Unrevised French versions of the presentations at the hearings are
available on the National Assembly website. It takes the Assembly two
to four months to produce a final French text.
The same translation block numbers (T#) are used in both the Focus and
Full Parallel Transcriptions.
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T# |
Caution: raw machine translation
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12 h (version non révisée)
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Unrevised version
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(Reprise à 12 h 28)
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Le Président (M. Bergman) : (panne
de son) ...du Grand Montréal pour prendre leur place à
la table. M. Riverin, Mme Monereau.
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001 |
The Chairman (Mr.
Bergman)
(failure
of the)
... Greater
Montreal to take their place
at the table. Mr.
Riverin, Ms.
Monereau.
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Des voix : ...
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002 |
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Le Président (M. Bergman) : À
l'ordre, s'il vous plaît! Alors, M. Riverin, Mme
Monereau, bienvenue. Vous avez 15 minutes pour faire
votre présentation, suivi d'un échange avec les
membres de la commission. On vous demande de nous
donner vos noms et vos titres, et les prochaines 15
minutes sont à vous. M. Riverin.
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003 |
The Chairman (Mr.
Bergman):
Order, please!
So Mr. Riverin,
Ms. Monereau,
welcome. You have 15 minutes
to make your presentation,
followed by a discussion with
the members of the
commission. We ask
you to give us
your names and titles,
and the next 15
minutes are yours.
Mr. Riverin.
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Mme Monereau (Elsie) : Alors, je suis
Elsie Monereau, je suis la directrice de soins
palliatifs à la société de soins palliatifs du Grand
Montréal.
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004 |
Ms. Monereau
(Elsie):
So I
am Elsie
Monereau,
I am the director
of palliative care at
the
Palliative Home Care Society of Greater Montreal.
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M. Riverin (Bérard): Je suis Bérard
Riverin, directeur général, donc je suis un simple
laïque parmi les cliniciens. Je travaille avec des
grands cliniciens comme Mme Monereau à chaque jour,
mais... Je vais essayer de vous livrer mon point de
vue en tant que directeur général, et Mme Monereau,
qui est, à mon point de vue, une des sommités en
matière de soins palliatifs au Québec, vous livrera
la partie un petit peu plus clinique et organisation
des soins.
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005 |
Mr. Riverin
(Bérard): I
Riverin Bérard,
CEO, so I am a
layman among clinicians.
I work with great
clinicians as
Ms. Monereau
every day, but ...
I'll try to give you
my perspective
as CEO, and
Ms. Monereau, which is, in
my view, one
of the leading experts
in palliative care in
Quebec, will deliver
the a little more
clinical part and
organization of care.
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Et, petite mise en garde, si jamais vous entendez
du bruit, n'ajustez pas vos micros, ça sera nos
genoux qui claquent, alors donc ne touchez pas à
rien.
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006 |
And little warning,
if you ever hear
the noise, do not
adjust your microphone, it
will be banging
our knees,
then so do not
touch anything.
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12 h 30 (version non révisée)
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007 |
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M. le Président de la commission, Mme la
ministre, Mmes, MM. les parlementaires, membres de
cette commission, merci infiniment de nous avoir
permis de pouvoir venir donner notre point de vue,
notre humble point de vue sur ce qu'on conçoit par
rapport au projet de loi qui a été déposé en Chambre
et en commission parlementaire. Et veuillez excuser
le fait qu'on vous ait remis notre texte seulement
hier. On est une équipe très réduite et petite et on
a même été obligés de faire encore des petites
corrections cette nuit. Mais ce n'est pas des
corrections majeures par rapport au contenu qu'on va
livrer. Alors, on vous les redonnera dans un
document qui sera terminal.
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008 |
The President of the
Commission, Madam Minister,
Mrs, Mr. members, members
of the committee,
thank you very much for
allowing us to be
able to come and give
our point of view,
our humble
point of view on what
is conceived
in relation to the bill that
was introduced in the
House and in
committee .
And please excuse
the fact that you
have given
our text only
yesterday. It
is a very small and
small team and we
even had to do
even small
corrections that night.
But this is not
the major corrections
to the content that
will be delivered.
So we present them
back in a
paper to be terminal.
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On a donc plus de préoccupations, et d'exigences
cliniques, et d'exigences administratives que des
exigences de se présenter sur la scène publique.
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009 |
So we have more
concerns, and
clinical requirements,
and administrative
requirements as
requirements arise
in the public arena.
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On tient à vous féliciter, parlementaires, pour
tout le sérieux et toute la dignité que vous avez...
avec lesquels vous avez accueilli l'ensemble des
présentations qui ont été faites. Malgré que
certaines orientations ont divergé, vous les avez
toutes accueillies avec beaucoup de respect et de
dignité, et c'est tout à votre honneur. Ça m'a fait
beaucoup penser, parce qu'on s'était présentés
devant l'autre commission, à la commission sur le
droit de mourir dans la dignité, où il n'y avait eu
aucune partisanerie politique et que de l'éthique en
matière de développement des soins et des services
aux populations qu'on doit desservir au Québec.
Alors, c'est tout à votre honneur, et on vous en
félicite encore une fois. Ça nous réconcilie
beaucoup avec le rôle difficile que vous avez à
jouer à chaque jour, qui est le métier de
politiciens.
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010 |
We would like to
congratulate you,
parliamentarians, for
all the
seriousness and dignity
that you ...
with whom you have
received all the presentations
that were made.
Although some
guidelines have
diverged, you have
all received
with great respect
and dignity, and that is all
to your credit. It
made me think
a lot, because it
was presented to
the other committee,
the Committee on
the right to die in
dignity, where there
was no partisan
politics and
ethics of
developmental care and
services to people we
must serve
in Quebec. So it's
to your credit,
and you
once again congratulate.
It reconciles us
with many
challenging role you
have to play
every day, which is the
job of politicians.
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|
On espère, par notre petite présentation, qu'on
va contribuer un tant soit peu à faire avancer le
débat et la question nécessaire du développement de
l'accessibilité équitable en matière de soins
palliatifs et de soins de fin de vie au Québec. Si
on réussit ça et si, tout le monde ensemble, on
réussit à faire avancer ce service, je pense qu'on
aura atteint envers la population à laquelle on doit
s'adresser et à qui on doit beaucoup, on aura
atteint notre objectif commun. Et le législateur
pourra tenir compte de certains propos pour enrichir
son projet de loi, qui deviendra, nous l'espérons,
une loi.
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011 |
We hope, through our
small presentation, which
will contribute a
little bit to advance the
debate and
the issue
required the
development of equitable access
to palliative care
and end of life
care in Quebec.
If we manage it,
and if everyone
together, we managed
to move this
service, I think we
have reached to the
people to whom
we should address and
to whom we owe so
much, we will reach
our common goal .
And the legislature
may consider some
about to enrich
his bill, which
will, hopefully, a law.
|
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Peu importe qu'on soit pour ou qu'on soit contre
certains aspects de la loi, nous trouvons que cette
loi-là contribue... ce projet de loi là ou toute la
discussion qui a précédé et qui va suivre vont
certainement contribuer à faire avancer la cause des
soins palliatifs et des soins de fin de vie à domicile.
Et nous désirons saluer le courage du gouvernement, la
vision du gouvernement, de même que particulièrement le
courage, et la vision, et la ténacité de Mme la
ministre, qui conduit depuis quand même près de quatre
ans cet important dossier.
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012 |
Not matter whether you
or against
certain aspects of
the law or
that, we find
that law helps
... this bill
there or
the discussion that
preceded and will follow
will certainly help
advance the cause of
palliative and end of
life care at
home. And we
want to salute the courage
of the government,
the government's vision, as well as
especially the
courage and the
vision and tenacity
of the Foreign Minister,
who still
leads for
almost four years
this important issue.
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Alors, pour la Société des soins, vous allez
avoir en annexe des documents qui vous permettront
de mieux nous connaître, on est une organisation
OSBL qui exerce les soins palliatifs depuis 1973,
donc depuis 40 ans, sur les territoires de Montréal,
Laval et maintenant en Montérégie. On a fait jusqu'à
date autour de 45 000 malades qu'on a accompagnés,
qu'on a soignés et qu'on a accompagnés jusqu'à la
fin de vie à domicile dans une proportion de 28 %
tel quel et de 48 % à 49 %, avec un séjour court de
72 heures et moins en milieu hospitalier ou en
maison de soins pals. C'est pour nous une grande
fierté que d'accompagner un malade, de le soigner et
d'accompagner sa famille jusqu'à son décès à
domicile, lorsque c'est son choix et lorsque c'est
la volonté, et que ça devient un projet familial qui
nous est confié.
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013 |
Then, for the Society
of care, you
have attached
documents that allow
you to know us better,
we are a
nonprofit
organization that has
palliative care since
1973, so for 40 years,
the territories of
Montreal, Laval and now
Montérégie. It was
to date around
45,000 patients
that accompanied,
we cared
and we
escorted to the end
of life at home in
a proportion of 28%
unchanged and 48%
to 49%, with a
short stay of
less than 72 hours in
a hospital or
home care pals.
It is our great pride
that accompany
a patient to
treat and support
his family until his
death at home, where
his choice and when
it will, and
it gets a
family project that
is entrusted to us.
|
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On assiste également et on accompagne et soigne,
juste sur le territoire de Montréal, 22 % de tous
les soins palliatifs, de tous les malades qui sont
soignés en soins palliatifs à domicile. Donc, notre
intervention volumétrique est autour de 22 % sur le
territoire de Montréal seulement et d'autour de 8 %
pour l'ensemble du Québec, ce dont on est fiers et
ce qui n'est pas rien.
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014 |
It also assists
and supports
and cares, right on
the territory of
Montreal, 22% of all
palliative care for all patients
who are treated in
palliative home care.
So our volumetric
procedure is around
22% of
the territory of
Montreal and
only about 8%
for the whole of Quebec,
which we are proud
and which
is not nothing.
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|
La Société de soins palliatifs est très heureuse
du dépôt de ce projet de loi; ce sera, à mon point
de vue... Je suis un vieux de la vieille au niveau
de la santé et des services sociaux, j'ai fait une
grande partie de ma carrière dans ce magnifique
domaine et, à ma connaissance, c'est le premier
programme de soins physiques pour lequel il y aura
un projet de loi ou il y aura une loi strictement
dédiée, ce qui n'est quand même pas rien et ce qui
nous permet de vous dire qu'on ne doit pas, en
termes de société québécoise, manquer cet
objectif-là et manquer le bateau,
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015 |
The Hospice Society
is very pleased with
the introduction of this
bill, it will,
in my point of view
... I'm an
old hand at the
health and social
services, I did
much of my career
in this beautiful
area and to my
knowledge this is the first program of
physical care for
which there
have a bill or
there will be a dedicated
law strictly, which is
still not there
and what we can
tell you that we
should not, in terms of
Quebec society miss
that objective and
miss the boat |
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parce que ça permettra à l'ensemble des concitoyens
et concitoyennes du Québec, si le projet de loi est
adopté et avec les amendements sans doute qui y seront
apportés, ça constituera une pièce maîtresse qui va
rendre accessibles, équitables, partout, partout sur le
territoire du Québec, nous l'espérons, les soins
palliatifs, les soins palliatifs à domicile et les soins
de fin de vie, que ce soit en CHSLD, que ce soit en
maison de soins pal, que ce soit à domicile - nous, nous
privilégions le domicile bien entendu, on ne va pas
prêcher contre notre paroisse - que ce soit à domicile
ou ailleurs, ça va certainement permettre une plus grande
accessibilité, une plus grande équité dans cette
accessibilité-là, et une plus grande généralité
aussi quant aux soins palliatifs.
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016 |
because it will allow
all fellow citizens
of Quebec, if the
bill is adopted
and the amendments
which probably
will be made,
it will be a
centerpiece that will make
accessible, equitable,
everywhere, all over
the Québec, hopefully,
palliative care, hospice home care
and end of life
care, whether
in nursing homes,
whether in house
pal care,
whether at home -
us, favor
the home
course, we will not
preach against
our parish - whether
at home or elsewhere, it
will certainly allow
greater access, greater
equity in access
this one, and
also a
greater generality as
to palliative care. |
|
En passant, de plus en plus, nous nous orientons
vers les soins palliatifs pour d'autres pathologies.
On a traité, jusqu'à présent, en majorité du cancer.
Maintenant, on a eu des demandes du ministre
précédent, on a eu des demandes du ministre actuel,
de Mme Hivon, on a eu des demandes également de
l'appareil administratif du gouvernement par le
biais de ses agences ou par le biais de son
ministère, pour ouvrir sur d'autres pathologies.
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017 |
By the way, more and
more, we move
to palliative care
for other diseases. Were
treated so far, the
majority of cancer.
Now, we had
requests from
previous minister, we had
requests from the current Minister,
Ms. Hivon,
we had requests
also the
administrative machinery of government
through its agencies
or through
his ministry to open
on other pathologies.
|
|
On est en planification stratégique pour l'instant et je
peux vous assurer que le conseil d'administration de la
société et même de la fondation, qui supporte à hauteur de
750 000 $ notre financement, sont tout à fait d'accord à ce
qu'on ouvre pour d'autres pathologies. On travaille aussi
beaucoup, au moment où on se parle, avec les CHSLD, pour
pouvoir donner en CHSLD des soins à domicile et des soins de
fin de vie, parce qu'on considère que c'est une clientèle
vulnérable, c'est une clientèle qui demande des soins, c'est
une clientèle qui n'est pas nécessairement logée dans un
mouroir, mais c'est une clientèle qui mérite d'avoir la même
accessibilité à ces soins et services-là que d'autres qui
sont encore autonomes à domicile, au Québec.
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018 |
It is
strategic planning
for now and I can assure you
that the Board of
Directors of the company and even
the foundation, which
supports up to
750 $ 000
our funding,
are all
in agreement that
this 'is
opened to
other pathologies.
It also works
a lot, when
we speak with
the nursing home,
in order to provide
care in nursing homes
and home
care end of life,
it is considered that
this is a
vulnerable population, it is a
clients requesting
care is a
customer that is not
necessarily housed in
a hospice,
but a
customer who
deserves the same
access to health care
services and
then others that
are still self
at home, in Quebec.
|
|
Étant un organisme dédié strictement aux soins
palliatifs sans équipe médicale attitrée, il faut
comprendre que chez nous il n'y a pas de médecin, on
travaille avec les médecins à domicile, on travaille
avec des médecins de famille, on travaille avec les
médecins que les patients ont, on ne surprendra
personne en déclarant qu'on ne va pas se positionner
dans l'axe du débat pour ou contre l'aide médicale à
mourir qui relève, selon nous, plus de l'acte
médical comme tel que du soin global. On va se
positionner davantage sur une présentation des soins
de fin de vie en vue d'une meilleure connaissance de
ceux-ci comme moyens qu'il faut consolider au
Québec.
|
019 |
As an organization
dedicated strictly to
medical care without
attitrée team
must understand that
with us there is
no doctor,
working with doctors
at home, working with
family physicians,
working with the doctors
patients, it
will not surprise anyone
by saying that we
will not be positioned in
the axis of the
debate for or against
the medical reports
that die,
we believe, most
of the medical act as
such as care
assistance overall.
It will be positioned
about an overview of
end-of-life
for a better
understanding of them
as a means must be
consolidated in Quebec.
|
|
Si nous revenons au projet de loi comme tel,
mentionnons - puis vous allez en voir... vous allez
les voir dans nos recommandations tantôt, ces
propos-là - mentionnons que nous aurions préféré que
le projet de loi porte le titre de Loi concernant
les soins palliatifs et les soins de fin de vie.
Vous comprendrez la nuance tout à l'heure quand Mme
Monereau pourra élaborer sur cette question-là.
Cette assertion nous amène à dire également que la
définition "soins de vie" qui est présentée dans le
projet de loi, sans discréditer personne, nous la
trouvons un peu courte. Si on englobe les soins
palliatifs, incluant les soins de fin de vie, je
pense qu'on devra élaborer cette définition-là.
|
020
|
If we go back to the
bill as such,
include - then
you're going to see
... you'll
see in our
recommendations earlier,
these words then -
mention that we would
have preferred that the
bill carries the
title of the
Act concerning
palliative care and
end of life. You will
understand the
nuance earlier
when Ms.
Monereau can
elaborate on that question.
This statement leads
us to also say
that the definition of "life
care" which is presented in
the bill,
without discredit
person,
we find it a little short.
If palliative care,
including end-of-life
on covers,
I think we should develop
this definition
there.
|
|
Par ailleurs, on souhaite beaucoup que les trois
paragraphes des notes explicatives qui précèdent le
projet de loi soient intégrés comme tels au
préambule de la loi, parce qu'ils expriment
clairement de véritables préoccupations en matière
de soins. On n'est pas législateurs, on n'est pas
légistes, on ne connaît rien dans la construction
d'une loi, je me le suis fait dire d'ailleurs, puis
ce n'est pas ma job, mais cependant on pense qu'il y
a des...
|
021
|
Furthermore, we hope
that many
three paragraphs
of explanatory notes
preceding the bill
are integrated as
such in the preamble
of the law, because
they clearly express
genuine concerns
care. We are not
legislators, we are
not lawyers,
we know nothing in the construction
of a law, I
am told
elsewhere, then
it is not my
job, but
still we think
that 'there
has ...
|
|
Oui, cinq minutes pour moi? Pour tout le monde?
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022 |
Yes, five minutes
for me? For everyone?
|
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Le Président (M. Bergman) : Oui.
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023 |
|
|
M. Riverin (Bérard) : Ah! Bien, O.K.
Alors, sans plus tarder je cède la parole à ma
championne en soins pal. Merci beaucoup et je
m'excuse d'avoir été trop long. J'aurais aimé mieux
qu'on ait trois quarts d'heure de présentation puis
un quart d'heure de questions. C'est moins dur de
présenter que de répondre aux questions.
|
024 |
Mr. Riverin
(Bérard):
Ah!
Well, OK then,
without further ado I
give the floor to my
champion pal
care. Thank you
very much and I
apologize for being
too long. I would have liked
it better
be three quarters of
an hour presentation and
fifteen minutes of
questions. It's less
hard to present
that to answer
questions.
|
|
Mme Monereau (Elsie) : Alors, je suis...
|
025 |
|
|
Le Président (M. Bergman) : Mme
Monereau.
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026 |
|
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Mme Monereau (Elsie) : Oui. Cinq minutes?
Cinq minutes? D'accord. Alors, voilà. Je vais
essayer donc, en cinq minutes, de dire les choses
peut-être qui nous tiennent le plus à coeur dans ce
projet de loi. M. Riverin a dit à plusieurs reprises
que nous sommes là depuis 40 ans. Alors, je me suis
dit : Si on a une expertise, ce n'est sûrement pas
pour la garder chez nous, bien fermée à double clé,
mais il faudrait surtout partager. Et, pour moi,
c'était une occasion idéale, même si je trouve ça
particulièrement difficile, je ne suis pas une
grande conférencière. Mais, je me dis, c'est une
occasion idéale de venir dire peut-être qu'est-ce
qu'on pense tout humblement et honnêtement qu'est-ce
qu'on pense qu'on devrait retrouver à l'intérieur de
cette loi pour améliorer l'ensemble des soins
palliatifs.
|
027 |
Ms. Monereau
(Elsie): Yes.
Five minutes? Five
minutes? Okay.
So here it is.
So I will try,
in five minutes, to
say things that
may matter most
to heart in
this bill.
Mr. Riverin
said repeatedly that
we are there for 40
years. So I
said to myself: If you
have expertise, it
is certainly not to
keep at home, though
closed double
key, but it should
certainly share.
And for me, it was
an ideal opportunity,
although I find it
very difficult, I'm not
a great speaker.
But, I say,
this is an ideal
opportunity to come and say
maybe what
we all
think humbly
and honestly what
we think we should
find inside
this law to improve
the overall palliative care.
|
|
C'est ce que nous savons faire, c'est ce que nous
pensons, entre guillemets, bien faire, et c'est peut-être
pour ça qu'on a suggéré des choses à la ministre pour voir
si c'est possible, dans ce projet de loi, que les soins
palliatifs trouvent la place en clarifiant les termes parce
qu'on a eu beaucoup difficultés à comprendre que les soins
palliatifs et les soins de fin de vie, même s'ils sont
intimement liés, personne ne peut nier cela qu'ils sont
intimement liés, mais il y a une différence à établir entre
les soins palliatifs et les soins de fin de vie.
|
028 |
This is what we
do know
is that
we think, in
quotation marks, do well,
and that is perhaps
why we have suggested
things to
minister to see if it
is possible,
in this bill,
that palliative care
are instead by
clarifying the terms because we had
many difficulties
to understand that
palliative care and
end of life, although
they are closely related,
nobody can
deny that they
are closely related, but
there is a difference
to be made between
palliative care and
end of life.
|
|
C'est d'autant plus important que les malades, les
familles et la population en général, les soins palliatifs,
c'est quelque chose qui fait peur déjà, alors vous imaginez
si les soins de fin de vie, c'est englobé dans les soins
palliatifs, alors c'est devenu... ça complexifie la chose
parce que, bien sûr, on parle de ces choses-là, c'est de la
sémantique, vous me direz, mais les gens qui sont dans une
grande souffrance, les familles, c'est important que ce soit
plus clair les soins palliatifs, les soins de fin de vie.
|
029 |
This is especially
important for
patients, families and
the general population,
palliative care is
something that scares
you, then you
imagine if the
end-of-life is
included in
palliative care, then
it became ...
it complicates
the matter because,
of course, we talk about these
things, this
is semantics,
you say, but people
who are in great pain,
the families, it is
important that it is
more clear
palliative care,
end of life.
|
|
Quant à la sédation, je pense que les écrits...
Pour les soins palliatifs, je pense que la
définition, il y a consensus dans la communauté
médicale scientifique, pour la définition des soins
palliatifs. Pour la définition des soins de fin de
vie, on voit que c'est un petit peu plus difficile
d'avoir juste une définition. Cependant, on est
capables de dire que les soins palliatifs... les soins
de fin de vie et les soins palliatifs, on est
capable de les distinguer parce que ce n'est pas la
même trajectoire. Je pense que les soins de fin de
vie, c'est l'ultime étape, c'est la fin de vie
vraiment de la personne, les soins palliatifs se
trouvent sur un continuum beaucoup long. En fait,
nous, c'est ce que nous vivons puisque nous en
faisons beaucoup et même, là encore, on aura de la
difficulté, on aura besoin d'experts... C'est déjà
fini?
|
030 |
As for sedation,
I think the writings
... For palliative
care, I think the
definition, there
is a consensus in the
scientific medical community,
the definition of
palliative care. For the
definition of end-of-life,
we see that it is a
little more difficult
to have just one
definition.
However, we are able
to say that
palliative care ...
the end-of-life
and palliative care, we are
able to distinguish
because it is not
the same trajectory.
I think the end-of-life
is the ultimate
step is really
the end of life of
the person, palliative care
are on a continuum
much longer.
In fact, we,
that is what we live
as we do a lot
and even, again, it
will be difficult,
we will need experts
... It's already over?
|
|
M. Riverin (Bérard) : Non, quelques
minutes.
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031
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Mme Monereau (Elsie) : Ah! oui.
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032
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|
Le Président (M. Bergman) : Deux
minutes.
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033 |
|
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Mme Monereau (Elsie) : Oh là, là! Alors,
allons à la conclusion puisqu'il me reste deux
minutes. Mais, cependant, je pense que la ministre
aura sûrement l'occasion de regarder ce que nous
avons proposé dans le développement. On a quand même
un modèle de soins palliatifs qu'on a mis en place
et qu'on module. On progresse avec ça depuis 40 ans,
ce serait bon quand même de le regarder. Et on tient
aussi à continuer à l'améliorer.
|
034 |
Ms. Monereau
(Elsie):
Oh,
there! So, let
the conclusion because
I have two minutes.
But, however, I
think the minister
will surely have the opportunity
to look at what we
proposed in the development.
It was still
a model of palliative
care that was
put in place and that
module. It
progresses with it
for 40 years, it
would be still good
to watch.
And we would also
like to continue to improve.
|
|
En conclusion, je voudrais vous dire que personne
ne peut prétendre savoir exactement ce dont la
personne a besoin pour bien mourir. Nous n'avons pas
à accès à cette certitude-là, même si on fait
beaucoup les soins palliatifs. Ce que nous savons
faire, nous les soignants, c'est d'être en relation
d'aide et de respecter la manière dont la personne
malade espère être en relation avec nous. Ce que
nous savons faire, c'est de soulager les souffrances
physiques, psychologiques et spirituelles de nos
malades en tenant compte que l'autonomie de la
personne malade est un droit sacré à respecter et à
exercer jusqu'à la fin.
|
035 |
In conclusion, I
would like to say that nobody can
claim to know exactly
what the
person needs to die well.
We do not have access
to this certainty
then, even if
we do a lot of
palliative care. What we
do know,
we caregivers
is to be in a
helping relationship and
respect how the
patient hopes to be
with us. What
we can do is to
relieve the physical,
psychological and spiritual suffering
of our patients, taking into
account the autonomy
of the patient is
a sacred respect and
exercise right
to the end.
|
|
Le soignant doit aussi assurer la transmission des
informations et des connaissances afin que ce droit s'exerce
dans un contexte de consentement éclairé. Nous pouvons
espérer, aujourd'hui, qu'en offrant des soins de vie de
qualité et des soins palliatifs, nous arriverons peut-être à
préserver la dignité des êtres que nous avons la
responsabilité de soigner.
|
036 |
The caregiver must
also ensure the transmission of
information and knowledge
so that this right
is exercised in a
context of informed consent.
We hope
today that providing
care quality life
and palliative care,
we may get to
preserve the dignity of
beings we have a
responsibility to treat.
|
|
En conclusion, nous espérons que les
recommandations que nous vous avons soumises feront
l'objet de discussions dans l'éventualité
d'amendement du projet de loi no. 52. Force est de
conclure, que, quels que soient les progrès de la
médecine, les lois ne parviendront jamais à
supprimer le processus du mourir et la mort. Les
soins palliatifs nous rappellent que nous sommes
tous vulnérables, mais ils nous rappellent aussi que
notre force face à cette grande souffrance est de
nous soutenir les uns et les autres et de
poursuivre, comme l'ont fait les générations
précédentes, la chaîne de la solidarité par une
approche tout simplement humaine. Merci beaucoup, M.
le Président.
|
037 |
In conclusion, we hope
that the recommendations
we have
submitted will
be discussed in the
event of amendment
Bill.
52. It must be concluded
that,
regardless of the progress
of medicine, laws
will never be able to
remove the dying
process and death.
Palliative care
remind us that we are all vulnerable,
but they also remind us that
our strength to
face this great
suffering is to
support each other and
continue,
as did previous
generations, the chain of
solidarity by
simply human approach.
Thank you very much, Mr.
President.
|
|
Le Président (M. Bergman) : Merci
pour votre présentation.
|
038 |
|
|
M. Riverin (Bérard) : M. le Président...
|
039 |
|
|
Le Président (M. Bergman) : Oui, M.
Riverin.
|
040 |
|
|
M. Riverin (Bérard) : Est-ce que je peux
demander un privilège de dérogation, quitte à me
faire expulser de l'Assemblée nationale pour le
restant de mes jours? J'aimerais ça pouvoir vous
lire nos recommandations, car elles sont
essentielles, et on a manqué peut-être de 1 min 30 s
pour le faire.
|
041 |
Mr. Riverin
(Bérard):
Can I request a
waiver of
privilege, even
to expel
me from
the National Assembly for
the rest of my life?
I would like it
to read our
recommendations because
they are essential,
and missed maybe
1 min 30 s
to do so.
|
|
Le Président (M. Bergman) :
Certainement.
|
042 |
|
|
M. Riverin (Bérard) : Merci beaucoup, M.
le Président.
|
043 |
|
|
Le Président (M. Bergman) : M.
Riverin.
|
044 |
|
|
M. Riverin (Bérard) : Excusez-moi, MM. et
Mmes les parlementaires. Nos recommandations sont à
l'effet de :
|
045 |
Mr. Riverin
(Bérard): Excuse me, Mr.
and Mrs.
parliamentarians. Our recommendations
are in effect:
|
|
1. modifier - vous les avez en page 18 - modifier
le titre de la loi. Notre recommandation : loi
concernant les soins palliatifs et les soins de fin
de vie;
|
046 |
1. change
- you have
to page 18 -
change the title of
the law. Our recommendation:
law on palliative and
end of life care;
|
|
2. obliger les agences de la santé et de services
sociaux à donner accès à chaque citoyen qui le
désire des soins palliatifs à domicile de qualité;
|
047 |
2. require
health agencies and
social services to provide access to
every citizen who
wishes palliative
home care quality;
|
|
3. inclure dans le projet de loi les organismes
spécialisés en soins palliatifs à domicile;
|
048 |
3. included in the
bill specialized
palliative home care
agencies;
|
|
4. clarifier les termes "soins palliatifs",
"soins de fin de vie" et "aide médicale à mourir" en
dissociant les soins palliatifs de l'aide médicale à
mourir;
|
049 |
4. clarify
the term "palliative care",
"end of life care"
and "medical assistance to
die" by separating
palliative care
physician-assisted dying;
|
|
5. sensibiliser et informer la population sur les
dispositions du projet de loi et favoriser
l'adoption d'un vocabulaire commun dont la
signification des termes serait claire et partagée
par tous;
|
050 |
5.
educate and inform
the public about the provisions
of the bill and
encourage the adoption of a common
vocabulary of terms
whose meaning is
clear and shared by all; |
|
6. modifier l'article 8, alinéa 2, du projet de
loi pour créer une obligation d'offrir aux malades
et à leurs proches les services d'une équipe
interdisciplinaire et s'assurer que les différents
intervenants impliqués aient une formation adéquate;
|
051 |
6. amend Article 8,
paragraph 2 of the
bill to create
an obligation to provide
patients and their
families the services of
an interdisciplinary team
and ensure that the
various stakeholders involved are
adequately trained;
|
|
7. valoriser le rôle du médecin - ce qui est
fondamental - à domicile auprès des différents
organismes et garantir l'accès à des médecins aux
malades désirant demeurer à domicile par des
incitatifs concrets;
|
052 |
7.
enhance the role of
the doctor -
which is essential -
at home with the
various agencies
and to ensure access
to doctors for patients
who wish to remain at
home with concrete
incentives;
|
|
8. prévoir des allocations et/ou des ressources
financières suffisantes pour défrayer les coûts
reliés au maintien à domicile;
|
053 |
8. provide
benefits and / or
financial resources to
pay the costs remain
at home;
|
|
9. jumeler un programme d'accompagnement
psychologique de soutien et de répit à l'offre des
soins palliatifs à domicile.
|
054 |
9.
match a
counseling program
support and respite
to offer
palliative home care.
|
|
Merci beaucoup et excusez-moi d'avoir exagéré...
|
055 |
Thank you very much
and sorry for
exaggerating ...
|
|
Le Président (M. Bergman) : Merci,
M. Riverin, pour avoir pris tout ce temps pour
préparer ce mémoire. C'est bien fait, certainement.
Et, pour le premier bloc du gouvernement, Mme la
ministre.
|
056 |
The Chairman (Mr.
Bergman): Thank you,
Mr. Riverin
for taking all this
time to prepare
this brief. Well done,
certainly. And,
for the first block
of the government,
Madam
Minister. |
|
Mme Hivon : Merci beaucoup,
M. le Président. Alors, M. Riverin, Mme Monereau,
merci beaucoup de votre présentation. Et merci,
effectivement, comme le dit le président, du
précieux travail que vous avez fait dans votre
mémoire. Je dois vous dire qu'au-delà du travail lié
au projet de loi, ça va nous être très utile aussi,
au ministère, parce qu'on est en pleine réflexion et
en plein travail pour l'amélioration des soins
palliatifs, avec un accent, bien sûr, et une
priorité pour les soins palliatifs à domicile. Donc,
vous êtes un modèle, je dirais, avec lequel, de plus
en plus, aussi d'agences... d'établissements du
réseau public sont en relation. Donc, ça va être
très précieux pour la suite des choses.
|
057 |
Ms. Hivon:
Thank you, Mr.
President. So Mr.
Riverin, Ms.
Monereau,
thank you very much
for your presentation.
And thank you,
actually, as
the president said,
the valuable work you have done
in your memory. I
must tell you that beyond the
work related to the
bill, it will be very
useful also in
the department because we are in
deep thought and
hard at work to
improve palliative care,
with a emphasis,
of course, and a priority for
palliative care at
home. So you're
a model, I would say,
with which,
increasingly,
as agencies
... institutions
of the public network
are related. So that will
be invaluable for
further things.
|
|
Vous parlez de... écoutez, il y a beaucoup de
choses, que vous avez dites. Vous parlez de
l'importance, donc, que tout le monde s'entende sur
les bases du projet de loi. Ça va être de la musique
aux oreilles de mes collègues d'en face. Donc, c'est
leur cheval de bataille depuis le début, et je
partage aussi cette volonté que les choses soient le
plus clair possible dans la limite de ce que nous
pouvons faire dans un projet de loi, et simplement
vous dire qu'avec nos experts légistes c'est des
discussions qu'on a eues qui sont importantes, parce
que, normalement, on ne définit pas dans un projet
de loi, en droit civil, le sens usuel, ce qui a un
sens usuel.
|
058 |
You're talking about
... Listen,
there are many things
you said.
You talk about the
importance, therefore,
that everyone agrees
on the basics of the
bill. It will be
music to the ears
of my colleagues
opposite. So this is
their battle from the
beginning, and
I also share the desire
for things to be as
clear as possible within the limits
of what we can do in
a bill,
and simply tell you that with
our forensic experts
is the
discussions we had, which
is important because,
normally,
is not defined in the
bill, civil law,
common sense, which
has a usual sense.
|
|
Donc, par exemple, quand vous dites : Les soins
palliatifs, effectivement, c'est reconnu, c'est un terme
spécifique, mais c'est un terme qui fait consensus avec la
définition, notamment, de l'Organisation mondiale de la
santé. Donc, normalement, on ne le définirait pas, mais on
va tout regarder ce qu'on peut faire pour être le plus clair
possible. J'aimerais ça, parce que vous nous dites : Il y a
une nuance entre soins de fin de vie, soins palliatifs, aide
médicale à mourir. C'est sûr.
|
059 |
So, for example, when you say:
Palliative care,
actually, it is
recognized, it is a specific
term, but it is
a term that consensus
definition, including
the World Health
Organization .
So normally we do
not define,
but we will all
see what we can do to
be as clear as possible.
I would like it,
because you say:
There is a difference between
end-of-life
care, palliative care,
medical assistance
to die.
Sure.
|
|
D'abord, je veux vous dire qu'avec la définition
actuelle de soins de fin de vie - c'est pour ça
qu'il y a une définition de soins de fin de vie,
puisqu'il n'y a pas de définition consacrée de
"soins de fin de vie", c'est pourquoi c'est défini
dans le projet de loi - on fait bien la distinction
entre soins palliatifs, qui comprend la sédation
palliative - parce que ça, c'est vu, je pense, de
manière consensuelle comme faisant partie des soins
palliatifs - et aide médicale à mourir. L'aide
médicale à mourir n'est pas considérée comme un soin
palliatif au sens de la loi. Donc ça, je voulais
être claire là-dessus. Vous n'êtes pas les premiers
qui nous dites ça, là, la question d'être certain...
soins palliatifs versus soins de fin de vie, lequel
est dans lequel. Donc, ça, je vous suis.
|
060 |
First, I want to
tell you that with
the current definition of end-of-life
- this is why there
is a definition of
end of life care,
since there is no
definition devoted
to "end-of-life",
that is why it is
defined in the bill
- it
makes a clear
distinction between
palliative care,
including palliative sedation
- because it
is seen,
I think ,
by consensus as part
of palliative care -
and medical help
to die.
The physician assisted dying
is not considered a
palliative care
within the meaning of the law.
So that, I
wanted to be clear on
this. You
are not the first to
tell us that,
then the question
to be sure ...
palliative care
versus end of life,
which is
where.
So that, I am.
|
|
Nous, évidemment, on parle... c'est une loi sur
les soins de fin de vie, c'est une loi sur les
personnes qui sont en fin de vie. Donc, quand
on parle de soins palliatifs, c'est de soins
palliatifs de fin de vie. Ça ne veut pas dire que
les soins palliatifs de manière générale ne peuvent
pas intervenir avant ou précocement, mais, dans le
contexte de la loi, nous sommes dans un contexte de
soins palliatifs de fin de vie. Donc, je dois vous
dire qu'on n'a pas répété ça à chaque fois où on
parle de soins palliatifs parce que ça aurait été
très lourd d'écrire à chaque fois "soins palliatifs
de fin de vie", mais évidemment c'est une réalité
dans le projet de loi.
|
061 |
We, of course,
we talk ...
it is a law on
end-of-life,
it is a law on people
who are dying.
So when we talk about
palliative care is
palliative care at
the end of life.
That does not mean
that palliative care
in general can not
take place before or
early, but in
the context of the law, we are
in the context of
palliative end of life.
So I have to tell you
that we did not repeat
this every time we
talk about palliative
care because it
was very heavy
to write every
time "palliative end of
life," but obviously
it 'is a reality
in the bill.
|
|
Et là, je veux juste vous dire, hier il y a une
équipe donc en éthique qui nous a proposé une
définition, une nouvelle définition de "soins de fin
de vie", donc je vous la soumets : Soins de fin de
vie : soins palliatifs offerts aux personnes en fin
de vie, y compris... Excusez, ce n'est pas ça... Soins
de fin de vie : soins offerts aux personnes en fin
de vie, y compris les soins palliatifs, la sédation
palliative terminale de même que l'aide médicale à
mourir. J'aimerais ça vous entendre là-dessus.
|
062 |
And here I just want
to tell you yesterday
there is a team
therefore ethics
offered a definition,
a new definition of
"end-of-life",
so I submit to
you: Care
End of Life Care
palliative for people
in later life, including
... Excuse me,
this is not it
... End-of-life
care for people in
later life, including
palliative care, terminal palliative
sedation as well
as medical assistance
to die.
I'd like that you
hear it.
|
|
Le Président (M. Bergman) : M.
Riverin.
|
063 |
|
|
M. Riverin (Bérard) : Cette définition-là
nous semble beaucoup plus complète puis intégrer
l'ensemble des dispositions que vous avez prévues au
niveau de la loi, à partir des premiers articles,
allé jusqu'à la fin effectivement. Et on est bien
conscient que, dans le contexte juridique actuel,
dans le contexte québéco-canadien, si vous me
permettez l'expression, stratégiquement c'était
important d'englober une définition qui ressemblait
à cela, donc ne pas dissocier l'aide médicale à
mourir des soins palliatifs. Ça, on comprend très
bien ça.
|
064 |
Mr. Riverin
(Bérard):
this definition there
seems much more
complete and
integrate all the provisions
you provided at
law, from the first
articles, went
to the end actually.
And we are well
aware that in the
current legal framework,
in the Quebec-Canadian
context, if you pardon the expression,
it was strategically
important to include
a definition like
this, so do not
disassociate with
medical dying
of palliative care.
It is understood
that very well.
|
|
Cependant, moi qui n'est pas un clinicien, qui
est un vulgaire mortel, je peux vous dire que, pour
moi, l'acte médical à mourir... l'aide médicale à
mourir plutôt est un acte médical qu'un soin
au sens générique du terme, bien qu'évidemment une
intervention médicale est aussi un soin, bon. C'est
un petit peu l'incohérence de mon propos, là, mais
je le maintiens quand même, et...C'est sûr qu'il y a
eu beaucoup de grands cliniciens, il y a eu beaucoup
de médecins, il y a beaucoup d'associations
médicales ou cliniques qui se sont prononcés
là-dessus et qui en faisaient une distinction très
nette, puis qui demandaient même qu'on oublie
l'aspect de l'aide médicale à mourir dans le projet
de loi. On est bien conscient que, pour le
législateur, dans le contexte actuel, c'est
impossible.
|
065 |
However, I
is not a clinician,
which is a common
mortal, I
can tell you that,
for me, the
medical procedure to
die ...
physician-assisted dying
is a medical procedure rather
than a care
in the generic sense,
although obviously a
medical intervention is
also a caring,
good. It's
a little
inconsistency of my remarks
there, but
I stand still,
and ... Sure
there has
been many great
clinicians, there were
many doctors, it
there is a lot of
medical and clinical
associations who
voted on it and
that made it very
clear distinction,
then we forget
that even asked
the medical
aspect of the die in
the bill help.
We are well aware
that the legislator,
in the current context,
it is impossible.
|
|
Mais, moi, c'est... la définition que vous apportez
là, Mme la ministre, m'apparaît plus globale, plus
complète et plus associée à l'ensemble du contenu du
projet de loi que la première petite définition
qu'on a trouvée, dans les soins de fin de vie.
Est-ce que ma collègue est d'accord? Je peux me
faire arracher la tête comme rien, là, je peux vous
le dire, mais...
|
066 |
But I think it
is ...
setting you make
here, Madam Minister,
seems more
comprehensive, complete and
associated with the
entire contents of the bill
as the first short
definition that was found
in the end-of-life
. Does
my colleague agree?
I can tear my
head like nothing,
I tell you, but ...
|
|
Mme Monereau (Elsie) : Je ne suis pas
violente.
|
067 |
Ms. Monereau
(Elsie): I'm not
violent.
|
|
Mme Hivon : Si j'ai bien
compris, c'est quand même bien.
|
068 |
Ms. Hivon:
If I understand
correctly, it is still
good.
|
|
Mme Monereau (Elsie) : ...plus ... que
violente.
|
069 |
Ms. Monereau
(Elsie):
... more ... that
violent.
|
|
M. Riverin (Bérard) : Quand je fais des
choses comme ça, je me sens déjà en soins
palliatifs.
|
070 |
Mr. Riverin
(Bérard): When
I do things like
this, I already feel
in palliative care.
|
|
Le Président (M. Bergman) : Mme
Monereau.
|
071 |
|
|
Mme Monereau (Elsie) : Bon. Bien, c'est
sûr que la définition, elle est nouvelle pour moi,
je vais l'accueillir, cette définition-là. J'ai
encore des questionnements. C'est sûr que, quand
j'entends la sédation palliative terminale, je
regarde toute la littérature, maintenant qu'on a
abandonné beaucoup ce terme-là, et je me dis :
Est-ce qu'on le met dans ce contexte-là, dans le
contexte de fin de vie, qu'on parle vraiment de la
fin, et qu'est-ce qu'on fait avec ça? Je pense que
déjà en tout cas il y a un pas de plus qui a été
franchi, dans cette définition-là.
|
072 |
Ms. Monereau
(Elsie): Okay.
Well, it is certain
that definition,
it is new to me,
I will welcome
this definition there.
I still have
questions. For sure,
when I hear the
terminal palliative
sedation, I look at
all the literature,
now that we have
abandoned much
that term, and I say:
Is it puts it in
this context there,
in the context of end
of life, we
are really talking about the end,
and what we do with
it? I
think already
in any case there is a
further step was
taken in
this definition
there.
|
|
Le Président (M. Bergman) : Alors,
ceci met fin au premier bloc du gouvernement. Pour
le bloc de l'opposition officielle, Mme la députée
de Gatineau.
|
073 |
|
|
Mme Vallée : Merci, M. le
Président. Alors, merci beaucoup de votre
présentation. On n'a pas entendu de genoux frappés,
alors... ça s'est bien passé...
|
074 |
Ms. Vallée:
Thank you, Mr.
President. So
thank you very much for your
presentation. We
did not hear of
knees hit,
so ... it went
well ... |
|
M. Riverin (Bérard) : ...poteau...
|
075 |
Mr. Riverin
(Bérard): ...
post ...
|
|
Mme Vallée : Puis vous êtes
toujours vivant, alors il n'y a pas de problème.
J'aimerais continuer de vous entendre sur la
question de la sédation palliative, parce que... bien,
vous avez dû abréger un petit peu votre
présentation, puis je crois que vous avez fait une
analyse rigoureuse. Je sais que la ministre
reviendra sur cette question-là, là, je suis
persuadée, parce que la question de la terminologie
fait aussi partie des échanges qu'on a eus, depuis
le début des consultations, mais j'aimerais quand
même entendre votre réflexion davantage.
|
076 |
Ms. Vallée:
Then you're still
alive, then there is
no problem. I would
continue to agree on
the issue of
palliative sedation,
because ... Well,
you had to shorten
your presentation a
little, then
I think you have done
a thorough analysis.
I know that the
Minister will return to
that question,
then I'm sure,
because the question
of terminology is also part
of the exchange
we had,
since the beginning of
consultations, but I
would still like to
hear your more
reflection.
|
|
Mme Monereau (Elsie) : Alors, nous, à la
Société de soins, c'est sûr que la sédation,
c'est... Je me dis... Premièrement, on s'entend que,
quand on va faire une... on va extraire une dent, on
a une sédation, n'est-ce pas? On va se faire opérer,
on a une sédation. N'est-ce pas? On va se faire
opérer, on a une sédation. Dans le cadre des soins
palliatifs, quand les gens entendent le mot
"sédation", ça réfère à autre chose, ça réfère à :
Ça ne va pas bien, je vais mourir. Et donc c'est
pour ça qu'on dit : On ne peut pas banaliser les
termes. Dire "sédation palliative", c'est déjà
quelque chose d'assez fort pour le malade ou ses
proches aidants qui sont là.
|
077 |
Ms. Monereau
(Elsie): So, we at
the Society of care,
it is sure that
sedation is ...
I think ...
First, it means
that when you go
to a
... we
will extract a tooth,
was sedation,
is not it?
We're going to have
surgery, was
sedation.
Is not it?
We're going to have
surgery, was
sedation.
In the context of
palliative care, when people hear
the word "sedation", it
refers to something
else, it
refers to: It does not go
well, I'll die.
And so that's why
they say: You can not
trivialize the terms.
Saying "palliative sedation"
is already
something strong enough
for the patient or
caregivers who are
there.
|
|
Si, en plus, on met "terminale", qu'est-ce que ça veut
dire? "Terminale", c'est vrai, parce que, quand même, il ne
faut pas se mentir, la sédation palliative à domicile, à
l'hôpital, ce n'est quand même pas d'aujourd'hui que ça se
passe, ce n'est pas la loi no. 52 qui sort ça, c'est là. On
peut l'appeler n'importe comment, mais, nous, on sait que
nos malades sont sédationnés. Le malade qui est en fin de
parcours, le malade qui a une souffrance extrême, les
médecins, les spécialistes en soins palliatifs vont décider
de sédationner cette personne-là. Donc, ce n'est quand même
pas nouveau, le terme, pour nous. Ce qu'on dit : il faut
comme encadrer ce terme-là, parce que, pour nous, dans notre
tête, "sédation palliative terminale", bien, le mot en soi
le dit, c'est terminal.
|
078 |
If, in addition, it
puts "end",
what does that mean?
"Terminal" is
true, because,
anyway, do
not lie, palliative
sedation at home,
in the hospital, it
is still not
today as it happens,
it is not the law
no. 52
coming out that's
there. We
can call it anything,
but we,
we know that our patients
are sedated.
A patient who is in
the end, the patient
who has
extreme pain, doctors,
palliative care specialists
will decide
sédationner this person.
So it's still not
new, the term
for us.
What they say: we must
regulate as
that term because,
for us, in our heads,
"terminal palliative
sedation", although
the word itself
says, it's
terminal.
|
|
Donc, la sédation palliative tout court, on sait ce que
c'est. Alors, la sédation peut être intermittente, elle peut
être juste... On va faire un patient... on va faire un
pansement chez un malade très souffrant. Qu'est-ce que vous
pensez qu'on fait? On la sédationne 20 minutes. Avant que
l'infirmière arrive à domicile, elle appelle le proche
aidant pour dire : Voulez-vous donner tel médicament, tel
médicament que le médecin a déjà prévus? C'est des
prescriptions qui sont là. Donc, c'est de la sédation; c'est
de la sédation intermittente, mais c'est de la sédation.
|
079 |
So while
the short
palliative sedation, we know
what it is.
So, sedation
may be intermittent, it
may be just ...
We will be
patient ... we'll
make a dressing
in a very ill
patient.
What do you think
we do? It is
sédationne 20
minutes. Before the
nurse comes home,
she calls the
caregiver to say:
Would you give this
drug, such medication
that the doctor has
already provided? It is
the requirements that
are there. So this is
the sedation
is intermittent
sedation, but
this is
sedation.
|
|
Quand on parle, nous, dans... Moi, je parle pour
nous, parce que c'est ce que nous savons faire, je
parle de ce qu'on sait faire. Puis, en même temps,
on n'est pas médecins. Je pense que je vais laisser
aux médecins toute la place pour... Comme expliqué,
nous, nous sommes leurs collaborateurs, on travaille
avec eux dans ce domaine-là, puisque nous sommes
dans le domaine palliatif. Donc, on sait qu'on est
vraiment habilités à dire quand est-ce qu'on
applique une sédation à court terme, ou une sédation
intermittente, une sédation palliative terminale, on
est capables de... Vraiment, nous, on est capables
de distinguer ça dans notre tête et de dire, sur le
terrain, vraiment comment ça se passe. Arrêtons de
se mentir, surtout. Sur le terrain, à domicile, le
malade qui est en fin de parcours, qu'est-ce qu'on
fait avec ce malade-là qui est dans une grande
souffrance? On le sédationne, c'est ce qu'on fait.
|
080 |
When we speak, we are
in ...
I speak for
us because this is
what we can do,
I'm talking about
what we can do. Then,
at the same time,
we are not doctors.
I think I'll
leave it to doctors
all over the place
for ... As
explained, we
are their
collaborators, working with
them in
that area,
since we are in the
palliative field.
So you know you're
really entitled to
say is that
when we
apply sedation
short-term or
intermittent
sedation, terminal palliative
sedation, we are able
to ... Really,
we're able to distinguish
it in our heads
and say,
on the ground, how it
really happens.
Stop to lie,
especially. In the field,
at home, the patient
is at the end,
what we do with
this patient then
is in great pain?
We sédationne
is what we do.
|
|
Donc, tout ça pour vous dire que ce que, nous, on
essaie de dire, à la société de soins... Les
infirmières me disent : Vous savez, c'est bien beau,
tout ça, mais il faut toujours penser aux patients
et aux proches aidants qui sont dans des souffrances
extrêmes, qui sont dans des souffrances physiques,
psychologiques, spirituelles. Donc, on ne joue plus
avec ça. Si on est capable d'amenuiser les termes,
que tout le monde se comprenne quand on parle de
sédation, que tout le monde comprend sans faire
paniquer les gens, parce que déjà les gens
refusent... Vous savez, il y a des malades qu'on
appelle, puis on dit : Nous sommes de la Société de
soins palliatifs. Souventefois, si on lit le
dossier, on voit que ce malade-là n'est pas prêt, on
va dire : Nous sommes de la société des soins à
domicile.
|
081 |
So, all that to
tell you what,
we are trying
to say, the
care company ...
The nurses tell me:
You know, it's nice
and all that, but
you must always remember
to patients and
caregivers who are in
extreme pain, which are
in physical,
psychological, spiritual.
So we do not play
with it. If
one is able to
diminish the terms
that everyone
understands when it
comes to sedation,
that everyone
understands not
to panic people,
because people
already refuse
... You know,
there are patients
called,
then said: We are
the Hospice Society.
Oftentimes,
if we read the
record, we see that
this patient then
is not ready,
they will say:
We are the
home care company.
|
|
C'est pour vous dire qu'il y a des mots qui touchent
profondément. Quand le malade est dans une grande
souffrance, nous devons être capables d'avoir un jugement
assez pointu pour aider ce malade-là. On n'est pas là pour
nuire, on est là pour aider. Alors, si, dans la sémantique,
nous sommes capables de faire quelque chose pour les malades
et les proches aidants, nous devons le faire, parce que,
nous, cliniciens, on se comprend très, très bien entre nous
puis on n'est pas pris dans la chose émotivement, donc c'est
facile de parler de ces termes-là, de "terminal" comme si
c'est quelque chose de simple. Mais, pour le malade ou le
proche aidant qui est en arrière de nous, c'est une autre
histoire.
|
082 |
This is to tell you
that there are words
which profoundly
affect. When the patient
is in
great pain,
we must be able to
have a sharp
enough to help this patient
then judgment.
It is not
there to harm, we're here
to help.
So if, in the semantics,
we are able to do something
for patients and
caregivers, we need to do,
because we,
clinicians, we
understand very, very
well between us then
is not caught in
something emotionally,
so it's easy to talk about
those terms of
"terminal" as if it
is something simple.
But for the patient
or caregiver
who is
behind us, it's
another story. |
|
Tout ça pour dire que, moi, je crois que la
sédation palliative, c'est utilisé, c'est un mot, tu
sais, qui est dans la communauté palliative, qu'on
utilise quand on en a besoin, et je ne vois pas de
lien vraiment avec l'acte médical à mourir. C'est
surtout ça, je pense, la question de Me Paquet?
Exact.
|
083 |
All that to say,
I think
palliative sedation is
used, it
is a word, you know, who
is in palliative
community, used when
it is needed,
and I see really
no connection with
the medical treatment to die.
It is mainly that, I
think, the question of Mr.
Paquet? Right.
|
|
Le Président (M. Bergman) : Mme la
députée de Gatineau.
|
084 |
|
13 h (version non révisée)
|
085 |
|
|
Mme Vallée : En fait, je
voulais vous entendre sur la question de la sédation
parce que, dans les échanges, ce qui est touché par
le projet de loi, c'est la sédation plus continue,
donc où on va placer un patient sous sédation
jusqu'à ce que ses fonctions le laissent tomber,
jusqu'à sa mort, donc, et en réduisant - comme on
nous dit que c'est une pratique relativement
courante dans certains cas - l'hydratation et
l'alimentation. Donc, je voulais... C'était un peu
dans ce sens-là, je comprends que vous dites : Il
faut faire attention aux termes qu'on utilise, il
faut avoir une sensibilité à l'égard des patients,
et, en même temps, je vous dirais qu'on doit
s'assurer de dire clairement ce dont il est
question...
|
086 |
Ms. Vallée:
Actually, I wanted to hear
you on the issue
of sedation because,
in trade, which is
affected by the bill,
it is the continuous
sedation, so
that we will
place a sedated
patient office
until the drop,
until his death,
thus reducing
and -
as we are told that
it is a relatively
common practice in some cases
- hydration
and nutrition. So I
wanted to ...
It was a bit in
that sense, I understand
what you say:
Be careful with
words is used,
it must have a
sensitivity to the patient,
and at the same time,
I would say that
one must make sure
to make it clear what
it is about
...
|
|
Mme Monereau (Elsie) : Absolument.
|
087 |
Ms. Monereau
(Elsie): Absolutely.
|
|
Mme Vallée : ...pour ne pas faire... En
fait, moi, c'est bien important pour moi, puis, je
pense, pour mes collègues, que les soins puis le
droit qu'on est en train d'introduire au Québec,
parce que c'est nouveau, que ce soit le plus clair
possible pour éviter la confusion. Puis ça aidera
aussi sans doute toute la question des soins
palliatifs pour s'assurer qu'on a certains trucs qui
sont prévus pour certains soins, et éviter justement
des craintes et de la désinformation. Parce qu'il y
a aussi cet élément-là, lorsque les choses sont
claires, bien, on ne peut pas leur faire dire ce
qu'elles ne sont pas.
|
088 |
Ms. Vallée
... for not doing
... In fact,
I think it is very
important to me and,
I think, for my colleagues,
that the care and
the right one is
being introduced in
Quebec, because it
is new, whether
as clear as possible
to avoid confusion. Then
it will no doubt
also the whole issue
of palliative care
to ensure we have
some things that
are planned for some
care and avoid
precisely the fear
and misinformation.
Because there is also
that element when
things are clear, though,
we can not make them
say what they are not.
|
|
Mme Monereau (Elsie) : Puis la sédation
continue...
|
089 |
Ms. Monereau
(Elsie): Can
continuous sedation
...
|
|
Le Président (M. Bergman) : Mme
Monereau.
|
090 |
|
|
Mme Monereau (Elsie) : Oups! Pardon.
Sédation continue, sédation terminale, c'est... c'est
quand même, en tout cas, pour nous, dans la
pratique, ce n'est pas la même chose. Il y a des
malades qui sont en sédation continue pendant un
temps, puis après qui peuvent sortir de la sédation
continue. Donc, oui, je pense qu'il faut clarifier
les termes, d'ailleurs une de nos recommandations,
on demande de clarifier les termes. Mais je voulais
partager avec vous que la pédagogie que Mme Hivon
veut faire, elle sera importante, elle sera très
importante. Parce que les gens... il y a beaucoup de
souffrances, beaucoup plus peut-être que vous pouvez
l'imaginer, devant la mort à domicile, ou en CHSLD
ou partout où il y a la mort, de toute façon, il y a
cette souffrance-là.
|
091 |
Ms. Monereau
(Elsie): Oops!
Forgiveness.
Continuous sedation,
terminal sedation is ...
it is still,
in any case, for us,
in practice, this is
not the same thing.
There are patients
who are on
continuous sedation for a time,
then after that may become
continuous sedation.
So yes, I think we
should clarify the terms,
also one of our
recommendations, we
request clarification of the terms.
But I wanted to share
with you that
education Ms.
Hivon wants to do,
it will be important,
it will be very important.
Because people ...
there is much
suffering, much
maybe you
can imagine, to
death at home
or in nursing homes
or wherever there is
death, anyway,
there is that
suffering.
|
|
Donc, nous, les intervenants... Mais, moi, je ne
vais pas à domicile, mais je travaille beaucoup avec
les médecins et les infirmières et je sais très,
très bien comment ils sont sensibles à la souffrance
des gens. Tu sais, c'est important, chaque mot, pour
nous, chaque geste qu'on va poser... en tout cas, nous
c'est vraiment notre force probablement, c'est la
qualité de la présence et de l'écoute, et toute la
compassion qui enveloppe nos activités. C'est
peut-être pour ça qu'on est encore plus sensibles à
dire : On doit être sûr de ce qu'on dit, que les
gens soient bien informés, bien situés, puis que...
|
092 |
So we, stakeholders
... But
I'm not going
home,
but I work a lot
with doctors and
nurses and I know
very well how they
are sensitive to the suffering
people.
You know, this
is important, every word,
for us, every action we
will ask ...
In any case, we
really is
probably our strength
is the quality of
presence and
listening, compassion
and all that
surrounds our activities.
This is perhaps
why we are even more
sensitive to say: We
must be sure of what
they say, that people
are well informed,
well located, and then
...
|
|
Parce que jusqu'à présent quand même ça se passe...
Vous savez, les gens, quand ça va bien, on ne le dit
pas, mais il y a quand même de bons soins palliatifs
qui se passent un peu partout au Québec, et il y en
a quand même de très bons. Les gens ne meurent pas
dans, tu sais, dans des affaires épouvantables. On
entend seulement les affaires épouvantables, mais on
a aussi de beaux témoignages des gens qui parlent de
l'accompagnement. Et c'est pour ça, dans le projet
de loi, on a souhaité que l'on fasse une place à
l'accompagnement des proches aidants. Parce que vous
imaginez, que ce soit la sédation palliative
terminale ou l'acte médical à mourir, on voit ça, il
y a ceux qui restent... Il y a ceux qui partent, mais
ceux qui restent ont besoin d'un support et d'un
accompagnement. Et ça, pour moi, je pense que nous
devons le défendre, nous avons l'obligation de le
défendre.
|
093 |
Because until now it
still happens ...
You know, people,
when things are going
well, we do not say, but
there is still
good palliative care
happening across
Quebec,
and there are
still very good.
People do not die in,
you know, in appalling
business.
We only
hear the terrible
business, but it
also has beautiful
testimonies of people
who talk about coaching.
And that's why,
in the bill,
we hope that
you make
a place for support
for caregivers.
Because you can
imagine, whether terminal
palliative sedation or
medical act
to die,
you see it, there are
those who remain
... There are those
who leave, but those
who are in
need of support and
accompaniment. And
that, for me, I
think we need to
defend, we have an
obligation to defend it.
|
|
Le Président (M. Bergman) : Mme la
députée de Gatineau, il vous reste 3 minutes.
|
094 |
|
|
Mme Vallée : Sur la question de
l'aide médicale à mourir, sur le concept, vous
disiez : Pour nous, bon, l'aide médicale à mourir,
c'est davantage un acte médical qu'un soin, mais,
sur la définition, est-ce que vous avez des
suggestions à faire, des pistes de réflexion?
|
095 |
Ms. Vallée:
On the issue of
physician-assisted dying,
the concept, you said: For us,
good medical help
to die,
this is more of a
medical procedure
that care, but
on the definition ,
do you have any
suggestions, food for
thought?
|
|
Mme Monereau (Elsie) : Si j'ai des
suggestions à faire...
|
096 |
Ms. Monereau
(Elsie):
If I have any
suggestions ...
|
|
Le Président (M. Bergman) : Mme
Monereau.
|
097 |
|
|
Mme Monereau (Elsie) : ...peut-être que
monsieur... Oh! C'est vrai, je suis à l'Assemblée
nationale, il faut que je lève la main, hein, pour
parler. Oui, excusez-moi. Excusez-moi.
|
098 |
Ms. Monereau
(Elsie)
... maybe
Mr. ...
Oh! It's
true, I'm in the National
Assembly, I must
raise my hand, right
to speak.
Yes, excuse me.
Excuse me.
|
|
Le Président (M. Bergman) : Mme
Monereau.
|
099 |
|
|
Mme Monereau (Elsie) : Alors, je n'ai pas,
sur l'acte médical à mourir comme tel... même si j'ai
des suggestions, je ne veux pas les faire, pour
toutes sortes de raisons, je ne voudrais pas les
faire. Si c'était un comité restreint, tout ça, je
le ferais, mais là je ne veux pas le faire.
Mais cependant nous... ce que j'ai le goût de vous
dire, c'est que ce que nous avions fait peut-être...
On a eu un cas pathétique il y a six ans de ça,
quelqu'un qui voulait mourir, qui avait demandé de
mourir, et nous, on ne savait pas trop quoi, même si
on était là-dedans depuis longtemps, on ne savait
pas trop comment faire ça et on s'était retirés.
|
100 |
Ms. Monereau
(Elsie): So
I'm not on the
medical procedure to
die like this
... even if I have
any suggestions, I do
not want to do,
for all sorts of
reasons, I do not want
them. If
it was a small committee,
all that, I would,
but then I do not
want to. But we do
... what I
like to tell you is
that what we had done
maybe ... We had a
pathetic case
there are six years
of it,
someone who wanted to die,
who had asked to
die, and we
did not know what,
even if we were
in there a long time,
no one knew not
sure how to do that
and it was
removed.
|
|
Et aujourd'hui, je me suis dit : Si la même
chose se... si la même situation se présentait, on
serait restés. On n'abandonnera pas. En fait, ce
qu'on veut dire par rapport à l'acte médical à
mourir, peu importe la décision du patient qui sera
suivi par la société de soins palliatifs, on
respectera ses choix et on ne l'abandonnera pas. Ça,
je pense que, comme réflexion, c'est là que je peux
aller, je crois, si mon D.G. ne me donne le 4 %
après.
|
101 |
And today, I said to
myself: If
the same thing happens
... if the same
situation arose, it
would remain.
We will not give up.
In fact, what we mean
with respect to the
medical procedure to die,
regardless of the patient's decision
to be followed by the
company palliative care,
we respect his
choice and we
will not abandon.
That, I think,
as a reflection,
this is where I can
go, I think, if my
DG gives me
4% thereafter.
|
|
M. Riverin (Bérard) : Je vous rassure tout
de suite en vous disant que je ne l'ai pas. Parce que je pense que ce qui est important...
Est-ce que je peux ajouter quelque chose?
|
102 |
Mr. Riverin
(Bérard): I
reassure you right
away by telling you that
I did not.
Because I think it's
important ... Did
I say something?
|
|
Le Président (M. Bergman) : M.
Riverin.
|
103 |
|
|
M. Riverin (Bérard) : C'est concernant la
question de Mme la députée, Me Paquet, je crois, ou...
bon...
|
104 |
Mr. Riverin
(Bérard): This is
about the question of
the honorable member,
Mr. Paquet,
I think, or ...
good ...
|
|
Une voix : ...
|
105 |
|
|
M. Riverin (Bérard) : ... Mme la
députée, bon. écoutez, de toute façon, la ... les
soins de fin de vie, c'est une trajectoire en
plusieurs étapes, je pense que tout le monde a
compris ça - vous avez tellement eu des grands
personnages qui sont venus vous faire la
présentation. Il y a l'aspect des soins palliatifs
comme tel, il y a l'aspect des soins qui sont de
l'intensification vers la fin de vie et il y a les
soins vraiment de fin de vie comme tel.
|
106 |
Mr. Riverin
(Bérard): ...
Honorable member, good.
listen, anyway,
the ...
the end-of-life
is a path in
several stages, I think
everyone understood
it -
you have been
so great people
who came to your
presentation. There
is the aspect of
palliative care as
such, it has the appearance of
care are
increased towards the
end of life
and there really
care end of life
as such there.
|
|
C'est les trois grandes trajectoires qu'on peut
identifier pour le commun des mortels, et nous, ce qu'on
disait, c'est important de distinguer toutes les
trajectoires comme il faut pour être sûrs de ne pas mélanger
personne et pour être sûrs d'avoir le moins d'objections
possible au projet de loi, parce que certains, comme vous le
savez, ont pris le bout de la ligne qui est l'aide médicale
à mourir pour s'objecter au complet, à tout ce que c'est que
contient à peu près le projet de loi. Moi, je pense que
c'est une mauvaise idée de faire ça comme ça, là - je ne
parle pas aux parlementaires, je parle aux gens qui l'ont
pris comme ça - et c'est important que les définitions et
les trajectoires soient bien établies pour faire en sorte
qu'on n'associe pas ce projet de loi là à de l'euthanasie
pure et simple comme on l'a entendu partout, là, ou à peu
près, mais qu'on l'identifie comme un projet de loi qui veut
encadrer, qui veut donner... qui veut donner une
accessibilité plus grande...
|
107 |
It's three main paths can be identified for the common man , and
us, what we said, it is important to distinguish all
trajectories as it takes to be sure not to mix person to be
sure to have the least possible objections to the bill , because
some , as you know , took the end of the line that is medical
assistance to die for objecting to complete, everything it
contained about the bill.
I think it's a bad idea to do it like that , there - I 'm not
talking to parliamentarians, I talk to people who have taken it
like that - and it is important that the definitions and the
paths are
established to ensure that we do not associate this bill there
to outright euthanasia as we heard everywhere, there or
thereabouts, but that identifies it as a
Bill seeking to set that wants to give ...
who wants to give greater accessibility ...
|
|
Le Président (M. Bergman) : En
conclusion.
|
108 |
|
|
M. Riverin (Bérard) : ...aux soins de fin de
vie partout au Québec.
|
109 |
Mr. Riverin
(Bérard): ...
to end of life
care across the
province. |
|
Le Président (M. Bergman) :
Malheureusement, le temps de l'opposition officielle
s'est écoulé. Le premier bloc du gouvernement, Mme
la ministre.
|
110 |
|
|
Mme Hivon : Oui, merci. Je
veux juste vous dire que votre présentation -
peut-être que vos genoux claquaient... mais elle est
très rafraîchissante et elle est très précieuse pour
nous. Vous amenez un peu un éclairage... vous êtes
dans un discours quand même différent de la majorité
des gens de soins palliatifs qui sont venus ici.
|
111 |
Ms. Hivon:
Yes, thank you.
I just want to tell
you that your presentation
- maybe
your knees banging
... but it is very
refreshing and is
very valuable to us.
You bring a
little light
... you are
still in a speech
different from the
majority of people in palliative care
who came here.
|
|
Je comprends que vous ne prenez pas position
spécifiquement sur la question de l'aide médicale à mourir
comme tel, vous remettez ça entre les mains, en fait, des
patients, et vous, si je décode bien, vous nous dites :
Nous, comme société, on ne prend pas position. Nous, on est
là, dans notre travail, au quotidien, pour accompagner les
gens, répondre à toutes leurs demandes, leurs besoins, leurs
souffrances en fin de vie, et vous misez beaucoup aussi sur
le principe de l'autonomie qui ressort dans votre mémoire.
Donc dans cette foulée-là, vous les accompagnez, mais vous
ne militez pas d'une manière ou d'une autre aujourd'hui.
C'est à cet égard-là que je trouve que c'est très
rafraîchissant de vous entendre.
|
112 |
I understand that you
do not take position
specifically on
the issue of medical
assistance to die
like this,
you put it
in the hands, in fact, patients,
and, if I
decode well,
you tell us: We, as
society, it takes no
position. Us,
we are here,
in our work, every
day, to accompany
people, meet
all their demands, their needs,
their suffering at
end of life, and
you bet too
much on the principle
of autonomy that
spring in your memory.
So in
this vein then,
you accompany them,
but you do not
militate in one way or
another today.
It is in this regard
then I
think it is very
refreshing to hear from you.
|
|
Je... vu que... Je veux peut-être vous dire : Je
pense que, pour ce qui est de la pédagogie,
l'utilisation des bons termes, l'importance de la
communication, oui, c'est fondamental, et je vous
dirais qu'on a une responsabilité partagée parce
qu'on peut faire le meilleur des projets de loi,
mais, vous savez, les gens ne vont pas lire les
projets de loi, malheureusement peut-être pour nous.
Si on les écrivait peut-être plus simplement, puis
peut-être qu'ils iraient plus, mais disons qu'on a
besoin des relais, au même titre où, quand il y a eu
des modifications au Code civil, au début des années
1990, il y a eu des changements importants pour
consacrer le principe de l'autonomie décisionnelle,
je pense que les soignants ont eu tout un rôle à
jouer aussi.
|
113 |
I ...
because ...
I would perhaps
say: I think,
in terms of pedagogy,
using the right
words, the importance of communication,
yes, it is essential,
and I would say we
have a shared responsibility
because they can make
the most of the bills,
but, you know, people
will not read
the bills,
perhaps unfortunately
for us. If
they wrote
perhaps more simply,
then maybe they would
go over,
but let's say we
need the relay,
just where, when
there were changes to
the Civil Code,
in the early in 1990,
there have been significant changes
to enshrine the
principle of decision-making autonomy,
I think that caregivers
had any
role to play
too.
|
|
Ça ne peut pas revenir qu'à nous. Donc, juste vous dire
que je compte aussi sur vous et, quand vous dites : Nous, il
faut juger quels termes on emploie, moi, je suis 100 %
d'accord avec vous. Ça, ce n'est pas à nous de juger. Nous,
notre objectif, c'est que, dans la loi, les réalités soient
claires pour que les gens qui vont appliquer la loi, les
médecins, les équipes soignantes, les équipes
interdisciplinaires sachent très bien ce que l'on voulait
dire, et que la population aussi, en le lisant, le sache.
Après, dans votre pratique évidemment, ça, c'est libre à
vous. Et je veux aussi vous dire qu'on ne peut pas tout
régler dans un projet de loi. Donc, il y a des choses qu'on
peut faire dans le projet de loi, mais il y a beaucoup de
choses qu'on va faire à côté.
|
114 |
It can not come back
to us.
So just tell you that
I also count on you,
and when you say: We
must judge which
words are used,
I am 100%
agree with you. That
is not for us to
judge. We,
our goal is that,
by law, the
facts are clear
that the people who
will enforce the law,
physicians, care
teams, interdisciplinary teams
know very well what
it meant, and
the population also
in reading,
knowing. After
your practice course,
it is up to
you. And I want to
tell you that you can
not fix everything
in one
bill. So
there are things we
can do in the
bill, but there are
many things we will
do next.
|
|
Vous parlez de la question des proches aidants,
c'est un enjeu important, notamment toute la
question du répit en soins palliatifs. On y
travaille très fort, mais tout ça ne peut pas être
dans un projet de loi. Moi, je serais intéressée de
vous entendre sur la
question de la souffrance. Parce qu'on a entendu
beaucoup de gens nous dire à peu près que les soins
palliatifs, là, on n'a pas à se poser de questions,
quand quelqu'un a des bons soins palliatifs, il n'y
en a plus, de souffrance; il n'y en a plus, de
douleurs; tout est réglé. Moi, je dois dire qu'à
chaque fois ça me fait un peu sursauter, parce que
c'est la première science que je verrais n'avoir
aucune faille, aucune limite.
|
115 |
You talk about the
issue of caregivers
is an important issue,
including any question
respite palliative
care. We're working
very hard, but
it can not be
a bill.
I would be interested
to hear from you on
the issue of suffering.
Because we have heard
many people tell us
about that palliative
care, then
you do not have to
ask questions, when someone
has good palliative
care, there are more,
suffering,
there is more,
pain, everything is set.
I must say that every
time it makes me a
little startled,
because it is the
first science
that I would see to have no
fault, no limit.
|
|
Et, quand je dis "rafraîchissant", c'est que,
vous, vous nous dites : Il y en a, de la souffrance;
il y a aussi d'excellents soins. Ça aussi, c'est
rafraîchissant, parce que c'est comme si c'était le
désert en soins palliatifs, là. À entendre certaines
personnes, il n'y a rien qui se fait en soins
palliatifs, tout le monde meurt dans des agonies
épouvantables. Ça aussi, je pense que c'est très
loin de la réalité. Mais je voudrais vous entendre
sur... dans votre pratique, toute cette question de
la souffrance et les soins palliatifs, comment ils
arrivent à répondre?
|
116 |
And when I say "refreshing",
is that you say
to us: There are,
of suffering, there
is also excellent care.
That, too, is
refreshing because
it is as if it was
the desert palliative
care there. To
hear some people,
there is nothing that
is palliative care,
everyone dies in
terrible agony.
It also,
I think it is very
far from reality.
But I would agree on
... in your practice,
this whole issue of
pain and palliative care,
how they manage to
meet?
|
|
Mme Monereau (Elsie) : ...
|
117 |
|
|
Le Président (M. Bergman) : Mme
Monereau.
|
118 |
|
|
Mme Monereau (Elsie) : Oui, c'est vrai,
j'ai oublié... Il faut dire que j'ai la passion des
soins palliatifs puis je suis très, très... Même, je
me dis qu'il faut que je mette un petit frein, là,
je suis très, très ancrée dans ça, puis j'y
travaille beaucoup, et puis je crois beaucoup à ça.
Je crois au soulagement, parce que, quand j'ai mal à
la tête, ça me prend des Tylenol tout de suite.
Alors, moi, les patients souffrants, je ne suis pas
capable.
|
119 |
Ms. Monereau
(Elsie): Yes,
it's true, I forgot
... I must say that
I have a passion for
palliative care and
I am very, very
... Similarly,
I think that I need
to put a
little brake, I
am very, very rooted
in it,
then I
work a lot, and then I
think a lot
of that. I believe in
relief, because when
I got a headache,
it takes me some
Tylenol immediately.
So I, patients
suffering, I
am not able.
|
|
Mais ce n'est pas vrai qu'on va me dire... Oui,
on m'a déjà dit aussi : Bien, si vous en avez qui
sont... qu'on n'est pas capable de soulager, c'est
peut-être parce qu'on n'a pas de bons docteurs puis
de bonnes infirmières. Oui. Et je regarde Dr
Beauchamp en arrière, mais je me disais : Nous, on
travaille beaucoup ensemble, les hôpitaux avec la
Société de soins palliatifs. Puis on travaille avec
tous les hôpitaux, on travaille avec tous les
médecins. Et, souventefois, on est là, au téléphone
à dire : Qu'est-ce qu'on fait, on n'arrive pas à
soulager? Pourtant, Dieu seul sait, il y a des
infirmières, il y a la psychologue, il y a la
préposée, il y a des bénévoles, il y a toutes sortes
de monde autour, mais ce n'est pas ça, c'est de la
souffrance qu'on ne peut pas soulager.
|
120 |
But it is not
true that we will say
... Yes,
it has been said to
me: Well, if
you are ...
we are not able to
relieve, it may
be because we do
not have good doctors
and good
nurses. Yes.
Dr. Beauchamp
and I look
back, but I thought:
We work a lot
together, hospitals with
the Hospice Society.
Then we work with
all hospitals, we work with
all physicians. And
oftentimes, it
is the phone
to say: What
we do, we can not
relieve?
Yet, God knows,
there nurses,
there is the psychologist,
there is the
attendant, there
volunteers, there
are all kinds of
people around, but
it's not that, it's
suffering we can not
relieve.
|
|
Ce n'est pas vrai que... qu'on fait... Oui, on
fait de très bons soins palliatifs, j'y crois - en
tout cas, on se fait évaluer tout le temps - je
crois que notre modèle est intéressant. Je crois à
tout ça. Mais je crois aussi, je crois aussi qu'il
faut se poser la question : Qu'est-ce qu'on fait
avec nos 8 %, 10 % de malades qui sont arrivés au
bout de leur chemin - ils sont au bout de leur
chemin - et qui nous disent : Nous n'en pouvons
plus, cette souffrance-là, on ne peut pas la
soulager. Qu'est-ce qu'on fait comme soignants? Je
reste avec la question.
|
121 |
It is not true that
... we do
... Yes, we
made very good
palliative care, I believe
- in
any case, it is
evaluating all the
time - I think
our model is interesting.
I believe in all
that. But I also believe,
as I
think we should ask
the question: What do
we do with our
8%, 10% of patients who
reached the end of
their path -
they are at the end
of their way
- and tell us:
We can do
more,
that suffering, can not
relieve.
What do we do
as caregivers?
I stay with the issue.
|
|
Je reste avec la question, mais je dis tous les
jours : Il faut toujours se mettre à la place de
l'autre et de dire qu'est-ce qu'on ferait si cétait
ma mère, si c'était mon père, si c'était ma soeur,
si c'était mon conjoint. Moi, je reste... Tous les
jours, je pars de mon travail à me dire : Mon
Dieu... Et les médecins, de me dire aussi :
Qu'est-ce qu'on fait? J'ai tout essayé, tout
l'arsenal, j'ai... On a tout fait.
|
122 |
I left with
the question, but I say
every day: Always
put in place of
the other and say
what we
would do if cétait
my mother if it was
my father, it was my
sister, so
it was my spouse.
I still
... Every day
I leave my job
to say,
My God
... And doctors
also tell me:
What do we do?
I tried everything,
the whole arsenal, I
... We did everything.
|
|
Peut-être qu'on est rendus là, à la sédation
palliative terminale continue? Peut-être qu'on est
arrivés là, on ne le sait pas. Je n'ai aucune
certitude, d'ailleurs, de rien. C'est dommage, le
doute m'habite dans ça, mais je me dis : Le doute ne
doit pas paralyser, et on doit vraiment être
conscients, et on doit être honnêtes surtout, de
dire qu'il y a des souffrances non soulagées en
soins palliatifs.
|
123 |
Perhaps we have
reached there at the
end continuous
palliative sedation?
Maybe we got there,
we do not know.
I have no certainty,
moreover, nothing.
It's a shame, doubt
that lives
in me,
but I say: The
question should not
paralyze, and
we really need to be
aware, and
to be honest
above all, to say
that there is
suffering unrelieved
hospice.
|
|
Le Président (M. Bergman) : Mme la
ministre.
|
124 |
|
|
Mme Hivon : Oui, bien,
écoutez, merci. Je pense que l'humilité et le doute,
dans la vie, moi, je pense que ça fait avancer plus
que les certitudes. Je pense que c'est ce qui nous
fait avancer pour toujours plus de solidarité.
Alors, merci beaucoup.
|
125 |
Ms. Hivon:
Yes, well, listen,
thank you.
I think humility
and doubt in life,
I think it is
more advance
than certainties.
I think that's what
keeps us going for
more solidarity.
So thank you
very much.
|
|
J'ai presque du mal à poser une question plus
technique après ça, mais... écoutez, je veux vous
dire, peut-être que la sédation palliative, qui est
en ce moment appelée terminale dans le projet de
loi, je pense qu'on comprend ce que ça veut dire.
Beaucoup sont venus nous dire - des milieux de soins
palliatifs - qu'il faudrait vraiment utiliser
l'expression "continue". Et, moi, je suis tout à
fait prête, si cette expression-là fait consensus, à
utiliser cette expression-là, qui veut dire : De
manière continue jusqu'au décès pour soulager la
souffrance. J'aimerais juste savoir si, pour vous,
ça fait consensus, parce que, tantôt, vous, vous
sembliez vivre relativement bien avec "terminale".
Donc, juste savoir si "continue", pour vous, ça
serait correct.
|
126 |
I almost struggling
to a technical
issue after that,
but ... Listen, I
want to tell you,
maybe palliative
sedation, which is
currently called
terminal in the
bill, I think we
understand what it
means. Many
have told us -
the palliative care settings
- it
should really use the
term "continuous".
And, I
am quite ready,
if that expression
is consensus,
to use that
expression, which means:
Continuously until
death to relieve suffering.
I just wonder if,
for you, it's
consensus,
because, sometimes, you,
you seem to live
quite well with
"terminal".
So, just whether
"continue" to
you, it would be
correct.
|
|
M. Riverin (Bérard) : Oui.
|
127 |
Mr. Riverin
(Bérard): Yes. |
|
Mme Monereau (Elsie) : Oui.
|
128 |
Ms. Monereau
(Elsie): Yes. |
|
Le Président (M. Bergman) : Mme
Monereau.
|
129 |
|
|
Mme Monereau (Elsie) : Parce qu'en fin de
compte, c'est deux soeurs. C'est deux soeurs, la
continue et la terminale. Je vis très bien avec ça.
|
130 |
Ms. Monereau
(Elsie):
Because in the end,
it's two sisters.
It's two sisters,
continuing and terminal.
I am
fine with that.
|
|
Le Président (M. Bergman) : Mme la
ministre.
|
131 |
|
|
Mme Hivon : Oui? Ah, et
c'est... C'est parce que, nous, on... c'est très
complexe, là, la question pour les non-experts, les
non-initiés, je pense même, pour certains initiés.
Mais on est venus nous dire en fait que, quand c'est
une bonne pratique de sédation continue, ça devrait
s'appeler sédation palliative continue, parce que
c'est... on est venus nous dire que le terme
"terminale" avait tranquillement été abandonné parce
que...
|
132 |
Ms. Hivon:
Yes? Oh, and
it's ... This is because
we, we ...
it is very complex,
then the question
for non-experts,
the uninitiated, I think, for
some insiders.
But we came to tell
us that,
when it is a good
practice to continue
sedation, it
should be called
palliative sedation continues
because it is
... we came
to tell us that
the term "terminal" has
quietly been abandoned
because ...
|
|
Mme Monereau (Elsie) : C'est vrai, par
exemple.
|
133 |
Ms. Monereau
(Elsie): This is
true, for example.
|
|
Mme Hivon : C'est vrai?
|
134 |
Ms. Hivon:
Really?
|
|
Mme Monereau (Elsie) : Oui.
|
135 |
Ms. Monereau
(Elsie): Yes.
|
|
Mme Hivon : O.K.
|
136 |
Ms. Hivon:
O.K. |
|
Mme Monereau (Elsie) : C'est vrai que,
quand on fait une recension des écrits dans les
derniers temps, on a vu que, que ce soit en Europe,
en Amérique, on a vu que la littérature... en tout
cas, je les appelle les experts, quand même, en
soins palliatifs, abandonnent le mot "terminale". On
voit qu'ils abandonnent ça tranquillement. On parle
tout simplement de la sédation palliative, qu'on
ajoute "continue" au bout, ou au début, à la fin, ça
n'a pas d'importance, mais on voit ça. Et, quand on
va plus loin, on voit pourquoi ils l'ont abandonné.
C'est vraiment, je pense, au nom de l'humanité
qu'ils ont abandonné le mot. En tout cas, quand on
va plus loin, on fouille pourquoi que les gens
abandonnent le mot "terminale".
|
137 |
Ms. Monereau
(Elsie): It
is true that when you
do a literature
in recent times,
we have seen that, whether
in Europe, America,
we have seen that the
literature ...
In any case, I called
the experts,
though, palliative care, drop the
word "terminal." We see
that they give it
quietly.
We just talk
about palliative sedation,
which adds
"continue" at the end
or the beginning,
in the end, it does
not matter,
but we see it.
And when we go
further, we can see why
they left.
It's really, I think,
in the name of
humanity they have forsaken
the word.
In any case, when we go
further, we searched
why people
abandon the word
"terminal."
|
|
Le Président (M. Bergman) :
Malheureusement, le temps est écoulé pour le bloc du
gouvernement. Maintenant, pour le bloc du deuxième
groupe d'opposition, Mme la députée de Groulx.
|
138 |
|
|
Mme Daneault : Merci, M. le
Président. Merci de votre présence ici et merci de
votre expérience terrain, c'est toujours très utile
pour nous. Je voudrais revenir parce que vous avez
mentionné tout à l'heure que 8 % à 10 % de vos
patients en phase terminale ne sont pas soulagés. Je
comprends que vous ne voulez pas avoir une position
claire sur l'aide médicale à mourir. Je comprends
aussi, mais je vais vous poser une question. Est-ce
que, parmi ces 8 % à 10 % de patients en phase
terminale qui ne sont pas soulagés, est-ce qu'on
vous demande souvent d'avoir recours à l'aide
médicale à mourir ou toute forme d'aide médicale à
mourir?
|
139 |
Ms. Daneault:
Thank you, Mr.
President. Thank you
for being here and
thank you for your
field experience, it
is still very useful
for us. I want to
because you mentioned
earlier that
8% to 10% of your
terminally ill patients
are not relieved.
I understand that you
do not want to have
a clear position on
physician-assisted dying.
I also understand, but I'll
ask you a question.
Is that among
the 8% to 10%
of terminally ill
patients who
are not relieved, is what
you are often asked
to use the medical
assistance to die or
any form of medical assistance
to die?
|
|
Le Président (M. Bergman) : Mme
Monereau.
|
140 |
|
|
Mme Monereau (Elsie) : Ce n'est pas
quelque chose qui revient souvent l'acte.
Premièrement, le terme est nouveau aussi. Tu sais,
avant, on n'oubliait pas, parce que même la mort
avant, on ne la nommait pas. On commence juste à se
familiariser avec la mort, tout ça. Les patients qui
sont souffrants... En fait, ce que les gens en soins
palliatifs quand ils disent... Quand les malades
sont bien soulagés, ils ne demandent pas l'acte
médical à mourir, c'est vrai. Mais quand ceux qu'on
essaie de bien soulager ne sont pas soulagés, c'est
votre question, est-ce que, parmi ces 8 %, 10 %, ils
demandent l'aide médicale à mourir, non.
|
141 |
Ms. Monereau
(Elsie):
It is not something
that is often the act.
First, the term is
also new.
You know, before,
we did not forget,
because even before
death, we do
not name.
We're just starting
to get acquainted
with death,
everything. Patients who are
suffering ...
In fact, what people
in palliative care
when they say ...
When patients are
relieved they
do not seek medical
act to die,
it's true. But
when they're trying to
relieve many
are not relieved, this is your
question, is that
among the 8%, 10%, they
require medical help
to die, no.
|
|
Il va y en avoir qui vont dire : Faites quelque chose, je
suis au bout de mon chemin... au bout du chemin. Puis là, on
peut essayer d'accompagner cette phrase-là. Plusieurs personnes
vont dire au malade : Qu'est-ce que vous voulez dire par là?
Qu'est-ce qui vous fait dire ça? Si on vous offre telle affaire,
si on vous offre ça, est-ce que ça irait mieux? Non, ça ne
soulage pas ma douleur, ça ne soulage pas ma souffrance, je veux
en finir. On peut l'entendre, mais je vais vous dire que c'est
une infime partie parce que généralement, généralement la phrase
la plus entendue : J'espère vivre le plus longtemps possible.
C'est la phrase la plus courante que l'acte médical à mourir.
|
142 |
There will be some
who will say:
Do something, I'm at the end
of my way ...
down the road.
Then here you can
try to support
this sentence.
Many people will say
to the patient:
What do you mean
by that? What
makes you say that?
If you are offered
such a case,
if you are offered it,
is that it
would be better?
No, it does not
relieve my
pain, it does not relieve
my pain, I
want to finish.
You can hear, but I will
tell you that it is a
small part because
generally, the phrase
most commonly
heard: I
hope to live as long as possible.
This is the most
common phrase that
the medical procedure
to die.
|
|
Le Président (M. Bergman) : Mme la
députée de Groulx.
|
143 |
|
|
Mme Daneault : Merci. Je
voudrais vous amener aussi sur un terrain. Vous avez
l'expérience et l'expertise de soins à domicile de
toute évidence, et je voudrais poser la question:
Qu'est-ce qu'on aurait besoin? Parce qu'il y a
plusieurs personnes qui sont à domicile jusqu'à 72
heures, tout près de la fin, qui finalement on doit
les transférer. Selon vous, de quoi on a besoin pour
être capables de les garder jusqu'à la fin chez eux?
Parce qu'on sait que, de plus en plus, la volonté
des gens, c'est de pouvoir mourir à domicile. Mais
qu'est-ce qu'il nous manque?
|
144 |
Ms. Daneault:
Thank you. I would
also get you
on the field. You
have the experience
and expertise of home care
obviously, and I
would ask the
question: What
would you
need? Because there are
several people who are
at home up to 72
hours, close to the end,
which ultimately
must be transferred.
According to you,
what you need
to be able to keep
them at home
until the end? Because we
know that, increasingly,
the will of people is
able to die at home.
But what we're
missing?
|
|
Mme Monereau (Elsie) : Alors, qu'est-ce
qu'il nous manque? Alors, l'organisation des...
|
145 |
Ms. Monereau
(Elsie): So, what
we're missing?
So the organization
of ...
|
|
Le Président (M. Bergman) : ...
|
146 |
|
|
Mme Monereau (Elsie) : M. le Président,
l'organisation des soins à domicile, elle est
extrêmement importante. Je ne pense pas que c'est le
gouvernement qui va pouvoir faire ça. Je pense que
c'est les gens qui organisent les choses.
L'organisation des soins palliatifs pour que ce soit
efficace, il faut qu'il y ait des gens efficaces
d'ailleurs, il faut que ça se passe vite, rapidement
et bien, les bonnes pratiques. Parce que tout le
monde peut parler de soins palliatifs, mais il y a
les bonnes pratiques en soins palliatifs. Nos
malades, on a un pourcentage effectivement qui meurt
dans les couloirs de la salle d'urgence, 72 heures
post et prédécès, pourquoi? Bien, parce que les
familles sont épuisées. Ça, c'est la première chose.
Ça, c'est... Et c'est vraiment 85 %, les familles sont
épuisées, ils ont manqué d'aide ou l'aide arrive
peut-être des fois trop tard.
|
147 |
Ms. Monereau
(Elsie):
Mr. President, the
organization of home
care, it is
extremely important. I do not
think it is the
government that will be able to
do that. I
think it's the
people who organize
things. The
organization of palliative care
for it to be
effective, there must
have effective
people also
requires that it
happens quickly,
quickly and well,
good practices. Because
everyone can talk
about palliative care, but
there are best
practices in palliative care.
Our patients, there is a
percentage who
actually died
in the corridors of
the emergency room, and
72 hours post
decease, why?
Well, because
families are exhausted.
That's the first
thing. That
is ...
And it's really 85%
families are
exhausted, they
have failed to
help or assistance
may sometimes
comes too late.
|
|
Je vais vous donner un exemple. Nous, des fois,
on va dire : On va vous offrir du répit. Bien sûr,
on n'a pas les reins assez... les moyens financiers
pour offrir du répit, "at large", 24 heures. On va
offrir une nuit, huit heures, on va offrir quatre
heures durant le jour, ce qui n'est pas suffisant
pour les gens qui sont à bout de souffle et de nerf.
Donc, ils vont transférer le malade.
|
148 |
I'll give you an
example. We, sometimes,
we will say: We will
offer you respite.
Of course, there was
not enough
kidneys ...
the financial means to
offer respite,
"at large"
24 hours. We will
offer one night,
eight hours, we will
provide four hours
during the day, which
is not enough for
people who are
out of breath and
nerve. So,
they will transfer the patient.
|
|
Donc, nous, on pense que, si... en fin de vie -
on parle vraiment de la fin de vie - qu'on doit agir
et en amont et en aval, parce que, même quand le
malade n'est pas encore en soins de fin de vie, la
fin de vie, elle est en soins palliatifs. Je pense
qu'il faut s'assurer que les aidants... les proches
aidants sont capables de supporter ça tout seuls.
Sinon, il faut agir tout de suite.
|
149 |
So we, we
think so ...
end of life -
we really talking
about the end of life
- we
must act and upstream
and downstream,
because even when the
patient is not yet
in end of life
care,
end of life, it is
in palliative care. I
think we need to ensure
that caregivers ...
Caregivers are able
to handle it
alone. Otherwise, you must
act immediately.
|
|
Et, quant aux fins de vie, je vous dis que les
malades... les proches aidants qui doivent passer la
nuit avec leur malade, aller travailler, s'occuper
des enfants, bien, vraiment, vraiment, c'est
inhumain. En même temps, la pression du conjoint ou
de la conjointe qui dit : Je veux mourir à domicile.
Donc, on a besoin vraiment d'une organisation, de
quelque chose de bien structuré, qui dit : On
identifie ça assez précocement pour éviter, pour
éviter cette... allée en catastrophe à l'urgence,
aller en catastrophe à l'urgence en pleine nuit, à
deux heures du matin, pour des gens qui ont fait des
sacrifices de maintenir leur proche à domicile
depuis deux mois, un mois, et, la toute dernière
minute, être obligé de l'envoyer à l'urgence. Alors,
nous, c'est ça, notre échec, quand ça arrive.
|
150 |
And as for
life, I tell you
that sick ...
caregivers who have
to spend the night with
their sick,
go to work, care for
children, although, really, really,
this is inhuman.
At the same time, the pressure of
the spouse or partner
who says, I
want to die at home.
So we really need an
organization,
something well structured,
which says it
is identified early
enough to avoid
to prevent this
... driveway
disaster emergency,
go to the emergency
disaster at night,
at two o'clock in the morning
for those who have
made sacrifices to keep their
loved one at home for
two months, one month,
and the
whole last minute,
be obliged to
send to the
emergency. So we, that's
our failure,
when it happens.
|
|
Le Président (M. Bergman) : Alors,
malheureusement, le temps s'est écoulé. M. Riverin,
Mme Monereau, merci pour votre présentation. Merci
d'être ici avec nous et partager votre expertise
avec nous.
|
151 |
|
|
Et, collègues, la commission suspend ses travaux
jusqu'à 15 heures cet après-midi. Merci beaucoup.
|
152 |
|
(Suspension de la séance à 13 h 22)
|
|
|