ORIGINAL
|
TRANSLATION
|
|
Onderstaande tekst verwoordt de visie van de Federatie op euthanasie en andere
vormen van medisch begeleid sterven zoals bekendgemaakt op het Symposium van 6
september 2003 "Beslissingen op de grens van leven en dood". Het is mogelijk dat
deze visie in de toekomst nog wordt bijgesteld.
|
The text below reflects the vision of the Federation with regard to
euthanasia and other forms of medically-assisted death, as announced at the
Symposium on 6th September 2003 "Decisions on the border between life and
death". This vision may be subject to future amendment.
|
|
|
Omgaan met euthanasie
en andere vormen van medisch begeleid sterven
|
Dealing with
euthanasia and other forms of medically assisted death
|
|
Het doel van palliatieve zorg is de best mogelijke levenskwaliteit te bieden aan
de ongeneeslijk zieke patiënt en zijn naastbestaanden. Om dit doel te bereiken
moeten er niet zelden delicate medisch-ethische beslissingen genomen worden. Is
een ziekenhuisopname nog aangewezen ? Of is het beter de patiënt zijn of haar
laatste maanden in de vertrouwde omgeving te laten doorbrengen ? Hoever kunnen
we gaan in onze pijn- en symptoomcontrole? Wat doen we met voeding en vocht als
normaal eten en drinken onmogelijk wordt ? Wanneer verwordt een
levensverlengende behandeling tot therapeutische hardnekkigheid ? ... De
ervaring leert en wetenschappelijk onderzoek toont aan dat zorgverleners veel
vaker met deze moeilijke vragen te maken hebben dan met vragen om euthanasie.
Het is van het grootste belang dat ook bij deze vragen, waarvoor er geen
uitgewerkte, wettelijke procedures zijn voorzien, de grootst mogelijke
zorgvuldigheid wordt beoogd. Ook hier moet de stem van de patiënt een bepalende
rol spelen. Ook hier zijn gespecialiseerd advies en deskundige ondersteuning
aangewezen. Voor dit advies en deze ondersteuning kan iedere zorgverlener bij de
palliatieve equipes van de eigen regio of instelling terecht.
|
The objective of palliative care is to provide terminally ill patients and
their relatives with the best possible quality of life. In order to achieve
this objective, delicate medical-ethical decisions often need to be made. Is
admittance to hospital still required? Or would it be better to allow the
patient to spend his or her final months in familiar surroundings? To what
extent should we control pain and other symptoms? What should we do with
foods and liquids if normal eating and drinking become impossible? When does
life-sustaining treatment turn into therapeutic persistence? ... Experience
teaches, and scientific research shows, that carers are confronted with
these difficult issues a lot more often than with requests for euthanasia.
It is vitally important that the greatest possible care is also taken with
these issues, for which no legal procedures have been devised. Likewise, the
patient's say must play a decisive part in these cases; and specialist
advice and professional support is also required. For advice and support,
carers can contact the palliative teams from their local region or
institution.
|
|
Niettegenstaande haar inbedding in een veel omvangrijker geheel van
medisch-ethische beslissingen verdient euthanasie, omwille van haar
uitzonderlijke karakter, onze bijzondere aandacht. Van bij het begin van het
euthanasiedebat heeft de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen ervoor gekozen
een open en constructieve dialoog aan te gaan met de politieke wereld. Het in
voege treden van de euthanasiewet, nu bijna één jaar geleden, heeft binnen de
Federatie en haar diverse geledingen het denkproces omtrent euthanasie en andere
vormen van medisch begeleid sterven alleen maar versterkt. Bij heel wat
zorgverleners blijken rond euthanasie en de euthanasiewet nog steeds heel wat
vragen en onzekerheden te bestaan. Als overkoepelend orgaan van de Vlaamse
palliatieve zorg-initiatieven leek het ons daarom aangewezen, mede ook met het
oog op de voorziene evaluatie van de euthanasiewet, de volgende aandachtspunten
naar voren te schuiven.
|
Despite the embedding of euthanasia in a considerably larger realm of
medical-ethical decisions, its exceptional character causes it to merit our
particular attention. From the start of the debate on euthanasia, the
Flemish Palliative Care Federation has chosen to have an open and
constructive dialogue with the political world. The Belgian Euthanasia
Act, which came into force almost a year ago, has only served to
strengthen the thought process relating to euthanasia and other forms of
medically-assisted death within the Federation and its various sections.
Many carers still have a lot of questions and uncertainties with regard to
euthanasia and the Euthanasia Act. As umbrella organisation for the
Flemish palliative care initiatives, it seemed appropriate to us to focus
more attention on the following points, partly also with a view to the
forthcoming evaluation of the Euthanasia Act.
|
Uitgangspunt: geen polarisatie, maar dialoog en respect
1. Palliatieve
zorg en euthanasie zijn alternatieven noch tegenpolen. Wanneer een arts bereid
is het euthanasieverzoek in te willigen van een patiënt die ondanks de beste
zorgen ondraaglijk blijft lijden, dan ontstaat geen breuk tussen de eerder door
de arts gegeven palliatieve zorg en de nu door hem toegepaste euthanasie,
integendeel. Euthanasie maakt in voorkomend geval deel uit van de palliatieve
zorg waarmee de arts en het verzorgend team de patiënt en zijn/haar naasten
omringt"
|
Starting point: no polarization, but dialogue and respect
1.
Palliative care and euthanasia are neither alternatives nor opposites.
When a doctor is prepared to accede to the euthanasia request of a
patient who continues to find life unbearable despite the best
treatment, then there is no gap between the palliative care given
previously by the doctor and the euthanasia he applies now; on the
contrary. In such a case, euthanasia forms part of the palliative care
with which the doctor and the care team surround the patient and his or
her nearest. |
|
2. Dialoog en respect zijn sleutelwoorden in het omgaan met euthanasie en andere
vormen van medisch begeleid sterven. Een eerlijke en interactieve houding waarin
men met de patiënt op weg gaat, in alle openheid maar ook in het grootste
respect voor zijn/haar levensovertuiging en deze van zichzelf en de andere
zorgverleners, biedt de beste kansen voor een menswaardig sterven.
Zorgverleners hebben hierbij het volste recht eigen ethische grenzen te stellen,
al wordt verwacht dat ze deze grenzen eerlijk, duidelijk en vooral ook tijdig
aangeven.
|
2. Dialogue and respect are key words when dealing with euthanasia and other
forms of medically-assisted deaths. An honest and interactive relationship
with the patient, completely open and with the greatest respect for the
beliefs of the patient, their own beliefs and those of other
carers, provides the best chances for a dignified death. In this respect,
carers are fully entitled to set their own ethical limits, but are expected
to make these known clearly, honestly and sufficiently in advance.
|
Verantwoord omgaan met een euthanasieverzoek: begrip, deskundigheid en
interdisciplinariteit 3. Mensen vragen niet om euthanasie vanuit één of andere morbide doodswens,
omdat ze altijd al zo graag dood wilden, maar omdat op een bepaald moment in hun
ziekteproces voor hen het lijden en daardoor het leven zelf ondraaglijk is
geworden. Diverse factoren kunnen hier, vaak in combinatie, een doorslaggevende
rol spelen: de angst voor wat komen gaat, ademhalingsproblemen, ontluistering,
fysieke pijn, het verlies van controle, het steeds zwakker en totaal afhankelijk
worden, ... Een euthanasievraag heeft aldus bij uitstek te maken met een
bestaand of verwacht gebrek aan levenskwaliteit, veroorzaakt door het
lichamelijke, psycho-sociale en/of geestelijke lijden van de patiënt. Het is
dan ook de taak van de zorgverlener die om euthanasie wordt gevraagd in meerdere
open en diepgaande gesprekken (cfr. Art. 3, §2, 2° euthanasiewet) met de patiënt
zicht te krijgen op het waarom van zijn/haar vraag tot levensbeëindiging: wat is
het precies dat maakt dat het leven voor hem of haar niet langer uit te houden
is? |
Dealing responsibly with a request for euthanasia: understanding,
expertise and interdisciplinarity
3. People do not request euthanasia because of some morbid death wish, or
because they have always wanted to die, but because, at some point during
their sickness, their suffering, and therefore life itself, becomes
unbearable. Various factors, often in combination, can play a decisive role
in this: fear of what will happen, respiratory difficulties, humiliation,
physical pain, loss of control, increasing weakness and total dependence on
others, etc. A request for euthanasia is always associated with an actual or
expected decline in the quality of life, as a result of the patient's
physical, psycho-social and/or mental suffering. It is therefore the
responsibility of the carer, who receives a request for euthanasia, to
conduct several open and in-depth discussions (cfr. Art. 3, §2, 2°
Euthanasia Act) with the patient in order to understand the reasons why he
or she has requested an end to life: what is it exactly that makes his or
her life unbearable? |
|
4. Gezien het delicate, onomkeerbare en ingrijpende karakter van euthanasie is
het van het grootste belang dat euthanasie slechts wordt toegepast wanneer er
sprake is van een lijden 'dat niet gelenigd kan worden' (Art. 3, §1
euthanasiewet), van een situatie 'waarvoor er geen redelijke andere oplossing
is' (Art. 3, §2, 1° euthanasiewet). Vandaar dat de zorgverlener met de patiënt
dient na te gaan of het 'normale' medische handelen niet in staat is de
lichamelijke, psycho-sociale en/of geestelijke pijn die aan de oorsprong ligt
van zijn/haar euthanasieverzoek te verlichten. Wanneer een patiënt bijvoorbeeld
om euthanasie vraagt omdat de lichamelijke pijn niet te harden is, dan kan
euthanasie pas worden overwogen wanneer vaststaat dat zelfs een geoptimaliseerde
pijntherapie niet helpt. Een verzoek om levensbeëindiging, ook al is het nog
vaag en nauwelijks uitgesproken, dient dan ook steeds de aanleiding te zijn tot
een evaluatie en zo nodig bijsturing van de eigen zorgpraktijk. Wat kunnen we
doen om onze zorg nog meer af te stemmen op de noden van de patiënt? Is het
lijden van de patiënt inderdaad niet te lenigen? Of stoten we gewoon op de
grenzen van het eigen kunnen en is daarom gespecialiseerd advies noodzakelijk?
|
4. In view of the delicate,
irreversible and radical nature of euthanasia, it is
vitally important that euthanasia only be performed
in cases where there is evidence of suffering 'which
cannot be alleviated' (Art. 3, §1 Euthanasia Act),
and a situation 'for which there is no other
reasonable solution' (Art. 3, §2, 1° Euthanasia
Act). Therefore, the carer and patient should first
check whether 'normal' medical treatment might not
be able to ease the physical, psycho-social and/or
mental pain at the root of the patient's request for
euthanasia. If a patient asks for euthanasia because
he or she cannot tolerate the physical pain, it
should only be considered once it has been
established that even optimised pain therapy cannot
help. A request to end one's life, even if it is
still vague and barely expressed, must always
initiate an evaluation, and any necessary adjustment
of the care given. What can we do to tailor our care
more closely to the needs of the patient? Is it
really impossible to alleviate the patient's
suffering? Or have we reached the limits of our own
competence and is specialised advice required?
|
|
5. Palliatieve zorg is, omdat ze de mens in zijn totaliteit benadert, per
definitie interdisciplinair. Een arts die om euthanasie wordt verzocht kan zich
in zijn/haar zorg voor deze patiënt en zijn/haar beslissing al dan niet in te
gaan op het verzoek van de patiënt dan ook nooit als eenling gedragen. Een
verantwoorde omgang met een euthanasieverzoek houdt steeds een
interdisciplinaire benadering in. Er zijn enerzijds reeds de veelheid,
diversiteit en complexiteit van motieven die aan een verzoek tot
levensbeëindiging ten grondslag kunnen liggen en de eigen inzichten die de
verschillende zorgverleners terzake kunnen bieden. Men denke bijvoorbeeld aan de
verpleegkundigen die vaak letterlijk en figuurlijk dicht bij de patiënt staan
een daardoor vaak heel goed weten wat er schort (boven, punt 3.). En anderzijds
is een gespecialiseerde inbreng vanuit diverse disciplines vaak noodzakelijk om
het lijden van de patiënt te lenigen (boven, punt 4.).
|
5. By definition, palliative care is interdisciplinary, because it affects
the person as a whole. A physician who receives a request for euthanasia can
never act alone when caring for the patient or deciding whether to honour
the patient's request. Dealing responsibly with a request for euthanasia
always requires an interdisciplinary approach. On the one hand, there are
many diverse and complex reasons that can underlie a request to end one's
life and the various perspectives that the different carers can provide on
the matter. Think of the nurses, for example, who are close to the patient,
both literally and figuratively speaking, and therefore have a very good
understanding of what the problem is (see point 3 above). And on the other
hand, specialised input from various disciplines is often required in order
to alleviate the patient's suffering (see point 4 above).
|
De palliatieve equipe: ook bij een euthanasieverzoek de aangewezen partner
6. Wanneer een hulpverlener om euthanasie wordt verzocht is het, omwille van het
aangegeven grote belang van gespecialiseerde deskundigheid en
interdisciplinariteit, meer dan aangewezen de palliatieve equipe van de eigen
instelling of de plaatselijke thuiszorgregio in het overleg te betrekken. Het
omvattende, sterk uitgebouwde en daardoor unieke netwerk van palliatieve equipes
dat ons land kent is immers precies opgericht om de niet zelden problematische
levenskwaliteit van ongeneeslijk zieken te verbeteren, om hun lijden, van welke
aard ook, in de mate van het mogelijke te lenigen. De expertise,
interdisciplinariteit en emancipatorische aanpak eigen aan deze equipes staat
garant voor de zorgvuldigheid en werkzaamheid van hun optreden. Wanneer een arts
of zorgverlener om euthanasie verzocht wordt stellen deze equipes graag hun
palliatieve expertise ter beschikking, niet om betweterig in zijn of haar plaats
te treden, maar om te informeren over palliatieve mogelijkheden en om te
ondersteunen. Op die manier kunnen tragische schijnkeuzes, die meer te maken
hebben met het ontbreken van goede palliatieve zorg dan met een uitdrukkelijke
wil het leven te beëindigen, worden vermeden en wordt een keuze voor euthanasie
een echte, geïnformeerde keuze. De Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen
herhaalt dan ook haar voorstel om in de euthanasieprocedure een voorafgaandelijk
palliatief overleg met de palliatieve ondersteuningsquipe van de eigen
instelling of het plaatselijke palliatieve netwerk in te bouwen. Een dergelijk
overleg is overigens belangrijk bij alle vormen van medisch begeleid sterven. De
praktijk leert intussen in elk geval dat veel artsen, vanuit hun terechte
bezorgdheid bij een euthanasieverzoek een verantwoorde beslissing te nemen, een
belangrijke plaats toekennen aan het overleg met de palliatieve equipe -zoals ze
dit ook doen waar het gaat om andere delicate medisch-ethische kwesties aan het
levenseinde.
|
The palliative team: a suitable partner, also in the case of a euthanasia
request
6. Given the important role played by interdisciplinarity and specialist
advice, it is strongly recommended for the carer to consult the palliative
team from their own institution or local home care organisation whenever
they receive a request for euthanasia. The comprehensive, widely expanded
and, therefore, unique network of palliative teams in Belgium has been
precisely set up to improve the often problematic quality of life
experienced by the terminally ill, and to alleviate their suffering as much
as possible, whatever its cause may be. The expertise, interdisciplinarity
and the emancipatory approach characteristic of these teams ensure that they
act carefully and effectively. Whenever a physician or carer receives a
request for euthanasia, these teams offer their palliative expertise
willingly, not in order to appear pedantic and to take over, but to give
information on the palliative options available and to provide support. In
this way, the tragedies associated with pseudo-choices, which have more to
do with a lack of good palliative care rather than with an express desire to
end one's life, can be prevented, making the choice for euthanasia a real,
informed decision. The Flemish Palliative Care Federation reiterates its
proposal to include a prior palliative consultation with the palliative team
from one's own institution or from the local palliative network in the
euthanasia procedure. For that matter, this type of consultation is
important for all forms of medically-assisted death. In any case, practice
has already shown that many physicians, rightly concerned about making a
responsible decision when confronted with a euthanasia request, consider
consultation with the palliative team to be of vital importance; as is also
the case with other delicate medical-ethical issues that arise when the
patient reaches the end of his or her life.
|
|
7. Hulpverleners kunnen met al hun vragen rondom het levenseinde
terecht bij de palliatieve equipes. Van de palliatieve equipes kunnen
zorgverleners en patiënten dan ook niet alleen verwachten dat deze, in
de context van een euthanasieverzoek, informeren over eventuele
palliatieve alternatieven en palliatieve ondersteuning verlenen waar
nodig. Zorgverleners en patiënten kunnen bij de netwerken en equipes ook
terecht voor informatie en ondersteuning die rechtstreeks en specifiek
verband houdt met euthanasie en de euthanasiewet. Equipe-artsen kunnen
de rol opnemen van de 'andere' of 'tweede' arts in de
euthanasieprocedure. Wat men van de georganiseerde palliatieve zorg
evenwel niet kan en mag verwachten is dat
zij in de plaats gaat treden van de behandelende arts en zij in voorkomend geval
in zijn/haar plaats euthanasie gaat uitvoeren. Dit zou volledig in tegenspraak
zijn met de nadruk die wij willen leggen op de continuïteit van de zorgverlening
en de in de organisatie van de Vlaamse palliatieve zorg ingeschreven
emancipatorische bekommernis: het basisprincipe dat de georganiseerde
palliatieve zorg er is om te informeren en te ondersteunen en niet om in de
plaats te treden van de reguliere zorg."
|
7. Carers
can address all their questions regarding the end of life to the
palliative teams. Therefore, in the context of a euthanasia request,
carers and patients can expect the palliative teams to do more than
merely inform them about potential palliative alternatives and
palliative support where necessary. Carers and patients can also address
themselves to the networks and teams for information and support
directly related to euthanasia and the Euthanasia Act. Team doctors can
take on the role of the 'other' or 'second' doctor in the euthanasia
procedure. However, what can and may not be
expected from organised palliative care is that is should adopt the
role of the practicing doctor and, in the case in point, carry out
the euthanasia in his or her stead. This would be completely in
contradiction with the emphasis we wish to place on the continuïty
of the healthcare and emancipatory concern incorporated into the
organisation of Flemish palliative care: the basic principle that
organised palliative care exists to inform and to support and not
to act in the place of normal health care.
|
Vragen aan de overheid8. In lijn met wat in deze tekst naar voren wordt geschoven vraagt de Federatie
Palliatieve Zorg Vlaanderen aan de overheid: q dat bij de evaluatie van de euthanasiewet (in 2004), het voorstel van
een voorafgaandelijke palliatieve consultatie, dat niet alleen gedragen wordt
door de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen, maar ook de steun geniet van de
Nationale Raad van de Orde der Geneesheren en eerder reeds kon rekenen op een
eenparig positief advies van de Kamercommissie Volksgezondheid, in de wet wordt
opgenomen. Deze palliatieve consultatie, een noodzakelijke voorwaarde bij alle
vormen van medisch begeleid sterven, dient zo vroeg mogelijk in de
stervensbegeleiding te worden ingeschakeld.
|
Questions for the government8. In line with the points put forward in this text,
the Flemish Palliative Care Federation proposes to the government:
q that during the evaluation of the Euthanasia Act (in 2004), the
proposal for a prior palliative consultation, not only supported by the
Flemish Palliative Care Federation, but also by the National Council of the
Belgian Order of Physicians and which was earlier endorsed unanimously by
the Parliamentary Commission for Public Health, be included in the Act. This
palliative consultation, a necessary requirement with all forms of
medically-assisted death, should take place as early as possible during the
euthanasia procedure.
|
|
q dat degelijke en financieel toereikende ondersteunende maatregelen voor
de palliatieve equipes (vorming, intervisie, beschikbaarheid personeel, ...)
worden uitgewerkt zodat deze equipes in staat worden gesteld op adequate wijze
om te gaan met de grote nood aan informatie en ondersteuning, ook wat betreft de
diverse delicate medisch-ethische beslissingen aan het levenseinde.
Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen, 6 september 2003
|
q that sound and financially sufficient supportive measures be devised
for the palliative teams (training, colleague support groups, availability
of staff, etc.) to enable them to deal adequately with the considerable need
for information and support, also in relation to the various delicate
medical-ethical decisions at the end of the patient's life.
Flemish Palliative Care
Federation, 6 september 2003 |