Provincial Association of User Committees
Claude Ménard, Pierre Blain

Original Text

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M. Ménard (Claude): Le RPCU appuie le projet de loi no. 52 et, de nouveau, nous soulignons la qualité du travail. . . .Au nom des usagers du réseau de la santé et des services sociaux, de leurs familles et, surtout, au nom des plus vulnérables qui font face à la fin de leur vie, le regroupement vous remercie très sincèrement.

006

The RPCU support Bill No. 52 and, again, we emphasize the quality of the work. . . . On behalf of the users of the health system and social services, their families and especially on behalf of the most vulnerable who face the end of their lives, the group thank you very much.

M. Ménard (Claude): Il faut d'ailleurs éviter de mêler les besoins des personnes en fin de vie et les convictions personnelles d'un certain nombre d'individus, qui en font peut-être un combat avec leur propre conscience. . .

008

It should also avoid mixing the needs of people in later life and personal convictions of a number of individuals who are perhaps in a conflict with their own conscience. . .

M. Ménard (Claude): La dispensation des services repose aussi sur le personnel en santé, les médecins, le personnel infirmier et les autres professionnels du réseau de la santé. Qu'adviendra-t-il si, par conviction religieuse ou personnelle, l'une de ces personnes refuse de dispenser les soins demandés par l'usager. Le RPCU est préoccupé par cette question. Nous voulons donc nous assurer que les professionnels qui ont des responsabilités prévues à la loi réfèrent obligatoirement à un autre professionnel un usager qui voudrait avoir accès à de la sédation palliative terminale ou à l'aide médicale à mourir. Il faudra s'assurer que, même en cabinet privé, et je sais que vous en avez débattu, ou en soins à domicile, un professionnel ait l'obligation de rediriger vers un autre professionnel un usager qui souhaite ces formes de soins.

012

The delivery of services is also based on the health personnel, physicians, nurses and other professionals in the health system. What happens if, because of religious or personal conviction, one of them refuses to provide the care required by the user? The RPCU is concerned about this issue. We want to make sure that professionals who have responsibilities under the law must refer a user who wants to access terminal palliative sedation or medical assistance to die to another professional.   It should ensure that, even in private practice, and I know that you have discussed, a home care professional is required to redirect user who wants these forms of care to another   professional.

M. Blain (Pierre) : . . . Nous, notre mémoire, quand on avait présenté ça, on l'a fait revoir par un comité de sages. Et notre comité de sages a regroupé religions, on avait des représentants de juifs, musulmans, chrétiens, et nous avions également les peuples autochtones, qui ont participé dans la rédaction de ce mémoire, quand on a fait notre sondage, quand on a fait notre première présentation.

065

Mr. Blain (Peter):. . .We, our brief when we presented it, we had it reviewed by a committee of wise men. And the committee of wise men brought together religions, there were representatives of Jews, Muslims, Christians, and we also had the indigenous peoples, who participated in drafting this paper, when we did our survey when we did our first presentation.

Original Text

T#

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 (Reprise à 17 h 47)

Le Président (M. Bergman) : Alors, M. Ménard et M. Blain, bienvenue. Vous avez 15 minutes pour faire votre présentation, suivie d'un échange avec les membres de la commission et s'il vous plaît, donnez-nous vos noms et vos titres et le micro est à vous.

001

The Chairman (Mr. Bergman): So, Mr. Ménard and Mr. Blain, welcome. You have 15 minutes to make your presentation, followed by a discussion with the members of the commission and please give us your names and titles and the microphone is yours.

M. Ménard (Claude): Alors, bonjour. Je me présente, Claude Ménard, je suis président du Regroupement provincial des comités d'usagers et je suis accompagné du directeur général, Pierre Blain.

002

Mr. Ménard (Claude): So, hello. My name is Claude Ménard, I'm president of the Provincial Association of User Committees and I am accompanied by the CEO, Pierre Blain.

Alors, M. le Président, Mme la ministre déléguée aux services sociaux, membres de la commission, d'entrée de jeu, je veux souligner le travail accompli et surtout le volet humain de ce projet de loi. Fondé en 2004, le Regroupement provincial des comités d'usagers du réseau de la santé et des services sociaux défend les droits des usagers et représente les quelque 600 comités des usagers de résidents des établissements de santé et services sociaux du Québec, qu'ils soient publics, privés, conventionnés ou autofinancés. Notre organisation représente plus de 82 % de tous les comités des usagers et de résidents de ce réseau.

003

So, Mr. President, Madam Minister for Social Services, members of the committee, at the outset, I want to acknowledge the work and especially the human aspect of this bill. Founded in 2004, the Provincial Association of users of the network of health and social services committee defends the rights of users and represents some 600 user committees, Institutional Health and Social Services of Quebec, whether public, private, self-funded or contracted. Our organization represents more than 82% of all users' committees and residents of this network.

Le Regroupement provincial des comités d'usagers porte une attention particulière aux personnes vulnérables et aînées et afin de rejoindre toutes les clientèles, le regroupement a mis sur pied la Semaine des droits des usagers du réseau de la santé et des services sociaux et cette semaine débutera vendredi. Alors, nous vous incitons à faire mention, dans vos communications, de cette semaine des droits.

004

The Provincial Association of user committees pays particular attention to vulnerable people and seniors and to reach out to everybody, grouping established Rights Week of network users of health and social services and will begin this week Friday. So we encourage you to mention in your communications this week rights.

Avais-je le droit de le garder vivant à tout prix par pur égoïsme? Ce commentaire très touchant, tiré de la consultation faite auprès des membres du regroupement provincial du réseau de la santé et des services sociaux en 2010, ouvrait notre mémoire lors de la commission spéciale de l'Assemblée nationale sur la question Mourir dans la dignité. Nous le reprenons aujourd'hui, car il est toujours pertinent dans le cadre de cette commission parlementaire concernant les soins de fin de vie. Ce que nous espérons, c'est que vous, les membres de cette commission, vous garderez en mémoire ce commentaire tout au long de vos auditions. En effet, pour qui faites-vous ce projet de loi, sinon pour ceux et celles qui, confrontés à la fin inéluctable de leur vie, devront affronter l'angoisse et la douleur.

005

I had the right to keep him alive at all costs by selfishness? This very touching comment, alleging consultation made ​​with members of the provincial organization of the network of health and social services in 2010, opened our memory when the special committee of the National Assembly on the issue die with dignity. We will resume today, as it is still relevant in the context of the parliamentary commission on end-of-life. What we hope is that you, the members of this committee, you will keep in mind this comment throughout your auditions. Indeed, for which you do this bill, except to those who, faced with the inevitable end of their lives, will face the anguish and pain.

Le RPCU appuie le projet de loi no. 52 et, de nouveau, nous soulignons la qualité du travail. Nous félicitons aussi tous les députés, tous les partis politiques pour avoir fait preuve de courage dans ce dossier sensible. Sans votre travail, sans votre ouverture, sans votre écoute, aucun consensus sur la question n'aurait pu se dégager sur cette question. De plus, les personnes qui en ont besoin ne seraient aujourd'hui à la veille d'avoir de meilleures conditions pour la fin de vie. Au nom des usagers du réseau de la santé et des services sociaux, de leurs familles et, surtout, au nom des plus vulnérables qui font face à la fin de leur vie, le regroupement vous remercie très sincèrement.

006

The RPCU support Bill No. 52 and, again, we emphasize the quality of the work. We welcome all members, all political parties have shown courage in this sensitive matter. Without your work without your opening without your listening, no consensus on the issue had been reached on this issue. In addition, the people who need it would now be on the verge of better conditions for the end of life. On behalf of the users of the health system and social services, their families and especially on behalf of the most vulnerable who face the end of their lives, the group thank you very much.

M. Blain (Pierre) : à mon tour, notre première constatation est que ce projet de loi met avant tout l'accent sur les besoins des personnes en fin de vie et établit les règles qui régiront les soins à prodiguer, plus particulièrement en soins palliatifs. Les usagers ont toujours souhaité qu'on leur donne accès à ces soins. Ils sont nécessaires pour éviter l'angoisse de la souffrance, et le projet de loi vise les soins palliatifs afin d'offrir d'autres possibilités de mettre fin à sa vie. Par conséquent, nous sommes donc satisfaits que ce projet de loi tienne compte d'abord des personnes et de leurs besoins. Cela démontre bien, comme nous avons toujours dit, que nous devons mettre l'humain avant tout.

007

Mr. Blain (Peter): I too, our first observation is that this bill places a strong emphasis on the needs of people in later life and establishes rules governing the care, particularly care palliative. Users have always wanted to be given access to such care. They are necessary to avoid the anguish of suffering, and the bill palliative care to provide alternatives to end his life. Therefore, we are so pleased that this bill reflects first people and their needs. This shows, as we have always said that we must put people first.

Il faut d'ailleurs éviter de mêler les besoins des personnes en fin de vie et les convictions personnelles d'un certain nombre d'individus, qui en font peut-être un combat avec leur propre conscience. Si ce projet de loi est adopté, les soins palliatifs constitueront dorénavant un droit pour tout usager du réseau de la santé et des services sociaux. Les soins palliatifs pourront aussi être disponibles dans une maison de soins à domicile... de soins palliatifs ou à domicile. Et j'insiste aussi pour les soins à domicile qui devraient être là. On le sait tous, les gens veulent vieillir chez eux et ils veulent mourir chez eux. Et il faudrait qu'on en tienne compte également.

008

It should also avoid mixing the needs of people in later life and personal convictions of a number of individuals who are perhaps a fight with their own conscience. If this bill is passed, palliative care now will be a right for every user of the network of health and social services. Palliative care may also be available in a home ... home care or palliative care at home. And I also insists home care that should be there. We all know, people want to age in place and they want to die at home. And we should also take into account.

Aussi, l'importance qui est accordée aux établissements de prévoir dans leur plan d'organisation un programme clinique de fin de vie. Et nous pensons aussi qu'il faut s'assurer d'une répartition régionale.

009

Also, the importance is given to institutions provide in their organization plan a clinical program at the end of life. And we also believe that it is necessary to ensure a regional distribution.

Dans le cas de la sédation palliative terminale et de l'aide médicale à mourir, nous revenons d'abord sur les conditions. Le projet de loi, comme nous l'avons vu, met d'abord l'accent sur les soins palliatifs. Il introduit cependant également les notions de sédation palliative terminale et d'aide médicale à mourir. Ces deux notions sont, à notre avis, bien encadrées dans le projet de loi. Un consentement libre et éclairé en est leur base. De plus, les demandes d'aide médicale à mourir devront répondre aux critères prévus l'article 26. Ces conditions sont acceptables pour le RPCU .

010

In the case of terminal palliative sedation and medical assistance to die, we return first to the conditions. The bill, as we have seen, first put focus on palliative care. However it also introduces the concepts of terminal palliative sedation and medical assistance to die. These two concepts are, in our opinion, although framed in the bill. Free and informed consent is their base. In addition, requests for medical help to die must meet the criteria set out in Article 26. These conditions are acceptable for RPCU.

Nous aurons donc, au Québec, des balises claires sur ces notions et des directives aux établissements et aux intervenants du milieu de la santé à cet effet. Mais il n'y a pas présentement, au Québec, uniformité dans la façon de prévoir les soins de fin de vie, et cela nous préoccupe grandement. Le projet de loi devrait prévoir une uniformisation des pratiques afin que tout usager soit traité équitablement sur tout le territoire du Québec. Il n'existe pas présentement de ce genre d'uniformité dans les établissements au Québec. D'ailleurs, nous participons aux travaux de l'INESSS , qui travaille actuellement sur les travaux d'intervention médicale nécessaire en soins de fin de vie afin de proposer un cadre aux médecins du Québec.

011

We have, in Quebec, clear guidelines on these concepts and guidance to institutions and stakeholders in health for this purpose. But there is not now, Quebec, consistency in the provision of care at end of life, and that concerns us greatly. The bill should include a standardization of practices so that all users are treated fairly throughout the territory of Quebec. There is currently no such uniformity in schools in Quebec. Furthermore, we participate in the work of INESSS, currently working on the work of medical intervention required end-of-life to provide a framework for physicians in Quebec.

La dispensation des services repose aussi sur le personnel en santé, les médecins, le personnel infirmier et les autres professionnels du réseau de la santé. Qu'adviendra-t-il si, par conviction religieuse ou personnelle, l'une de ces personnes refuse de dispenser les soins demandés par l'usager. Le RPCU est préoccupé par cette question. Nous voulons donc nous assurer que les professionnels qui ont des responsabilités prévues à la loi réfèrent obligatoirement à un autre professionnel un usager qui voudrait avoir accès à de la sédation palliative terminale ou à l'aide médicale à mourir. Il faudra s'assurer que, même en cabinet privé, et je sais que vous en avez débattu, ou en soins à domicile, un professionnel ait l'obligation de rediriger vers un autre professionnel un usager qui souhaite ces formes de soins.

012

The delivery of services is also based on the health personnel, physicians, nurses and other professionals in the health system. What happens if, for religious or personal conviction, one of them refuses to provide the care required by the user. The RPCU is concerned about this issue. We want to make sure that professionals who have responsibilities under the law must refer a user who wants to access terminal palliative sedation or medical assistance to die to another professional. It will ensure that, even in private practice, and I know that you have discussed, or home care professional is required to redirect the user who wants a  these forms of care to another professional.

Mais, au-delà des codes d'éthique et des codes de déontologie, il faudra nous assurer que toutes les régions du Québec aussi soient desservies par des professionnels qui pourront aider les usagers. Alors, je pense que vous aviez parlé de centres et je pense que ça pourrait être applicable.

013

But beyond ethics and codes of ethics codes, we must ensure that all regions of Quebec are also serviced by professionals that can help users. So, I think you spoke centers and I think that may be applicable.

Maintenant, je vais parler rapidement du consentement. Le professionnel doit s'assurer du consentement libre et éclairé de l'usager qui souhaite la sédation palliative terminale ou l'aide médicale à mourir. Le RPCU s'était longuement penché sur le sujet dans son mémoire lors de la commission spéciale. Nous sommes toujours d'avis que le consentement éclairé se prépare longtemps à l'avance. Pour prendre une décision libre et éclairée le moment venu, nous croyons que tout usager doit s'être informé à un ou à des sources fiables et neutres. C'est pourquoi nous reprenons l'idée d'une information impartiale préparée par le ministère de la Santé et des Services sociaux. Nous croyons également que les comités des usagers et de résidents devraient être impliqués dans leur distribution et dans la diffusion de cette information. Nous voulons nous assurer surtout de l'uniformité des informations disponibles afin d'éviter des disparitions entre régions. Je sais que les agences régionales auront aussi un rôle à jouer. Cependant, si nous regardons les sites des agences régionales, souvent il y a des disparités. Donc, je pense que c'est important que, dans ce dossier-là, nous ayons des choses identiques partout.

014

Now I will speak briefly of consent. The professional must ensure free and informed consent of the user who wishes to terminal palliative sedation or medical assistance to die. The RPCU was discussed extensively on the subject in his memory at the special commission. We still believe that informed consent be prepared well in advance. To make a free and informed decision when the time comes, we believe that every user must have an informed or reliable and neutral sources. That is why we take the idea of ​​impartial information prepared by the Ministry of Health and Social Services. We also believe that users' committees and residents should be involved in the distribution and dissemination of that information. We want to ensure consistency especially information available to prevent disappearances between regions. I know that the regional agencies have a role to play. However, if we look at the websites of the regional agencies, often there are disparities. So I think it is important that in this case then, we have the same things everywhere.

Il y a souvent aussi confusion entre les termes comme testament de fin de vie et directives médicales anticipées. Dans le cadre de ce projet de loi, le législateur privilégie directives médicales anticipées, et nous croyons que c'est le bon choix.

015

There is often confusion between the terms will be the end of life and advance medical directives. Under this bill, the legislature favors early medical guidelines, and we believe this is the right choice.

Le Président (M. Bergman) : M. Ménard, je dois vous demander d'arrêter pour une seconde. Collègues, il y a un vote à l'Assemblée nationale. On est prêts... On était prêts pour retourner à l'Assemblée pour quelques instants. Alors, je suspends cette séance pour quelques instants.

016

The Chairman (Mr. Bergman): Mr. Ménard, I must ask you to stop for a second. Colleagues, there is a vote in the National Assembly. We're ready ... We were ready to return to the Assembly for a few moments. So I suspend the session for a few moments.

(Suspension de la séance à 17 h 56)

017

18 h (version non révisée)

018

(Reprise à18 h 13)

019

Le Président (M. Bergman) : à l'ordre, s'il vous plaît, à l'ordre. S'il vous plaît! Alors, M. Ménard, donc, on reprend. Je m'excuse, mais il y avait un vote, alors on a l'obligation d'aller voter.

020

The Chairman (Mr. Bergman) to order, please, to order. Please! So, Mr. Ménard, therefore, is taken. I apologize, but there was a vote, then we have an obligation to vote.

M. Ménard (Claude) : Ça va.

021

Le Président (M. Bergman) : Et maintenant vous pouvez continer.

022

M. Ménard (Claude) : Et j'espère que le vote va être positif dans le cas de ce projet de loi aussi. Alors, les directives médicales anticipées sont là pour faciliter les échanges entre le médecin, l'usager et les membres de la famille. pour ce qui a trait au traitement souhaité en fin de vie. Ils comprennent d'ailleurs les traitements que l'usager désire subir et les soins qu'il aimerait recevoir, incluant ceux qui maintiennent l'usager en vie par des moyens artificiels. Ces échanges sont importants car, advenant l'incapacité de l'usager à prendre lui-même les décisions qui le concernent, des directives seront disponibles. Elles permettront à la personne qui prendra les décisions à la place de l'usager, le mandataire, de comprendre les choix et les sentiments qui les ont motivées. Cela devrait-il inclure une demande de fin de vie? N'est-ce pas le but des directives de fin de vie, tout prévoir en cas d'inaptitude? Nous posons la question.

023

Mr. Ménard (Claude): And I hope that the vote will be positive in the case of this bill as well. Then, advance medical directives are there to facilitate communication between the doctor, the user and family members. in regard to the desired end of life treatment. They also include the salaries that the user wishes to take and care he would receive, including those that keep the user alive by artificial means. These exchanges are important because, in the event the inability of the user to take his own decisions that concern, guidance will be available. They allow the person to make decisions for the user, the agent, to understand the choices and feelings that motivated. This should include a request for end of life? Is not the purpose of the guidelines at the end of life, while providing in case of incapacity? We ask the question.

La participation active d'un médecin dans le processus permettra aussi à l'usager de poser des questions et de se renseigner afin de prendre des mesures... des décisions plus éclairées. Les soins de fin de vie sont habituellement palliatifs, ils sont axés non pas sur la guérison, mais sur le confort et la dignité. Le RPCU, d'ailleurs, propose à la commission un exemple de directives anticipées en annexe. Ces mesures, naturellement, ont été prises d'autres sources. Donc, elles sont très médicales. Il faudrait peut-être les simplifier.

024

The active participation of a physician in the process will also allow the user to ask questions and learn to take action ... more informed decisions. The end-of-life are usually palliative, they are not focused on healing, but the comfort and dignity. The RPCU, moreover, offers an example of the commission advance directives attached. These measures were of course taken from other sources which are medical therefore, it may be simplified.

Nous sommes surtout satisfaits de voir que les directives médicales anticipées seront faites par acte notarié, en minutes, devant témoins, comme un testament. Ainsi, les volontés de l'usager seront respectées. Cependant, le projet de loi prévoit que les directives seront versées au registre des directives médicales anticipées et que le ministre en aura la gestion. Nous croyons plutôt que ce n'est pas suffisant, et que ces directives médicales anticipées devraient aussi se retrouver dans le dossier de l'usager, car on sait qu'avec  l'informatisation, c'est là où tout se trouvera. Donc, nous en avions déjà fait la suggestion lors du projet de loi sur le dossier de l'usager. à notre avis, ce sera la seule façon de nous assurer que toutes les instances du réseau de la santé et des services sociaux aient accès à ces directives et qu'elles soient conformes et uniformes. En effet, lors du transfert d'un usager d'un établissement à un autre, il risque d'y avoir confusion, et les volontés de l'usager pourraient ne pas être respectées.

025

We are especially pleased to see that advance medical directives will be made by deed , in minutes , before witnesses , as a testament . Thus, the user wishes will be respected. However, the bill provides that the guidelines will be made in the register of advance medical directives and that the Minister will manage . Rather, we believe that this is not enough , and that these early medical guidelines should also be reflected in the record of the user, because we know that with computerization, this is where everything is found . So we had already made ​​the suggestion in the bill on the back of the user. In our opinion, this is the only way to ensure that all instances of the network of health and social services have access to these guidelines and they are consistent and uniform. Indeed, when transferring a user from one institution to another , there may be confusion and wishes of the user may not be met.

En terminant, en instituant une commission des soins de fin de vie, le législateur s'assure de bien encadrer les mesures qu'il met en place. Cette commission est constituée de sept membres, dont un usager nommé après consultation avec les regroupements des comités des usagers. Le RPCU salue cette décision qu'il juge sage. Eet d'ailleurs, en passant, les membres du comité des usagers siègent déjà au conseil d'administration d'un établissement, et ça pourrait être une personne choisie parmi ces personnes-là. Le gouvernement nommera le président, le vice-président, mais nous croyons que ces postes devraient être assurés plutôt que par un médecin, plutôt par un avocat, un légiste ou bien un usager lui-même, comme ça se fait souvent dans les tribunaux administratifs où à d'autres endroits.

026

Finally, by establishing a commission of end of life care, the law ensures properly supervise the measures put in place. The commission consists of seven members, including a user appointed after consultation with the groups of users' committees. The RPCU welcomes this decision as it deems wise. Eet also, by the way, the members of the users already on the board of directors of an institution, and it could be one person from these people. The government will appoint the president, vice-president, but we believe that these positions should be provided rather than a doctor, rather by a lawyer, a lawyer or a user himself, as it is often done in the administrative courts or on other locations.

M. Ménard (Claude) : En conclusion, le Regroupement provincial des comités des usagers est satisfait du projet de loi no. 52, il croit que les mesures mises de l'avant permettront un meilleur accès aux soins palliatifs au Québec. Mourir dans la dignité est malheureusement, encore aujourd'hui, un sujet de division tout comme le furent auparavant d'autres débats de société, c'est pourquoi les membres de la commission doivent tenir compte de l'évolution de la société ainsi que des besoins et des intérêts de l'usager en tout premier lieu. Les usagers du réseau de la santé et des services sociaux ont besoin de cette loi. Merci.

027

Mr. Ménard (Claude): In conclusion, the Provincial Association committees user is satisfied with the Bill No. 52, he believes that the measures put forward will allow better access to palliative care in Quebec. Dying with dignity is unfortunately still a divisive issue as previously were other debates, which is why the members of the Committee must take into account the evolution of society as well as needs and interests of the user in the first place. Users of the health system and social services need this law. Thank you.

Le Président (M. Bergman) : Merci pour votre présentation. Pour le bloc du gouvernement, Mme la ministre.

028

Mme Hivon : Merci beaucoup, M. le Président. Alors, bienvenue, merci beaucoup. Je pense que, comme hier quand on a reçu la Protectrice du citoyen, vous recevoir, c'est très important, c'est très éloquent parce que c'est l'usager, c'est la personne qui est au cœur de ce projet de loi là, donc, de vous entendre, je vous dirais, me rassure quant au fait qu'on est dans la bonne voie parce que vous représentez ces usagers.

029

Ms. Hivon: Thank you, Mr. President. So, welcome, thank you. I think, like yesterday when we received the Protector, you receive is very important, it is very telling because it is the user is the person who is at the heart of this project law there, so to hear you, I would say, reassuring about the fact that we are on the right track because you represent the users.

Peut-être juste des petites clarifications. Pour ce qui est des directives médicales anticipées, du dossier donc de l'usager et du registre informatisé, en fait un n'exclut pas l'autre. Ce qui est prévu, dans le projet de loi, article 49 et suivants, c'est que, dès lors que le médecin sait qu'il y a des directives médicales anticipées, parce qu'évidemment ça peut arriver que la personne ne le dise pas ou qu'il n'y a personne de son entourage qui le sache, auquel cas évidemment on souhaite qu'elle les ait versées au préalable dans le registre. On va aller consulter le registre, elles vont être accessibles. Mais on les verse aussi au dossier physique, je dirais, du patient donc pour s'assurer qu'elles se retrouvent à tous les endroits où ça pourrait être utile, bien qu'à partir du moment où elles sont dans un registre qui va être accessible, je pense que ça va être la meilleure garantie que tout le monde puisse y avoir accès facilement en temps utile. Donc, je voulais juste préciser ça, vous pourrez revenir en commentaires si vous avez quelque chose à ajouter.

030

Maybe just small clarification. Regarding advance medical directives, so the folder of the user and the computer registry, in fact one does not exclude the other. What is provided in the bill , Article 49 and following , is that when the doctor knows that there are medical advance directives, because obviously it can happen that the person does not say or not there are people around him who knows , in which case of course you want it to have paid in advance in the registry. We're going to consult the register , they will be accessible. But it also pays to the physical file , I would say , therefore the patient to ensure that they are found in all places where it could be useful, although from the moment they are in a register which will be available , I think it will be the best guarantee that everyone can have easy access to timely . So I just wanted to clarify that, you can go comment if you have something to add.

Avant que je perde complètement la voix, j'aimerais juste savoir, pour ce qui est de la commission... En fait, de ce que je détecte, vous êtes à l'aise avec ce qui est recommandé comme formation, les gens qui viennent des différents horizons. Mais, ce que vous nous dites, c'est pour ce qui est de la présidence et de la vice-présidence, en gros, vous ne voudriez pas que ça soit un médecin. Si je vous lis, là, donc vous voudriez soit un avocat, soit le représentant des usagers ou du milieu de l'éthique, avocat ou, en fait, on dit "juriste", là, pour ne pas offusquer les notaires, parce que ça peut être notaire ou avocat.Alors, ça, j'aimerais ça que vous me l'expliquiez.

031

Before I lose my voice completely, I just want to know regarding the commission ... In fact, what I found, you are comfortable with what is recommended as training, people who come from different backgrounds. But what you're saying is what is the presidency and vice-presidency, basically, you do not want it to be a doctor. If I read you there, so you want to be a lawyer or a representative of users or the environment ethics lawyer or, in fact, they say "lawyer" there, not to offend notaries, because it can be a notary or lawyer.So that, I'd like that you explain it to me.

Le Président (M. Bergman) : M. Ménard.

032

M. Ménard (Claude) : Oui. Absolument, vous avez très bien compris la raison pour laquelle on le fait. Effectivement, nous croyons que, justement, comme les médecins vont être impliqués dans la décision et que, souvent, c'est leur jugement qui va être mis en cause, on pense que ça devrait être d'autres personnes qui président. Ça ne veut pas dire qu'ils ne peuvent pas être là, il y en a déjà quatre de prévus, je pense. Donc, pour moi, ça va bien, on a aussi un usager, on a un juriste et on a un éthicien. Pour moi, je pense que, pour montrer, justement, l'ouverture de cette commission, ça pourrait être comme ça. Et souvent vous voyez, d'ailleurs, dans les conseils d'administration des établissements de santé, ce n'est pas le médecin qui peut présider le conseil, ça ne peut pas être... il y a des types de... un employé ne peut pas présider le conseil. Donc, on a repris à peu près la formule qui arrive dans les conseils d'administration des établissements où un employé ne peut pas l'être, le médecin... le représentant du conseil des médecins ne peut pas l'être, le représentant des infirmières ne peut pas l'être. Alors, c'est un peu le même principe qu'on a fait.

033

Mr. Ménard ( Claude ): Yes. Absolutely, you have quite understood why we do it. Indeed , we believe that , just like doctors will be involved in the decision and that often it is their judgment that will be affected , we think it should be others who President . That does not mean they can not be there, there are already four under , I think. So for me, it goes well, we also have a user was a lawyer and was an ethicist . For me, I think , to show precisely the opening of the commission , it could be like that. And often you see elsewhere in the boards of health facilities, it is not the doctor who can chair the board , it can not be ... there are types of ... an employee can not not chair the board . So we picked about the formula that happens on the board of directors of institutions where an employee can not be the doctor ... the representative of the council of physicians can not be the representative of the nurses can not be. So it's a bit the same principle we did.

Le Président (M. Bergman) : Mme la ministre.

034

Mme Hivon : Oui. En fait, je vais céder la parole à mes collègues.

035

Le Président (M. Bergman) : Mme la députée des Îles-de-la-Madeleine.

036

Mme Richard (Îles-de-la-Madeleine) : Oui, merci. Je vais essayer de bien vous représenter, Mme la ministre, par mes questions, essayer de deviner les questions que vous auriez.

037

Mrs. Richard (Îles-de-la-Madeleine): Yes, thank you. I will try to best represent you, Madam Minister, for my questions, try to guess the questions you may have.

Je trouve qu'il y a quelque chose de très important dans votre mémoire, et vous le soulignez à la fin, c'est que l'usager est au cœur de tout ça et que c'est l'usager avant tout. Et je pense que c'est très, très, très important de toujours garder ça en tête, c'est la personne qui est importante dans toutes les discussions qu'on peut avoir et avec le projet de loi. Puis il y a une phrase que vous n'avez pas lue dans votre présentation qui est dans le mémoire. Moi, j'avais marqué "important" à côté, et je pense, ça vaut la peine, peut-être, d'y revenir rapidement. C'est que l'usager qui consulte un professionnel pour un avis sur les questions délicates n'a pas à subir de pression afin qu'il change son opinion et n'a pas non plus à recevoir de leçons - puis ça, moi, j'avais marqué "important" dans cette phrase-là - et il a besoin d'un conseil, et il a besoin d'aide, et il ne doit pas subir aucune pression ni d'un côté ni de l'autre et il n'a pas de leçons à recevoir. Je pense que ça, c'est important. Je ne sais pas si vous voulez un peu élaborer sur ça. Puis j'avais deux autres questions.

038

I find that there is something very important in your memory , and you point at the end is that the user is at the heart of it all and that the user first. And I think it's very, very important to keep that in mind , this is the person who is important in all the discussions we can have and the bill. Then there is a sentence that you did not read in your presentation that is in the memory. I had marked "important" side , and I think it's worth it , maybe come back quickly. It is the user who consult a professional for advice on sensitive issues does not have to be pressured to change his opinion and did not receive lessons - and that I, I marked "important" in that sentence - and he needed advice , and he needs help, and he should not suffer any pressure on one side or the other and has no lessons to learn . I think that's important. I do not know if you want to elaborate on that a bit . Then I had two other questions.

Le Président (M. Bergman) : M. Ménard.

039

M. Ménard (Claude) : Vous avez tout à fait raison, c'est une partie qui est très importante. Ce que le projet de loi est en train d'établir, ce sont des... c'est ce qui va être alentour pour aider l'usager, pour aider le patient, pour aider la personne en fin de vie. Et c'est ça qui est la chose la plus importante. Ce n'est pas le professionnel qui est important, individuellement, là-dedans, c'est plutôt les mesures qu'on va mettre en place alentour par des professionnels pour pouvoir accompagner, et c'est là où le prêchi-prêcha n'a pas sa place. Ça ne veut pas dire qu'on ne peut pas en faire, là, mais la différence, pour moi, on ne peut pas faire des pressions indues. Je ne pense pas que personne souhaite mourir, en réalité. Moi, je suis content, je suis éternel, alors ça va être facile pour moi, mais je pense que personne ne souhaite être mis devant une réalité semblable, et c'est là, plutôt, que le système que vous êtes en train de mettre en place, c'est pour aider en fin de vie les personnes.

040

Mr. Ménard (Claude) : You 're absolutely right, it is a part that is very important. That the bill is being established , they are ... this is what is going to be around to help the user to help the patient, to help the person at the end of life. And that is what is the most important thing. This is not professional is important individually , there, it is rather the measures that will establish around by professionals to be able to support , and this is where the preaching n ' has no place . That does not mean we can not do that, but the difference for me , you can not make undue pressure. I do not think anyone wants to die , actually. I am happy, I am eternal , then it will be easy for me , but I do not think anyone wants to be a similar reality, and it is , rather , that the system that you are putting in place, it is to help end the life of people.

Et je veux revenir sur le dossier de l'usager. Le problème, et ça s'est produit récemment, une personne qui est en CHSLD a été transférée d'urgence à... d'urgence à l'urgence, oui, parce qu'elle a fait un ACV, mais sauf que le dossier n'a pas suivi. Donc, on ne sait pas qu'est-ce qu'il y a dans le dossier. C'est pour ça que le dossier papier n'est pas suffisant, et c'est pour ça que c'est le dossier de l'usager. Mais, quand que j'avais interrogé le ministre de la Santé dans le temps, il m'a dit : Ça, cette partie-là, pour l'usager, ça ne sera pas avant 2020, parce que ce n'est pas le dossier de l'usager, d'abord, c'est le dossier de l'administration.

041

And I want to go back to the folder of the user. The problem, and it happened recently, a person who is a nursing home was transferred to emergency ... emergency to emergency, yes, because she had a stroke, but except that the file number did not follow. So we do not know what there is in the folder. This is why the paper file is not enough, and that's why this is the folder of the user. But when I had asked the Minister of Health in time, he told me: That this part, for the user, it will not be before 2020, because it is not user files, first, this is the record of the administration.

Le Président (M. Bergman) : Mme la ministre.

042

Mme Hivon : Mais on s'entend parfaitement, c'est juste qu'on ne dit pas la même chose. Mais en fait, ce qu'on prévoit, c'est un registre. Donc, il va être là, justement, il ne va pas attendre le reste des développements, il va y avoir un registre des directives médicales anticipées. Est-ce qu'ultérieurement il va pouvoir être fondu avec les autres développements qui sont en cours, mais sur une longue période? Probablement, puis tout ça va pouvoir être... mais dans un même lieu, un même support technique. Mais l'idée, justement, c'est qu'à partir du moment où le projet de loi, s'il est adopté et entre en vigueur... qu'on puisse avoir un registre informatisé pour éviter les situations que vous décrivez.

043

Ms. Hivon: But it works perfectly, it's just we do not say the same thing. But in fact, what is expected is a register. So it will be there, in fact, it will not wait for the rest of development, there will be a record advance medical directives. Is it subsequently will be merged with the other developments that are underway, but over a long period? Probably, then it's all going to be ... but in the same place, the same support. But the idea, precisely, is that from the moment the bill, if adopted and enter into force ... we can have a computer to avoid situations you describe registry.

Le Président (M. Bergman) : M. Ménard. Voulez-vous... vous avez un commentaire?

044

The Chairman (Mr. Bergman): Mr. Ménard. Do you ... you have a comment?

M. Ménard (Claude) : ...M. le Président.

045

Mme Richard (Îles-de-la-Madeleine) : Sinon, on va continuer.

046

Mrs. Richard (Îles-de-la-Madeleine): Otherwise, we will continue ..

Le Président (M. Bergman) : Mme la députée des Îles-de-la-Madeleine.

047

Mme Richard (Îles-de-la-Madeleine) : Merci, M. le Président. Vous savez que je viens d'une région, je suis la députée des Îles-de-la-Madeleine. Alors, plusieurs mentions sont faites dans le mémoire, comme quoi il faut étendre le service partout, sur tout le territoire du Québec. Alors, c'est sûr qu'à chaque fois que je vois ça, je me dis : Merci de l'inscrire noir sur blanc et d'avoir cette préoccupation-là. également, vous parlez d'uniformiser les pratiques. Ça aussi, je pense que c'est important que ce soit uniformisé et vous travaillez présentement avec l'INESSS pour développer le cadre que pourrait être les soins. Peut-être que vous nous en parler davantage sur le travail qui se fait présentement avec l'institut.

048

Mrs. Richard (Îles-de-la-Madeleine): Thank you, Mr. President. You know I come from a region, I am the member of the Îles-de-la-Madeleine. Then, several references are made in the memory, like what should extend the service everywhere, all over Quebec. So it is sure that every time I see it, I say: Please register on the black and white to have this concern there. Also, you talk to standardize practices. It also, I think it is important that it is standardized and you currently work with INESSS to develop the framework that could be care. Maybe you talk about the work that is currently with the Institute.

Le Président (M. Bergman) : M. Ménard.

049

M. Blain (Pierre) : Oui, bien sûr. La demande, nous siégeons, nous sommes... Nous avons le privilège de siéger à la table de concertation de l'INESSS, qui est l'Institut national d'excellence en santé et en services sociaux, qui présente surtout de la recherche et qui doit offrir aussi des avis. Il y a eu des projets qui ont été présentés et c'est l'Association médicale du Québec qui a présenté ce projet-là pour avoir des balises, pour avoir des moyens de fin de vie pour uniformiser les traitements qui pourraient être faits, parce que même parmi les médecins, comme vous l'avez vu avec les différentes fédérations, ils ne sont pas tout à fait sur la même longueur d'onde.

050

Mr. Blain ( Pierre ) : Yes , of course. Demand, we sit , we are ... We are privileged to sit at the table of dialogue INESSS , which is the National Institute for Excellence in health and social services , which is mainly research and must also offer advice. There were projects that were presented and it is the Quebec Medical Association who presented that project to have tags for ways to end life for consistency of treatment that could be made , because even among doctors , as you saw with the different federations , they are not quite on the same wavelength.

Ils ne savent pas et présentement, et c'est là que c'est si important, il n'y a rien qui est semblable. Il n'y a pas un dossier qui est pareil, il n'y a pas une façon de fonctionner de la même façon. Mais quand l'INESSS, après les travaux sérieux qu'ils vont faire - et j'ai assisté à la première réunion il y a maintenant quelques semaines - et la présidente de l'Association médicale du Québec a bien expliqué comment c'était important que le médecin puisse savoir comment traiter, justement, une personne qui va lui faire des demandes semblables et comment qu'elle va pouvoir l'accompagner.

051

And now they do not know , and that is where it is so important, there is nothing that is similar . There is a folder that is not the same, there is no way to operate the same way. But when INESSS after the serious work they will do , and I attended the first meeting there are now a few weeks - and the president of the Quebec Medical Association has explained how it was important the doctor to know how to treat , just a person who will make her similar requests and how it will be able to accompany him.

Et c'est surtout ça, l'accompagner, et avec la façon de le faire et moi, ce que je lui ai rajouté là-dedans, parce que c'est une des mes préoccupations, c'est un dada, c'est la communication. Je pense, Mme Blais, que vous êtes d'accord. Le problème, c'est toujours comment on communique ces choses-là et c'est ça qui est le problème avec les professionnels. Présentement, le problème des professionnels, entre autres des médecins, ils ne savent pas communiquer de façon efficace avec leurs personnes et on pense que ça, avec l'INESSS de côté-là et avec les pressions qu'on fait pour qu'on puisse bien communiquer, je pense que ça serait quelque chose d'extrêmement important.

052

And that's mostly it , support it , and how to do it and I think what I added him in there, because it's one of my concerns is a hobby , it is communication. I think Ms. Blais, you agree . The problem is always how these things are communicated and that is what is wrong with the professionals. Currently , the problem of professionals, including doctors, they do not know how to communicate effectively with their people and we think that, with INESSS side and then the pressures we do so we can communicate well, I think it would be something extremely important.

Le Président (M. Bergman) : Mme la députée des Îles-de-la-Madeleine.

053

Mme Richard (Îles-de-la-Madeleine) : Mme la ministre me fait remarquer qu'au point 2, c'est justement mentionné, à l'item 3, que "les membres de l'équipe de soins responsable d'une personne en fin de vie doivent établir et maintenir avec elle une communication ouverte et honnête." Je pense que ça répond bien à votre préoccupation par rapport à la communication avec la personne.

054

Mrs. Richard (Îles-de-la-Madeleine): Madam Minister pointed out to me that at point 2, it is rightly mentioned in item 3, that "members of the team responsible for care person at the end of life must establish and maintain with her open and honest communication. "I think that answers your concern regarding communication with the person.

M. Blain (Pierre) : Oui, vous avez raison...

055

Le Président (M. Bergman) : M. Ménard.

056

M. Blain (Pierre) : ...sauf que le problème, les gens, les médecins et c'est une des préoccupations. J'étais encore, hier, avec le président du conseil... du Collège des médecins puis c'est une des préoccupations. Vous savez que 70 % des prescriptions ne sont pas suivies quand elles sont données par les médecins présentement. C'est des chiffres, le président du Collège des médecins me disait 50 %, non, c'est 70 %. Pourquoi? Parce que les gens ne comprennent pas. Alors, est-ce que c'est la même chose qui va arriver? Ça prend des habiletés de communication aussi. Donc, il va falloir que le personnel soit bien sensibilisé à ça.

057

Mr. Blain (Pierre): ... except that the problem, people, doctors, and it is a concern. I was still yesterday with the Chairman of the College of Physicians ... then it is a concern. You know that 70% of prescriptions are not followed when they are given by doctors now. It's numbers, the president of the College of Physicians told me 50%, no, it's 70%. Why? Because people do not understand. So, is that it is the same thing that will happen? It takes communication skills too. So, we will have the staff is well aware of that.

Le Président (M. Bergman) : Mme la députée de Masson.

058

Mme Gadoury-Hamelin : Moi, je n'ai pas de questions pour le moment.

059

Ms. Gadoury-Hamelin: I have no questions at this time.

Le Président (M. Bergman) : M. le député d'Argenteuil.

060

M. Richer : Merci, M. Ménard. Je suis heureux de rencontrer quelqu'un qui est éternel. Vos ambitions dépassent les miennes. Moi, j'ai longtemps dit que je serais actif jusqu'à 100 ans et depuis quelques années, je me dis : Pourquoi se mettre des limites? Donc, on se rejoint là-dessus.

061

Mr. Richer: Thank you, Mr. Ménard. I'm glad to meet someone who is eternal. Your ambitions exceed mine. I've long said that I would be active up to 100 years and the last few years, I think: Why set limits? So we come to it.

Moi, ce que j'ai aimé dans votre présentation tantôt, c'est l'ensemble des termes positifs que vous avez employés, parce que c'est important qu'on ait entendu tous les sons de cloche, mais dernièrement, on a entendu parler de violence, d'euthanasie, de... Et ce que j'ai aimé, c'est quand vous avez parlé de soins de fins de vie et j'imagine que ces propos reflètent un peu l'état d'esprit des gens que vous représentez au niveau du comité des usagers.

062

I think what I liked your presentation now, it's all positive terms you used, because it is important that we have all heard the bell sounds, but lately we heard about violence, euthanasia, and ... and what I liked was when you talked about end of life care and I imagine that these words reflect a little mindset of people you represent at the users' committee.

M. Blain (Pierre) : Absolument.

063

Mr. Blain (Peter):Absolutely.

Le Président (M. Bergman) : M. Ménard.

064

M. Blain (Pierre) : Je vais vous dire une chose. On l'avait présenté à la commission spéciale. Nous, notre mémoire, quand on avait présenté ça, on l'a fait revoir par un comité de sages. Et notre comité de sages a regroupé religions, on avait des représentants de juifs, musulmans, chrétiens, et nous avions également les peuples autochtones, qui ont participé dans la rédaction de ce mémoire, quand on a fait notre sondage, quand on a fait notre première présentation.

065

Mr. Blain (Peter): I'll tell you one thing. He had been presented to the Special Committee. We, our memory when we presented it, we did review by a committee of wise men. And the committee of wise men brought together religions, there were representatives of Jews, Muslims, Christians, and we also had the indigenous peoples, who participated in drafting this paper, when we did our survey when we did our first presentation.

18 h 30 (version non révisée)

066

 Et, pour eux, là, c'était ça qu'il fallait qu'on dise. Il ne fallait pas parler de mort, il fallait parler d'accompagnement en fin de vie, et les autochtones nous ont dit une chose extrêmement importante, et je pense que ça peut toucher aussi les opposants dans certains cas. Ils nous ont : Nous, notre préoccupation, ce n'est pas pour la personne qui va partir parce qu'elle va aller retrouver le grand esprit, mais c'est plutôt pour la personne qui va rester et qui va devoir subir l'odieux de peut-être avoir pris cet acte-là qu'elle a fait, et c'est avec eux que notre pensée est. Alors, c'est ça que les autochtones nous avaient dit à ce moment-là, et je pense que c'est ça aussi qui est important. Il est important d'avoir un support psychologique également, également pour le personnel et également pour les gens qui vont rester après.

067

 And for them there , that was that we had to say . You should not talk about death, he had to speak accompanying the end of life , and Aboriginal people have told us something very important , and I think it can also affect opponents in some cases. They us : We , our concern is not for the person who is leaving because she is going to see the great spirit , but rather for the person who will stay and who will have to suffer the odium of maybe taking this act that she did, and it is with them that our thinking is . So that's what Aboriginal had told us then , and I think it 's also what is important. It is important to have a psychological support as well, also for staff and also for the people who will stay after .

Le Président (M. Bergman) : Mme la ministre.

068

Mme Hivon : Moi, je voudrais juste vous entendre, parce que d'entrée de jeu vous avez dit que vous trouviez que c'était un bon projet de loi pour les personnes vulnérables puis, vous comprenez, si vous avez suivi un peu nos travaux, que c'est aux antipodes de ce que certains viennent nous dire, qui nous disent : Il y a des risques, précisément pour les personnes vulnérables. C'est toujours un peu une dichotomie, parce que moi aussi, je pense que là-dedans on vient protéger les gens vulnérables, plus que dans l'état actuel où ne vient pas encadrer les choses. Mais vous, vous représentez les usagers, alors vous pouvez comprendre que c'est un peu surprenant pour certains, ça doit être surprenant de vous entendre dire ça. Donc, j'aimerais ça savoir sur quoi vous vous fondez pour dire que ça, précisément, vient protéger les personnes vulnérables.

069

Ms. Hivon: I just want to hear you, because from the outset you said that you thought it was a good bill for vulnerable people and, you know, if you've followed our work a little , that is the opposite of what some telling us, telling us: There are risks, particularly for vulnerable people. It's always a bit of a dichotomy, because I also think it is in there to protect vulnerable people, more than in the current state does not come framed things. But you represent users, then you can understand that it is a little surprising to some, it must be surprising to hear you say that. So I'd like that you know what you use to say it precisely comes protect vulnerable people.

Le Président (M. Bergman) : M. Ménard.

070

M. Ménard (Claude) : Je... c'est fondé sur, d'abord une partie de la loi sur la santé qui dit que l'usager a droit de participer aux décisions, mais il doit y participer dans un avis libre et éclairé. C'est là qu'est la partie importante. Une personne qui va prendre une décision va prendre un avis libre et éclairé. Si elle ne veut pas le prendre, elle ne le prendra pas. Ce projet de loi là ne s'adresse pas à ceux n'en veulent pas. Ce projet de loi là s'adresse à ceux qui en ont besoin et qui veulent le faire. Quand vous parlez de personnes vulnérables - et c'est pour ça qu'on dit aussi dans notre mémoire que cette décision-là, là, ça ne se prend pas quand on est confronté à ça - il faut qu'on y ait réfléchi. Pour moi, là, c'est il y a 20 ans, dans mon cas, qu'il aurait fallu peut-être que je prenne cette décision-là et que j'y aie réfléchi.

071

Mr. Ménard (Claude): I ... it's based on, first part of the health law that says that the user has the right to participate in decisions, but must participate in a free and informed opinion . This is where the important part. A person who will make a decision will be a free and informed opinion. If she will not take it, it does not take. This bill does not address where those do not want it. This bill is there for those who need and want it. When you talk about vulnerable people - and this is also why we said in our brief that that decision, then it does not take itself when confronted with it - we gotta have thought. For me, there is there 20 years, in my case, it would have taken maybe I should take that decision and I've been thinking.

Et, ce qui arrive quand on parle de personnes vulnérables, c'est là où on a une chose importante aussi. Est-ce que quelqu'un remet en question le testament biologique qu'on fait qui dit : Je ne veux pas être réanimé, supposons que j'ai quelque chose. Alors, pourquoi que, tout à coup, quand on se retrouve à l'urgence, dans le coma, puis qu'on ne veut pas être réanimé, il n'y a pas de problème, puis, tout à coup, quand on est vulnérable, mais qu'on n'est plus là, que ça deviendrait un problème?

072

And what happens when it comes to vulnerable people, this is where there is an important thing too. Does anyone question the fact that living will that says I do not want to be resuscitated, I suppose something. So why all of a sudden, when you find yourself in an emergency, in a coma, and we do not want to be resuscitated, there is no problem, then suddenly, when you are vulnerable, but that is no longer there, it becomes a problem?

Le Président (M. Bergman) : Alors, ceci met fin au bloc du gouvernement. Le bloc de l'opposition officielle, Mme la députée de Saint-Henri - Sainte-Anne.

073

Mme Blais : Oui, merci beaucoup d'être présents, M. Ménard, M. Blain. J'aimerais avant... parce que vous avez parlé de communication, puis je vais aller dans cette voie-là, mais je veux partir d'une phrase que le Dr Marcel Boisvert, qui était là précédemment, a dite. C'est que le conflit de conscience entre deux personnes qui s'opposent n'est pas égal. Et, quand vous avez dit, tout à l'heure, "communication", mais la communication pour un n'est pas nécessairement la communication pour l'autre. Et de là l'importance de bien définir tous les termes pour qu'ils soient clairs, précis.

074

Blais: Yes, thank you very much for coming, Mr. Ménard, Mr. Blain. I would first ... because you talked about communication, then I'll go that route, but I want to leave a phrase that Dr. Marcel Boisvert, who was there previously has said. This is the conflict of conscience between two people who oppose is not equal. And when you said just now, "communication", but the communication is not necessarily a communication to another. And hence the importance of clearly defining all the terms so that they are clear, precise.

Moi, je me souviens, M. Blain, en 2007, quand je suis arrivée, combien ça a été difficile. Ce n'est pas si facile pour les comités des usagers de prendre leur place dans les établissements de santé et de services sociaux, d'être respectés, d'être à la table des décisions, de prendre la parole et d'être respectés dans cette parole. Si hypothétiquement, un projet de cette nature-là, projet de loi serait adopté, est-ce que vous pensez qu'un comité des usagers qui a mis sur pied des outils de communication pour les usagers mêmes - j'ai de la misère un peu avec ce terme-là, mais on se comprend - est-ce que vous seriez en mesure de faire des outils de communication pour sensibiliser en général votre population, les personnes de vos établissements? Parce que, quand on est vulnérables, dans des établissements, on comprend les choses pas toujours de la bonne façon. Vous voyez ce que je veux dire? Je vous amène sur l'angle de la communication. Si les médecins ne sont pas capables de s'entendre entre eux, imaginez-vous comment, à un moment donné, des personnes vulnérables peuvent comprendre les différents points de vue.

075

I remember Mr. Blain, in 2007, when I arrived, how hard it was. It is not so easy for the user committees to take their place in health facilities and social services, to be respected, to be at the decision-making table, to speak and to be respected in this word. If hypothetically, a project of that nature, the bill would be passed, do you think that a committee of users who established communication tools for users themselves - I have a hard one little with that term, but we understand - is that you would be able to make communication tools to raise your general population, people of your facilities? Because when you are vulnerable in institutions, we understand things not always the right way. You know what I mean? I will take you on the corner of communication. If doctors are not able to hear them, imagine how, at some point, vulnerable people can understand different points of view.

Le Président (M. Bergman) : M. Ménard.

076

M. Blain (Pierre) : Merci beaucoup de m'amener sur ce sujet-là. Effectivement, je pense que vous avez une chose importante. Nous avons des personnes qui se dévouent pour la défense des droits, et ces gens-là vont le faire dans des comités dans tous les établissements de santé. Ça leur prend des moyens, cependant, pour le faire. Et quand vous me parlez, justement, de faire ça, il faut aussi que nous, le RPCU, nous puissions les former correctement. Et grâce, justement, à des interventions que vous avez faites, on a commencé cette formation-là, mais il faut qu'elle se continue. Elle va se terminer bientôt, mais il faut qu'on y revienne, et, oui, ça prend des instruments. Le même problème existe avec la maltraitance. C'est la même chose. Personne ne veut parler de maltraitance. La seule différence, il faut justement donner des instruments.

077

Mr. Blain (Pierre): Thank you for bringing me on this one. Yes, I think you have something important. We have people who are dedicated to advocacy, and these people will do in committees in all health facilities. It takes their means, however, to do so. And when you speak, precisely, to do that, so must we, the RPCU, we can train them properly. And thanks precisely to interventions that you do, we started the training there, but it must be continuous. It will end soon, but we've got to come back, and yes, it takes instruments. The same problem exists with the abuse. It's the same thing. Nobody wants to talk about abuse. The only difference should just give instruments.

Ce que vous dites là est extrêmement important, et ça, on l'avait dit. D'ailleurs, la commission l'avait souligné parce qu'on avait été un des seuls, dans notre mémoire, dans l'autre commission, où on avait parlé d'instruments d'information. Oui, moi... Et le problème, justement, il ne faut pas faire ça comme un jargon bureaucratique, là, sans... Vous le savez, vous êtes en communication - moi, j'étais en communication, la même chose - il y a des mots qui sont capables de toucher les gens. Cependant, je pense que ces instruments-là sont d'abord des instruments de sensibilisation. Et par la suite, quand on arrive dans d'autres instruments, comme ceux qu'on vous a donnés, les directives médicales anticipées, qui est un jargon de professionnels de la santé, il faut qu'ils soient remplis, justement, avec un professionnel de la santé pour qu'on puisse comprendre ces implications-là. Mais il faut surtout que, d'abord, on s'est fait une tête pour dire : Oui, ça pourrait être important pour nous.

078

What you say is extremely important , and that, we were told. Moreover, the Committee has stressed because we had been one of the few in our memory in another board, where we talked about information tools . Yes, me ... And the problem , precisely , do not do it as a bureaucratic jargon there without ... You know you are in communication - I was on a call, the same thing - there has words that are able to reach people . However, I think that those instruments are primarily educational instruments . And then , when you get in other instruments , such as those you were given , advance medical directives , which is a jargon of health care , they must be filled precisely with health care so that we can understand the implications there. But above all that , first, we got a head to say : Yes , it could be important for us .

J'ai mangé récemment, là, avec une mémé qui a 92 ans, qui est en forme, qui reste chez elle, qui est très contente. Mais je lui ai dit : Qu'est-ce qui va arriver quand vous allez... Supposons qu'il arrivait quelque chose. Vous êtes... Elle vit ici, sa famille est en France, mais vous n'avez personne. Vous devez avoir des renseignements. Et elle m'a dit : As-tu quelque chose, Pierre, à me donner pour que je puisse lire? Je n'avais rien à lui donner présentement pour pouvoir le faire. Oui, il y a des beaux instruments, qui sont épais comme ça. Mais ce n'est pas ça qu'on a besoin. On a besoin d'un instrument de communication, et ça, je pense que c'est essentiel. Et si jamais la commission voulait nous en donner le mandat, le RPCU, on est prêts à le faire. Et je suis sûr que M. Castonguay va le financer.

079

I recently ate there with a granny who is 92 years old, who is fit, who stays at home, which is very happy. But I told him: What happens when you go ... Suppose something happens. You are ... She lives here, his family is in France, but you have no one. You must have information. And she told me: Have you something, Peter, give me so that I can read? I had nothing to give him now to be able to do so. Yes, there has beautiful instruments that are thick like that. But this is not what we need. We need a means of communication, and that, I think it is essential. And if the committee wanted to give us the mandate, RPCU, we are ready to do so. And I'm sure Mr. Castonguay will finance it.

Le Président (M. Bergman) : Alors...

080

Des voix : ...

081

Le Président (M. Bergman) : Alors, je vais prendre une question moi-même sur le temps de l'opposition officielle et je vais mettre mon chapeau de notaire. Et je regarde les articles 46 et 47. Les directives médicales anticipées sont faites par acte notarié en minutes - ça va bien - ou devant témoins au moyen du formulaire prescrit par le ministre. Et je le comprends, c'est comme un testament homologue, qui est signé par le testateur lui-même.

082

The Chairman (Mr. Bergman): So I'll take a question myself about the time of the official opposition and I'll put my hat notary. And I look at sections 46 and 47. Advance medical directives are made by notarial act en minute - it's good - or in front of witnesses on a form prescribed by the Minister. And I understand it, is like a counterpart will, which is signed by the testator himself.

Où j'ai un problème - et vous avez mentionné les personnes vulnérables - c'est dans le deuxième alinéa de l'article 47, où vous dites qu' "elle", étant la personne, "peut aussi, en cas d'incapacité physique, les faire signer par un tiers en sa présence." Alors, comme notaire, j'ai beaucoup de difficulté avec cette phrase car je peux voir la personne vulnérable, où la famille est autour de cette personne, et ils disent : Ça va? Ça va? Et la personne même ne rédige pas la directive médicale anticipée, ni ne la signe. Et quelqu'un, un tiers - et le tiers... on ne sait pas qui est le tiers - va dire : Oui, je vais signer. Et il y a deux témoins, on ne sait pas qui sont les témoins. Et on sait que cette directive médicale anticipée n'est pas homologuée par la cour. Car si vous signez un testament homologue par votre main, le testament en question est homologué par la cour. Alors, c'est difficile pour un abus, et même, avec ça, la cour prend les moyens pour vérifier.

083

Where I have a problem - and you mentioned the vulnerable - is in the second paragraph of Article 47, where you say that "it " being the person "may also in case of incapacity . physics, have it signed by a third in his presence " So, as a notary , I have great difficulty with this phrase because I can see the vulnerable person , where the family is around that person , and they say : It's okay ? Okay? And the same person does not write early medical directive , nor the sign. And someone , a third - and the third ... we do not know which is the third - will say : Yes, I 'll sign . And there are two witnesses, we do not know who the witnesses are . And we know that early medical directive is not approved by the court. For if you will sign a counterpart by your hand, the will in question is approved by the court. So it is difficult to abuse , and even with that, the court takes the means to check.

Mais ici, je ne comprends pas cette phrase. Et peut-être, comme comité des usagers, vous pouvez me dire s'il peut y avoir des abus.

084

But here I do not understand this sentence. And maybe, as a committee of users, you can tell me if it can be abused.

M. Blain (Pierre) : Je pense que vous avez raison de soulever la question, effectivement, et il faut qu'on clarifie dans quelles circonstances. Moi, ce que je comprenais plutôt, c'est que la personne n'était pas... elle n'était pas inconsciente, elle n'était pas incapable. Je ne le comprenais pas vraiment comme ça. Mais il faut que ça soit clarifié, effectivement.

085

Mr. Blain (Peter): I think you are right to raise the question, actually, and we need to clarify in what circumstances. I think what I understood, rather, is that the person was not ... she was not unconscious, she was not incapable. I do not really understand how. But it has to be clarified, actually.

Mais je voudrais aussi rassurer peut-être la commission sur le fait que même un mandataire, si la famille, dans certains cas, s'oppose à la décision qui serait prise, pourrait retourner devant un juge, tout comme pour un... dans un cas d'inaptitude, et le juge, à ce moment-là, pourrait voir si la décision a été prise clairement. Ça aussi, c'est une chose qui est... qui sont des possibilités. Bien sûr, il faut que ça se fasse rapidement, dans ces cas-ci, supposons qu'on arrive dans des mesures de fin de vie. Mais il y a toujours la possibilité d'un recours judiciaire qui se fait devant le tribunal.

086

But I would also like to reassure perhaps the commission on the fact that even an agent, if the family, in some cases, opposed the decision to be taken, could return before a judge, as for ... in one case demerit, and the judge at the time, could see if the decision was clearly taken. That, too, is something that is ... that are possibilities. Of course, it has to be done quickly, in such cases, suppose happens in end of life measures. But there is always the possibility of a judicial remedy which is in court.

Le Président (M. Bergman) : Merci. Mme la députée de Gatineau.

087

Mme Vallée : Merci, M. le Président. Pour continuer dans cette lignée, encore faut-il que la famille soit informée, par contre, de l'existence... Et c'est là toute la question de la relation du professionnel avec son patient et de la confidentialité. Il y a des gens qui seront accompagnés par les membres de leur famille, mais on peut imaginer aussi qu'ils... pour toutes sortes de raisons, les membres de la famille ne soient pas informés de... même du fait que, par exemple, on est, là, sur le point de procéder à l'aide médicale à mourir. Dans ce contexte-là, la contestation judiciaire, oui, elle est là, elle est prévue, mais elle devient un petit peu... un petit peu...

088

Mme Vallée: Thank you, Mr. President. To continue this tradition, it is still necessary that the family be informed by cons, the existence ... And that's the whole point of the professional relationship with the patient and confidentiality. There are people who will be accompanied by family members, but we can also imagine that ... for all sorts of reasons, family members may not be aware of ... even the fact that, for example, is there about to make medical assistance to die. In that context, the legal challenge, yes, it is there, it is planned, but it becomes a little ... a little ...

Par exemple, hier soir, on a eu la chance de... on s'est fait présenter un vidéo, et, dans le vidéo, on nous disait... Puis c'est le témoignage... un témoignage bien personnel de quelqu'un qui dit : Moi, je ne... on n'était pas informés que notre mère avait fait ou allait prendre ce courant-là et qu'elle était pour partir de cette façon-là, on ne savait pas. Et donc, comment donner à la possibilité de la contestation judiciaire par la famille un réel... un sens réel?

089

For example, last night we had the chance ... it was presented with a video, and in the video, we were told ... Then this is the testimony ... a very personal testimony of someone who said: I do not ... we were not told that our mother had made or would make it current and then it was to leave that way, no one knew. So, how to give the possibility of a court challenge by a real family ... a real sense?

Le Président (M. Bergman) : M. Ménard.

090

M. Ménard (Claude) : Je pense qu'il faut prendre, à ce moment-là, le même processus que le testament. Quand la personne est décédée, son testament devient public. Et je pense que peut-être dans ce cas-ci, quand on aura justement une décision à prendre parce que c'est un tiers, je pense qu'à ce moment-là, ça, c'est aussi... c'est quelque chose qui devrait être rendu public immédiatement par le notaire, parce que si c'est fait devant notaire, il faudrait qu'il y aurait peut-être cette partie-là. Parce que nous, dans ce qu'on vous a donné comme directive, il y a... je ne suis pas sûr qu'on est capables d'homologuer ça, là, ce qui est là-dedans, là, nous, dans ce document-là, qui est un document médical. Je ne suis pas certain que c'est ça qu'il faut faire comme testament homologué, mais il faudrait le voir.

091

Mr. Ménard (Claude) : I think we should take at this time, the same process as the will. When the person died , his will becomes public. And I think maybe in this case , when we have just one decision to make because it is a third , I think at this point, it is also ... this is a thing that should be made ​​public immediately by the notary , because if it is done before a notary, there would have perhaps this part . Because we , in what was given to you as a guideline , there's ... I 'm not sure that we are able to approve it , then what is there, then we , in this paper one, which is a medical document. I'm not sure that's what we do as probated , but it should be seen.

Mais je pense qu'il y aurait cette procédure-là qui devient justement publique, et, là, la famille va être informée, et là, à ce moment-là, il pourrait y avoir des... Parce qu'on pense... Nous, ce qu'on dit dans les directives qu'on met là, on dit qu'il faut que votre famille soit impliquée aussi. Il faut que la famille soit là, et, pour qu'elle soit là, il faut qu'elle le sache, qu'est-ce que ce vous voulez, il faut que vous fassiez connaître d'avance vos exigences. C'est si important. Et je reviens encore à la communication. Nous, maman nous avait toujours dit que, quand je vais mourir, je veux telle chose, telle chose, telle chose. Mais c'est là qu'il est important. On le savait tous. Donc, on ne s'est pas contestés, sauf sur l'héritage.

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But I think there would be this procedure then becomes just public , and then the family will be informed and , at that time, it might be ... Because we think ... We what is said in the guidelines we put there, it says you that your family is involved too. It is necessary that the family is there, and for it to be there, it must know, what you want it , you need to do know in advance your requirements. This is so important. And I still come back to communication. We mom always told us that when I die , I want something, something, something such . But this is where it is important . We all knew . So it was not contested, except inheritance.

Le Président (M. Bergman) : Mme la députée de Gatineau.

093

Mme Vallée : C'est beau dans les familles unies. Théoriquement, c'est beau, sauf qu'on a... et c'est toujours l'exception. On doit toujours, à titre de législateurs, garder en tête l'exception, et s'assurer que les dispositions d'un projet de loi pourront s'appliquer à tout le monde. Et c'est là le défi, parce qu'on peut imaginer cas où un patient, un parent va avoir cette volonté-là d'inclure un certain type de soins à l'intérieur des directives médicales anticipées, sachant très bien que les enfants ne seront pas nécessairement en accord avec ça, mais ça représente leur volonté et là, par la suite, on peut imaginer ce que ça peut donner, à la différence du testament. Le testament, une fois la contestation engagée, malheureusement la personne est déjà décédée. Dans le cas des directives médicales anticipées, il y a une finalité qui est différente. Alors, la personne, lorsqu'il s'agit peut-être de l'administration de l'aide médicale à mourir, on ne peut pas attendre après coup, parce que, là, la contestation est utopique.

094

Ms. Valley : It's beautiful in families together . Theoretically, this is fine, except that ... and it is still the exception. We must always , as legislators , keep in mind the exception, and ensure that the provisions of a bill can be applied to everyone. And that is the challenge , because we can imagine cases where a patient , a parent will have the desire then to include some type of care within the medical advance directives, knowing full well that the children will not necessarily agree with that, but it is their will and then later you can imagine what it can give , unlike the will. The will , once the dispute involved , unfortunately the person is already dead. In the case of advance medical directives, there is a purpose that is different. So the person, when perhaps is the administration of medical assistance to die , you can not expect afterwards , because there, the challenge is utopian .

Le Président (M. Bergman) : M. Ménard.

095

M. Blain (Pierre) : Si vous permettez, je vais vous donner un exemple. Dans le cas des personnes qui refusent des transfusions sanguines et que l'établissement de santé doit prendre des mesures, il y en a, des choses. Et, à mon point de vue, ça pourrait peut-être s'approcher un petit peu de ça. Parce que justement, à ce moment-là, c'est l'état qui a l'obligation lui-même de prendre les mesures pour voir si. La même chose dans le cas des personnes en santé mentale. C'est souvent l'état ou la famille qui décide de faire déclarer inapte quelqu'un. Et, dans certains cas même, on a des moyens de mettre en séquestre une personne pendant un mois. Alors, vous voyez, vous pouvez regarder de ce côté-là pour avoir des balises.

096

Mr. Blain (Pierre): If I may, I'll give you an example. For those who refuse blood transfusions and the health care facility must take action there, things. And maybe, in my view, it could approach a little bit of that. Precisely because, at that time, it is the State which is obliged himself to take steps to see if. The same in the case of persons in mental health. It is often the state or the family who decides to declare someone unfit. And in some cases even, we have ways to receiver a person for a month. So you see, you can look at that side to have tags.

Le Président (M. Bergman) : M. Blain.

097

M. Ménard (Claude) : Je suis M. Ménard et, lui, il est monsieur... Parce que c'est M. Blain qui est éternel. Moi, je suis Ménard. Je pense que 1°, il faut revenir à la base, le projet de loi est en lien avec la personne qui est en fin de vie. Et le droit de regard est au niveau de cette personne-là. Qu'un membre de la famille veuille contester, c'est le droit à qui? C'est le droit à la personne qui est dans cette situation-là à ce moment-là. Qu'est-ce qui fait que 1°, exemple, je ne sais pas, la famille est réunie et l'ensemble des membres de la famille sont en accord, mais il y en a un qui va à l'encontre de ça? Je pense qu'il faut respecter le droit de la personne qui est dans cette situation-là à ce moment-là. Et c'est ça que le projet de loi devrait privilégier. Ce n'est pas la personne qui dit : Bien, non, moi, je ne suis pas d'accord, quand l'ensemble des gens sont accord avec ça.

098

Mr. Ménard (Claude): I am Mr. Ménard and, he is ... Because Mr. Blain is eternal. I am Ménard. I think 1, we must return to the base, the bill is in line with the person who is dying. And the right eye is at that person. A family member wants to contest, the right to? It is the right of the person who is in that situation at that time. What that 1, for example, I do not know, the family is reunited and all family members are in agreement, but there is one that goes against that? I think we should respect the right of the person who is in that situation at that time. And that's what the bill should focus. This is not the person who says: Well, no, I do not agree, when all the people are okay with it.

Le Président (M. Bergman) : Mme la députée de Gatineau, il vous reste 1 min 30 s.

099

Mme Vallée : Sur la question de la commission des soins de fin de vie, je comprends vos recommandations. Que pensez-vous de certaines recommandations qu'on a eues, que cette commission-là relève soit de l'Assemblée nationale ou d'une commission de l'Assemblée nationale, mais qu'elle ait une certaine indépendance et qu'elle relève vraiment des membres de l'Assemblée pour lui donner un peu le même couvert que le Protecteur du citoyen, par exemple?

100

Mme Vallée: On the question of the Committee on Care at the End of Life, I appreciate your recommendations. What do you think of some of the recommendations we have had, that that commission within either the National Assembly or a committee of the National Assembly, but it has a certain independence and it really falls members of the Assembly to give it a bit the same cover as the Ombudsman, for example?

M. Blain (Pierre) : Moi, je considère que c'est une excellente suggestion. Ça devient un officier du Parlement comme on les a. Et je pense qu'à ce moment-là ils auront l'indépendance pour le faire. Mais je n'ai pas l'impression que... Pour moi, il y a une autre chose aussi. Je n'ai pas l'impression qu'il va y avoir énormément de demandes. La différence va être là, par exemple, pour ceux qui vont vouloir vraiment en faire. Mais, pour moi, oui, c'est une suggestion qui est très intéressante et qui pourrait justement éviter qu'on pense qu'il y a des complots en arrière de ça pour éliminer certaines personnes.

101

Mr. Blain (Peter): I think that's an excellent suggestion. It becomes an officer of Parliament as they were. And I think at that time they will have the independence to do so. But I do not feel that ... For me, there is another thing. I do not feel there will be a lot of requests. The difference will be there, for example, for those who will really want to do. But for me, yes, this is a suggestion which is very interesting and might just prevent people think that there are conspiracies behind it to eliminate some people.

Le Président (M. Bergman) : Malheureusement, le temps s'est écoulé pour ce bloc. Alors, le deuxième groupe d'opposition, Mme la députée, s'il vous plaît.

102

Mme Daneault : Merci, M. le Président. Merci d'être présents. J'ai très apprécié votre mémoire, je veux vous le dire, et il est très bien fait. Je voudrais vous amener à la page 8 où, dans vos commentaires sur la sédation palliative terminale et aide médicale à mourir vous parlez d'uniformité et vous demandez au législateur, dans le fond, de prévoir une uniformisation des pratiques afin que tout usager soit traité équitablement sur tout le territoire du Québec. Par la suite, vous affirmez : "Il n'existe pas d'uniformité entre les différents établissements au Québec, parfois même au sein d'un même établissement et leurs départements". Alors... Et là, vous demandez : "Il est essentiel que ça soit prévu". Ça, on est d'accord que ça soit prévu, mais quelle suggestion vous faites pour que ça soit respecté et que ça ne devienne pas un vœu pieux?

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Ms. Daneault: Thank you, Mr. President. Thank you for being here. I very much appreciated your memory, I want to tell you, and it is very well done. I want to take you to page 8 where in your comments on the terminal palliative sedation and physician assisted dying you talk about consistency and ask the legislator, in the background, to provide a standardization of practices so that any user is treated equitably across the province of Quebec. Thereafter, you say: "There is no consistency between the different facilities in Quebec, even within the same institution and departments." So ... And then ask yourself: "It is essential that it is provided." That agreement provided that it is you are, but what do you suggest for it to be respected and that it does not become a wishful thinking?

Le Président (M. Bergman) : M. Blain

104

M. Blain (Pierre) : Malheureusement, je vais être obligé de dire un formulaire. Un autre formulaire. Non, mais c'est... Le problème est là, parce qu'on l'a même vu à l'intérieur de CHSLD. Pourtant un CHSLD, ce n'est pas très gros. Mais, même à l'intérieur du CHSLD, les dossiers ne sont pas montés de la même façon. Et, je pense, quand on va parler d'aide médicale à mourir, il faut que ce soit un formulaire uniforme partout, un peu comme le baptistaire. On sait tous que le baptistaire est fait de certaine façon. Et c'est... Je pense que c'est ça. Ça serait aussi simple que ça. Et c'est pour ça que c'est si important aussi en plus avec ce que l'Association médicale du Québec a demandé aussi, de regarder comment qu'on pourrait aussi assurer que les soins soient semblables.

105

Mr. Blain (Pierre): Unfortunately, I have to tell a form. Another form. No, but ... The problem is, because it was even seen within nursing homes. Yet a nursing home, it is not very big. But even within the nursing home, the records are not mounted in the same way. And I think, when we will talk about medical help to die, it must be uniform throughout form, like the baptismal. We all know that the baptistery is made ​​somehow. And that's ... I think it is. It is that simple. And that is why it is so important as more with what Quebec Medical Association also asked, looking at how we could ensure that care is similar.

Le Président (M. Bergman) : Mme la députée de Groulx.

106

Mme Daneault : Merci. On a eu, je ne me souviens plus quel groupe, là, une suggestion de regrouper ensemble les directives médicales anticipées, le don d'organes ainsi que l'aide médicale à...

107

Ms. Daneault: Thank you. We had, I do not remember any group, then a suggestion to regroup the advance medical directives, organ donation and medical assistance ...

Mme Daneault : ...on a eu je ne me souviens plus quel groupe, là, mais une suggestion de regrouper ensemble les directives médicales anticipées, le don d'organes ainsi que l'aide médicale à mourir, en fait, et de retrouver ce formulaire-là dans tous les dossiers médicaux. Je ne sais pas si, vous, vous avez des statistiques mais, ce qu'on nous a dit, ce qui contribue beaucoup à l'acharnement thérapeutique, c'est le fait que les directives médicales anticipées ne se retrouvent souvent pas dans le dossier médical. J'aimerais vous entendre là-dessus.

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Ms. Daneault ... we had I can not remember which group there, but a suggestion to regroup the anticipated medical directives, organ donation and medical assistance to die, in fact, and find this form then in all medical records. I do not know if you, you have statistics, but what we said, which contributes much to the aggressive therapy, is the fact that advance medical directives are often not found in the file medical. I'd like to hear it.

Le Président (M. Bergman) : M. Blain.

109

M. Blain (Pierre) : C'est exactement le point de notre mémoire. C'est exactement ça. C'est ce que je vous disais tantôt. Quand une personne est en  CHSLD et tout à coup on la transporte à l'urgence d'un hôpital, le dossier ne suit pas. Le dossier ne suit pas. Alors, c'est arrivé justement dans le cas... on m'en avait parlé dans une des réunions de l'INESSS, une médecin, sa mère a été comme ça, et sa mère, c'était évident, elle ne voulait pas être réanimée, mais elle a été transférée, le dossier n'a pas suivi, par conséquent elle a été réanimée et madame a dit bonjours et... Non, elle n'a pas dit bonjour parce qu'elle est morte pareil plus tard, mais dans d'autres conditions qu'elle avait souhaité.

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Mr. Blain (Pierre): That's exactly the point of our memory. That's exactly it. This is what I said earlier. When a person is in nursing homes and suddenly it is transported to a hospital emergency room, the record does not follow. The record does not follow. So it happened just in case ... we had talked to me in meetings INESSS a doctor, his mother was like that, and her mother, it was obvious she would not be revived, but it was transferred, the file does not follow, therefore she was resuscitated and Madame said hello and ... no, she did not say hello because she died later the same, but in other conditions as it had hoped.

Le Président (M. Bergman) : Mme la députée de Groulx.

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Mme Daneault : Il me reste combien de temps?

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Le Président (M. Bergman) : Il vous reste deux minutes.

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Mme Daneault : Bon, d'accord. Alors donc, ce qu'on comprend, c'est d'essayer de regrouper ça mais que ça suive le dossier. Le DSQ pourrait peut-être être une solution, éventuellement, avec une note d'alerte pour que tout le monde le voie et puisse le considérer aussi parce qu'on le sait, par expérience personnelle, quand on arrive devant entre autres des situations d'urgences, on n'a pas nécessairement le réflexe, alors que si tout était clairement établi et suivait le patient je pense que ça éviterait, entre autres, des dérives.

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Ms. Daneault: Well, okay. So therefore, what we understand, is to try to consolidate it but it follows the folder. The DSQ could possibly be a solution, possibly with a note of warning for all the world to see and can consider also because we know, from personal experience, when you get to among other situations emergencies, it is not necessarily the reflex, whereas if everything was clear and followed the patient I think it would prevent, among other excesses.

Mais je reviens à ma question. Ma question, c'était vraiment : Est-ce que, vous, vous avez des statistiques quant aux directives médicales anticipées, le pourcentage des usagers qui l'ont rempli? Pas vraiment, hein? Ce n'est pas disponible, ça.

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But I return to my question. My question really was: Is that you, you have statistics for anticipated medical guidelines, the percentage of users who completed? Not really, huh? It's not available, that.

M. Blain (Pierre) : C'est des données qui ne sont pas disponibles. Je pense qu'il y a eu certains sondages. Le problème est plutôt autre chose présentement. Comme ce n'est pas homologué, c'est plutôt, même s'il y en a des directives, elles ne sont pas respectées. La famille décide : Non, je ne veux pas que maman meure. Et avec raison, mais sauf que... Et c'est là plus qu'autre chose présentement.

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Mr. Blain (Pierre): This data is not available. I think there has been some polls. The problem is rather something else now. As it is not approved, it is rather, even if there is guidance, they are not met. The family decides: No, I do not want mom died. And with good reason, but except that ... And that's more than anything else now.

Moi, plutôt, ce que j'ai entendu dire souvent par le personnel infirmier, le personnel médical, c'est de dire : Même si on nous avait dit que, la famille s'oppose., donc... Mais, non, on n'a pas de statistiques pour le nombre  de personnes qui en ont fait et je ne pense pas... Et, surtout, comme présentenent ça n'a même pas force de loi, parce que ça n'a pas force de loi, donc à partir de ce moment-là c'est presque inutile.

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Me, rather, that I have often heard tell by nurses, medical staff, is to say: Even though we were told that the family is opposed, so ... But, no, we n. has no statistics for the number of people who have done and I do not think ... and most importantly, as présentenent that not even the force of law, because it has no force of law, so from this time it's almost useless.

Le Président (M. Bergman) : Malheureusement, le temps est écoulé. Alors, M. Ménard, M. Blain, merci pour votre présentation, merci de partager votre expertise avec nous. Et, collègues, la commission ajourne ses travaux jusqu'à jeudi, le 26 septembre 2013, après les affaires courantes, soit vers 11 heures, afin de poursuivre les consultations particulières et les auditions publiques sur le projet de loi no. 52. Merci, collègues.

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The Chairman (Mr. Bergman): Unfortunately, the time is up. So, Mr. Ménard, Mr. Blain, thank you for your presentation, thank you for sharing your expertise with us. And, gentlemen, the Committee adjourned to Thursday, September 26, 2013, based on current affairs, to 11 hours, to continue the special consultations and public hearings on Bill 52. Thank you, colleagues.

(Fin de la séance à 18 h 53)