I would not say that there will not be other cases where it might be debatable whether this is an appropriate treatment. It is clear that there are other cases, as a quadriplegic or a disease without being ... death, without imminent brings very great suffering. I think it is true that we could think of where it would still ... one could argue that this is an appropriate treatment. But we think that if we start somewhere, we must begin with those cases. In any case, it is the case that doctors have asked our target, because it is those that were problematic in the clinical reality.

Le Président (M. Bergman) : Mme la députée...

107

Mme Marchand (Michèle) : Que le patient soit... d'ailleurs.

108

Ms. Marchand (Michele): Whether the patient is ... elsewhere.

Le Président (M. Bergman) : Mme la députée de Gatineau.

109

Mme Vallée : Dans vos commentaires portant sur toute la question de l'accessibilité des soins palliatifs, parce qu'il y a aussi cet élément-là, dans le projet de loi, qui est très important, c'est de permettre à tous ceux qui ont besoin ou qui souhaitent se prévaloir de ces soins-là d'y avoir accès. à titre d'organisation, comment pouvez-vous, comment voyez-vous l'accessibilité, justement, aux soins palliatifs sur l'ensemble du territoire? Parce que c'est un défi. On peut le souhaiter, mais est-ce que c'est quelque chose qui est réel? Est-ce qu'on a actuellement, sur le territoire du Québec, accès aux soins palliatifs? Et, si on n'est pas rendus là, qu'est-ce qu'on devra faire afin de donner accès aux citoyens du Québec à ce service-là?

110

Mme Vallée: In your comments on the whole issue of accessibility of palliative care, because there is also that element in the bill, which is very important is to allow all those who need or wish to seek such care then to have access. as an organization, how do you, how do you see the accessibility precisely palliative care across the country? Because it is a challenge. You could want, but it is something that is real? Are we currently in the territory of Quebec, access to palliative care? And if we're not there yet, what we must do in order to give access to citizens of Quebec to that service?

Le Président (M. Bergman) : Dr Robert.

111

M. Robert (Yves) : En fait, la première chose, c'est qu'il va falloir qu'il y ait beaucoup de formation, j'ai l'impression, à tous les niveaux, de tous les intervenants. Il va falloir que... Et je pense que le projet de loi est une belle occasion de lancer un message dans l'ensemble du réseau de la santé pour qu'il y ait un genre de - vous m'excuserez l'image, là - un genre de cristallisation des efforts autour d'un projet commun. Et l'obligation qui est créée aux établissements d'avoir un plan forcerait, jusqu'à un certain point, la mise en place de tels services. Le défi majeur pour moi, ça va être les soins à domicile, parce qu'en fait on entend, à travers les sondages qui sont faits dans la population, qu'il y a une grande proportion de nos concitoyens, concitoyennes qui souhaiteraient mourir à domicile, alors que, dans les faits, cette même proportion-là meurt actuellement dans les établissements de santé.

112

Robert (Yves): Actually, the first thing is that there will have a lot of training, I feel, at all levels, to all stakeholders. You'll have ... And I think Bill is a great opportunity to send a message across the health care system so that there is a kind of - excuse me the picture there - a kind of crystallization efforts around a common project. And the obligation created institutions to have a plan force, to some extent, the implementation of such services. The biggest challenge for me, it will be home care, because in fact means, through surveys that are done in the population, there was a large proportion of our citizens, citizens who wish to die home, while in fact, the same proportion then currently dies in health facilities.

11 h (version non révisée)

Unrevised version

Je pense qu'au bout de la ligne, c'est ça qui est le message que je comprends, et qu'il pourrait y avoir, selon les régions ou selon les ressources, un modèle, en fait, qui va être approprié aux gens localement. Je pense que c'est un message d'écoute des besoins de la population qui est lancé. Sur le plan opérationnel, c'est sûr qu'il va y avoir besoin de ressources de ce côté-là, un rétablissement ou une priorisation de ces services-là de façon particulière dans certains établissements. Je pense que c'est réaliste à très court terme, relativement d'organiser ça. Il y a la volonté est là, je pense que la population est prête à avoir ces services-là et je pense que le réseau est prêt à s'organiser, jusqu'à un certain point pour les offrir.

113

 I think at the end of the line, that's what is the message that I understand, and there could be, depending on the region or in the resource model, in fact, that will be suitable for people locally. I think it is a message of listening to the needs of the population that is launched. At the operational level, it is sure that there will need resources that side, a recovery or a prioritization of those services in a particular way in some places. I think it is realistic in the short term, relatively to organize it. There will be, I think the public is ready to have those services and I think the network is ready to organize, to a certain extent for the offer.

Le Président (M. Bergman) : Mme la députée de Gatineau, il vous reste une minute et demie dans ce bloc.

114

The Chairman (Mr. Bergman) honorable member for Gatineau, you have a minute and a half in this block.

Mme Vallée: J'aurais aimé vous entendre et peut-être qu'on pourra y revenir, vraiment sur la définition de l'aide médicale à mourir en tant que tel, parce que dans les échanges que j'ai pu avoir, certaines personnes se questionnent à savoir pourquoi ne pas appeler un chat, un chat. Pourquoi ne pas utiliser le terme "euthanasie"? Alors, j'aimerais pouvoir vous entendre sur la question, parce que contrairement à mes collègues qui sont ici, je n'ai pas participé aux travaux de la commission.

115

Mme Vallée: I would like to hear you and maybe we can come back, really the definition of medical assistance to die as such, because in conversations I have had some people are questioning why not call a spade a spade. Why not use the term "euthanasia"? So I'd like to hear from you on this issue, because unlike my colleagues here, I did not participate in the work of the commission.

Le Président (M. Bergman) : Dr Bernard.

116

M. Bernard (Charles) : Je me sens un peu visé par votre citation, parce qu'en fait, on m'a cité parce que je l'avais dit à un journaliste à un moment donné à l''Actualité médicale.

117

Mr. Bernard (Charles): I feel a little referred by your citation, because in fact, was cited me because I had told a reporter at a given with L'' Actualité médicale moment.

En fait, il s'agit bien d'euthanasie, mais il faut bien comprendre que la notion d'aide médicale à mourir va un peu plus loin. L'euthanasie, ça pourrait être un tiers qui décide, au nom du patient, quelle est sa volonté. On n'est pas du tout ici dans un contexte d'euthanasie sur demande. Une demande doit être formulée.

118

In fact, it is indeed euthanasia, but it should be understood that the concept of physician assisted dying is a little further. Euthanasia, it could be a third party who decides on behalf of the patient, what is his will. We are not here at all in the context of euthanasia on request. An application must be made.

C'est une condition nécessaire, mais non suffisante pour l'aide médicale à mourir. ça prend autre chose : ça prend un jugement médical, ça prend des conditions médicales et ça doit s'inscrire dans un continuum de soins, notamment dans ces conditions et c'est ce qu'on ajoute, qu'on soit en phase terminale d'une maladie incurable, mortelle et avec des souffrances réfractaires. C'est ça, les conditions médicales. Donc, il faut que le patient fasse sa demande éventuellement et, donc, c'est quelque chose d'extrêmement restreint comme ouverture et ce n'est pas l'hécatombe qui est annoncée par plusieurs.

119

This is a necessary, but not sufficient for medical help to die. it takes something else: it takes a medical judgment, it is a medical condition and it should be part of a continuum of care, especially in these conditions, and this is added, which is terminally ill with an incurable disease, and mortality with refractory pain. That is, medical conditions. So it is necessary that the patient may make the application and therefore it is something very small like opening and not the slaughter that is announced by many.

Le Président (M. Bergman): Dr Marchand.

120

Mme Marchand (Michèle) : Ce n'est pas un euphémisme, hein? On vaeut dire que c'est un acte actif qui veut provoquer la mort. Mais ce que ça dit, aide médicale puis qu'euthanasie ne dit pas, là, c'est que c'est un acte médical. Donc, c'est nécessairement fait par un médecin, contrairement à l'euthanasie, qui peut être faite par une autre personne. ça peut être un acte qui... un autre qui est responsable de le faire. On pense que les médecins douivent assumer cette responsabilité-là et qu'ils doivent le faire complètement et c'est pour ça que ça exclut l'aide médicale au suicide, parce qu'on pense que les médecins, s'ils assument quelque chose, ils me vont pas donner un médicament mortel que le gars va mettre dans son tiroir. On ne fait pas ça, habituellement, ce n'est pas comme ça qu'on agit. Si on décide qu'on participe à cet acte-là, on va y participer correctement, non pas en donnant un médicament létal, mais en assumant le poids moral de poser l'acte. Et c'est sûr 3 :29 que, pour nous, l'aide médicale à mourir, on ne l'avait pas envisagée au début. Ce n'était pas pour créer un euphémisme, on trouvait que c'était plus collé à ce qu'on veut établir comme pratique.

121

Ms. Marchand (Michele): It is not an understatement, huh? We vaeut that it is an active act that wants to bring death. But what it says, then medical help qu'euthanasie does not say, then, is that it is a medical procedure. So this is necessarily done by a doctor, unlike euthanasia, which can be done by another person. it can be an act ... one that is responsible for it. We think doctors douivent assume that responsibility and they must do so completely and that's why it excludes the physician-assisted suicide, because we believe that physicians, if they take something they will not give a lethal drug to me that the guy is going to put in his drawer. We do not do that, usually, this is not how we are. If you decide that participates in this act there, we will participate properly, not giving a lethal drug, but assuming the moral weight to perform the act. And for sure 3: 29 that, for us, medical help to die, we had not considered at first. It was not to create a euphemism, we thought it was more stuck to what we want to establish a practice.

Le Président (M. Bergman) : Alors, maintenant, pour complétger le bloc du gouvernement, Mme la ministre, vous avez 9 min 30 s.

122

The Chairman (Mr. Bergman): So now complétger to block government Madam Minister, you have 9 min 30 s.

Mme Hivon : Merci. Alors, je n'aurais pas pu mieux expliquer l'aide médicale à mourir. En fait, la différence, ça repose sur deux éléments. C'est que la demande doit impérativement venir de la personne elle-même et impérativement dans un contexte médical avec la présence du médecin. Donc, c'est exactement ce qui explique la différence et simplement, peut-être pour revenir à la question, parce que c'est important quand même de définir dans quel cadre on travaille. Pour nous, la notion qui était la plus porteuse, autant lors des travaux de la commission que dans le projet de loi, c'était la notion de "fin de vie" et, pour nous, c'est assez éloquent, pour un médecin, de porter un jugement. Est-ce qu'on est dans une situation où ça pourrait s'appliquer, oui ou non? Oui, parce qu'on est en fin de vie; non, parce qu'on n'est pas en fin de vie.

123

Ms. Hivon: Thank you. So I could not have said better medical assistance to die. In fact, the difference, it is based on two elements. Is that the request must come from the person itself and essential in a medical context with the presence of the doctor. So this is exactly what explains the difference and simply, perhaps to return to the question, because it is still important to define the framework within which we work. For us, the concept was the most promising, both in the work of the commission in the bill, it was the notion of "end of life" and, for us, is eloquent enough for a doctor , to make a judgment. Is it that we are in a situation where it could apply, or not? Yes, because it is the end of life, not because we are not the end of life.

Puis là, je tiens à le dire, quand on évoque la possibilité d'une personne quadraplégique, c'est déjà exclu, là, dans le projet de loi, parce qu'il faut être face à une maladie grave et incurable. Une personne qui a un... qui est quadraplégique, elle est dans un état. Ce n'est pas une maladie. Donc, déjà, tout ça est exclu et tout le projet de loi est sur la base de la fin de vie. Donc, déjà, on exclut ces situations-là, où la mort n'est pas inéluctable, parce qu'on parle d'une maladie grave et incurable et, donc, ça va de soi que la mort va s'ensuivre et on est dans cette période de la vie où on est en fin de vie déjà, on exclut ces situations-là où la mort n'est pas inéluctable, parce qu'on parle d'une maladie grave et incurable et donc ça va de soi que la mort va s'ensuivre et on est dans cette période de la vie où on est en fin de vie. Et je pense qu'on a le même souci, mais c'est de le traduire correctement.

124

Then, I want to say, when we talk about the possibility of a quadriplegic person is already ruled there in the bill, because it must be facing a serious and incurable disease. A person who is a quadriplegic ... she is in a state. It is not a disease. So now, all that is excluded and all the bill is based on the end of life. So already, we exclude these situations, when death is not inevitable, because we are talking of a serious and incurable disease, and therefore it goes without saying that death will ensue and we in this period of life when we are dying already, we exclude those situations where death is not inevitable, because we are talking of a serious and incurable disease and so it goes without saying that death will ensue and we are in this period of life when one is dying. And I think we have the same concern, but this is the correct translation.

Donc, c'est ça, le défi, c'est de dire : On n'est pas face à une personne qui en a pour 10 ans à vivre. Non, c'est évident, si elle en a pour 10 ans à vivre, elle n'est pas en fin de vie au sens de la loi, on n'est pas face à une personne qui a un handicap. Non, c'est sûr, ce n'est pas une maladie grave et incurable. Donc, c'est comment le définir le mieux possible sans mettre de période de temps, parce que tout le monde nous a dit qu'il ne fallait pas mettre de période de temps, et nous aussi, on pense qu'on ne peut pas trancher ça au couteau, mais la notion de "terminal" me laisse quand même perplexe, quant à savoir si "terminal" pour une personne qui a un cancer versus "terminal" pour quelqu'un qui a une maladie dégénérative, on est face à la même réalité. Donc, je pense qu'on a le même objectif, et puis l'idée, c'est d'y arriver pour que ce soit le plus clair possible pour le médecin.

125

So that's it, the challenge is to say: We're not dealing with someone who has 10 years to live. No, it's obvious, if it has 10 years to live, it is not the end of life under the law, we are not dealing with someone who has a disability. No, that's for sure, this is not a serious and incurable disease. So this is how to define the best without putting time period, because everyone told us that we should not set period of time, and we too think that we can not cut it with a knife, but the notion of "terminal" leaves me still puzzled as to whether "terminal" for a person who has cancer versus "terminal" for someone who has a degenerative disease, we are faced with the same reality. So I think we have the same goal, and then the idea is to happen to make it as clear as possible for the physician.

Donc, vous pourrez commenter, mais j'ai une autre question très importante que je ne veux pas qu'on passe sous silence, c'est la question des personnes inaptes. Donc, vous venez demander, en fait, que l'ouverture soit plus grande, donc notamment dans le rapport que vous déposez aujourd'hui, pour que les personnes, donc, qui pourraient être atteintes d'une démence puissent demander de manière anticipée à ce qu'elles puissent recevoir une aide médicale à mourir. Et je reçois ça avec beaucoup d'ouverture, mais je veux que vous m'expliquiez comment on va faire pour prévoir de manière bien précise dans les directives anticipées le moment où on devrait donner ouverture à l'aide médicale à mourir et aussi comment on va s'assurer que l'ensemble des conditions qui sont prévues aux articles 26 et suivants, en l'occurrence une souffrance intolérable et inapaisable, comment on va faire pour s'assurer de ça si la personne est atteinte, donc, d'une démence - on pense, par exemple, à la maladie d'Alzheimer - comment on va faire pour réconcilier les critères et l'état d'inaptitude de la personne?

126

So you can comment, but I have another very important issue that I do not want that ignores, is the question of incapacitated persons. So, you just ask, in fact, the opening is larger, thus including in the report that you deposit today for the people, so that could be suffering from dementia can ask in advance to that they can receive medical help to die. And I get this very open, but I want you to tell me how are we going to provide so precise in advance directives when they should give rise to medical assistance to die and also how will ensure that all the conditions laid down in Articles 26 and following, namely an insatiable and intolerable suffering, how are we going to ensure that if the person has, therefore, a dementia - one thinks, for example, Alzheimer's disease - how are we going to reconcile the requirements and the state of incapacity of the person?

Le Président (M. Bergman) : Dre Marchand.

127

Mme Marchand (Michèle) : Je vais commencer à répondre à l'envers, là, avec les démences, O.K., avec les démences. La conclusion de notre rapport, là, c'est que la démence présente une difficulté particulière, mais qui existe pour tous les patients inaptes. La démence présente une difficulté particulière parce que la période est très longue entre le fait que le patient soit apte puis qu'il devienne complètement inapte. Donc, c'est ça qui rend l'application des directives anticipées difficile. Et c'est prouvé dans les études où c'est permis par directive anticipée, l'euthanasie, là, dans... et c'est permis que, sur la foi de la démence, ça n'arrive pas, parce qu'on ne peut pas dire que la personne a anticipé, c'est trop loin, l'évolution est trop lente pour qu'on puisse mettre à exécution des directives anticipées. Donc, ça pose un problème pour les directives anticipées, mais ça ne pose pas un problème insoluble au niveau de prise de décision quand un patient est inapte parce que, là, on peut faire appel au consentement substitué, c'est ça, notre logique, là.

128

Ms. Marchand (Michele): I'll start answering upside there with dementia, OK with dementia. The conclusion of this report, there is that dementia presents a particular difficulty, but are unsuitable for all patients. Dementia presents a particular challenge because the period is very long between the fact that the patient is fit then it becomes completely incapacitated. So that's what makes the application of advance directives difficult. And it is proven in studies where it is permitted by advance directives, euthanasia, there in ... and it is allowed, on the basis of dementia, it does not happen, because we do can not say that the person is expected, it is too far, the change is too slow for us to give effect to advance directives. So it is a problem for advance directives, but it does not pose an insoluble problem in decision-making when a patient is incapacitated because there can be appealed to the substitute consent is that, our logic there.

Donc, même si... Donc, on peut penser que des patients inaptes pourraient avoir les mêmes conditions qui donnent accès à l'aide médicale à mourir et qu'on pourrait prendre la décision sur la foi soit d'une directive anticipée ou d'un consentement substitué, ce qui est particulièrement difficile pour les directives anticipées - c'est dans les démences - mais qui n'est pas impossible pour le consentement substitué dans une démence ou dans une autre forme d'inaptitude. Vous comprenez un peu l'idée, là?

129

So, even though ... So, we can assume that incompetent patients may have the same conditions that give access to medical assistance to die and we could take the decision on the basis of either an advance directive or substituted consent, which is particularly difficult for advance directives - it's in dementia - but not impossible for the substituted dementia or other form of incapacity consent. You understand a little the idea here?

Donc, ce n'est pas vrai que c'est impossible de s'en sortir pour l'ensemble des patients inaptes. Ce qui nous fait craindre, c'est une euthanasie involontaire. C'est ça qu'on craint, là. Mais on pense que, quand les conditions médicales sont assez restrictives, même si un patient... même pour un patient inapte, ça pourrait être envisageable parce que les conditions sont justement restrictives. Donc, le patient qui est dément, s'il est rendu dans une phase où la mort est inéluctable, même s'il est dément puis s'il a des souffrances, pourquoi pas, pourquoi pas? Et c'est ça, la base de notre jugement. Mais là il faut qu'on soit sûrs qu'on n'est pas dans une période précoce de la démence, il faut qu'on soit sûrs que la mort est inéluctable.

130

So it is not true that it is impossible to get out for all incompetent patients. What makes us fear is involuntary euthanasia. That's what we feared there. But we think that, when medical conditions are quite restrictive, even if a patient ... even for an incompetent patient, it could be possible because the conditions are just restrictive. So the patient is insane, if it is made in a phase where death is inevitable, even if it is denied and if the suffering, why not, why not? And that's the basis of our judgment. But here we must be sure we are not in a period of early dementia, we must be sure that death is inevitable.

Et c'est pour ça que la fin de vie, c'est une notion un peu large pour rendre compte du moment où on pense que, là, là, on va intervenir parce que c'est une fin de vie extrêmement difficile, et que le patient soit apte ou inapte, tout le monde y pense. Comprenez-vous un peu l'idée, là? Et c'est pour ça qu'on a essayé de restreindre un peu, au niveau des critères médicaux, pour pouvoir justement, dans un deuxième... je ne pense pas qu'il faut ouvrir aux patients inaptes, là, tout de suite, là, mais c'est... il y a des gens qui sont dans les mêmes situations difficiles et qui sont inaptes. Qu'est-ce qu'on fait? Surtout si on ferme aux directives anticipées, on ferme aux consentements substitués, ça veut dire que, les gens qui vont être dans des conditions de fin de vie extrême où là mort est inéluctable et qui vont être souffrant, on ne pourra rien faire, là.

131

And that's why the end of life is a little broader concept to account for the time when we think, here, here, we will intervene because it is an end of life extremely difficult, and the patient is fit or unfit, everyone thinks. Do you understand a little the idea here? And that's why we tried to restrict a little, at the medical criteria for power just in a second ... I do not think we should open up to incompetent patients, then, immediately, there , but ... there are people who are in the same difficult situations and who are unfit. What do we do? Especially if you close advance directives, we close the substituted consent, it means that the people who will be in conditions of extreme end of life where death is inevitable and there are going to be suffering, we can not do anything, there .

Le Président (M. Bergman) : Dr Robert.

132

M. Robert (Yves) : Pour répondre à votre deuxième, quand est-ce qu'on va décider, chez le cas d'une personne inapte, ce qu'on propose dans le rapport, vous allez le voir, c'est essentiellement deux mécanismes. Le premier, c'est celui du mandataire et du consentement substitué, mais pas seul parce qu'on peut comprendre très bien que, comme c'est une décision ultime, le fardeau de cette décision-là va être énorme pour le mandataire. Donc, on ajoute un deuxième élément qu'on appelle l'autorisation préalable, c'est-à-dire qu'il y a une instance judiciaire ou quasi judiciaire, ça pourrait être un juge de la commission sur les soins de fin de vie ou quelque chose d'autre, qui pourrait porter, a priori et non pas a posteriori, une aide et un partage de ce fardeau-là avec le mandataire, dans des situations très particulières, et qui permettrait de vérifier, dans la directive anticipée, si les conditions sont présentes pour pouvoir envisager cette décision ultime.

133

Robert (Yves): To answer your second, when are we going to decide, in the case of an incapacitated person, what is proposed in the report, you will see, it is essentially two mechanisms. The first is that the agent and the substituted consent, but only because we can not understand very well, as it is a final decision, the burden of that decision will be huge for the agent. So we added a second element called prior authorization, that is to say that there is a judicial or quasi-judicial body, it could be a judge of the Commission on End of Life Care or something else that could be a priori and not a posteriori, assistance and sharing the burden then with the agent, in very specific situations, which would check the advance directive, if the conditions are met in order to consider this final decision.

Mais on comprend bien qu'on ne demande pas de faire ça tout de suite nécessaire, là, mais ce serait un objet à explorer éventuellement par la commission sur les fins de vie pour une adaptation future.

134

But it is understood they are not required to do that immediately necessary there, but it is an object to explore possibly by the Commission on the purpose of life for future adaptation.

Le Président (M. Bergman) : Mme la ministre, il vous reste 1 min 30 s.

135

Mme Hivon : Ma collègue qui veut poser une question, je vais lui laisser.

136

Le Président (M. Bergman) : Mme la députée de Sainte-Rose.

137

Mme Proulx : Merci, M. le Président. Bonjour, Dr Bernard, j'aurais une petite question, là, en terminant. On entend souvent certains médecins qui s'opposent et qui se prétendent du serment d'Hippocrate. J'aimerais avoir votre regard là-dessus. Comment vous interprétez ou comment vous vous positionnez face à ça?

138

Ms. Proulx: Thank you, Mr. President. Hello, Dr. Bernard, I have a quick question, then finishing. We often hear some doctors who oppose and who claim the Hippocratic Oath. I would like your view on this. How you play or how you position yourself against that?

M. Bernard (Charles) : ...c'est sûr qu'il y a des...

139

Bernard (Charles) ... sure that there are ...

Le Président (M. Bergman) : Dr Bernard, il reste une minute dans ce bloc.

140

The Chairman (Mr. Bergman): Dr Bernard, it is one minute in this block.

M. Bernard (Charles) : Oui. On a l'objection de conscience, hein, alors donc, dans le projet de loi actuellement, le médecin peut se retirer si, pour des croyances religieuses, des croyances de... écoutez, dans la profession médicale, il y a toute sorte de monde, comme dans la société, alors on ne peut pas faire l'unanimité. Alors, c'est sûr qu'il va y avoir un certain nombre de gens qui ne voudront pas.

141

a) Bernard (Charles): Yes. Was conscientious objection, huh, so therefore in the bill now, the doctor may remove it if, for religious beliefs, beliefs ... listen, in the medical profession, there are all kinds of people as in society, then we can not unanimous. So it is sure that there will be a number of people who will not.

Je ne sais pas si vous vous souvenez, sur le début sur les interruptions de grossesse, sur les avortements, alors ce n'est pas tous les médecins qui étaient d'accord sur cette question-là, mais je ne pense pas que le Québec n'aurait pas eu des avantages s'il avait reculé parce qu'il y avait quelques médecins qui se retiraient de ce débat-là. Alors, je pense que, sans être le même débat, là, on pourrait faire le même parallèle. S'il y a quelques médecins qui ont des objections de conscience, ils vont pouvoir le vivre ou le réaliser sans problème. Alors donc, non, je ne pense pas qu'il y ait de problème avec notre code de déontologie, au contraire parce que ça va être inclus dans les soins de santé, dans les soins au patient.

b) I do not know if you remember, at the beginning of abortions, on abortions, so it is not all doctors agreed on that question, but I do not think Quebec would not have the advantages he had declined because there were some doctors who withdrew from that debate. So, I think, without being the same debate here, we could do the same parallel. If there are some doctors who have conscientious objections, they will be able to live or perform smoothly. So then, no, I do not think there is a problem with our code of ethics, however, because it will be included in health care in patient care.

Le Président (M. Bergman) : Malheureusement, le temps s'est écoulé. Mme la députée de Gatineau, pour un bloc de huit minutes.

142

The Chairman (Mr. Bergman): Unfortunately, the time has elapsed. Honorable member for Gatineau, for a block of eight minutes.

Mme Vallée : Merci. Je voudrais tout simplement revenir sur la question de la définition de l'aide médicale à mourir. Est-ce qu'il ne serait pas opportun, compte tenu, justement, de la distinction que vous avez faite si clairement entre l'euthanasie et le concept d'aide médical à mourir, de la définir à l'intérieur du projet de loi ou de trouver une définition de sorte qu'on puisse vraiment, comme je vous disais, là, que le citoyen puisse avoir un point de repère lorsqu'il va être question d'aide médicale à mourir, puis pour éviter aussi toutes les discussions qui... et vraiment faire comprendre ce qu'est l'aide médicale à mourir?

143

Mme Vallée: Thank you. I just want to revisit the issue of the definition of physician-assisted dying. Is it would not be appropriate, given precisely the distinction you made so clearly between euthanasia and the concept of medical assistance to die, to define it within the bill or a definition so we really can, as I said, there that citizens can have a benchmark when will be no question of physician assisted dying and also to avoid all discussions and ... really do understand what medical assistance to die?

Le Président (M. Bergman) : Dr Bernard, Dr Robert.

144

M. Robert (Yves) : Écoutez, sur le plan pédagogique, il y a peut-être lieu de l'inclure dans la loi pour enlever toute ambiguïté. Il y aura certainement une grosse période, après une éventuelle adoption du projet de loi, de sensibilisation ou du moins un plan de communication qu'il va falloir transmettre à la population pour expliquer exactement de quoi on parle. Il y a beaucoup de confusion dans l'esprit des gens entre le refus de traitement, l'aide médicale à mourir, la sédation palliative. C'est tous des termes qu'on entend dans l'espace public et pour lesquels les gens leur donnent des définitions parfois divergentes. Je pense qu'il va y avoir lieu de créer, si on veut, un genre de plan de communication qui va permettre de rétablir exactement ce qu'il en est.

145

Robert (Yves): Listen, from a pedagogical standpoint, it may be included in place of the law to remove any ambiguity. There will certainly be a big time after a possible adoption of the bill, or at least awareness of a communication plan that will have to send to the people to explain exactly what we are talking about. There is a lot of confusion in people's minds between the refusal of treatment, medical assistance to die, palliative sedation. That's all you hear in terms of public space and where people give their sometimes conflicting definitions. I think it will be necessary to create, if you will, a kind of communication plan that will help restore exactly what it is.

De notre côté, nous avons un devoir d'explication auprès de nos propres membres, ce que l'on fait de façon intensive autant que possible, et... mais il va y avoir certainement des informations publiques à donner, et ceci devrait être un des éléments inclus dans chacun des plans de soins palliatifs de chaque établissement. Quand un patient va amener son parent ou soi-même avec des soins palliatifs, il va falloir qu'il y ait une forme de pédagogie pour aller expliquer ces termes-là et les options qui sont possibles. Parce qu'on comprend d'ailleurs que ce projet de loi là est une ouverture d'options.

146

From our side, we have a duty to explain to our own members, what is done intensively as possible, and ... but there will certainly be public information to, and this should be a items included in each plan palliative care at each institution. When a patient is going to bring a parent or yourself with palliative care, we will have that there is a form of teaching to go and explain those terms and options that are possible. Moreover, because we understand that this bill there is an opening to options.

Et je comprends que ce que la commission spéciale avait entendu, c'était un désir d'ouvrir des options. Et je pense que c'est là-dessus, je crois, qu'il va falloir tabler, sur les convictions, mais aussi le respect des concitoyens pour qu'ils puissent au moins exprimer ces options-là. Et d'ailleurs, dans les pays où ils ont légiféré, non seulement les soins palliatifs n'ont pas diminué, mais ils ont été de meilleure qualité et plus élargis dans toutes les juridictions où il y a eu des législations dans ce sens-là. Voilà pourquoi, à notre avis, ce serait un plus, ne serait-ce que pour pouvoir ouvrir le débat et pouvoir discuter ouvertement de ces questions.

147

And I understand that the Special Committee had heard it was a desire to open options. And I think that's it, I think he'll have to rely on belief, but also the respect of fellow citizens so that they can at least express these options there. And elsewhere, in countries where they have legislated not only palliative care has not decreased, but they were better and more expanded in all jurisdictions where there has been legislation in this sense . Therefore, in our opinion, it would be more, if only to be able to open the debate and to discuss these issues openly.

Le Président (M. Bergman) : M. le député de Jean-Talon.

148

M. Bolduc (Jean-Talon) : Merci, M. le Président. D'abord, félicitations pour la qualité de votre mémoire, puis entre autres la deuxième partie, comme vous disiez, qui traite des gens qui sont atteints de troubles cognitifs. ça va être des discussions qu'on va devoir avoir. Moi également, j'avais un malaise lorsque j'ai lu le projet de loi sur la question qu'à tout moment, et le professionnel, et le patient ou la personne qui pourra avoir l'aide médicale à mourir, pourraient le demander sans notion de temps. Je ne pense pas qu'il faut enchâsser un temps précis. Mais, moi, à ma connaissance, depuis le début de cette discussion, c'est qu'on devait absolument, et que ce soit pour les gens en phase terminale, on redéfinira peut-être le terme si ce n'est pas correct, mais on ne voulait pas, exemple, quelqu'un qui souffre d'une maladie mentale, on va donner un exemple, la Schizophrénie, qui a la souffrance intérieure et puis qu'à la fin il dit : Moi, je souffre tellement. J'ai une maladie qu'un jour je vais mourir, mais pas de celle-là. Pourquoi est-ce que je ne pourrais pas avoir accès au service aide médicale à mourir? L'exemple également du quadriplégique ou paraplégique qui n'accepte pas sa situation, qui est en dépression et qui, à un moment donné, le demande également. Moi, je ne vois pas dans la loi comment on va s'empêcher de lui offrir.

149

Mr. Bolduc (Jean-Talon): Thank you, Mr. President. First, congratulations on the quality of your memory, and among others the second part, as you said, dealing with people who are cognitively impaired. it will be the discussions we will have to have. Me too, I had discomfort when I read the bill on the matter at any time, and the professional and the patient or the person who may have medical help to die, could not ask concept of time. I do not think we should enshrine a specific time. But I, to my knowledge, since the beginning of this discussion is that we absolutely had to, and that it is for the terminally ill, we may redefine the term if it is not correct, but we did not want, for example, someone who suffers from a mental illness, we will give an example, Schizophrenia, which inner suffering, and then at the end he said: I suffer so much. I have a disease that one day I will die, but not this one. Why is it that I could not access the service medical assistance to die? The example also the quadriplegic or paraplegic who does not accept his situation, which is depression and at one point, the application also. I do not see how the law will help offer.

Donc, il y a cette discussion-là qu'on va devoir avoir de façon correcte. Puis je suis d'accord avec la ministre, qu'on a probablement les mêmes objectifs. Il faut juste trouver les bons termes, parce qu'après ça c'est ça qui va rester. Puis il ne faut pas oublier également qu'il y en a qui peuvent se servir de cette loi-là pour défendre des causes que ce n'est peut-être pas celles-là qu'on voulait qui soient défendues. Donc, c'est la discussion qu'on va devoir apporter. Je voudrais vous amener sur la question de l'objection de conscience. On a un concept théorique, mais, quand on va arriver dans la pratique, là, c'est peut-être un peu plus difficile à appliquer. Si je comprends bien, vous êtes d'accord que des médecins peuvent refuser tout simplement de participer à l'aide médicale à mourir, toute la question également d'offrir des soins en phase terminale.

150

So there was that discussion we will have to have properly. And I agree with the minister, we probably have the same goals. You just find the right words, because after this is what's going to stay. Then do not forget also that there are some who can use that law to defend causes that this is perhaps not those where we wanted to be defended. So that's the discussion we will have to make. I would like to take you on the issue of conscientious objection. It has a theoretical concept, but when it will happen in practice, there is perhaps a little more difficult to apply. If I understand correctly, you agree that doctors may simply refuse to participate in physician-assisted dying, the whole issue also provide terminal care.

Le Président (M. Bergman) : Dr Marchand.

151

M. Bernard (Charles) : ...conclure après moi. Ce que je dois dire...

152

Bernard (Charles) ... close after me. I must say ...

Le Président (M. Bergman) : Dr Bernard.

153

M. Bernard (Charles) : ...sur l'objection de conscience, c'est que ce qui est intéressant dans ce projet de loi là, puis je félicite les... ceux qui en ont fait la rédaction, c'est que la responsabilité, c'est sûr que c'est le médecin qui l'a. Mais, s'il s'objecte, il peut référer à l'établissement qui va avoir la responsabilité de trouver. Parce que, si on a une objection de conscience puis c'est nous qui doive faire la démarche pour trouver la personne qui va le faire, à ce moment-là, notre objection de conscience ne s'applique plus. C'est comme si on le faisait quand même. Je ne sais pas si vous voyez ce que je veux dire. Donc, le fait d'aller à l'établissement où il va y avoir un comité, ou un comité du CMDP, ou une responsabilité à cet endroit-là qui va trouver la ressource pour faire l'évaluation et l'accueil de cette demande, pour nous, ça nous plait énormément. Alors, Dr Marchand.

154

Bernard (Charles): ... on conscientious objection is that what is interesting in this bill there and then ... I congratulate those who have made the writing is that the responsibility it is sure that it is the doctor who. But if he objects, it can refer to the institution will be responsible to find. Because if you have a conscientious objection and it is we who must make the process of finding the person who will do at this time, our conscientious objection no longer applies. It is as if we did anyway. I do not know if you know what I mean. So the fact of going to the institution where there will be a committee or a committee of the CPDP, or responsibility to that place will find the resource to the assessment and acceptance of this request for us, we like it a lot. So Dr. Marchand.

Le Président (M. Bergman) : Dr Marchand.

155

Mme Marchand (Michèle) : C'est parce que déjà, dans le code de déontologie, il y a une obligation de transfert, hein? On peut refuser pour une raison morale ou religieuse, mais il y a l'obligation de transférer. Mais on peut concevoir que, quand on est au début d'implantation d'une pratique comme ça, le transfert va être difficile. Donc, je pense que c'est une bonne idée d'en faire une responsabilité collective des médecins et des établissements pour rendre la chose possible, pour que le patient, finalement, ne soit pas privé d'un service devant être accessible.

156

Ms. Marchand (Michele): This is because already in the code of ethics, there is an obligation to transfer, right? We may refuse for moral or religious reasons, but there is an obligation to transfer. But it is conceivable that, when planting is early on a practice like this, the transfer will be difficult. So I think it's a good idea to make a collective responsibility of physicians and facilities to make this possible, so that the patient ultimately is not deprived of a service to be accessible.

Le Président (M. Bergman) : M. le député de Jean-Talon.

157

M. Bolduc (Jean-Talon) : Rapidement parce que je voudrais que ma collègue pose une question, c'est... Il va falloir en discuter parce que, quand on arrive en pratique dans des endroits où est-ce qu'il y a des plus petites populations, bien, c'est facile de dire : Si ce n'est pas le médecin, ça va être un autre. Mais l'autre, là, il va avoir le même problème. On parlait du DSP, on parlait du CMDP, on parlait de l'établissement, mais, à la fin - puis ça, c'est un point de discussion, je n'ai pas de réponse aujourd'hui - à la fin, si on se retrouve dans des endroits où est-ce que la mort est relativement imminente puis on n'a personne dans l'équipe médicale qui puisse assumer ces tâches-là, est-ce qu'on brime le droit du patient ou on empêche la personne qui a une objection de conscience de, lui, réaliser son objection de conscience? C'est une question qu'on va devoir ... Puis ça, je tiens à vous le dire, dans l'étude article par article, il faut répondre à ça. Parce que c'est facile de pelleter ça dans le réseau de la santé, mais, à un moment donné, les cas pratiques, là, c'est ça qui fait qu'une loi est mal faite ou elle est bien faite. Merci, M. le Président. Je vais laisser ma collègue poser la question.

158

Mr. Bolduc (Jean-Talon): Quickly because I would like my colleague a question is ... We'll have to discuss it because, when you get to practice in areas where there is a smaller populations, although it is easy to say: If it is not the doctor, it will be another. But the other, he will have the same problem. They spoke of DSP, we spoke of the CPDP, we talked about the establishment, but in the end - and that's a point of discussion, I do not have an answer today - in the end, if we find ourselves in places where is that death is relatively imminent and there is nobody in the medical team can perform these tasks, there is what is undermining the right of the patient or is prevented person who has a conscientious objection, he realize his conscientious objection? This is a question we'll have it ... Then, I want to tell you, in the clause by clause, we must answer that. Because it is easy to shovel it in the health care system, but at some point, the case studies, there is a law that makes it is done poorly or done well. Thank you, Mr. President. I'll let my colleague ask.

Le Président (M. Bergman) : Mme la députée de Saint-Henri - Sainte-Anne, il vous reste une minute, s'il vous plaît.

159

The Chairman (Mr. Bergman): The honorable Member for Saint-Henri-Sainte-Anne, you have a minute, please.

Mme Blais : Une minute. Écoutez, j'ai senti, dans votre mémoire, qu'il y avait quelque chose d'important, soit la création de la Commission sur les soins de fin de vie. J'ai comme l'impression que c'est un garde-fou, et ça permettrait peut-être d'avoir des balises et aussi, quand les questions vont arriver, là on pourrait s'y pencher. Et je pose plus particulièrement la question au Dre Marchand, qui s'occupe d'éthique, et qui a soulevé tout à l'heure... moi, j'ai senti cette importance-là quand il y aurait des cas, entre autres des cas de conscience ou des cas de patients qui voudraient se prévaloir de la loi.

Ms. Blais: One minute. Listen, I felt, in your memory, there was something important, the creation of the Commission on End of Life Care. I have a feeling that this is a guard, and it would perhaps have tags and also, when the questions are coming, then we could explore. And I ask the question more specifically to Dr. Marchand, who cares for ethics, which raised just now ... I felt the importance far when there would be cases, including cases of consciousness or if patients wishing to avail themselves of the law.

Le Président (M. Bergman) : Dr Bernard.

160

Mme Marchand (Michèle) : Je pense que ça, c'est quelque chose de très...

161

Ms. Marchand (Michele): I think that's something very ...

Le Président (M. Bergman) : Dre Marchand.

162

Mme Marchand (Michèle) : Je peux-tu?

163

Ms. Marchand (Michele): I can you?

M. Bernard (Charles) : Oui, elle a adressé la question...

164

Bernard (Charles): Yes, it addressed the question ...

Le Président (M. Bergman) : Dre Marchand.

165

Mme Marchand (Michèle) : Bon. Je pense ça, c'est très innovateur par rapport aux commissions de contrôle qui existent dans les pays où il y a eu... où ça a été libéralisé, là. Les commissions de contrôle ont été conçues pour vérifier que ça s'est fait dans les bonnes conditions. Mais c'est sûr que les gens rapportent principalement les cas où ils ont suivi les conditions, hein? ça fait que là tous les autres cas, les patients inaptes, par exemple, les patients mineurs, des demandes qui n'auraient pas été entendues, bien, on les perd, et c'est ça qui est calculé comme des dérives. ça fait que les gens continuent à forcer des doses d'opiacé parce que, sinon, ils vont être obligés de le déclarer comme une euthanasie. ça fait que là...

166

Ms. Marchand (Michele): Okay. I think that's very innovative compared to the control boards that exist in countries where there was ... where it has been liberalized, there. The control boards are designed to verify that it was done in good conditions. But it is sure that people relate mainly where they followed the terms, eh? it is there that all other cases, patients unfit, for example, minor patients, requests that have not been heard, well, you lose, and that is what is calculated as drifts. it is that people continue to force opiate because otherwise, they will be forced to declare as euthanasia doses. it's that there ...

Le Président (M. Bergman) : En conclusion, s'il vous plaît.

167

The Chairman (Mr. Bergman): In conclusion, please.

Mme Marchand (Michèle) : ...c'est pour ça que c'est intéressant de recueillir toutes ces données-là pour voir, bien, est-ce qu'il y a des patients inaptes qui sont desservis par la loi ou est-ce qu'il y a des patients qui n'étaient pas vraiment en phase terminale puis qui auraient dû y avoir accès, ça aurait été un soin approprié. Là on va pouvoir réajuster le tir à partir d'une ouverture plus limitée, on va pouvoir peut-être voir plus clair parce qu'on n'a aucune donnée pour le moment.

168

Ms. Marchand (Michele) ... that's why it's interesting to collect all the data there to see, though, is that there are incompetent patients who are served by the law or is it that there are patients who really were not terminally ill and who should have access, it would have been proper care. Here we will be able to make adjustments from a smaller opening, we will perhaps be able to see more clearly because we have no data yet.

Le Président (M. Bergman) : Ceci met fin au bloc de l'opposition officielle. Maintenant, pour le deuxième groupe d'opposition, un bloc de cinq minutes, Mme la députée de Groulx.

169

The Chairman (Mr. Bergman): This ends the block of the official opposition. Now, for the second opposition group, a block of five minutes, the honorable Member for Groulx.

Mme Daneault : Merci, M. le Président. Merci de votre présence et, effectivement, excellent votre mémoire. Je voudrais revenir sur la notion de patients inaptes parce que, là-dessus, je suis tout à fait d'accord avec vous dans le sens où pourquoi quelqu'un qui est atteint de démence, mais qu'on sait que la maladie peut durer jusqu'à une dizaine d'années, pourquoi ne pas lui permettre, lorsqu'on sait qu'il va atteindre une phase terminale et en souffrance, pourquoi, lui, n'aurait pas accès à ces soins-là?

170

Ms. Daneault: Thank you, Mr. President. Thank you for your presence and, indeed, your great memory. I go back to the notion of incompetent patients because it, I totally agree with you in the sense that why someone who is suffering from dementia, but we know that the disease can last up to ten years, why not allow it, when you know it will reach a terminal phase and suffering, why, he would not have access to health care there?

Et la question que j'aimerais vous poser, parce qu'on sait que, dans le testament biologique, un patient peut décider de refuser une réanimation cardiorespiratoire, est-ce qu'on ne pourrait pas inclure, dans la loi, un petit peu le même principe de testament biologique avant même... Parce que, moi, je peux vous dire qu'aujourd'hui si, un jour, je suis atteinte de démence, je voudrais pouvoir bénéficier des soins de fin de vie aussi. Alors, est-ce qu'on ne pourrait pas penser qu'un testament biologique pourrait inclure le fait de bénéficier des soins de fin de vie, même si, à ce moment-là, la personne, le patient n'est plus inapte?

171

And the question I want to ask you, because we know that in a living will, a patient may decide to refuse cardiopulmonary resuscitation, is that we could not include in the law a little the principle of living wills even before ... Because I can tell you that if one day I'm suffering from dementia, I would like to receive care at the end of life too. So are we could not believe that living wills could include the fact benefit from end-of-life, even though at that time, the person, the patient is no longer incapacitated?

Le Président (M. Bergman) : Dr Robert.

172

M. Robert (Yves) : Je pense que c'est précisément la question qu'on pose sur la section plus particulière des directives médicales anticipées. En fait, notre compréhension actuelle, c'est, dans le projet de loi, on exclut l'aide... peut-être qu'on a une erreur, mais on semble vouloir exclure l'aide médicale à mourir puis les directives médicales anticipées. Et donc, la question, ce n'est pas tellement de savoir : Est-ce qu'il pourrait l'exprimer dans un testament biologique ou une directive médicale anticipée? à notre avis, oui, il pourrait pouvoir l'exprimer là-dedans, la difficulté, c'est de l'appliquer, c'est-à-dire à quel moment va-t-on décider et quel mécanisme on se donne pour décider que ces directives vont s'appliquer, c'est ça qui est un peu la difficulté.

173

Robert (Yves): I think this is precisely the question asked on more specific section advance medical directives. In fact, our current understanding is in the bill, excluding the help ... maybe it was a mistake, but it seems to exclude medical assistance to die and advance medical directives. So, the question is not so much a question: Does it could speak in a living will or advance medical directive? In our opinion, yes, he might be able to express it in there, the challenge is to apply, that is to say when going on and decide what mechanism we give to decide that these guidelines will apply, that's what is a little difficult.

C'est ce que je disais à Mme Hivon tantôt, c'est-à-dire qu'on prévoit idéalement d'avoir un mandataire et, éventuellement, une autre étape avec une autorisation préalable. Et c'est ça qui nous permettrait événement d'assurer des garde-fous pour éviter les dérives parce qu'on peut comprendre très facilement que les opposants au projet de loi pourraient invoquer cette disposition-là sur les personnes inaptes pour y voir une menace potentielle à des clientèles vulnérables.

174

That's what I told Ms. Hivon sometimes, that is to say that states ideally have an agent, and possibly another step with prior authorization. And that's what allows us to ensure event safeguards to avoid abuses because we can easily understand that opponents of the bill could then invoke this provision to people who are unable to see it as a threat vulnerable to potential customers.

Le Président (M. Bergman) : Mme la députée de Groulx.

175

Mme Daneault : Merci. On sait par contre, entre autres, dans les cas de démence, il y a des stades, et on arrive à un stade terminal, rendu au stade 7, alors, est-ce qu'on ne pourrait pas penser de le signifier carrément dans le projet de loi qui pourrait être inclus, dans le fond, dans une phase terminale ou une phase de soins de fin de vie, d'inclure le stade 6-7 dans la démence?

176

Ms. Daneault: Thank you. We know, against, among others, in the case of dementia, there are stages, and we arrive at a terminal stage, went to stage 7, then, is that we could not think of the mean squarely in Bill that could be included in the background, in a terminal phase of care or end of life, to include the 6-7 stage in dementia?

Mme Marchand (Michèle) : Mais c'est plutôt...

177

Ms. Marchand (Michele): But it's more ...

Le Président (M. Bergman) : Dre Marchand.

178

Mme Marchand (Michèle) : Ce qu'on propose, plutôt que faire des prévisions particulières maladie par maladie justement, là, c'est que les mêmes conditions prévues pour donner accès, les conditions médicales qui y donneraient accès, la souffrance réfractaire, la maladie grave et la phase terminale ou la déchéance avancée, soient les mêmes qui y donnent accès pour les patients, même s'ils sont déments, aux patients déments, comme un autre patient inapte. Mais là c'est clair que les directives anticipées, c'est plus difficile, parce qu'il les a faites à peu près sept, huit ans avant. ça fait que, là, c'est ça qui pose le problème particulier. Mais on pense que ce n'est pas un problème insoluble, parce qu'il y a... s'il y a un mandataire, là, les... on pourrait utiliser le consentement substitué, à ce moment-là, et non la directive anticipée seule. Vous comprenez un peu, là?

179

Ms. Marchand (Michele): What we are proposing, rather than make specific forecasts by disease precisely there, is that the same conditions for access to the medical conditions that would give them access, refractory suffering, serious disease and end-stage or advanced decay, are the same that give access to patients, even if they are demented, the demented patients, as another incompetent patient. But then it is clear that advance directives, it is more difficult, because he has made ​​about seven, eight years before. it's that, then that's what poses particular problems. But we think this is not an insoluble problem, because there ... if there is an agent, then the ... we could use the substitute consent, then, not only advance directive. You understand a little now?

Le Président (M. Bergman) : Mme la députée de Groulx, il vous reste 1 min 30 s.

180

The Chairman (Mr. Bergman): The honorable Member for Groulx, you have 1 min 30 s.

Mme Daneault : Je vais évidemment sur la notion de phase terminale. Effectivement, bon, étant médecin... Puis je pense que, dans le corps médical, on est plus à l'aise, effectivement, avec "phase terminale" versus "soins de fin de vie". à mon avis... Moi aussi je pense que ça serait plus clair pour l'ensemble, mais j'aimerais vous entendre préciser quelle distinction vous voyez entre la phase terminale et la fin de vie. Parce que c'est ça, la vraie question.

181

Ms. Daneault: I'll obviously the notion of terminal illness. Actually, well, being a doctor ... Then I think, in the medical profession, it is more comfortable, actually, with "end-stage" versus "end-of-life." in my opinion ... I also think it would be clear to all, but I'd like you to clarify what you see distinction between the terminal and the end of life. Because that's the real question.

Le Président (M. Bergman) : Dre Marchand.

182

Mme Marchand (Michèle) : La phase terminale, c'est quand la mort est plus ou moins imminente et inéluctable. C'est ça, l'affaire, la différence, je pense, c'est l'inéluctabilité. C'est sûr que la mort est inéluctable pour tout le monde, hein? Tout le monde va nous dire : Bien non, ça n'a pas de bons sens d'amener ce concept-là, parce que la mort est inéluctable pour tout le monde. Mais on sait par exemple qu'une maladie lentement progressive, une maladie dégénérative lentement progressive, la mort n'est pas inéluctable dans... elle devient inéluctable. Même chose pour un patient... S'il y a des patients psychiatriques, là, c'est les psychiatres qui nous ont surtout signalé le problème...

183

Ms. Marchand (Michele): The final phase is when death is imminent and more or less inevitable. That is the case, the difference, I think, is the inevitability. It is certain that death is inevitable for everyone, eh? Everyone will say: Well no, it does not make any sense to bring this concept there, because death is inevitable for everyone. But we know for example that a slowly progressive disease, a slowly progressive degenerative disease, death is not inevitable in ... it becomes inevitable. Same thing for a patient ... If there are psychiatric patients, there is the psychiatrists who mainly reported the problem we ...

184

Le Président (M. Bergman) : En conclusion, s'il vous plaît.

185

The Chairman (Mr. Bergman): In conclusion, please.

Mme Marchand (Michèle) : ... parce que c'est une maladie grave et terminale. Ils peuvent être en état d'échéance... de déchéance avancée, mais la mort n'est pas... Ils voudraient bien mourir, parce que leur qualité de vie... puis ils sont souffrants, là, on ne peut pas nier qu'ils sont souffrants. Mais la mort n'est pas ni inéluctable ni imminente si on ne les aide pas à se suicider, jusqu'à un certain point.

186

Ms. Marchand (Michele) ... because it is a serious and terminal illness. They may be due state ... advanced, but death is not deprivation ... They want to die, because their quality of life ... then they are suffering, there is no denying that they are suffering. But death is neither imminent nor inevitable if we do not help them to commit suicide, to a certain extent.

Le Président (M. Bergman) : Alors, Dr Bernard, malheureusement, le temps s'est écoulé. Dr Bernard, Dr Robert, Dre Marchand, merci d'être ici aujourd'hui avec nous. Merci pour votre présentation, on apprécie beaucoup.

187

The Chairman (Mr. Bergman): So, Dr. Bernard, unfortunately, time has elapsed. Dr. Bernard, Dr. Robert, Dr. Marchand, thank you for being here with us. Thank you for your presentation, we appreciate it.

Maintenant, Mme la députée de Groulx, si vous voulez faire vos remarques préliminaires pour un temps de trois minutes, je vous invite à faire vos remarques préliminaires.

188

Now, the honorable Member for Groulx, if you want to make your opening remarks for a time of three minutes, I invite you to make your opening remarks.

Mme Daneault : Oui. Merci, M. le Président. Excusez mon retard. Bon, évidemment, je veux saluer les membres du gouvernement, les membres de l'opposition. Et je suis très heureuse d'être avec vous sur cette commission. évidemment, c'est quand même très sensible comme sujet pour l'ensemble des Québécois. Je peux vous dire que, dans mon comté, depuis quelques mois, c'était l'objet de questionnements vis-à-vis la position qu'on va prendre. Et je pense que la commission est là pour entendre les gens, rassurer aussi la population, parce qu'il y a une certaine crainte évidemment... de méconnaissance du sujet. Et je pense que le travail que la commission a à faire, c'est aussi d'entendre tous les mémoires de tous et chacun - je pense qu'ils sont tous importants - pour... afin de mieux légiférer.

189

Ms. Daneault: Yes. Thank you, Mr. President. Forgive me for being late. Well, obviously, I want to commend the members of the government, members of the opposition. And I'm very happy to be with you on this board. Obviously, it is still very sensitive topic as for all Quebecers. I can tell you that in my riding for a few months, it was the subject of questions vis-à-vis the position we will take. And I think the committee is to hear people, to reassure the population, because there is some fear of course ... of ignorance of the subject. And I think the work that the committee has to do is to hear all the memories of everyone - I think they are all important - for ... to better regulation.

Par contre, évidemment, c'est... Et je continue à le dire, je suis heureuse de faire partie de ce... de cet enjeu-là, qui est un enjeu très sensible, mais je pense qu'on se doit, en 2013, de l'adresser à la population et dans tout le respect et évidemment dans l'absence de partisanerie politique. Je pense que c'est pour le bien-être de l'ensemble des Québécois et des Québécoises. Alors, je serai très heureuse d'accueillir tous les membres lors de cette commission. Et je les remercie d'avance de leur participation.

190

By cons, of course, is ... And I continue to say, I am pleased to be part of this ... this issue there, which is a very sensitive issue, but I think we should, in 2013, to send it to the population in all respect and of course the lack of political partisanship. I think it is for the welfare of all Quebecers. So I am very pleased to welcome all the members in this committee. And I thank them in advance for their participation.

Le Président (M. Bergman) : Merci, Mme la députée. Collègues, je suspends pour quelques instants, et je demande aux représentants de la Fédération des médecins omnipraticiens du Québec de prendre place à la table.

191

The Chairman (Mr. Bergman): Thank you, honorable member. Colleagues, I hang for a few moments, and I ask the representatives of the Federation of General Practitioners of Quebec to take place at the table.

Et je suspends pour quelques instants.

192

And I hang for a few moments.

(Suspension de la séance à 11 h 29)