Unrevised French versions of the presentations at the hearings are
available on the National Assembly website. It takes the Assembly two
to four months to produce a final French text.
The same translation block numbers (T#) are used in both the Focus and
Full Parallel Transcriptions.
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T# |
Caution: raw machine translation
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(Reprise à 11 h 7)
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Le Président (M. Bergman) : à l'ordre, s'il
vous plaît! Alors, on souhaite la bienvenue à La Maison
Michel Sarrazin.
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001
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The
Chairman (Mr. Bergman):
Order, please!
So, please welcome
Michel Sarrazin
Home.
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Dr L'Heureux, M. Richard, bienvenue. Vous avez 15 minutes
pour faire votre présentation, suivie d'un échange avec les
membres de la commission. Alors, vos noms, s'il vous plaît,
vos titres. Et le prochain 15 minutes est à vous.
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002
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Dr.
L'Heureux, Richard, welcome.
You have 15 minutes to make
your presentation, followed
by a discussion with the
members of the commission.
So your name,
please, your
titles. And the next
15 minutes is yours.
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M. L'Heureux (Michel): Merci beaucoup, ça nous
fait plaisir d'être ici. Michel L'Heureux, je suis le
directeur général de
La Maison Michel Sarrazin. Je suis
accompagné de M. Louis-André Richard, qui est professeur de
philosophie et membre de notre comité d'éthique clinique, et
également, dans l'assistance, quelques membres du conseil
d'administration et une personne responsable de nos
communications.
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003
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Mr.
L'Heureux (Michel):
Thank you, it is our pleasure
to be here. Michel
L'Heureux, I
am the CEO of
La Maison Michel Sarrazin.
I am accompanied by
Mr. Louis-André
Richard, who is a
professor of philosophy
and member of our
clinical ethics committee,
and also
in the audience, some members
of the board and one
person responsible for our
communications.
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J'aimerais, d'entrée de jeu, distinguer notre capacité
d'apprécier, au niveau du concret, les gestes que pose le
présent gouvernement et que posaient aussi les précédents
gouvernements depuis 2004 en faveur des soins palliatifs sur
le terrain par des actions très concrètes, des politiques et
la manière qu'on apprécie ou qu'on déprécie. Et
plusieurs éléments du présent projet de loi, qui, en
apparence, peuvent donner l'image de promouvoir ou défendre
les soins palliatifs, mais par la confusion des termes qui
sont utilisés, font, pour nous, plus de tort que de bien.
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004
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I would like
at the outset,
distinguish our
ability to appreciate, at the
concrete actions
raised by this government and
previous governments also
posed since 2004 in
favor of palliative care
field by very
action practical,
policy and how we
appreciate or
depreciate it.
And several elements of this
bill, which,
apparently, can give the image
to promote and defend the
hospice, but the
confusion of terms that are used,
are for us
more harm than good.
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D'abord, le fait d'utiliser un vocabulaire qui juxtapose
les soins palliatifs et l'aide médicale à mourir à
l'intérieur d'un concept de soins de fin de vie, pour nous,
c'est inapproprié. Puis, si on prend l'expérience belge, ils
avaient fait deux projets de loi : un sur les soins
palliatifs et un qui dépénalisait l'euthanasie. On n'est pas
d'accord avec cette deuxième dimension, mais déjà de ne pas
confondre les deux genres et de ne pas subordonner l'un à
l'autre pour en arriver à faire la promotion des soins
palliatifs serait pour nous une approche beaucoup plus
positive en faveur des soins palliatifs.
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005
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First,
the fact of using a
vocabulary that juxtaposes
palliative care and medical
assistance to die within
a concept of care at end
of life, for us,
it is inappropriate.
Then, if we take the
Belgian experience,
they had two bills:
one on palliative
care and that
decriminalized euthanasia.
We do not agree
with this second dimension,
but already not to confuse
the two types and not
subordinate to each
other to get
to the promotion of
palliative care would be for
us a far approach
more positive for
palliative care.
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C'est certain que La Maison Michel Sarrazin pourrait se
contenter d'être reconnaissante envers l'article 65, qui est
l'équivalent, pour La Maison Sarrazin, en tant
qu'établissement, de l'article 14 pour les autres maisons de
soins palliatifs, à savoir qu'on peut choisir d'offrir ou ne
pas offrir l'aide médicale à mourir. Mais c'est dans notre
mission d'être... on a toujours considéré, dans notre
mission, depuis l'ouverture de la maison, de travailler à
sensibiliser le public et le système de santé aux questions
difficiles de la fin de vie puis aux pratiques en fin de
vie. Et, dans ce sens-là, c'est un peu la posture qu'on
adopte encore aujourd'hui. Ça nous amène parfois, peut-être,
à vouloir amener le débat sur un terrain plus philosophique,
sur des arguments plus philosophiques, pourquoi ou pourquoi
ne pas faire telle ou telle chose, mais c'est toujours...
c'était la posture qu'on a prise en 2010, c'est encore celle
qu'on prend aujourd'hui. Et, dans ce sens-là, cette question
du vocabulaire est essentiellement très importante.
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006
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It is certain that the Maison Michel Sarrazin could just be grateful
Article 65 , which is equivalent to the House Sarrazin, as an
institution , Article 14 other care homes
palliative , ie we may choose to offer or not to offer medical
assistance to die . But it is our
mission to be ...
we have always considered our mission since the opening of the house,
working to educate the public and the health care system difficult
issues of end of life and the practical end of life .
And in that sense , it's a little posture we adopt today.
That brings us sometimes , perhaps , wanting to bring the debate on a
more philosophical ground for philosophical arguments , why or why not
to do this or that , but it's still ...
it was the posture we took in 2010, is still that we take today.
And in that sense , the question of vocabulary is essentially very
important.
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C'est une définition de l'OMS, qui définit les soins
palliatifs comme ne hâtant pas la mort et ni ne la
retardant. Puis c'est une définition que le ministère de la
Santé a adoptée dans sa politique en 2004. Puis, dans le
langage des soins palliatifs, les
soins de fin de vie ont toujours été considérés comme la
portion des soins de fin de vie en phase terminale. Et les
soins palliatifs sont plus englobants, il y a un schéma dans
le mémoire qui vous l'illustre bien, où les soins palliatifs s'intéressent à la qualité de vie de toutes les personnes
qui sont atteintes d'une maladie incurable qui va les faire
mourir. Et là, dans un projet de loi, on laisse les juristes
inverser les termes médicaux en faisant le grand ensemble
des soins de fin vie, puis un petit morceau, les soins
palliatifs, alors que, dans la pratique médicale, depuis 50
ans, c'est le contraire qui se passe.
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007
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It is a definition
of the WHO
defines palliative care as
not hastening death
and neither the
delay. Then it
is a definition
that the Ministry of Health
adopted its policy
in 2004. Then,
in the language of palliative
care, end of life
have always been considered
as part
of end-of-life
in the terminal phase.
And palliative care
are more inclusive, there is a pattern in
the brief that
illustrates, where
palliative care is
concerned with the quality of life
of all people who
suffer from an incurable disease
that will to death.
And there, in a bill,
lawyers are allowed
to reverse the
medical terms by
the great care
package late
life, then
a small piece, palliative care,
while in medical practice
for 50 years,
c is
the opposite happens.
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Donc, pour nous, c'est très difficile de s'y retrouver,
et c'est une source... c'est déjà difficile d'expliquer au
public, aux patients et, même à l'intérieur du système de
santé, aux soignants, aux intervenants, qui sont encore plus
familiers avec les concepts de soins palliatifs de leur
expliquer ces concepts-là. Si la loi vient virer ça à
l'envers, ça va être encore plus difficile et ça va être
encore plus source de confusion.
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008
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So for us,
it is very difficult to
navigate, and it is a
source ... it
is difficult to explain to
the public, patients, and
even within the health system,
health care , stakeholders,
who are more
familiar with the concepts of
palliative care to explain
these concepts
there. If the law
is turn
it upside down,
it will be more
difficult and it will be
even more confusing.
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La question de la sédation palliative continue ou
terminale, vous en avez abondamment débattu tout à l'heure,
on l'avait dit en 2010, il faut retenir le terme de "soins
palliatifs", "sédation palliative continue". On a cité, on
avait donné une référence des associations canadiennes,
américaines, françaises, européennes de soins palliatifs,
qui ont décidé de mettre de côté le terme "sédation
palliative continue" pour celui de sédation... c'est-à-dire de
"sédation palliative terminale" pour celui de "sédation
palliative continue", et je réitère encore que c'est ce qui
devrait être fait et non pas l'inverse. Et il ne faut pas
encadrer la sédation palliative tout court parce qu'on
s'enfargerait dans quelque chose d'épouvantable si on
voulait encadrer la sédation palliative intermittente ou les
protocoles de détresse ou toutes ces formes d'autres
sédations qui existent en médecine.
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009
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The issue of
palliative or terminal
sedation continues,
you have thoroughly
discussed earlier,
he had said in 2010,
to remember the term "palliative
care", "continuous
palliative sedation."
Was cited, was
given a number
of Canadian associations,
American, French, European
Palliative Care,
who have decided to set aside
the term "continuous
palliative sedation" for
the sedation
... that is
to say "terminal
palliative sedation "to
that of" palliative sedation
continues, "and
I still reiterate that
this is what should be done and
not the reverse.
And should not
supervise all the
short palliative sedation
because we enfargerait
in something terrible
if you wanted to frame the
intermittent palliative
sedation protocols or
distress, or all these
other forms of
sedation that exist
in medicine.
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Quand on parle de "sédation palliative continue", si on
définit bien les termes... ça, c'est un autre défaut du projet
de loi, les termes ne sont pas définis, ils sont nommés sans
être définis. Bien, si on définit bien les termes, on a... on
pourra bien encadrer une pratique qui doit être encadrée. On
est tout à fait d'accord avec l'encadrement de cette
pratique, c'est simplement que le choix des termes
actuellement est malheureux et risque d'entretenir la
confusion chez les soignants et dans le public. Évidemment,
le cœur de notre présentation et de notre mémoire tourne
autour de l'aide médicale à mourir, qu'on considère qui
devrait être retirée du projet de loi.
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010
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When we speak of
"palliative sedation
continues," if
the terms are well
defined ... it
is another defect
of the bill, the terms
are not defined, they are appointed
without being defined.
Well, if the
terms are well
defined, we ...
we can properly manage
a practice that should be
framed. We
all agree
with the
management of the practice,
it's just that the choice of
words is currently
unhappy and may
foster confusion among health
care providers and the
public. Obviously, the
heart of our presentation
and our memory
revolves around medical help
to die, we
consider that should be
removed from the bill.
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Pour nous, premièrement, le choix du terme est un
euphémisme qui n'a pas sa place. Quand on regarde vraiment,
dans le tableau qu'on vous présente aux pages 11 et 12, ce
que sont les critères et les processus de la loi belge avec
ce qui est proposé dans le projet de loi no. 52, on voit
qu'il s'agit vraiment de la même pratique à des différences
minimales près. Alors, pourquoi on ne nomme pas un chat, un
chat? C'est sûr qu'on est conscients que le législateur a un
problème avec le Code criminel, mais, en même temps, de
créer la logique d'en faire un soin, d'essayer d'introduire
ça comme une continuité avec les soins palliatifs ou à
l'intérieur des soins de fin de vie, pour nous, c'est un
euphémisme qui est plus dommageable pour les soins
palliatifs et qui ajoute encore une fois à la confusion. Une
confusion additionnelle parce que, même pour les soignants
eux-mêmes en soins palliatifs et pour les autres qui
accompagnent les personnes en fin de vie, accompagner et
soutenir sans provoquer la mort, c'est une forme d'aide.
Alors, en utilisant le terme "aide à mourir", on crée à la
fois de la confusion dans le soutien et l'aide qu'on
apporte, mais aussi on atténue la réalité du geste
euthanasique qui ne devrait pas, qui ne devrait pas l'être,
comme l'a fait... l'ont fait certaines juridictions même si,
comme je vous le dis, au départ, on n'est pas d'accord avec
le fait qu'une société ouvre cette porte-là.
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011
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For us , first, the choice of the term is a euphemism that does not
belong .
When you really look in the table you are presented on pages 11 and 12,
what are the criteria and process of the Belgian law with what is
proposed in Bill 52, we see that
is really the same practice with minimum differences. So why
do not we appoint a spade a spade ?
Of course we are aware that the legislature has a problem with the
Criminal Code, but at the same time to create the sense to make a
careful , trying to introduce it as a continuity with care
or palliative care within the end of life , for us, it is an
understatement that is more damaging to palliative care and that adds to
the confusion once .
An additional confusion because even for caregivers themselves
palliative care and other accompanying persons at the end of life ,
accompany and support without causing death, is a form of aid.
Then, using the term " assisted suicide " is created both confusion in
the support and help they provide , but it reduces the reality of
euthanasia movement should not , should not
being, as did ... did some jurisdictions , although, as I say , at the
outset, we do not agree with the fact that a company opens that door .
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Il y a une comparaison qu'on vous présente dans le
mémoire, où on entend dire : L'euthanasie ou l'aide à
mourir, c'est devancer par compassion une mort dont la
souffrance s'avère insupportable, puis il y a une analogie,
toutes les comparaisons ont leurs limites, mais c'est comme
dire : Piquer l'héritage, ce n'est pas un vol, c'est
d'assurer par anticipation la jouissance de biens qui nous
seront, de toute façon, dévolus un jour. Je veux dire, quand
on transgresse des interdits fondamentaux, comme celui de
porter atteinte à la vie d'autrui, bien, c'est ce qu'on
introduit comme idée, c'est qu'il y a des interdits auxquels
on peut contrevenir à un moment ou à un autre de l'évolution
d'une société est plus dommageable que... il y a l'interdit
lui-même, mais la personne qui le demande, en même temps,
impose à un tiers de, lui aussi, transgresser cet
interdit-là.
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012
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There is a
comparison that
you present in the
memory, where
we hear:
euthanasia or assisted
suicide, it is overtaken by
a death that
compassion proves
unbearable suffering,
then there is a
analogy, all comparisons
have their limitations, but it's like
saying Prick
inheritance, it is not
theft, is to ensure in
advance the enjoyment
of property that we
will, anyway, vest someday.
I mean, when you
violate the
fundamental prohibitions, such as
affect the lives of others,
well, this is
introduced as the idea is
that there are prohibitions
to which they may
violate at one time or
another to the
development of a society is more damaging than
... there's
not himself, but
the person who requests
the same time, requires
a third, too,
violate this prohibition
there.
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Et ça nous amène à la réalité où c'est certain que,
devant les personnes en fin de vie, parfois, il y a des
situations où on se sent impuissant et où on peut penser ou
avoir un sentiment d'urgence qu'il faut faire quelque chose puis,
parfois, il faut être capable de se retenir et de ne pas
abandonner mais d'accompagner. Et les personnes qui sont en
fin de vie demeurent des gens de la communauté humaine, et
ça ne leur donne pas le droit d'exiger qu'un tiers
transgresse un interdit. Ces personnes-là sont aussi
soumises à la loi de la même manière. Je vais vous prendre
un exemple très concret. Dans les maisons de soins
palliatifs, lorsqu'est arrivée la loi sur l'interdiction de
fumer dans les établissements nous, à Sarrazin, on est un
établissement, on a eu à se poser cette question. On a
essayé de maintenir une forme d'exception pendant un certain
temps, jusqu'à ce qu'à un moment donné ça devienne intenable
et qu'aujourd'hui, même les personnes en fin de vie, même si
ça peut apparaître en soi moins... manquer de compassion,
doivent aller fumer à l'extérieur, puis, la raison c'est
qu'à un moment donné, il y a aussi les droits des autres,
puis il y a... et ils ne sont pas des citoyens des autres
citoyens, et on doit appliquer les lois pour eux aussi.
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013
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And that
brings us to the
reality that
it is certain that, before
the end-of-life,
sometimes there are
situations where we
feel powerless and where we can
think or have
a sense of urgency
that we must do something then sometimes you
have to be able to remember and not to give up but to support .
And people are still dying people of the human community , and
it does not give them the right to demand a ban violates a third
party .
These people are also subject to the law in the same way .
I'll
take you a very concrete example .
In hospice care at when the law banning smoking in schools us in
Sarrazin , it is an institution, we had to ask this question.
We tried to maintain some form of exception for some time ,
until at some point it becomes unsustainable and now even people
in later life , even if it may appear so
less ... lack of compassion , must go outside to smoke , and the
reason is that at any given time , there are also the rights of
others , then there ... and they are not citizens
other citizens , and we must apply the law to them as well .
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L'euthanasie, ce n'est pas un soin. Je pense que notre
mémoire de 2010 l'avait explicité abondamment. On n'y
reviendra pas. Pour nous, abréger la vie, ce n'est plus un
soin, c'est un geste radical qui met fin à la vie. C'est
certain que la personne qui le demande est tellement
souffrante qu'elle est prête à payer le prix de sa vie pour
ne plus souffrir, mais, encore une fois, il y a une
philosophie en soins palliatifs qui nous amène à s'abstenir
de vouloir poser ce geste-là parce que l'expérience montre
que, dans l'accompagnement, dans l'acceptation de nos
limites, il peut survenir des éléments inattendus, il peut
survenir des situations où le cours des choses peut changer.
Ce n'est pas une façon idéaliste de voir les choses tout le
temps, c'est-à-dire qu'on n'idéalise pas que ça arrive tout
le temps, mais ça arrive suffisamment souvent pour que les
soignants soient convaincus qu'on ne doit pas éclipser ou
écourter l'espace de temps qui reste parce que justement ça
laisse place à ces éléments d'imprévu. On avait, il y a 10
jours, un colloque sur les soins palliatifs, sur l'aide à
mourir, comment on reste accompagnants et ce que les
soignants nous réitèrent encore, c'est que, comment le fait
d'admettre leurs limites et de les exprimer aux patients, ça
pouvait être source de ces éléments inattendus.
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014
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Euthanasia is
not a treatment.
I think our memory of 2010 had explained thoroughly. We will not return .
For us, shorten life , it is not a treatment , it is a radical
act that ends the life.
It is certain that the person who asks is so ill that she is
ready to pay the price of his life no longer suffer, but , again
, there is a philosophy of palliative care leads to s'
refrain from wanting to perform it then because experience shows
that in coaching, in accepting our limitations, it may occur
with unexpected elements , there may be situations where the
tide can change.
This is not an idealistic way of looking at things all the time
, that is to say, we do not idealize it happens all the time ,
but it happens often enough that caregivers are convinced that
should not overshadow or shorten the period of time that is
precisely because it leaves room for the unexpected elements .
We had there 10 days, a conference on palliative care on
assisted dying , how it is and what accompanying caregivers
still we reiterate , is that how admitting their limitations and
to express to patients, it could be the source of unexpected
elements .
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|
Une grande partie du mémoire touche sur l'aspect de la
situation en Belgique, l'analyse qu'on fait des dérives, sur
les dommages que ça crée aux soins palliatifs et sur la
souffrance des soignants. On a voulu ici - on a mis beaucoup
d'insistance sur ça dans le mémoire et dans une annexe - on
a voulu ici ébranler les certitudes qu'on voyait affichées
dans le rapport de la commission spéciale, certitudes qui
étaient basées sur des analyses en Belgique et aux Pays-Bas.
On ne connaît pas les Pays-Bas, mais on connaît bien la
Belgique pour y être allés tous les deux, pour avoir
d'autres collègues qui y sont allés, qui nous ont aussi
rapporté leurs expériences et les rencontres qu'ils ont
eues. Pour nous, 1 % des décès et une croissance de 17 %, 18
% et même 26 % l'année dernière, ce n'est plus de
l'exception, puis ce n'est pas une croissance lente. 10 % de
personnes qui ont des maladies chroniques et qui sont
euthanasiées alors que leur mort n'est pas prévue à brève -
brève échéance étant définie pour eux comme étant des mois à
venir - bien, on est rendus dans les personnes vulnérables
qui reçoivent des euthanasies. Et également on a voulu
questionner l'objectivité de certaines personnes qui ont été
les personnes ressources de la commission lors de sa visite
en Belgique. Ces personnes ont un militantisme évident qui
leur enlève l'objectivité. La commission avait rejeté les
études parce que les auteurs, supposément, avaient des biais
personnels en fonction de leurs convictions, mais les
personnes rencontrées avaient un peu les mêmes biais.
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015
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Much of the memory button on the aspect of the situation in
Belgium , the analysis we do drifts , about the damage it
creates in palliative care and the suffering of caregivers.
We wanted here - we put a lot of emphasis on it in the memory
and in an annex - we wanted here undermine the certainties we
saw displayed in the report of the Special Committee ,
certainties that were based on analyzes Belgium and the
Netherlands.
We do not know the Netherlands , but Belgium is well known to be
both went to have other colleagues who have been there , who
also brought us their experiences and meetings they had .
For us , 1 % of deaths and an increase of 17 %, 18% and even 26%
last year, this is no longer the exception, then it is not a
slow growth.
10% of people with chronic diseases and were euthanized when
their death is not expected in the short - short term being
defined for them as the coming months - well , we visited the
vulnerable people who receive
euthanasia .
And we also wanted to question the objectivity of some people
who were the resources of the Commission during its visit people
in Belgium .
These people have an obvious militancy which removes their
objectivity .
The Committee rejected the studies because the authors
supposedly had personal biases based on their beliefs , but the
people we met had some of the same biases.
|
|
Le dernier sujet qui est important, c'est toute la
question de la souffrance et les dommages sur les soins
palliatifs. On ne peut pas, en son for intérieur, ne pas
réaliser qu'on commet une transgression puis simplement
anesthésier ça en se donnant un discours rationnel que c'est
un moindre mal ou que c'est une... c'est la bonne chose
à faire. Il y a certainement une rationalisation qui se vi,
et qui s'observe, et qui se décrit chez les personnes qui
font des euthanasies en Belgique, et qui nous est rapporté.
Et il y a également une souffrance de recevoir des demandes
et d'avoir à les accompagnes là-dedans. Mais c'est déjà
difficile sans ajouter ce nouveau paradigme où, dans le
fond, l'espace-temps va être court-circuité, puis où les
gens des soins palliatifs n'auront plus cet espace et cet
outil essentiel pour travailler à aider les personnes qui
sont tellement à bout qu'elles pensent que le décès est la
seule issue qu'il leur reste.
|
016
|
The last topic
that is important
is the question of suffering
and damage to palliative
care. We can not,
in his heart,
not realizing that
transgresses then
simply anesthetize it
by giving a
rational discourse that
is a lesser evil or
that it's a ... it's
the right thing to do.
There certainly
was a rationalization
that vi, which
can be observed and
described in which
people who make
euthanasia in Belgium,
and is reported to us.
And there is also
a pain
to receive requests and
having to accompany
there. But it is
already difficult without
adding this new paradigm
where, basically,
the space-time
will be short-circuited,
then where people
palliative care will have
more space and
that this essential tool
to work to help
people who are so
overcome they think
death is the only way
they have left.
|
|
Les critères, également, sont très larges dans ce projet
de loi. Ils s'éloignent considérablement de la position du
Collège des médecins, qui avait dit : Pour la phase
terminale, écourtez quelques agonies. On n'est pas d'accord
avec la position du collège, qui en fait un soin, mais, au
moins, ça avait le mérite de mettre une fenêtre tellement
petite qu'on ne vivrait pas les dérives que la Belgique vit
si vous décidiez d'aller quand même avec ça, alors que ce
n'est pas ce qu'on préconise.
On n'a pas le sentiment non plus qu'il y a une urgence
politique d'agir.
|
017
|
The criteria
also are very broad
in this bill.
They go far beyond
the position of the College
of Physicians, who said: For the
terminally ill,
shorten some agonies.
We do not agree
with the position of the
college, which is
a caring, but
at least it had
the merit of such a small
window that
would not live drifts
that Belgium lives
if you decide
still going
with that, then
that is not
what is necessary.
We did not feel
either that there is a
political urgency to act.
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Et j'attire votre attention, dans le fond, sur la
citation, à la fin, de Dominique Lambert, un philosophe
belge. Il y a deux idées, dans cette citation, qui sont
importantes pour moi. C'est que, d'une part, la philosophie
palliative, c'est plus que les soins palliatifs. C'est
étonnant de voir à quel point les soins palliatifs sont
appréciés, sont écoutés, sont presque louangés pour le
travail qui est fait par les intervenants au quotidien aux
personnes en fin de vie, mais comment, quand on arrive dans
le présent débat, la dimension, ou le bout de la philosophie
des soins palliatifs qui dérange l'opinion majoritaire du
public, là, on est en train de la marginaliser puis de dire
: Elle n'est pas importante.
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018
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And
I draw your attention,
in the background,
the quote at
the end, Dominique
Lambert, a Belgian
philosopher. There
are two ideas
in this quote,
which are important to me.
This is because, firstly,
the palliative
philosophy is more
than palliative care.
It's amazing
how palliative care
is valued, are
listened to, almost
praised for the work
that is done by
everyday people
involved in
end of life, but how,
when we get in this
debate,
size, or the
end of the philosophy
of palliative care that disturbs
the mainstream public
opinion, here we are
trying to marginalize
and then say
it is not important.
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Mais la philosophie palliative, c'est plus que les
intervenants. C'est un tout qui est issu de cette pratique
au quotidien, et qui est une conviction, de rester... de
s'abstenir, et, devant le doute, de ne pas poser ce geste de
mainmise, ou de contrôle, ou de toute-puissance envers la
personne qui est souffrante. Et ce n'est pas quelque chose
qu'on peut piger à la carte puis dire : Ce bout-là, on le
prend, puis ce bout-là, il ne fait pas notre affaire, puis
on ne le prend pas. C'est une vision globale.
|
019
|
But
palliative philosophy
is more than
stakeholders. This
is everything that
comes from this
daily practice,
and that
is a belief
to stay ...
to abstain, and
to doubt,
not to make this
gesture of
domination or
control, or any
-power
to the person who is
ill. And
this is not something
you can dip
the card and
say: This piece
there, you take it
and then
after that,
it is not our
business, and we do
not take.
It is a global
vision.
|
|
Le Président (M. Bergman) : En conclusion,
s'il vous plaît.
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020
|
|
|
M. L'Heureux (Michel) : C'était ça, ma conclusion.
C'est cette vision globale des soins palliatifs, qu'on ne
peut pas commencer à morceler, et ne prendre que les
éléments qui nous conviennent, et rejeter ceux qui nous
dérangent parce qu'ils ne vont pas dans le sens de la
majorité de l'opinion publique.
|
021
|
Mr.
L'Heureux (Michel):
That was my conclusion.
It is this global vision
of palliative care, we
can not begin to divide,
and take only the
elements that suit us,
and reject those
that bother us because they
do not go in the direction of
the majority of public
opinion.
|
|
Le Président (M. Bergman) : Merci pour
votre présentation, Dr L'Heureux. Alors, maintenant, pour le
premier bloc du gouvernement, Mme la ministre.
|
022
|
|
|
Mme Hivon : Merci, M. le Président.
Merci, Dr L'Heureux, M. Richard. Ça commence à faire
quelques fois qu'on se voit dans différents forums, c'est
toujours très intéressant, on est... Moi, je pense que,
contrairement à ce que plusieurs des personnes qui nous
écoutent pourraient penser, et qu'elles pourront penser
après notre échange... parce qu'évidemment on va se concentrer
sur le bout sur lequel on est moins d'accord, mais... il y a
beaucoup de choses sur lesquelles on est d'accord, dont
l'importance d'avoir une volonté politique ferme pour
développer les soins palliatifs et l'importance de
travailler avec les gens du milieu pour en arriver à, je
dirais, diffuser le plus largement possible l'importance des
soins palliatifs et l'importance aussi de la culture
palliative, qui - je suis tout à fait d'accord avec vous -
est plus que... beaucoup plus que l'idée d'avoir des lits de
soins palliatifs dédiés dans nos établissements.
|
023
|
Ms.
Hivon: Thank you,
Mr. President.
Thank you,
Dr. L'Heureux,
Richard. It's starting to
make some time we see
in various forums,
it's always very
interesting, it's ... I
think that, contrary
to what many people
watching us might
think, and
they may think
after our exchange
... because obviously
we're going to focus
on the end on which
is less agreement,
but ... there are a lot
of things that agree
with the importance
of the political will
is there
firm to develop
palliative care and
the importance of working with
people in the community
to come to, I would say,
disseminate as widely
as possible the importance of
palliative care and
also the importance
of palliative
culture, which -
I totally
agree with you -
is that
... much more than
the idea of having
dedicated palliative
care beds in our facilities.
|
|
Et c'est pourquoi, comme vous m'avez peut-être entendue
le dire, on a un grand chantier chez nous d'améliorer
l'accès, autant à domicile que via des lits dédiés, mais
surtout, aussi, de miser sur la formation des intervenants à
l'approche palliative parce que c'est quelque chose qui est
essentiel pour que cette culture-là palliative puisse être
diffusée. Puis ce soir, on va avoir d'ailleurs une
présentation très intéressante de la Société canadienne du
cancer sur toute l'importance, aussi, que les facultés de
médecine et de soins infirmiers devraient donner à
l'approche palliative. Parce que c'est assez désespérant
quand on voit le peu d'heures qui sont consacrées à cette
réalité-là dans les cursus actuels. Donc, je vous remercie
de votre présentation, de votre mémoire.
|
024
|
And that
is why, as you perhaps
heard me
say it was
a great site
with us to improve
access, both at home and
via dedicated beds,
but more importantly,
also to focus on
the training of
stakeholders in
palliative approach
because it is
something that is essential to
this culture
palliative could be released.
Then tonight,
we will have also
a very interesting presentation
of the Canadian
Cancer Society on
the importance, too, that
the faculties of medicine
and nursing should
give the palliative approach.
Because it's pretty
desperate when you
see the few hours
that are devoted to
this reality in the existing
curriculum. So
thank you for your
presentation, your
memory.
|
|
Peut-être certains points en partant. Vous savez... Je sais
que vous n'êtes vraiment pas d'accord avec eux, mais toute
l'idée d'un continuum de soins et d'inscrire l'aide médicale
à mourir sur un continuum de soins comme un soin
exceptionnel, c'est une idée qui est venue d'abord par le
Collège des médecins. Et le Collège des médecins a amené
cette idée-là pour dire que certains soignants en fin de vie
étaient face à des situations pour lesquelles ils étaient
incapables d'apporter des réponses adéquates et qu'il
fallait entrer dans une logique de continuum et de soins
exceptionnels, et c'est cette idée-là qui a amorcé tout le
débat. Et donc je pense que c'est important de situer ça
dans son contexte.
|
025
|
Perhaps some
starting points.
You know ... I know
you're really not agree with
them, but the whole
idea of a continuum of care
to include medical assistance
to die on a continuum of care
as an exceptional care,
c is
an idea that came first
by the College of Physicians.
And the College of Physicians
brought this idea
to say that some
caregivers at the end of
life were faced with
situations where they were
unable to provide adequate responses
and the need
to enter a logical
continuum of
care exceptional,
and it is this idea
that initiated the debate.
And so I
think it is
important to place it
in context.
|
|
L'autre élément, sur les termes. Je veux juste vous dire
que ce projet de loi là, il est sur la fin de vie. Ce qui veut
dire que, quand on parle de soins palliatifs, on parle de
soins palliatifs en fin de vie, ça va de soi. Et la
politique d'ailleurs québécoise qui existe, elle est sur les
soins palliatifs en fin de vie.
|
026
|
The other
element of
the terms. I
just want to say that
this bill, he is on the
end of life .
This means that when we talk about palliative care , it is called
palliative end of life , it goes without saying .
And policy that exists elsewhere Quebec , is on palliative care at end
of life .
|
|
Est-ce que ça veut dire
qu'on ne pense pas que les soins palliatifs devraient
intervenir plus tôt? Pas du tout. On pense aussi qu'ils
devraient intervenir plus tôt, que c'est une bonne idée.
D'ailleurs, dans le rapport de la commission, on en parlait.
Mais le projet de loi et la politique ne sont pas sur cette
réalité-là, de venir faire coexister le palliatif et le
curatif, je vous dirais, de manière plus généralisée. Là, on
est sur un projet de loi sur la fin de vie et, encore
aujourd'hui, évidemment, on voit qu'il y a bon nombre... les
lits dédiés, les maisons de soins palliatifs : ils sont là
pour la fin de vie. Donc, c'est l'objet de notre projet de
loi. Je pense que c'est important de le dire parce que,
quand on parle des soins palliatifs... Quand vous y faites
référence, vous, vous faites référence à la logique des
soins palliatifs dans leur globalité, mais, dans le projet
de loi, on parle bien des soins palliatifs de fin de vie.
Donc, je voulais juste mentionner ça.
|
027
|
Does that mean we do not think that palliative care should intervene
earlier ? Not at all .
We also think they should intervene earlier , it is a good idea.
Moreover, in the report of the Committee , we talked .
But Bill and politics are not on this reality , to come to the
palliative and curative , I would say , a more generalized way coexist.
Here we are on a bill at the end of life , and even now , of course, we
see that there are many ...
the dedicated beds, hospices : they are there for the end of life.
So what
is the purpose of our bill.
I think it's important to say because when we talk about palliative care
...
When you refer to , you, you refer to the logic of palliative care as a
whole, but in the bill we are talking about palliative care at the end
of life. So I
just wanted to mention that.
|
|
Puis aussi, autre point, sur la question de notre mission
en Belgique. Je pense que c'est important de vous dire...
parce qu'on pourrait... ça pourrait laisser entendre ce que
vous avez dit, qu'on a rencontré des gens que d'un côté. Or,
tant aux Pays-Bas qu'en Belgique... C'est vrai qu'on a
rencontré des gens qui étaient très militants, et puis ça
faisait partie du travail, mais, si vous prenez la Belgique,
je veux juste vous dire que les deux derniers médecins qui
sont dans l'annexe sur les gens qu'on a rencontrés,
c'étaient des médecins qui étaient contre l'aide médicale à
mourir et qui, oui, siègent, donc, sur la Commission
fédérale de contrôle, mais qui étaient des médecins contre.
Le fait qu'ils oeuvrent à un endroit où il y a une offre
dans ce sens-là ne fait pas en sorte qu'ils étaient des
médecins pour. Donc, je voulais juste vous spécifier ça,
parce que c'était très important pour nous. Puis, quand on a
fait le programme, c'était dans ce sens-là.
|
028
|
Then too, another point on the question of our mission in
Belgium. I
think it is important to tell you ... because we could ...
it could imply that you said , we met people from one side .
However , both the Netherlands and Belgium ...
It is true that we have met people who were very militant , and
then it was part of the job, but if you take Belgium , I just
want to tell you that the last two physicians who are in the
Annex on
people we met , it was the doctors who were against physician-
assisted dying and , yes, sit , therefore , the Federal control
Board , but doctors were against .
The fact that they are working in a place where there is a
provision in this sense does not ensure that they were for
doctors .
So I just wanted to specify that, because it was very important
to us.
Then, when we did the program , it was in that sense .
|
|
Sauf que, ce qu'on a constaté, on doit vous le dire,
c'est que les médecins qui étaient contre et qui étaient sur
la commission de contrôle - je ne vous dis pas que tous les
médecins en Belgique sont pour, mais... - ils nous disaient
qu'il n'y avait pas de dérive, donc, dans les médecins qui
étaient contre. Même dans les gens de Jurivie, qui sont des
gens provie qui étaient contre depuis le début, on
n'estimait qu'il y avait pas de dérive. Alors, je voulais
juste vous souligner ça.
|
029
|
Except
that what has been
found, it should
tell you is that
the doctors who were
against and
who were on the Board
of Control -
I'm not saying that all
doctors in Belgium
are for, but.
.. -
They told us that
there was no drift,
therefore,
in which
physicians were
against.
Even people
Jurivie which are
provie people who
were against
from the beginning, it is
believed that there was
no drift.
So I just wanted to
emphasize that.
|
|
Et, ce que je veux vous souligner, c'est que notre loi,
elle n'est pas comme la loi de la Belgique, donc... Je
trouve bien bien intéressant qu'on vienne nous dire : Faites
attention, il y a des décès qui... sur des gens qui
pouvaient avoir des années devant eux à vivre, mais c'est
parce que, justement, dans la loi belge, il y a deux
réalités, il y a la brève échéance et il y a la pas brève
échéance où il y a des critères supplémentaires. Et c'est ce
qui le permet. Mais ici, nous, on est dans un contexte de
fin de vie, la personne doit être en fin de vie, c'est une
différence importante. Et l'autre différence importante,
c'est que la personne ne peut pas être affligée d'une...
d'un handicap. Ça doit vraiment être pas un état, mais bien
une maladie grave et incurable, ce qui est une autre
différence importante.
|
030
|
And
what I want to emphasize
to you is that our
law, it is not like
the law of Belgium,
so ... I find it
very very interesting
to tell us: Be careful,
there are deaths that
... of
people who could have
years ahead of them to live,
but it is precisely because
in Belgian law,
there are two realities,
there is the short term
and there is not
the short term
where there has additional
criteria. And
this is what allows.
But here, we're
in the context of end
of life, the person must be
at the end of life is
an important difference. And
the other major difference
is that the person
can not be afflicted with a
... disabilities.
It really should
not be a state,
but a serious and incurable
disease, which is another
important difference.
|
|
Ça fait que, je ne sais pas si vous voulez réagir à ces
éléments-là, parce que... j'ai plein de questions, mais je
voulais préciser certaines choses.
|
031
|
It's
that I do not know
if you want to respond to
these elements there,
because ... I have
lots of questions, but I
wanted to clarify some things.
|
|
Le Président (M. Bergman) : Dr. L'Heureux.
|
|
|
|
M. L'Heureux (Michel) : D'abord... D'abord, je
vous rejoins dans l'importance de la diffusion de la culture
palliative, mais le problème antinomique de diffuser une
culture palliative qui, en même temps, à l'intérieur du
terme "soins de fin de vie", place les soins palliatifs et
l'aide à mourir, que nous on appelle l'euthanasie, sur le
même pied... La réalité, en Belgique, c'est que les patients
se font offrir : Voici ce que sont les soins palliatifs,
puis sinon il y a l'euthanasie. Et ce n'est pas tout le
temps comme ça, mais c'est suffisamment souvent pour que ça
soit très inquiétant et que ça contrevienne à cette culture
palliative qu'on veut développer, parce que, justement, il y
a un choix à la carte qui devient offert aux patients.
|
032
|
Mr.
L'Heureux (Michel):
First ... First,
I agree with you in the
importance of the dissemination
of palliative culture, but
the paradoxical
problem of disseminating
palliative culture,
at the same time,
within the term "end-of-life"
place palliative care and
assisted suicide, which we
called euthanasia,
on the same footing ...
The reality in Belgium,
is that patients
are being offered:
Here's what palliative care
is and if
there is euthanasia.
And it's not
like that all the time,
but often enough
that it is
very disturbing and it
offends the
affirmative culture that
wants to develop,
because, in fact,
there is a choice
to card that
is offered to
patients.
|
|
La question du Collège des médecins, le continuum de
soins, c'est vrai qu'on n'est pas d'accord avec cette idée
qu'a avancée le collège, cette idée que des médecins belges
ont aussi reprise après l'adoption du projet de loi, en
développant le concept de soins intégraux au lieu de soins
palliatifs puis en disant : l'euthanasie en fera partie,
comme quelque chose de continuité. Mais, comme je vous dis,
dans la loi belge et dans la conscience de probablement
beaucoup de monde, ça reste qu'on transgresse un interdit
fondamental qui est présent depuis des millénaires dans les
civilisations humaines. Alors, c'est sûr qu'on peut se
développer un discours rationnel pour essayer de contourner
le sentiment, quand notre petite voix intérieure nous dit :
Ce n'est pas quelque chose qu'on
devrait faire, mais qu'on se trouve une rationnelle
théorique pour le faire, on a le droit, mais on ne peut ne
pas être d'accord.
|
033
|
The question of
the College of Physicians,
the continuum of care, it is
true that we do not agree
with this
idea hatched advanced
college, this
idea that Belgian doctors
were also taken
after the adoption of Bill,
by developing the concept of
comprehensive care rather
than palliative care
and saying euthanasia
will be part of
something like
continuity. But,
as I say, in
Belgian law and in the
consciousness of probably
many, it
remains that violates
a fundamental ban that
has been present for
thousands of years in human civilizations.
So obviously we
can develop a
rational discourse to try to
avoid the feeling,
when our inner voice
tells us: This is not
something we
should do, but
it is
a theoretical
rational to do so,
we have the right,
but we can not
agree.
|
11 h 30 (version non révisée)
|
034
|
|
|
Au niveau des termes soins palliatifs, de fin de vie et
le projet de loi, que le projet de loi ait fait ce choix-là,
je l'entends. Au niveau de la politique, j'ai toujours
trouvé que le titre n'était pas en accord avec le contenu.
Parce que, quand on lit le contenu de la politique de 2004,
elle parle de l'ensemble des soins palliatifs. Elle remet
même en question les critères pronostiques comme un critère
d'accès aux soins palliatifs, justement parce qu'elle parle
de l'ensemble des soins palliatifs, cette politique, et non
pas de simplement la fin de vie.
|
035
|
In the terms
palliative care, end of life
and the bill,
the bill
has made that choice,
I hear. At the policy
level, I've always found that the
title was not in
agreement with the contents.
Because when you read
the contents of the policy
in 2004, she speaks
of all palliative care.
It calls into question the
same prognostic factors
as access
to palliative care criteria,
precisely because it speaks
of all palliative care,
this policy, and not
simply the end of
life.
|
|
Et, pour la Belgique, bien, pour les... quelques
commentaires sur vos points. C'est certain que vous dites
que la loi n'est pas comme celle de la Belgique, mais le
tableau qu'on vous montre, quant à moi, il n'est pas le
même, dans le sens qu'il ne dit pas : on dépénalise
l'euthanasie. Les juristes, dans leur rapport, ont trouvé
une façon de dire ce n'est pas... on ne contourne pas le Code
criminel, on en fait quelque chose qui est balisé par les
soins. On verra si ça tient la route sur le plan juridique,
s'il y a des gens qui le remettent en question. L'objet
aujourd'hui, ce n'est pas ça. Mais l'enjeu des
interlocuteurs, quand vous nous dites qu'il y avait des gens
contre, on l'a constaté. Mais la liste qu'on vous a... on a
repris la liste que vous nous avez mise dans le rapport, les
médecins ou les milieux de soins, on n'a pas regardé les
Jurivie et autres organismes qui n'étaient pas dans la santé
comme telle, mais ceux qui sont des gens qui pratiquent la
médecine ou qui sont des milieux de soins, même un que vous
dites, dans les deux derniers, qui n'en... qui étaient contre,
nous, on sait qu'elle en pratique, cette personne. Donc,
c'est difficile de voir, dans cette liste, qu'il y avait des
gens impliqués sur le terrain à donner des soins, qu'il y en
avait qui étaient contre et qu'on voit l'affirmation que les
milieux où les médecins qui n'en pratiquent pas ou qui sont
contre ne concèdent pas les dérives.
|
036
|
And in Belgium , well, for ... some comments on your score.
It is certain that you say that the law is not like that of Belgium ,
but the picture that shows you , in my opinion , it is not the same in
the sense that it does not say : we decriminalize
euthanasia .
Lawyers, in their report, have found a way to say it is not ... it does
not bypass the Criminal Code, in fact something that is marked by care .
We'll see if it holds up in legal terms , if there are people who
challenge .
The purpose today is not it .
But the issue of contacts, when you tell us that there were people
against , it was found .
But the list that you ... we took over the list you have put us in the
report, doctors and health care settings, it has not looked Jurivie and
other organizations that were not in health
as such , but those are people who practice medicine or who are care
settings , even as you say, in the last two , who do ... who were
against us, we know that in practice this person .
So it's hard to see in this list, there were people involved on the
ground to care that there were people who were against and sees the
claim that environments where
doctors who do not practice or who do not concede against the excesses .
|
|
Puis cette question des dérives, c'est toute une question
d'interprétation. Quel est... Qu'est-ce qui est exceptionnel?
Puis est-ce qu'une croissance lente de 18 % à 26 % est
vraiment lente? Donnez-moi ce rendement-là sur mes fonds de
pension, puis je vais être très heureux. Ce n'est pas lent,
16 à 18 %. Je regrette. Ce n'est pas lent. Dans le commun
des mortels, dans l'opinion publique, ce n'est pas une
croissance lente. Et, à ce rythme-là, ça double aux quatre
ans. Puis ce n'est pas une courbe qui est en train de
s'arrêter en Belgique. Et ils ont 10 ans d'expérience. Mais
tirons leçon de cette expérience pour réaliser que ça risque
de nous arriver aussi. Parce que les critères, dans notre
loi, sont moins précis que ceux de la Belgique, parce que,
justement, il n'y a pas cette notion de brève échéance. Mais
l'interprétation de... je ressors le terme exact de notre... de
votre projet de loi, à la page 12 du tableau, qui dit que la
personne "est atteinte d'une maladie grave et incurable; sa
situation médicale se caractérise par un déclin avancé et
irréversible". Sauf qu'il y a bien des personnes, et même en
Belgique, la notion de brève échéance a nécessité
l'interprétation de la commission de contrôle. à toute les
fois qu'il y a des termes aussi vagues, qui laissent place à
interprétation, et que l'interprétation également que c'est
la personne qui juge les conditions de... que c'est tolérable
ou pas, ses souffrances, ou les moyens utilisés pour le
faire, on laisse place à beaucoup de subjectivité et à
beaucoup d'interprétation a posteriori par ceux qui seront
chargés d'appliquer la loi. Et ça, c'est l'ingrédient qui a
fait que la situation évolue comme elle évolue en Belgique.
Et, dans votre projet de loi, il y a les mêmes ingrédients
de liberté d'interprétation et de places d'imprécision qui
vont permettre ces interprétations de plus en plus larges
avec le temps. Au début, les gens vont se garder une petite
gêne, puis ils vont dire : Bien, là, passé un mois, c'est un
peu... mais, dans quelques années, ça va être... quelques mois,
ça ne sera pas nécessairement rare. Parce que c'est ça qui
s'est passé.
|
037
|
Then the issue of drift , it 's all a matter of interpretation. What is ... What
is exceptional ?
Then it is a slow growth of 18 % to 26% is really slow ?
Give me that performance then on my pension , then I'll be very happy.
It's not slow , 16 to
18%. I regret . It is not slow.
In the common man , in public opinion , it is not slow growth. And at this
rate , it doubles four years.
Then this is not a curve that is currently stopping in Belgium. And they have 10 years of
experience.
But let us learn from this experience to realize that it could happen to
us too.
Because the criteria in our law, are less accurate than those of Belgium
, precisely because there is no such concept shortly.
But the interpretation of ... I pull the exact terms of our ... your
bill, on page 12 of the table , which says that the person " is a severe
and incurable disease , and his medical condition is characterized by a
advanced and
irreversible " decline.
Except that there is a lot of people , even in Belgium , the notion of
short term required the interpretation of the monitoring committee .
In all the time that there was such vague terms that leave room for
interpretation , and that interpretation is also the person who judges
the conditions ... it is tolerable or not , his suffering , or
the means to do it leaves room for a lot of subjectivity and many
subsequent interpretation by those who will enforce the law.
And that is the ingredient that caused the situation changes as it
evolves in Belgium.
And in your bill , there is the same ingredients freedom of
interpretation and vagueness places that will allow these
interpretations increasingly large over time.
At first, people will keep a little discomfort, then they will say :
Well, then, for a month , it's a bit ... but in a few years , it will be
... a few months , it will not necessarily uncommon . Because that's what
happened.
|
|
Le Président (M. Bergman) : Ceci met fin au
premier bloc du gouvernement. Pour le bloc de l'opposition
officielle, Mme la députée de Gatineau.
|
038
|
|
|
Mme Vallée : Merci beaucoup. Merci, Dr
L'Heureux, M. Richard, de prendre le temps de venir échanger
avec nous.
|
039
|
Ms. Vallée: Thank you.
Thank you, Dr.
L'Heureux, Richard, take
the time to talk with us.
|
|
Je suis extrêmement intéressée par l'analyse que vous
faites actuellement, puis vos échanges avec la ministre sur
toute la question de l'aide médicale à mourir. Une réflexion
comme ça, je pense, c'est essentiel pour les parlementaires.
Le projet de loi comme tel sur les soins de fin de vie -
puis là, je pose une question, parce que je pense que
l'objectif, c'est aussi de réfléchir à voix haute entre nous
et d'échanger sur certaines possibilités -
|
040
|
I am extremely
interested in the analysis
that you are currently doing,
and your interaction with
the Minister
over the issue of
physician-assisted dying.
Thinking like that, I
think, is essential
for parliamentarians. Bill
such as
the end-of-life
- then, I
ask a question, because I
think the goal is also
to think aloud
us and discuss
some possibilities -
|
|
Est-ce que vous croyez qu'il serait opportun que l'aide
médicale à mourir fasse l'objet d'un projet de loi distinct
et donc qu'un projet de loi encadrant les soins de fin de
vie, les soins palliatifs? Je ne sais pas. Est-ce qu'il est
nécessaire, considérez-vous qu'il est nécessaire,
considérez-vous qu'il est toujours nécessaire d'inclure le
droit prévu à l'article 5 du projet de loi, pour tout
citoyen du Québec, d'avoir accès à des soins palliatifs, à
des soins de fin de vie ou est-ce que... Et est-ce qu'on
devrait penser peut-être à, compte tenu de la réflexion que
vous faites puis compte tenu que, dans le projet de loi, on
a quand même énormément d'articles qui se réfèrent à l'aide
médicale à mourir... Lorsqu'on pense de l'introduction, de la
mise en place d'une commission sur les soins de fin de vie,
si je prends votre réflexion puis si on regarde le mandat de
la commission, cette commission-là va surtout se pencher sur
l'aide médicale à mourir, sur l'administration de l'aide
médicale à mourir puis sur certains cas, beaucoup plus que,
par exemple, je crois, les services qui sont offerts dans
les maisons de soins palliatifs et dans les établissements
comme le vôtre. Est-ce qu'il serait à ce moment-là une voie?
Parce qu'à partir du moment où on s'oppose à inclure l'aide
médicale à mourir dans les soins de fin de vie, bien il
faudrait peut-être l'exclure du projet de loi. Je vous pose
la question.
|
041
|
Do you think it would be appropriate medical assistance to die is the
subject of a separate bill and therefore a bill governing the end-of-
life , palliative care ? I do not
know.
Is it necessary, do you consider it necessary , consider that it is
always necessary to include the right provided for in Article 5 of the
bill, every citizen of Quebec, of
have access to palliative care, care at the end of life or is it ... and
that is what we should think perhaps , given the reflection you realize
that then given that , in the
Bill was still a lot of items that refer to medical help to die ... when
you think of the introduction, establishment of a commission on end-of-
life, if
I take your thoughts and if you look at the mandate of the commission,
that commission will mainly consider medical help to die , the
administration of medical assistance to die and in some cases, much more
than ,
for example, I think the services that are offered in hospices and
institutions like yours. Is it would
be then a path?
Because from the moment we oppose include medical assistance to die in
the end-of- life , it may be necessary to exclude from the bill. I ask you .
|
|
Le Président (M. Bergman) : Dr L'Heureux.
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042
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|
M. L'Heureux (Michel) : Écoutez, c'est une
question complexe parce que ce n'est pas tant le fait que ce
soit dans deux projets de loi ou dans le même qui est le
problème, le fait est que c'est la confusion des définitions
qui met les soins palliatifs et l'aide à mourir dans un même
tout, un même ensemble de continuité et qui dit : C'est deux
dimensions d'un continuum de soins. Le problème de fond, il
est là. Mettez-le dans deux projets de loi séparés, si cette
définition-là apparaît dans le deuxième sur l'aide à mourir
puis qu'elle met le lien avec les soins palliatifs, on aura
le même problème.
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043
|
Mr.
L'Heureux (Michel):
Listen, this is a
complex issue because it
is not so much the
fact that it is in
both bills or the same
that is the problem,
the fact is that c
'is
the confusion of definitions
that provides
palliative care and
assisted dying in the
same whole, the same set of
continuity and
said: This is a
two-dimensional continuum of
care. The basic problem, he is
there. Put it in two
separate bills,
if this definition
then appears in the
second on assisted
dying and it makes
the link with
palliative care, we
have the same problem.
|
|
C'est sûr que les articles 4 à 12 du projet de loi, le
fait de pouvoir avoir une chambre privée en fin de vie, le
fait de reconnaître le droit, les directives médicales
anticipées, c'est toutes des bonnes dispositions en théorie
du projet de loi, si elles ne viennent pas associer, avec le
concept des soins palliatifs, celui de l'aide à mourir comme
un soin. à partir du moment où ça n'est pas là, nous, on
n'est pas d'accord que la société ouvre la porte à l'aide à
mourir. Si jamais le législateur décide de le faire quand
même, ça lui appartient, mais jamais vous nous ferez dire
qu'on est d'accord dans une position de compromis avec une
façon différente de le faire.
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044
|
It is sure
that Articles 4 to 12 of
the bill, being able to
have a private room
at the end of life,
the recognition of the right,
advance medical
directives, it is all
good in theory
provisions Bill,
if they do not come
associated with the
concept of palliative care,
the assistance to die
as a treatment. From
the moment it
is not there, we, we do
not agree that the company
opens the door to aid in
dying. Should the
legislature decides to
do it anyway, it
belongs to him, but
you will never say
that we agreed
in a compromise position
with a different way to do it.
|
|
Mais, à tout le moins, si vous préservez l'identité et
l'intégrité des soins palliatifs tels qu'ils ont été bâtis
depuis 50 ans sans les associer, d'une manière ou de l'autre
à une continuité de soins avec l'euthanasie, c'est sûr que
ça serait un plus. Mais ça ne veut pas dire pour autant que
c'est un assentiment de notre part à dire que l'aide à
mourir, c'est quelque chose de bien pour notre société.
|
045
|
But
at least, if
you maintain the identity
and integrity of palliative
care as they were
built 50 years without
associating one way or
the other to
continuity of care with
euthanasia, it
is sure that it would be
a plus. But that does not
mean that it is an
agreement on our part
to say that aid in dying
is something good
for our society.
|
|
Le Président (M. Bergman) : Mme la députée
de Gatineau.
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046
|
|
|
Mme Vallée : Je comprends bien votre point.
D'où la question, c'est-à-dire : Est-ce qu'il y a une
nécessité d'encadrer, à l'intérieur d'une loi, l'offre de
soins palliatifs au Québec? Est-ce qu'il y a une nécessité
de donner, d'encadrer le droit aux soins palliatifs au
Québec? Croyez-vous qu'on doit... est-ce nécessaire...
|
047
|
Ms. Vallée: I
understand your position. Hence
the question, that is to say:
Is there
a need for
a frame,
within the law,
the provision of palliative
care in Quebec?
Is it that there is a
need to give, to regulate
the right to palliative care
in Quebec? Do you think we
should ...
is it necessary ...
|
|
Si on tient votre raisonnement, si on prend votre
raisonnement, et vous étiez placé dans la position d'un
d'entre nous, c'est-à-dire à titre de législateur, le projet
de loi, vous le rejetteriez parce qu'il comprend des
éléments avec lesquels vous n'êtes pas en accord. Donc,
est-ce que vous avez, à l'intérieur du projet de loi, je
vais retourner ma question : Est-ce qu'il y a des éléments
dans le projet de loi qui, pour vous, sont essentiels et qui
sont nécessaires à la bonification de l'offre de soins
palliatifs au Québec?
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048
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If we take
your logic, if we take
your argument, and you were
placed in the position of
one of us, that is
to say, as a legislator,
the bill
would reject you
because that
it includes elements that you
do not agree. So
do you, inside
of the bill, I will
return my question:
Is there
any elements in the
bill for you,
are essential and necessary
the improvement
of the provision of
palliative care in Quebec?
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Le Président (M. Bergman) : Dr L'Heureux.
|
049
|
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|
M. L'Heureux (Michel) : Je ne suis pas certain
qu'on a absolument besoin d'une loi pour l'aspect de
promotion des soins palliatifs dans la mesure où, de plus en
plus, tous les établissements de santé sont soumis à un
agrément qui intègre de plus en plus des normes qu'une bonne
pratique et une bonne organisation de services doit inclure
des soins palliatifs. Et ces normes d'agrément sont très
exigeantes. Alors, est-ce qu'on a besoin d'une loi pour dire
qu'on doit rendre accessibles les soins palliatifs au
Québec, je ne suis pas absolument certain parce qu'il y a
tellement d'autres mécanismes qui nous ont fait faire
énormément de progrès depuis 10 ans que ce n'est pas sûr que
ça prend une loi pour ça. Les directives médicales
anticipées, c'est certainement un plus dans le projet de
loi. C'est complexe, c'est peut-être un peu lourd, ça
nécessite un encadrement juridique parce que ça peut... on
joue dans la notion du...
|
050
|
Mr.
L'Heureux (Michel):
I'm not sure we really
need a law for the
promotion aspect of palliative care
to the extent that,
increasingly,
all health facilities
are subject a
certification that includes
more standards
that good practice and good
service organization should
include palliative care.
And the
accreditation standards are
very demanding. So
do we need a
law to say that we must
make available palliative
care in Quebec, I'm not
absolutely sure because there
is so many other
mechanisms that make
us enormous progress
for 10 years it is not
sure it is
a law for that.
Advance Medical Directives,
this is definitely a plus in
the bill.
It is complex,
it may be a bit
heavy, it requires
a legal framework because it
can ... we play
in the notion of ...
|
|
M. L'Heureux (Michel) : ...depuis 10 ans que ce
n'est pas sûr que ça prend une loi pour ça. Les directives
médicales anticipées, c'est certainement un plus dans le
projet de loi. C'est complexe. C'est peut-être un peu lourd.
Ça nécessite un encadrement juridique parce qu'on joue dans
la notion du consentement. Alors, probablement que, ça, ça
nécessite d'être régi par un projet de loi. Mais vous en
avez fait un chapitre à part de toute façon. Que ce soit un
chapitre à part ou une loi séparée, pour moi, ce n'est pas
un enjeu. Mais l'aspect de dire que les soins palliatifs
doivent être encadrés par une loi pour leur conférer un
caractère obligatoire, je pense qu'il est déjà obligatoire
juste par les normes d'agrément qui s'implantent de plus en
plus et que ce n'est pas absolument nécessaire d'ajouter une
loi pour les soins palliatifs.
|
051
|
Mr.
L'Heureux (Michel)
for 10 years ...
it is not
sure it is
a law for that.
Advance Medical Directives,
this is definitely a plus in
the bill.
It is complex.
It may be
a little heavy. It
requires a legal framework
because we play in the notion
of consent. So,
probably, that, that
needs to be governed by a
bill. But
you have made a separate
chapter anyway.
Whether a separate chapter
or a separate
law for me,
this is not an issue.
But the aspect
that palliative care should
be supervised by
a law to give them
binding, I think it
is already mandatory just
by the accreditation
standards that set up
more and more and that
n is not absolutely
necessary to add a law to
palliative care.
|
|
Le Président (M. Bergman) : Mme la députée
de Gatineau.
|
052
|
|
|
Mme Vallée : Sur la question, j'aimerais
vous entendre justement sur la question des directives
médicales anticipées, parce qu'il en a été peu question dans
votre présentation. Qu'est-ce qui à votre avis mérite
peut-être d'être précisé davantage?
|
053
|
Ms.
Vallée:
On the question,
I would like you just
the issue of medical
advance directives,
because he was
little question in
your presentation.
What do you think
perhaps deserves to
be further clarified?
|
|
M. Bergman : Dr. L'Heureux.
|
054
|
|
|
M. L'Heureux (Michel) : Je vais vous dire, on n'a
pas vraiment analysé cette dimension. J'ai simplement par
expériences antérieures à ma vie à La Maison Michel Sarrazin
été confronté à des situations des consentements dans des
situations où possiblement que des directives anticipées
auraient aidé à solutionner des situations litigieuses.
Alors, c'est pour ça que je pense qu'il y a un plus à aller
vers ça, mais sans que je puisse me prononcer, parce que je
n'ai pas analysé de façon très précise les dispositions du
projet de loi.
|
055
|
Mr.
L'Heureux (Michel):
I'll tell you, we did
not really analyze
this dimension. I just
by past experiences
of my life at La
Maison Michel
Sarrazin faced
situations of consent
in situations where
possibly that
advance directives have
helped resolve
contentious situations.
So that's why
I think that there is
a more to go
towards that, but that I
can say,
because I have not
analyzed very precisely
the provisions of the
bill.
|
|
Le Président (M. Bergman) : Mme la députée
de Gatineau.
|
|
|
|
Mme Vallée : Est-ce qu'il y a d'autres
éléments à l'intérieur du projet de loi qui sont... qui
seraient essentielles, qui feraient en sorte d'aider ou de
faciliter votre vie comme établissement et faciliter le
travail et la dispensation des soins un peu partout sur le
territoire? Parce que vous avez aussi une connaissance vaste
de la question sur le territoire du Québec.
|
056
|
Ms. Vallée: Is
there are other elements
within the bill that
are ...
that would be essential,
that would cause or
help make your life easier
as an institution and
facilitate the work and
care delivery across
the territory?
Because you also have
a vast knowledge of the matter
in the territory of Quebec.
|
|
Le Président (M. Bergman) : Dr L'Heureux.
|
057
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|
|
M. L'Heureux (Michel) : C'est très difficile à
trouver des éléments positifs tant qu'ils sont formulés
comme ça, associés à l'aide à mourir. Parce que, même s'il y
a les articles 14 et 65 qui permettent aux maisons de ne pas
être tenues d'en faire... Je prends d'emblée une parenthèse
pour dire par rapport à la discussion qui a précédé avec
l'Alliance des maisons, faire faire l'euthanasie ou l'aide à
mourir par une équipe volante qui viendrait comme un tiers
dans la maison, c'est aussi irrecevable à mes yeux que de ne
pas en faire soi-même. Vous savez, les familles se parlent
au salon, à la salle à manger. Tout se sait dans une maison.
Et on ne peut pas garder une image ou un message fort comme
celui-là et en même temps poser des gestes qui viennent
entacher la crédibilité de ce message-là. Alors, pour moi,
c'est incompatible, de penser qu'on pourrait garder des
personnes pour qu'un tiers vienne le faire dans les murs
d'une maison. Puis, comme vous avez tous les impacts que ça
aurait sur les autres patients, sur les autres familles qui
pourraient se poser la question : Bien, ils disent ça, mais,
en même temps, je suis venu ici parce que c'est ça puis, là,
bien, non, ils rouvrent la porte par en arrière.
|
058
|
Mr. L'Heureux ( Michel ) : It is very difficult to find positives as
they are made like that, associated with dying.
Because even if there Articles 14 and 65 which allow homes not be
required to make ... I take a break from the outset to say compared to
the previous discussion with the Alliance of
houses, to make euthanasia or assisted suicide by a flying squad that
would be a third party in the house, it is also inadmissible to me that
not to do it yourself .
You know, talk to families living in the dining room . Everyone knows in a house.
And you can not keep an image or a strong message like this and at the
same time doing things that are undermining the credibility of that
message .
So for me, it is inconsistent to think that we could keep people for a
third party to come in the walls of a house .
Then, as you have all the impact it would have on other patients , on
the other families who might ask: Well, they say that, but at the same
time , I came here because this is it then
there, well , no, they reopened the door back.
|
|
Pour revenir à la question, donc, est-ce qu'il y a des
éléments dans ce projet de loi là? C'est sûr, on le dit dans
le mémoire, sur le moyen et long terme, les maisons, même si
elles tiennent la position de ne pas en faire, vont vivre
très difficilement la capacité de maintenir cette position
dans le long terme à cause des pressions qu'elles vont
subir, du discours qui va se faire à l'effet que les soins
palliatifs, dans le fond... Parce que c'est ce qu'une des
maisons en Belgique vit, et c'est ce que des unités de soins
palliatifs qui ne font pas d'euthanasie vivent, se faire
dire que leurs soins palliatifs à un moment donné deviennent
futiles et cruels, se faire dire que les... ils sont... Se faire
dire : Bien, si vous les laissez mourir à petit feu comme
ça, on va vous couper le financement. Ça, ça fait partie
d'une certaine... Parce que le militantisme n'arrête pas le
lendemain que le projet de loi est adopté. Parce que le
militantisme continue, parce qu'après ça, il y a une volonté
de vouloir l'étendre, de vouloir des nouveaux amendements,
de vouloir un élargissement et de mettre de la pression sur
les institutions qui n'en offrent pas. C'est la réalité de
la Belgique. Ça sera la réalité du Québec. Et c'est clair
que les maisons auront à naviguer dans un environnement qui,
parfois, deviendra peut-être hostile parce qu'elles
maintiennent une position de ne pas en faire. Donc, pour
moi, c'est difficile de voir du positif dans le projet de
loi tant qu'il va maintenir cette association et qu'il va
introduire l'aide à mourir comme quelque chose qui fait
partie des soins palliatifs.
|
059
|
To return to the question, therefore , is that there are elements in
this bill there?
Sure, they say in the memory , the medium and long term , the houses ,
even if they take the position of not doing , will live very difficult
ability to maintain this position in the long term because
pressures they will face , speech will be to the effect that palliative
care in the background ... Because this is one of the houses in Belgium
lives , and this is what units
palliative care does not make euthanasia live , to be told that their
palliative care at some point become futile and cruel , only to be told
that ... they are ... being told : Well, if you let them die slowly
fire like this, we will take your breath funding.
That 's part of some ... Because activism does not stop the day after
the bill is passed.
Because activism continues , because after that, there is a will to
expand , new amendments to want to want an extension and put pressure on
institutions that do not offer . This is the reality of
Belgium. It is the
reality of Quebec.
And it is clear that the houses will have to navigate in an environment
which sometimes may become hostile because they maintain a position of
not doing .
So for me, it is difficult to see the positive in the bill as it will
maintain the association and it will introduce aid in dying as something
that is part of palliative care.
|
|
Le Président (M. Bergman) : Ceci met fin au
premier bloc de l'opposition officielle. Maintenant, pour le
deuxième bloc du gouvernement, il vous reste neuf minutes.
Mme la ministre.
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060
|
|
|
Le Président (M. Bergman) : ...Mme la
ministre.
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061
|
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|
Mme Hivon : Merci. Alors,
maintenant, j'aimerais poursuivre en se mettant de la
perspective du citoyen. Donc, c'est sûr que nous, on vous
entend comme maison de soins palliatifs. Vous parlez aussi
des soignants, la souffrance des soignants. Je vais y
revenir, parce que je pense que c'est un élément important
qu'il ne faut pas sous-estimer. Mais je pense que la
souffrance des soignants, elle est déjà présente dans
beaucoup de situations, et c'est une réalité de la pratique
de la médecine, évidemment, à l'heure actuelle. Perspective
du citoyen, donc. Alors, on l'a vu la semaine dernière, on a
Dr. Low qui a fait un appel en prévision de son décès, qui
est survenu huit jours après qu'il ait enregistré une vidéo
demandant qu'on considère - il s'adressait au gouvernement
fédéral - donc qu'on considère la possibilité, donc, de
prévoir le suicide médicalement assisté. Lui, c'est les
termes qu'il employait. Dr. Low, on pourrait s'imaginer
qu'étant un médecin, qu'étant quelqu'un de très reconnu,
j'imagine qu'il était capable d'obtenir des soins pour
diminuer ses souffrances. En tout cas, je trouve ça
surprenant si ce n'est pas le cas, mais c'est peut-être
possible, là. Mais il disait : J'aimerais ça que quelqu'un
vive quelques heures dans mon corps et qu'il continue à dire
que ça n'a pas de bon sens de penser, par exemple, à pouvoir
permettre une aide en fin de vie pour mourir. On a M.
Georges C. qui a fait l'objet dans Le Soleil de deux
articles au cours des dernières semaines, qui, il y a
quelques semaines, demandait... Il était dans une unité de
soins palliatifs dans un hôtel de Québec et il demandait que
le projet de loi no. 52 passe, parce qu'il vivait des
souffrances excessivement pénibles. Il n'était pas laissé à
lui-même, là, il était dans une unité de soins palliatifs.
Et là, en date d'hier, il y a un autre article qui nous dit
qu'il est décédé. Sa femme continue à demander qu'on adopte
le projet de loi no. 52, parce que finalement il a eu une
sédation palliative terminale, mais ce n'est pas ça qu'il
voulait, et lui l'a eue au bout de semaines de souffrances,
et à essayer de convaincre une équipe médicale. Alors, je
pense que c'est important de... Ça peut apparaître des cas
anecdotiques pour certains soignants, mais, pour les gens
qui sont dans la position dans laquelle on est, on n'a pas
le choix d'entendre ces cas-là.
|
062
|
Ms. Hivon : Thank you.
So now I want to continue by putting the citizen's perspective .
So it is sure that we , you mean like hospice .
You also talk of caregivers, the suffering of caregivers.
I'll come back , because I think it is an important element that
should not be underestimated.
But I think the suffering of caregivers, it is already present
in many situations , and it is a reality of the practice of
medicine , of course, at the moment . Citizen's
perspective , then.
So we saw last week was Dr. Low has made a call in
anticipation of his death , which occurred eight days after he
recorded a video requesting that believes - he addressed
the federal government - so we consider the possibility ,
therefore, to provide physician-assisted suicide . It is the
words he used .
Dr. Low, one could imagine being a doctor , being a very
recognized , I guess he was able to get care to reduce their
suffering.
In any case , I find it surprising if this is not the case, but
it may be possible there.
But he said, I 'd like that someone living a few hours in my
body and he continues to say that it did not make sense to think
, for example, to allow aid in dying for die. It was Mr. George C.
who has been in The Sun two articles over the past weeks , there
a few weeks ago asking ...
He was in a palliative care unit in a hotel in Quebec and he
requested that Bill No. 52 passes , because he lived excessively
painful suffering.
It was not left to himself , he was in a palliative care unit .
And then, as of yesterday , there is another article that said
he died .
His wife keeps asking you to adopt Bill No. 52, because
ultimately he had a terminal palliative sedation, but this is
not what he wanted , and he had it at the end of week
suffering, and trying to convince a medical team. So I
think it is important ...
It may appear anecdotal case for some caregivers, but for people
who are in the position where we are, we have no choice but to
hear these cases .
|
|
Vous-même, vous avez reconnu dans votre mémoire lors des
travaux de la commission qu'il y avait de 5 % à 6 % des gens
que vous receviez à Michel Sarrazin qui avaient des
souffrances réfractaires et pour lesquelles vous deviez en
arriver à une sédation continue. Vous me corrigerez si ce
n'est plus le cas. Et il y a une étude en 2007 d'une équipe
de chercheurs canadiens qui ont suivi huit services de soins
palliatifs réputés du Canada, dont un au Québec, auprès de
379 gens atteints de cancer en phase terminale, et, parmi
ces gens-là, il y avait 5,8 % des gens qui, le jour même,
auraient demandé une aide médicale à mourir. Et, à chaque
semaine, on faisait le même test auprès de ces gens-là, et
ils auraient toujours formulé cette demande, ce qui, je
pense, tend vers la réalisation qu'il y a des gens qu'on
n'arrive malheureusement pas à soulager de leurs
souffrances, malgré qu'ils soient dans les meilleures
unités.
|
063
|
Yourself,
you have recognized in your
memory when the work of the
committee that there was
a 5% to 6% of
the people that you get
to Michel Sarrazin
had refractory
pain and why you
need to reach a
sedation continues.
Correct me if this
is not the case.
And there was
a study in 2007
by a team of Canadian
researchers followed
eight palliative care services
deemed of Canada,
including one in Quebec,
with 379
people with terminal cancer,
and among these people
there were 5.8% of people
on the same day,
have sought medical help
to die. And every
week, we did the same
test with
these people,
and they have always
made this request, which
I think goes to
the realization that there
are people you do
happen unfortunately
not relieve their
suffering, although they are
in the best units.
|
|
Donc, c'est sûr que j'aimerais vous entendre là-dessus,
et je vous amène sur le point parce que vous allez
probablement m'invoquer... Je suis au résumé de votre mémoire, à la page 3, le point d, et vous parlez
de l'impuissance des soignants, qu'il faut admettre, il faut
admettre qu'il y a des situations d'impuissance. Et vous
dites : "Refuser de reconnaître cette impuissance peut
procurer une illusion de toute-puissance de l'humain par la
science sur la vie et la nature. L'environnement en fin de
vie est fragile, et, pour le préserver, nous privilégions un
lâcher-prise plutôt qu'une ultime recherche de contrôle."
Mais moi, je me demande qui décide de ce lâcher-prise là.
Est-ce que c'est le soignant qui doit dicter au patient
qu'il doit lâcher prise, et donc qu'on ne peut pas tout
contrôler, et que c'est au patient de lâcher prise? Et au
bénéfice de qui? Je comprends que, pour le soignant... Puis
je vais vous le dire comme on l'entend, là. Il y a beaucoup
de gens qui nous disent : C'est sûr que c'est plus
confortable pour les soignants de ne pas faire face à ces
demandes-là ou à cette réalité-là. Mais qu'est-ce qu'on fait
de la perspective du patient? Est-ce qu'on lui impose un
lâcher-prise pour faire en sorte que les soignants qui sont
en soins palliatifs puissent ne pas souffrir de ces
demandes-là? Puis...
|
064
|
So for sure I want to hear you on that , and I will take you about
because you will probably invoke me ...
I 'm short your memory on page 3, the point , and you talk about the
inability of caregivers, it must be admitted , we must admit that there
are situations of powerlessness.
And you say : "Refusing to recognize this weakness can provide an
illusion of omnipotence of the science of human life and nature.
The environment at the end of life is fragile , and to preserve it , we
prefer letting go rather than seeking ultimate control. " But I wonder
who decides what letting go there.
Is this is the caregiver who must dictate the patient to let go , so we
can not control everything, and that is the patient to let go ? And for whose benefit ? I understand that
the caregiver ... Then I
'll tell you as we hear there.
There are many people who say : Of course it's more comfortable for
caregivers not to meet these demands then or this reality .
But what we do with the patient's perspective ?
Is it imposes a letting go to ensure that caregivers who are in
palliative care may not suffer from these applications there? Then ...
|
|
Le Président (M. Bergman) : ...
|
065
|
|
|
Mme Hivon : Oui, O.K. Bon. Allez-y.
|
066
|
Ms. Hivon:
Yes, O.K. Good.
Go ahead.
|
|
Le Président (M. Bergman) : Dr L'Heureux.
|
067
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|
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M. L'Heureux (Michel) : On fera les deux...
|
068
|
Mr. L'Heureux
(Michel): We
will both
..
|
|
M. Richard (Louis-André) : Oui. J'aimerais réagir
tout d'abord...
|
069
|
Richard
(Louis-André): Yes.
I would like to respond
first ... |
|
Le Président (M. Bergman) : M. Richard.
|
070
|
|
|
M. Richard (Louis-André) : Merci. Cette citation
que vous faites, il ne faut pas l'interpréter comme vous le
faites. En fait, ce n'est pas notre intention. Nous, on fait
simplement exprimer par là l'expérience de la maison, parce
que cette question du lâcher-prise, ce n'est pas seulement
pour le médecin, c'est l'expérience des patients qui, en
toute fin de vie et c'est
le lot de tous les êtres humains, doivent lâcher prise,
laisser la famille, laisser les biens et tout. C'est dans ce
sens-là seulement que c'est utilisé, pas comme quelque chose
de moralisant, qui devrait être une espèce de ligne de
conduite à imposer au médecin traitant.
|
071
|
Richard
(Louis-André): Thank you.
This quote that
you do, it should not be
interpreted as you do.
In fact, it is not our
intention. We
made it
there just
express the experience
of the house, because the
issue of letting go,
not only
for the doctor,
it is the experience of patients who,
at the very end of life and
it is the fate of all
human beings,
must let go,
let the family
leave the
property and
everything. It is in
this sense only that
it is used,
not as something
moralizing, which should be
a kind of guideline
to require the
physician.
|
|
Pour ce qui est de la question des exceptions, nous, nous
en avons traité, et moi, je suis toujours ébahi devant le
fait... devant la façon dont vous amenez la chose. Il y a des
exceptions, c'est entendu. C'est un... Du point de vue
politique, ça peut toujours arriver, une exception. La
question, c'est de savoir comment on compose avec cette
exception. Nous, notre position, c'est qu'on n'a pas besoin
de toucher à la loi. On n'a pas besoin d'en faire une. La
façon de gérer les exceptions, et surtout, quand vous donnez
comme exemple des gens qui passent par les médias, il faut
être très, très, très prudents sur la façon d'interpréter
ces cris du cœur via les médias, parce que ça, ce n'est pas
la vraie vie. Il y a des combats, et souvent des combats
politiques derrière. Encore une fois, dans les maisons, à
Michel Sarrazin en particulier, il y a très, très peu de
demandes et des demandes qui se métamorphosent en cours de
route, sur la base qu'il y a une relation qui s'établit
entre les personnes, puis cette espèce de lâcher-prise
auquel on fait référence est une réalité qu'on expérimente.
Nous, là, c'est ça qu'on cherche à protéger. On cherche à le
protéger pour les patients de la maison, pour tous ces
citoyens qui se ramassent chez nous, et qui doivent faire
face à cette condition terrible à laquelle nous devons tous
faire face. Et l'expérience, depuis le début, tend à
montrer, toujours en reconnaissant qu'il pourra y avoir des
exceptions, et qu'une exception doit rester une exception...
Les chiffres auxquels le docteur L'Heureux faisait référence
tout à l'heure, pour moi, sont très éloquents. Quand on
change la loi, quand on en crée une et qu'on permet l'aide
médicale à mourir, donc l'euthanasie, ceci a une conséquence
directe sur ce qu'on appelle le tissu social. Je connais des
gens, dans mon entourage qui sont... qui se disent pour
l'euthanasie parce qu'ils ne veulent pas souffrir, et
j'en suis, c'est-à-dire je ne veux pas souffrir, mais, quand
j'entends les gens parler comme ça et que j'ai l'occasion de
leur expliquer, ils comprennent très bien, par la suite. Il
n'y a pas raison d'aller si vite avec un projet de loi comme
celui-là puisque toute l'éducation est à faire, encore. Et
il faut entendre le citoyen de la bonne façon, entre ce
qu'il perçoit, qui est, je dirais, propulsé par sa peur,
puis ce qu'il vit réellement en fin de vie. C'est de ça dont
nous, on veut témoigner, ce qui se vit réellement en fin de
vie, dans une maison où l'expérience montre que si,
majoritairement, les intervenants en soins palliatifs sont
frileux avec l'idée de votre projet de loi, c'est qu'il y a
une expérience derrière qui les amène à ce frisson. Et est
ça que je pense que vous n'entendez pas toujours bien. Vous
avez fait allusion, Mme Hivon tout à l'heure à la position
du Collège des médecins qui disait qu'ils entendaient, eux,
des médecins qui demandaient... se trouvaient dans des
situations difficiles, puis qui demandaient cette loi-là
pour leur faciliter la tâche. Moi, j'aimerais bien savoir
lesquels, c'est-à-dire lesquels dans le sens de quelle
spécialité proviennent-ils parce que mon expérience, notre
expérience de ceux des médecins qui oeuvrent en soins
palliatifs, et vous les avez entendus à la commission, donc
ceux qui sont directement concernés par le sujet, très
majoritairement, sont frileux.
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072
|
Regarding the question of exceptions , we have treated , and I am always
amazed at the fact ... at the way you move the thing . There are exceptions
, it is understood .
This is a ... From the political point of view , it can always get an
exception .
The question is how you deal with this exception.
We , our position is that we did not need to touch the law. You do not need to make
one.
How to handle exceptions , especially when you give as an example of
people who go through the media, it must be very, very cautious about
how to interpret these cries from the heart through the media, because
it , this is not real
life.
There was fighting, and often political battles behind .
Again, in the houses, Michel Sarrazin in particular, there are very,
very few applications and applications that are transformed along the
way , on the basis that there is a relationship established between
people , then this kind of letting go which reference is made is a
reality that we experience . We , here ,
is that it sought to protect .
It seeks to protect patients from home to all these citizens who gather
here, and who face this terrible condition to which we must all face .
And experience, from the beginning, tends to show , always recognizing
that there may be exceptions, and that an exception should be the
exception ...
The numbers that Dr. L'Heureux was referring to earlier , for me , is
very telling.
When we change the law, when it creates and that allows physician
assisted dying , so euthanasia , this has a direct impact on what we
call the social fabric.
I know people in my life who are ... who claim to euthanasia because
they do not want to suffer , and I am , that is to say I do not want to
suffer , but when I
' hear people talk like that and I have the opportunity to explain to
them , they understand very well afterwards .
There is no reason to go so fast with a bill like this since all
education is to do more.
And it means the citizen the right way , between what he sees , that is,
I would say , propelled by fear , then it actually lives at the end of
life.
That's what we are , we want to show , what actually lives at the end of
life , in a house where experience shows that while the majority , those
involved in palliative care are cautious with the idea of your project
law is that there is an experience that brings them back to thrill .
And what I think you do not always hear .
You mentioned , Ms. Hivon earlier to position the College of Physicians
who said they heard, them , doctors who were asked ... in difficult
situations , and who demanded that law to facilitate the task.
I would like to know which is to say that in the sense of what specialty
they come because my experience , our experience of those doctors who
work in palliative care, and you've heard the
commission , so those who are directly affected by the subject , the
vast majority are cautious.
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Le Président (M. Bergman) : En conclusion.
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073
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Mme Hivon : Je veux juste dire,
parce que je vous suis parfaitement, ce n'est pas la même
chose pour une personne qui n'est pas dans une situation de
fin de vie que celle qui est dans une situation de fin de
vie. C'est pour ça que, dans mes remarques, j'ai parlé de
deux cas, de deux personnes qui, oui, ont interpellé les
médias, mais, moi, je pense que, quand tu es en fin de vie
puis que tu interpelles les médias, c'est peut-être parce
que tu vis toute une détresse parce que tu as pas mal
d'autres chats à fouetter. Et je vous soumets ça comme ça.
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074
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Ms.
Hivon: I
just want to say, because
I will convince you
this is not the same
for a person who
is not in a position
to end of life
than that in a
situation at the end
of life. This is
why, in
my remarks, I
mentioned two cases, two
people who, yes,
have questioned
the media, but, I
think,
when you're dying
and you
arrested the media,
it may be
because you saw a
whole distress
because you have a
lot of other fish to fry.
And I submit to you
that way.
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Et, l'autre élément, c'est 5 % à 6 %... quand je vous ai
parlé des 5 % à 6 % des cas qui avaient des souffrances
réfractaires, c'étaient des gens qui étaient dans des unités
de soins palliatifs. Je ne vous parle pas, là, des gens en
général. Je vous parle de ces gens-là en fin de vie. Je veux
juste que ça soit clair.
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075
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And
the other thing
is 5% to 6%
... when I
told you about 5% to
6% of patients who had
refractory suffering,
these were people who
were in palliative care units.
I do not speak,
then people
in general. I'm
talking about those people
in later life.
I just want it to be
clear.
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Le Président (M. Bergman) : Ceci met fin au
bloc du gouvernement. Pour le dernier bloc de l'opposition
officielle, Mme la députée de Gatineau.
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076
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Mme Vallée : Merci, M. le Président.
J'aimerais vous poser une question puisqu'il y a une clause
qui vous touche directement. Est-ce que l'article...
l'introduction de l'article 65, dans le projet de loi, qu'on
nous a présenté comme étant la clause Michel Sarrazin,
est-ce que c'est une disposition qui vous satisfait ou
est-ce que vous avez des commentaires additionnels à
formuler sur cet article-là?
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077
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Ms.
Vallée: Thank you,
Mr. President.
I want to ask you a
question since there is
a clause that
directly affects you. Does
the article ...
the introduction of
Article 65 in the
bill, we were
presented as the
Michel Sarrazin
clause is
that it is a
provision that satisfies you
or is
Do you have
additional comments on
this article then?
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M. L'Heureux (Michel) : Bien, écoutez, à partir du
moment...
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078
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Mr.
L'Heureux (Michel):
Well, listen,
from the time ...
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Le Président (M. Bergman) : M. L'Heureux
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079
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M. L'Heureux (Michel) : Excusez. à partir du
moment où on permet à la Maison Sarrazin qui, dès... c'est son
origine, a dit que c'était quelque chose d'exclu dans nos
murs et qu'on entend toujours maintenir cette position dans
le futur, même si on sait qu'on naviguerait dans un
environnement plus difficile. Est-ce qu'il doit être
reformulé? L'important, c'est qu'il dise ce qu'il a à dire.
Ça dit qu'on peut continuer à n'offrir que des soins
palliatifs, sous-entendus, incluant la sédation palliative
continue, et qu'on pas tenus d'ajouter dans l'offre de
service, en tant qu'établissement, l'aide médicale à mourir,
c'est certain que, pour nous, c'est important de préserver
cette idée. Quelle que soit la manière que vous le nommez,
il faut préserver cette idée. C'est certain qu'on n'est pas
à la merci qu'un législateur, dans 10 ans, dans 15 ans,
décide de retirer cet article-là et c'est ça qu'au départ,
on préférerait qu'il n'y ait pas d'aide à mourir dans la
loi. C'est ça, puis...
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080
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Mr. L'Heureux (
Michel ): Excuse .
From the moment one allows Sarrazin House which, from its origin
... it is said that it was something excluded in our walls and
hear still maintain this position in the future, even if
we know that we would sail in a more difficult environment.
Is it
should be reworded ?
The important thing is that he says what he has to say .
It says that we can continue to offer only palliative care
implied , including palliative sedation continues , and we must
not add to the services offered , as an institution , the
medical assistance to die , it is certain that , for us, it is
important to preserve this idea.
Whichever way you name it , we must preserve the idea.
It is certain that is not a thank you to the legislator in 10
years , in 15 years , decided to withdraw this article and then
that's that, initially, we prefer that n ' there is
no help to die in the law.
That's it, then ...
|
|
Le Président (M. Bergman) : Mme la députée
de Gatineau.
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081
|
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|
Mme Vallée : Donc, est-ce qu'il serait,
advenant... Évidemment, on doit regarder toutes les options
de... en tout cas... à titre de parlementaire, voir, ne sachant
pas de quelle façon, quelle sera le projet de loi qui,
ultimement, sera présenté devant les parlementaires. Est-ce
qu'il serait opportun de dire clairement qu'on vous dispense
d'offrir l'aide médicale à mourir? Parce que ce n'est pas
clairement indiqué comme tel dans le libellé de l'article
65, puisqu'on dit : " [...] n'offre que des soins palliatifs
[...]", mais, bon... Est-ce qu'il devrait être spécifiquement
défini que vous n'avez pas d'obligation ou vous êtes
dispensé d'offrir l'aide médicale à mourir?
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082
|
Ms.
Vallée: So
is it would be
in the event ...
Of course, we must
look at all the
options ...
anyway ... as
a member, see, not knowing
how, what will
the bill
ultimately will be
presented to the
Parliament. Is
it appropriate to
make it clear that
eliminates the need to
provide medical
assistance to die?
Because it is not
clearly identified as such in
the text of Article
65 because it says: "[...]
provides only
palliative care [...]",
but, well ...
Is that
it should be
specifically defined that you
have no obligation
or are exempt
providing medical
assistance to die?
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|
Le Président (M. Bergman) : Dr L'Heureux.
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083
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M. L'Heureux (Michel) : C'est vrai, autant pour la
Maison Sarrazin que pour l'ensemble des maisons dans
l'article 14. Quand on fait des phrases par la négative ou
qu'on dit, qu'on sous-entend, à travers un phrase pour les
maisons, qu'on doit indiquer au patient, avant qu'il fasse
une demande, quels sont les soins de fin vie qu'elle offre,
sous-entendu qu'elle pourrait en retirer, dans la liste,
dont l'aide à mourir, ce n'est pas la même chose que de dire
que la maison peut choisir de ne pas offrir l'aide à mourir.
Ça, c'est certain qu'une phrase directe est beaucoup plus
claire qu'une façon de le décoder à travers la lecture du
projet de loi ou à travers la lecture de l'article par un
sous-entendu. C'est vrai aussi pour l'article 65. à partir
du moment où on l'affirme plus clairement que par une
négative, c'est certainement plus acceptable ou, en tout
cas, plus clair pour tout le monde.
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084
|
Mr.
L'Heureux (Michel):
This is true for both
the House Sarrazin
for all
homes in Article 14.
When making sentences
in the negative or
they say, that
implies, through a
sentence for homes,
we must
tell the patient
before he makes a request,
what care end of
life it offers,
implying that it could
remove in the list,
including aid in dying,
it's not the same
thing as saying that the
house can choose not to
provide the
assistance to die.
It is
certain that a direct
sentence is much clearer
that way to
decode through the reading
of the bill or through
reading the article by a
subtext. This is
also true for Article
65. From the moment
it is more clear than
a negative, it's
certainly more acceptable
or, in any case,
more clear
for everyone.
|
|
Le Président (M. Bergman) : Mme la députée
de Gatineau.
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085
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|
Mme Vallée : Merci. Vous avez devancé ma
question. Je vais céder la parole à mon collègue.
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086
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Le Président (M. Bergman) : M. le député de
Jean-Talon.
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087
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M. Bolduc (Jean-Talon) :
Merci, M. le Président. Oui, moi, je voulais revenir
là-dessus. Bon, mettons, l'hypothèse qu'on comprend que vous
êtes contre. Mais advenant le cas que le projet de loi passe
et qu'au Québec soit disponible l'aide médicale à mourir,
vous seriez pour qu'au moins, les maisons de soins
palliatifs, ce soit clair, qu'ils affichent leur choix et ce
sera le choix du patient à ce moment-là s'il va là ou pas.
Mais s'il va à la maison de soins palliatifs, uil peut
s'attendre, et c'est à peu près certain, qu'il n'aura pas
l'aide médicale à mourir. Il va avoir la sédation
palliative, mais il n'aura pas l'aide médicale à mourir.
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088
|
Mr.
Bolduc (Jean-Talon):
Thank you, Mr.
President. Yes, I
wanted to return it.
Well, say,
the assumption that
understands that you are against.
But in the event
that the bill passes
and is available
in Quebec medical
help to die, you'd
at least for
the hospices,
it is clear
that they display
their choice and this
will be the choice of
the patient to the time
it is
there or not. But if
he goes to the
hospice, uil
can expect, and it is
almost certain that
he will not have
medical help
to die.
He's going to palliative sedation,
but it will not have the
medical assisted
dying.
|
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Le Président (M. Bergman) : Dr L'Heureux.
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089
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|
M. L'Heureux (Michel) : Oui puis il faudrait aussi
que ce soit clair qu'en tant qu'établissement, moi, j'occupe
à la fois la fonction de directeur général et de DSP. Il
faudrait que ce soit clair que si un patient fait la demande
quand même, qu'on n'est pas assujettis à tout le processus
de la loi et que... parce que sinon, ça devient, par en
arrière, être obligé de s'assujettir indirectement à... Et
moi, je ne voudrais pas avoir, comme DSP, l'obligation de
trouver un autre médecin dans un autre établissement pour...
ou trouver un hôpital prêt à reprendre le patient, mais
selon le processus que la loi édicte. Alors, c'est sûr qu'il
faut que ça soit, le plus possible, clairement défini.
|
090
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Mr.
L'Heureux (Michel):
Yes and it
should also
be clear that, as
an institution, I
care both
as Managing Director
and PSD. It
should be clear
that if a patient
requests it anyway,
that is not
subject to the
process of law
and that ... because
otherwise it becomes,
from behind,
having to s'
subject indirectly
... and I
would not have as
DSP, the obligation
to find another
doctor in another institution for
... or find a
ready to resume
patient hospital, but
by the process that
the law imposes.
So, sure
it's got to be the most
practical, clearly
defined.
|
|
Je n'avais pas vraiment réfléchi à cette question,
mais vous la posez puis là, je réfléchis tout en voyant
venir que, oui, effectivement, il y a, à cause de la nature
de notre établissement, une mécanique à laquelle on serait
assujettis, même si on dit d'avance... parce que ça ne veut
pas dire qu'un patient ne le demandera pas en cours de route
ou ne voudra pas signer un formulaire que la loi aura
prescrit pour le faire. Mais, encore là, même si on met
toutes ces balises-là, le dommage, ça va être l'effet des
pressions de l'environnement pour changer nos positions,
pour se faire dire que ce qu'on fait n'est plus acceptable,
est inhumain, qu'on n'a pas de compassion pour les M.
Georges et les Dr Low de ce monde, alors que ce n'est pas
vrai. Dans... Il y a 10 jours, on avait un colloque.
|
091
|
I had not really thought about it , but then you put it , I think while
seeing come , yes, indeed , there is , because of the nature of our
business , which is a mechanical would subject
even if they say in advance ... because it does not mean that a patient
will not ask along the way or do not want to sign a form that the law
will be required to do so.
But , again, even if all of these tags then puts the damage , it will be
the effect of environmental pressures to change our position , only to
be told that what we do is more acceptable
is inhuman , it has no sympathy for Mr. George and Dr. Low of this
world, then it is not true . There ... in
10 days, we had a conference.
|
12 h (version non révisée)
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092
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Il
y avait 140 personnes de soins palliatifs qu'on a réunies,
un Colloque Yves Quenneville, qu'il s'appelle. D'ailleurs,
je veux remercier la ministre pour l'aide discrétionnaire
qu'on a eue pour la tenue de ce colloque. On était sur cette
question, mais on a placé les soignants dans une posture de
se rappeler les situations difficiles où il y avait des
demandes de patients pour mourir et comment elles avaient
soit bien évolué soit mal évolué, en termes de qu'est-ce qui
étaient les approches, qu'est-ce qui avait changé la donne
ou qu'est-ce qui n'avait pas bien fonctionné.
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093
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There were 140 palliative care we met, a symposium Yves Quenneville his
name .
Besides, I want to thank the Minister for discretionary aid we had for
this symposium .
It was on this issue, but were placed in a nursing posture to remember
the difficult situations where there were requests for patients to die
and how they have evolved or is poorly developed in terms of what
approaches that were , what had changed the situation or what did not
work well .
|
|
Et, parmi les
éléments, il y a la notion de temps, dont je vous ai parlé
tout à l'heure, mais il y a aussi toute cette posture de
rester en relation, de rester accompagnant, sans juger cette
personne, de lui garantir qu'on ne l'abandonnerait pas était
beaucoup plus efficace que de travailler dans un discours
rationnel d'essayer de la convaincre de changer d'idée. Le
lâcher-prise, ce n'est pas la convaincre de lâcher prise,
c'est le soignant de dire : J'atteins mes limites et
j'accepte avec humilité de les partager, même avec le
patient, puis de lui dire : Regarde, je suis aussi
impuissant que toi dans la situation, mais je vais être
encore là demain, je ne t'abandonnerai pas. Et c'est
étonnant comment, à travers cet échange et cette admission
d'impuissance, parfois il y a de l'imprévu et de l'inattendu
qui se passe.
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094
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And , among the elements , there is the notion of time , which I
mentioned earlier , but there is also this whole posture to stay in
touch , stay accompanying without judging this person, to ensure it
we would not abandon him was much more effective than working in a
rational discourse to try to convince her to change her mind .
Letting go , it is not convincing to let go, it is the caregiver to say
I reach my limits and I accept with humility to share , even with the
patient, and then say : Look
I 'm as helpless as you are in the situation, but I'll still be there
tomorrow, I will not abandon you .
And it's amazing how, through this exchange and admission of
helplessness , sometimes there is the unexpected and the unexpected
happens.
|
|
Je n'ai pas le temps, avec le temps qui est
limité, de vous raconter des histoires particulières, mais
il y en a autant d'histoires particulières qui ont évolué,
où les demandes ont changé, dans des situations qui avaient
de l'air dramatiquement sans issue, qu'il y en a d'histoires
tristes qui sont médiatisées, puis qui, peut-être, auraient
pu évoluer différemment, s'il y avait eu une autre approche
d'intervention avec eux. Puis je ne veux pas blâmer, je ne
veux pas juger. On ne connaît pas toute la vérité de chacune
de ces histoires. Et il faut faire attention, comme élus,
d'avoir un sentiment d'urgence d'agir à toutes les fois qui
sort une situation de détresse comme celles-là dans les
médias. Et c'est pour ça qu'on pense qu'il n'y a pas
d'urgence d'agir.
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095
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I do not have time, as time is limited, to tell you the specific
stories, but there are so many individual stories that have evolved ,
where applications have changed, in situations that had the
air dramatically hopeless , that there are many sad stories that are
publicized and that , perhaps , might have evolved differently if there
had been another approach to working with them. Then I
do not want to blame , I do not want to judge .
We do not know the whole truth of each of these stories.
And be careful , as elected officials, have a sense of urgency to act
whenever that comes out a distress situation like that in the media.
And that 's why we think there is no urgency to act.
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Le Président (M. Bergman) : M. le député de
Jean-Talon, il vous reste une minute.
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096
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M. Bolduc (Jean-Talon) : Oui,
merci, M. le Président. Moi, je sais que, dans ce
dossier-là, toute la question de la fin de vie, il y a
toujours des situations qui sont difficiles, quelle que soit
la loi. Mais, un des problèmes que nous avons, lorsque ce
n'est pas clair, entre autres, vous avez dit : La définition
des termes doit être claire, l'attente du patient doit être
claire, la position de l'établissement doit être claire.
Mais, quand on part par la négative ou qu'on fait des
sous-entendus, un jour, oui, quelqu'un qui est militantiste,
d'un côté ou de l'autre, va utiliser la loi en faisant des
propositions ou en faisant... ayant des prétentions, mais la
réalité, c'est parce que la loi n'aura pas été claire. Notre
rôle de législateur, là, si on allait dans ce sens-là, c'est
au moins de mettre des balises de protection puis de
s'assurer que tous comprennent la même chose par rapport à
l'application de la loi. Mais, moi, ma notion, c'est que,
quel que soit l'état du droit, il y a toujours des
situations qui sont difficiles. On est en fin de vie, et il
y a toujours des situations très particulières qu'il va
falloir gérer au cas le cas. Et la loi ne pourra pas tout
prévoir. Mais, au moins, mettons une loi qui répond à la
clarté pour que les gens sachent à quoi s'attendre. Merci,
M. le Président.
|
097
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Mr.
Bolduc ( Jean- Talon) : Yes, thank you , Mr. President .
I know that in this case then, the whole question of the end of life ,
there are always situations that are difficult, regardless of the law.
But one of the problems we have, when it is not clear , among other
things , you said : The terms must be clear, patient expectations must
be clear, the position of the institution must be clear .
But when we leave the negative or we do innuendo , one day, yes ,
someone who is militantiste one side or the other will use the law in
making proposals or
doing ... having claims , but the reality is because the law has not
been clear.
Our role as a legislator , then, if we go in that direction , it is at
least set limits to protect and to ensure that everyone understands the
same thing with respect to the application of the law.
But me, my notion is that , regardless of the law , there are always
situations that are difficult.
It is the end of life , and there are always very specific situations
that will have to manage if applicable. And the law can not
foresee everything.
But , at least , put a law that meets clarity so that people know what
to expect . Thank you , Mr.
President .
|
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Le Président (M. Bergman) :
Malheureusement, le temps de l'opposition officielle s'est
écoulé. Pour le deuxième d'opposition, Mme la députée de
Groulx.
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098
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Mme Daneault : Merci, M. le
Président. Merci de votre présence. Vous avez mentionné,
dans votre intervention, au début, que malheureusement dans
le projet de loi on nommait les termes, mais on ne les
définissait pas. Lesquels, selon vous, devraient être
définis?
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099
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Ms.
Daneault: Thank you,
Mr. President.
Thank you for your presence.
You mentioned in your speech
at the beginning,
unfortunately the
bill was called
the terms, but
they are not defined.
Who, in your opinion,
should be defined?
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Le Président (M. Bergman) : Dr L'Heureux.
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100
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M. L'Heureux (Michel) : à partir du moment où on
choisit d'intégrer la notion de soins palliatifs dans la
loi, je pense qu'il faut définir soins palliatifs, puis il y
a des définitions reconnues. Celle de l'OMS est certainement
la meilleure. Sédation palliative continue, où la définition
permettrait de bien préciser qu'on est en phase terminale,
qu'on ne... que la personne s'endort et ne se réveillera pas,
qu'elle va mourir de sa mort naturelle, mais en étant en
sédation. Les définitions de sédation palliative continue,
il y en a plusieurs très bonnes dans la littérature
scientifique. L'association canadienne, américaine,
européenne, française, ils ont des belles définitions de la
sédation palliative continue. Je pense, c'est les deux
termes qu'on vous invitait à regarder. Au lieu de sédation
palliative terminale puis... de définir les soins palliatifs
sert... y intégrer toute notion d'aide à mourir ou toute
notion qu'on peut hâter la mort ou la provoquer. Et je pense
que, si vous devez laisser ces notions dans le projet de
loi, vous devez les définir. La troisième, on ne vous
suggère pas de la définir, on vous suggère de la retirer.
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Mr. L'Heureux ( Michel ): From the moment we chose to integrate the
concept of palliative care in the law, I think we need to define
palliative care and there recognized definitions . The WHO is
definitely the best .
Continuous palliative sedation , where the definition would make clear
that we are terminally ill, you do not ... that the person falls asleep
and did not wake up , it will die a natural death , but being sedation.
The definitions of palliative sedation continues , there are several
very good in the scientific literature.
The European American Canadian Association , French , they have good
definitions of palliative sedation continues .
I think it's two terms that invited you to watch.
Instead of terminal palliative sedation ... then define palliative care
is ... incorporate any notion of assisted suicide or any notion that may
hasten death or cause .
And I think , if you let these concepts in the bill, you need to define
.
Third , we do not suggest that you define , you suggest removing it.
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Le Président (M. Bergman) : Mme la députée
de Groulx.
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Mme Daneault : Merci, M. le
Président. Vous avez aussi mentionné l'expérience de la
Belgique, là, dont on a fait état à plusieurs reprises
depuis le début de la commission. Ce qui nous avait été
rapporté et, moi, ce que j'ai lu, là, en me préparant,
c'était finalement que l'expertise de la Belgique n'était
pas tant qu'il y avait de la dérive, qui faisait que les
cas, le nombre de cas augmentait de façon annuelle, mais bel
et bien qu'il y avait une acceptabilité
grandissante au niveau de la société et que, bon, la
pratique étant bien... mieux connue, je dirais, et sans
dérive, faisait en sorte que de plus en plus de gens, de
plus en plus de patients adhéraient à cette pratique-là et à
cette demande-là. Alors, ce que je comprends de votre
intervention, c'est que vous n'avez pas eu du tout les mêmes
échos. J'aimerais vous entendre à cet égard.
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Ms. Daneault: Thank you, Mr. President. You also mentioned the
experience of Belgium, there, which was reported several times since the
beginning of the commission. What we had been reported, and I think what
I read there, getting ready, it was finally the expertise of Belgium was
not so much that there was drift, which was that case, the number of
cases increased on an annual basis,
but rather that there was a
growing acceptance
in society and
that good
practice is
good ... better known,
I would say, without drift,
meant that more and
more people, more and
more patients adhered to
that practice and
the application there.
So what I understand from
your response is that
you do not have
all the same echoes.
I would like you in this
regard.
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Le Président (M. Bergman) : Dr L'Heureux.
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M. L'Heureux (Michel) : Bien, vous venez, dans
votre propre question, d'amener un élément de la réponse.
L'intention initiale... Je n'étais pas en Belgique en 2002
quand le débat a commencé, mais, si on regarde notre propre
débat, on a un Collège des médecins qui veut introduire la
notion de l'euthanasie dans des circonstances très précises,
d'écourter des agonies difficiles. Puis on est rendus avec
un projet de loi qui ressemble à la Belgique, où on permet à
des gens, des mois avant leur décès, qui ont des souffrances
réfractaires et qu'eux jugent intolérables, avec un cadre
qui dit : une maladie incurable avec une déchéance avancée...
Mais "avancée", ça peut être... il peut rester encore un an de
survie. Je veux dire, on n'est pas dans un cadre où on vient
avec l'intention initiale de dire : Ce sont des exceptions,
puis ce sont des cas très rares et isolés. On est rendus où
ça devient justement une conception sociale acceptée que,
quand on arrive en fin de vie, on peut choisir les soins
palliatifs, ou l'euthanasie, ou faire un bout de soins
palliatifs puis, à un moment donné, dire : C'est assez, ma
vie est accomplie, je suis tanné de souffrir.
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Mr. L'Heureux ( Michel ): Well, you have , in your own question, to
bring a part of the answer .
The original intention ... I was not in Belgium in 2002 when the debate
started , but if you look at our own debate , there is a College of
Physicians who wants to introduce the concept of euthanasia in very
specific circumstances , shorten difficult
agonies .
Then we visited with a bill that looks like Belgium , where it allows
people , months before their deaths , who have refractory pain and they
consider intolerable , with a frame that says an incurable disease with
advanced decay ... But "advanced" , it can be ... it can stay another
year of survival.
I mean, we're not in an environment where it comes with the original
intention to say : These are exceptions , and these are very rare and
isolated cases.
We are now exactly where it becomes an accepted that when one reaches
the end of life , we can choose the hospice social design, or euthanasia
, or to a piece of palliative care and , at one point , say C
' enough, my life is done , I 'm tired of suffering .
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Et il y a des recherches qui ont analysé... qui ont
catégorisé les personnes qui font des demandes d'euthanasie
ou d'aide à mourir, en quatre ou cinq catégories. Il y a
celles pour qui c'est une notion de contrôle absolu. "J'ai
le droit à déterminer quand est-ce que je veux mourir." Ils
sont malades, là, on ne parle pas de gens bien portants, ils
sont malades. Mais l'argument fort de leur demande, c'est
autour de : J'ai le droit de décider quand est-ce que je
veux mourir. Il y en a qui sont vraiment épuisés d'une
maladie qui est épuisante pour eux pendant des années puis
qui ne fait plus de sens pour eux. Il y a ceux qui sont
déprimés. Il y a ceux qui sont vraiment dans des souffrances
très réfractaires, que même les souffrances physiques... et
c'est dans ces cas-là, souvent - de 5 % à 6 % - qu'on va
faire de la sédation. Mais on est rendus souvent... Ces
souffrances réfractaires multiples, à la fois physiques et
psychologiques, sont souvent seulement dans la dernière
semaine de vie, et c'est là que la sédation continue peut
entrer en jeu.
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And there is research that analyzed ... who have categorized people who
make requests for euthanasia or assisted suicide in four or five
categories.
There are those for whom this is a concept of absolute control .
"I have the right to determine when do I want to die . " They are sick,
there is not talking about healthy people they are sick.
But the strongest argument of their application , it is around : I have
the right to decide when do I want to die .
There are some who are really tired of a disease that is exhausting for
them for years and makes no sense for them. There are those who are
depressed .
There are those who are really in very refractory suffering, even
physical pain ... and it is in these cases , often - from 5% to 6% - we
will do sedation.
But it is often made ... These multiple refractory suffering , both
physical and psychological, are often only in the last week of life, and
this is where the continuous sedation may come into play
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Mais les personnes qui perdent du sens à leur vie, qui
trouvent que... ou qui ont peur de souffrir dans six mois,
dans un an, ou qui ont peur d'être un fardeau pour leurs
proches, ou qui ont peur de toutes sortes de choses, mais
qui ont anticipé et qui préfèrent mourir maintenant
qu'attendre l'issue naturelle de leur maladie, c'est ça qui
est permis maintenant en Belgique et c'est ça que votre
projet de loi ouvre la porte clairement. Ce n'est plus la
notion de la petite exception de, quelques jours avant le
décès, on écourte l'agonie parce que la sédation ne
s'applique pas, ou la personne ne veut pas la sédation.
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But
those who lose
meaning in their lives,
who find ...
or afraid of suffering
in six months, a year,
or who are afraid
of being a burden to
their families, or
who are afraid of all kinds
of things, but who
anticipated and would prefer
to die now wait
the natural outcome
of their disease, that's what
is permitted in Belgium and
now this is what
your bill opens the door
clearly. This is
no longer the concept of
the small exception
of a few days
before death, it
shortens the agony
because sedation does
not apply, and
the person does not want
sedation.
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Le Président (M. Bergman) :
Malheureusement, le temps s'est écoulé. Alors, Dr Lheureux,
Pr Richard, merci pour votre présentation, merci d'être ici
avec nous aujourd'hui.
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Et la commission suspend ses travaux jusqu'à 16 heures
cet après-midi. Merci, collègues.
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(Suspension de la séance à 12 h 8)
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