ORIGINEEL

ENGELS VERTALING

Standpunt over
medische beslissingen rond het levenseinde en euthanasie

Policy Statement on End of Life Decisions and Euthanasia

Wetenschappelijke Vereniging van Vlaamse Huisartsen

The Belgian Association of General Practitioners

Academisch Centrum voor Huisartsgeneeskunde van de Katholieke Universiteit Leuven

Academic Centre for General Practice at the Catholic University of Leuven

Vakgroep Huisartsgeneeskunde van de Universiteit Gent

Department of General Practice at the University of Ghent

Persconferentie
Brussels - 4 december 2003

Press Conference
Brussels - 4 december 2003

Stellingen

Propositions

1.   Stervensbegeleiding en alle mogelijke hiermee geassocieerde medische beslissingen behoren tot het takenpakket van de huisarts

1.   Terminal care and all the medical decisions associated with it are part of the duties of a general practitioner.

2.   Euthanasie is één van de mogelijke keuzes bij stervensbegeleiding, en dient gekaderd en ingebed te worden in een palliatieve totaalzorg die de individuele zorg overstijgt

2.   Euthanasia is one of the possible choices in terminal care and must be framed by and embedded in total palliative care that transcends individual care

3.   De zorgregio's moeten over stervensbegeleiding multidisciplinaire navorming en opleiding organiseren. Wij engageren ons om dit wetenschappelijk en didactisch te begeleiden in samenwerking met de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen en het LEIF-artsenforum. Zo willen wij vermijden dat polariserende groepen ontstaan met eigen opleidingen en invullingen.

3.   The health care districts must organise multidisciplinary follow-up training and instruction in terminal care. We commit ourselves to supervising this scientifically and didactically in collaboration with the Federation for Palliative Care Flanders (Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen) and the End-of-life Information Forum (LEIF) physicians' forum. Our aim in this is to avoid the emergence of polarising groups with their own instructional training and interpretations.

4.   Wij verzetten ons tegen de oprichting van euthanasieteams of euthanasiecentra. Artsen moeten ondersteund en begeleid worden en strategieën moeten ontwikkeld worden wanneer zij om praktische of ethische redenen niet kunnen ingaan op een euthanasieverzoek van hun patiënt.

4.   We oppose the establishment of euthanasia teams or euthanasia centres. Physicians must be supported and supervised, and strategies must be developed when, for practical or ethical reasons, the physician cannot comply with a request for euthanasia from their patient.

5.   Zowel de andere als de tweede te raadplegen arts in het kader van de euthanasiebeslissing moeten zeer deskundig zijn op het gebied van palliatieve totaalzorg.

5.   All physicians involved, including those providing a second-opinion, must have extensive expertise in the area of palliative total care within the framework of euthanasia decision-making.

6.   Elke arts heeft het recht euthanasie of een andere levenseindebeslissing te beschouwen als niet strokend met zijn persoonlijke ethiek. Deze arts is dan verplicht dit tijdig en duidelijk aan zijn patiënt mee te delen en te zorgen voor een soepele doorverwijzing.

6.   Each physician has the right to deem euthanasia or another end-of-life decision as being in contravention of his or her personal beliefs. This physician is then obliged to inform his or her patient of this clearly and in good time and to organise a smooth referral.

Het artsenkorps is niet voorbereid op de toepassing van de recente wetgevingen in verband met patiëntenrechten en euthanasie. De grondige persoo nlijke reflectie van de arts over zijn houding hieromtrent dient gevoed en ondersteund door collegiaal overleg.

Physicians have not been prepared for the application of the recent legislation regarding patient rights and euthanasia. The physician's thorough, personal reflection concerning his or her position on these issues must be fostered and supported by means of deliberation among colleagues.

De Wetenschappelijke Vereniging van Vlaamse Huisartsen wil het artsenkorps in dit proces van reflectie wetenschappelijk begeleiden. De vereniging wil dit concretiseren door middel van onderzoek en door het organiseren van navorming ^[1], opleiding en training over de besluitvorming bij alle levenseindebeslissingen.

The Belgian Association of General Practitioners wants to scientifically counsel physicians in this process of reflection. The association aims to do this by means of research and by organising follow-up training^[1] and instruction in the decision-making process in all end-of-life decisions.

Zij wil dit doen in nauwe samenwerking met de andere huisartsenorganisaties en met de Federatie voor Palliatieve Zorg Vlaanderen en het Leifartsenforum. Zij wil vermijden dat polariserende groepen ontstaan met eigen opleidingen en invullingen. Zij wil mee zoeken naar een optimalisering van de begeleiding bij het levenseinde waarin aanbevelingen en wetten erkend en toegepast worden in een open sfeer van continue reflectie en toetsing.

It aims to do this in close collaboration with the other general practitioner organisations, the Federation for Palliative Care Flanders and the LEIF physician's forum. It aims to avoid the emergence of polarising groups with their own instructional training and interpretations. It also aims to participate in the search for the optimisation of end-of-life supervision where recommendations and laws are recognised and applied in an open atmosphere of continuous reflection and review.

De huisartsenkringen hebben hier een belangrijke taak. De zorgregio is het niveau waarop alles in verband met stervensbegeleiding dient geïnventariseerd te worden en waarop de noodzakelijke navorming bij voorkeur multidisciplinair dient georganiseerd te worden. Wij willen dan ook de palliatieve netwerken uitnodigen zich op deze evolutie positief voor te bereiden.

The general practitioner bodies have an important responsibility in this area. The health care district is the level at which everything concerning terminal care must be documented and in which the necessary follow-up training, preferably multidisciplinary training, must be organised. We also want to invite the palliative networks to prepare themselves positively for this evolution.

Handelingen aan het levenseinde behoren tot de taak en functie van de huisarts. De thuisbegeleiding van een patiënt met een fatale prognose gebeurt best door de huisarts. Multidisciplinaire samenwerking en overleg zijn echter noodzakelijk in de fase die de dood voorafgaat en waarin belangrijke beslissingen moeten genomen worden.

Actions and proceedings at the end-of-life are part of the responsibility and function of a general practitioner. Home care supervision of a patient with a fatal prognosis is best carried out by the general practitioner. However, multidisciplinary collaboration and consultation are necessary in the phase before death, in which important decisions must be made.

Dit vereist ook dat de andere disciplines, ook deze op de tweede lijn, de huisarts erkennen in zijn specifieke taak en bereid zijn tot die multidisciplinaire samenwerking. Ondersteuning vragen van de multidisciplinaire thuiszorgequipes voor palliatieve zorg is in de regel aangewezen omdat niet alle artsen voldoende vertrouwd zijn met de mogelijkheden en de specifieke doelstellingen van palliatieve zorg.

This also requires that the other disciplines, including the second-line disciplines, recognise the general practitioner in his or her specific function and are prepared to work together as a multidisciplinary team. As a rule, asking for support from the multidisciplinary home care teams for palliative care is indicated, since not all physicians are familiar enough with the possibilities and the specific objectives of palliative care.

Alle mogelijkheden moeten eerst met de patiënt besproken worden zodat hij goed geïnformeerd ook kan kiezen voor euthanasie. Psychologische en/ of spirituele begeleiding, ondersteuning van de mantelzorg, verzorging in een palliatieve eenheid zijn opties die onderzocht moeten worden. Dit laatste vraagt een bijzondere en wederzijdse inzet van de huisarts en de specialist om transmuraal goed samen te werken.

All possibilities must first be discussed with the patient so that he or she can make a well-informed choice for euthanasia. Psychological and/or spiritual guidance, support from volunteers and care in a palliative unit are all options that must be investigated. This requires an exceptional and reciprocal effort from the general practitioner and the specialist to work together closely.

Hoewel heel wat patiënten nog steeds de "colloque singulier" verkiezen moet een arts overtuigd zijn van de meerwaarde van een multidisciplinaire aanpak. Ook de patiënt die in de fase van ontkenning blijft vastzitten, moet kunnen rekenen op respect en begrip voor deze houding. Het multidisciplinaire en open overleg tussen de verschillende betrokken hulpverleners zal hen helpen om ook in deze moeilijke situatie een aangepaste zorg en ondersteuning te verlenen.

Although many patients still elect a one-on-one relationship, a physician must be convinced of the added value of a multidisciplinary approach. Also, patients who remain stuck in the denial phase must be able to count on respect and understanding for this position. Multidisciplinary and open discussion between the various care workers involved will help them to provide well-adapted care and support that is tailored to the individual.

Om dit op een kwaliteitsvolle wijze te doen is het aanvaarden van de autonomie van de patiënt een eerste vereiste. Afstappen van het concept van de 'weldoende' arts die beslist over leven of dood is voor sommige artsen erg confronterend en verwarrend. Het nieuwe concept waarin de patiënt zelf beslist over zijn gezondheid, ziekte en manier van sterven vraagt van de arts een aangepaste attitude en een enorme communicatievaardigheid.

Accepting the autonomy of the patient is the first step in ensuring a professional approach. Stepping away from the concept of the "well-meaning" physician who decides about life and death is very confronting and confusing for some physicians. The new concept, in which the patients themselves decide about their health, illness and the way they want to die, requires from the physician an adjusted attitude and a high level of communication skills.

Communicatie en overleg vormen de kern van het 'informed consent', de 'shared decision making' en het eventueel opstellen van een "informatie- en communicatiecontract" waarin arts en patiënt afspreken tot op welke hoogte de patiënt wenst ingelicht te worden en wie, wanneer de patiënt zelf niet meer verder wil geïnformeerd worden zijn vertrouwenspersoon is waarmee de arts verdere afspraken kan maken.

Communication and discussion form the core of "informed consent", the shared decision-making process and the possible formulation of an "information and communication contract" in which the physician and the patient agree to which level the patient wants to be informed and who the patient's confidant will be, when the patient himself no longer wants to be informed, and with whom the physician will make further arrangements. 

Deze vaardigheid is op de dag van vandaag zeker nog niet algemeen verworven in het medisch korps. Artsen moeten in hun continue navorming hieraan de nodige aandacht besteden. Ook heel wat patiënten zijn nog niet vertrouwd met deze nieuwe visie op de artspatiënt relatie en kunnen hierop onwennig reageren en zich zelfs verontrust voelen.

Currently, this competency has not yet been universally achieved in the medical establishment. In their continuous follow-up training, physicians must devote the necessary attention to this. Also, many patients are not yet familiar with this new vision of the doctor-patient relationship and can react to it uncomfortably and even feel alarmed.

Hoe een patiënt denkt over euthanasie moet vooraf besproken worden en geregistreerd in het medisch dossier.

How a patient feels about euthanasia must be discussed ahead of time and be registered in their medical records.

De huisarts als de zorgverlener die de levensloop van de patiënt begeleidt is goed geplaatst om de wensen van de patiënt over zijn levenseinde te bespreken, te bewaken en te registreren in het medisch dossier. De arts moet dit gesprek in bepaalde gevallen zelf initiëren om te vermijden dat minder geïnformeerde patiënten of minder communicatievaardige patiënten hun recht op een euthanasievraag wordt ontzegd. In de palliatieve fase worden deze gegevens overgebracht naar het palliatief zorgdossier.

The general practitioner, as the caregiver who guides the course of the patient's life, is well placed to discuss, keep watch over and register in the medical records the patient's wishes concerning the end of his or her life. In certain situations, the physician must initiate this discussion himself to avoid a situation where less-informed patients or patients with limited communication skills are denied their right to request euthanasia. In the palliative care phase, these details are transferred to the palliative care record.

Euthanasie kan een mogelijke keuze van stervensbegeleiding zijn, gekaderd en ingebed in een palliatieve totaalzorg. Hieruit volgt dat het oprichten van euthanasieteams en centra voor euthanasie dient te worden vermeden.  Het is onze overtuiging dat de voor de toepassing van euthanasie vereiste andere en tweede arts zeer deskundig moet zijn op het gebied van palliatieve zorg en meer specifiek op het gebied van de mogelijke medische beslissingen aan het levenseinde. De artsen verbonden aan de multidisciplinaire thuiszorgequipes palliatieve zorg komen hiervoor zeker in aanmerking.

Euthanasia can be a possible choice in terminal care, framed by and embedded in a palliative total care approach. From this we can conclude that the establishment of euthanasia teams and centres for euthanasia must be avoided. It is our conviction that for the implementation of euthanasia, the other physicians required and physicians giving a second opinion must have a high level of expertise in the area of palliative care and, more specifically, in the area of end-of-life medical decisions. The physicians combined with the multidisciplinary palliative home care teams are certainly qualified for this.

Wanneer euthanasie niet strookt met de persoonlijke ethiek van de arts moet hij dit tijdig en duidelijk aan zijn patiënt meedelen. Samen kunnen zij dan een andere behandelende arts voor de patiënt zoeken. Het is aan de huisartsenkringen om binnen een zorgregio hiervoor passende strategieën te ontwikkelen en aan te bieden.

Where euthanasia clashes with the personal beliefs of the physician, he or she must inform the patient of this clearly and in good time. Together they can then search for another physician for the patient. It is the responsibility of the general practitioner bodies to develop and offer an appropriate strategy for this within the health care district.

1.  Wij verwijzen in dit verband eveneens naar het boek "Zorgzaam thuis sterven. Een zorgleidraad voor huisartsen" dat tot stand kwam in een samenwerking tussen het Centrum voor Milieufilosofie en Bio-ethiek van de Universiteit Gent, de Onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde/Vakgroep Medische Sociologie van de Vrije Universiteit Brussel en de Wetenschappelijke Vereniging voor Vlaamse Huisartsen. Dit boek verschijnt deze maand bij Academia Press in Gent (www.academiapress.be). Vanaf maart 2004 worden deze teksten ook ter beschikking gesteld via een website. Het boek en de website zijn het resultaat van een onderzoeksproject dat in het kader van het programma "Sociale Cohesie door de Programmatorische Federale Overheidsdienst Wetenschapsbeleid" werd gefinancierd.

1.  We also refer in this context to the book "Zorgzaam thuis sterven: Een zorgleidraad voor huisartsen" (dying at home with dignity: guidelines for general practitioners) that came into being as a result of a collaboration between the Centrum voor Milieufilosofie en Bio-ethiek (Centre for Environmental Philosophy and Bioethics) at the University of Ghent, the Onderzoeksgroep Zorg (Research Group Health Care) within the Levenseinde/Vakgroep Medische Sociologie (End-of-life/Work Group Medical Sociology) at the Vrije Universiteit Brussel and the Wetenschappelijke Vereniging voor Vlaamse Huisartsen (Belgian Association of General Practitioners). This book will be published this month by Academia Press in Ghent (www.academiapress.be). From March 2004, these texts will also be made available via a website. The book and the website are the result of a research project financed within the framework of the "Sociale Cohesie door de Programmatorische Federale Overheidsdienst Wetenschapsbeleid" ("Social Cohesion by the Program-based Federal Government Service on Scientific Policy").